Sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen.

Minister Schippers beslist wat jij kiest.

Volgend jaar mogen alle zwangeren gebruik maken van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test). De NIPT is een test die, in het bloed van de moeder, chromosomale condities kan ontdekken bij het ongeboren kind.

In de praktijk komt dit neer op Downsyndroom (Trisomie 21), Trisomie 13, 18 en variaties op het sex-chromosoom. Chromosomale condities op het sex-chromosoom kunnen bv. Turner, Klinefelter, Jacob’s of triple X syndroom zijn, ook wel intersekse aandoeningen genoemd. De commerciele NIPT biedt de keuze om op al deze genetische variaties en meer te testen. collage4

Minister Schippers heeft echter bepaald dat vrouwen hun kind alleen op Downsyndroom mogen laten testen. Ook mogen zij kiezen om op de meer ernstige T13 of T18 te testen, maar dat mogen zij niet exclusief doen. Downsyndroom krijg je er ‘automatisch’ bij.

Downpride vindt dat het uitkiezen van Downsyndroom een discriminerende boodschap geeft dat levens met Downsyndroom minder worden gewaardeerd in Nederland en heeft bezwaar aangetekend. De overheid zegt dat de keuze om de NIPT primair op Down te richten, geen negatief waardeoordeel geeft over mensen met Downsyndroom en zij gewoon welkom blijven in Nederland.

Genetisch onderzoek mag niet tot selectie leiden, waarschuwt COC

Downpride is echter niet de enige die ‘selectie’ van ongeboren kinderen een gevaarlijke, discriminerende praktijk vindt. Toen in 2015 Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van Californië zeiden met een speekselstrijkje de seksuele geaardheid van mannen te kunnen voorspellen, leverde dit een golf van tumult op. De onderzoeker, zelf homoseksueel, heeft inmiddels zijn handen van het onderzoek afgetrokken uit angst dat zijn onderzoek wordt misbruikt om ongeboren baby’s te testen op aanleg voor homoseksualiteit. Een woordvoerder van COC Nederland, belangenorganisatie voor onder meer homo’s, liet na bekendmaking, direct weten dat zulk genetisch onderzoek ‘in geen geval tot embryoselectie mag leiden’. 

Ik hoor al verontwaardigd roepen dat homoseksualiteit geen afwijking is, en dat je het niet kunt vergelijken met Downsyndroom. Nee, dat doe ik ook niet. Maar je kunt chromosomale intersekse condities WEL met Downsyndroom vergelijken, omdat ze, net als Downsyndroom gepaard gaan met een reeks lichamelijke kenmerken en/of leer- en gedragsproblemen. Voor de groep met een intersekse variatie kan dit bv. zijn: hartproblemen, scoliosis, onvruchtbaarheid, verminderde spraak, gedragsproblematiek, etc. En, net als bij Downsyndroom, met de juiste begeleiding is een goede kwaliteit van leven mogelijk.

Intersekse variaties en andere mogelijke condities behoren niet tot het ‘doel’ van de NIPT heeft Minister Schippers besloten. Als de NIPT deze ontdekt in het ongeboren kind worden zij ‘nevenbevindingen’ genoemd. Om te voorkomen dat deze nevenbevindingen naar ouders worden gecommuniceerd maken veel ziekenhuizen gebruik van een zgn. analysefilter. Deze filter kan de nauwkeurigheid van de NIPT aantasten. Maar dat is blijkbaar minder belangrijk dan het voorkomen dat ouders selectief aborteren om reden van een ‘nevenbevinding’.

Het COC komt oa. op voor de belangen van mensen met een intersekse conditie. Behalve een uitgesproken mening over de negatieve boodschap van prenatale selectie, werken zij mee aan diverse initiatieven, zoals de aangekondigde wet om discriminatie aan te pakken, een nieuwe handreiking voor sociale professionals en een meldpunt voor hinderlijke geslachtsregistratie.posteractie4

In scherp contrast staat Downpride: een organisatie van gedreven ouders die, zonder enige subsidie, verwoede pogingen doet om toenemende discriminatie van gezinnen met Downsyndroom op de politieke kaart te krijgen. Een uiterst succesvolle petitie van ruim 43.000 handtekeningen en een lijvig zwartboek zijn helaas door politiek Den Haag genegeerd.

Downsyndroom: investeren in abortus

Waar de overheid investeert in leven met intersekse condities, is er bij Downsyndroom sprake van een miljoenen investering in het mijden ervan uit de samenleving door systematische selectieve abortus. De NIPT is een kostbare en effectieve test. Naar schatting 90% van zwangerschappen waarbij Downsyndroom is vastgesteld worden afgebroken. Medische professionals worden opgeleid om ouders bij het screening en selectie proces te begeleiden. 

Ik pleit er niet voor dat de scope van de NIPT wordt verruimd. Integendeel. Het bevorderen van prenatale selectie om reden van genetische variaties die goed met het leven verenigbaar zijn, is de ultieme vorm van discriminatie. Je wilt namelijk wel kinderen, maar niet ‘deze’ kinderen. Downsyndroom is een natuurlijke genetische variatie die altijd heeft bestaan. Kinderen met Down worden door dit beleid gereduceerd tot objecten, hun voortbestaan afhankelijk gemaakt van de grillen van ouders en samenleving.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid aangekaart bij de Verenigde Naties. In het voorjaar van 2017 zullen lidstaten deze onder de loep nemen. Minister Schippers zal moeten uitleggen wat de argumenten zijn om een Nationaal screeningsprogramma te richten op Downsyndroom om de selectieve abortus te bevorderen. Politici kunnen zich niet langer ontrekken van de gevolgen van genetische screening.

Advertenties

Lancering Internationale petitie

poster3“OUR LIVES BEGIN TO END THE DAY WE BECOME SILENT ABOUT THINGS THAT MATTER” Martin Luther King, Jr.

Gisteren, 18 januari 2016, was het Martin Luther King dag. King was een dominee, activist, politiek leider en, als een van de meest prominente leden van de Amerikaanse burgerrechtenbeweging, bekend vanwege zijn geweldloze verzet tegen rassenscheiding.

18 Januari was ook de datum dat de Internationale petitie #StopDiscriminatingDown door Downpride en LeJeune Foundation, gesteund door Saving Downs is gelanceerd. Met vertegenwoordigers uit Frankrijk, Nederland, de VS, Engeland, Duitsland, Canada en Nieuw Zeeland is dit werkelijk een Internationaal initiatief.

We hebben onze stemmen verenigd tot één luide stem want onze strijd is ongelijk. Westerse overheden hebben Downsyndroom aangewezen tot ‘vrije keuze’.

Maar het hebben van Downsyndroom is geen ‘keuze’. Net zo min als het een keuze is om een meisje te zijn, een andere sexuele voorkeur te hebben of transgender te zijn. Nationale screeningsprogrammas zijn niet gericht op het ontdekken van geslacht, of genen die bijdragen aan het hebben van een andere sexuele vookeur of transgender. Dat zou (terecht) een verkeerde boodschap sturen naar de samenleving dat deze groepen minder worden gewaardeerd. De keuze bestaat eruit, of wij mensen met Downsyndroom dezelfde rechten toekennen als andere ‘minderheidsgroepen’.

Langer dan 30 jaar houden hebben genetici, medici en overheden Downsyndroom gepresenteerd als een ‘risico’ op ernstig leed. Echter persoonlijke ervaringen en studies wijzen keer op keer uit, dat het veronderstelde ‘leed’ voornamelijk voortvloeit uit onbegrip en discriminatie, niet uit het ‘anders’ zijn.

Terwijl andere minderheidsgroepen ver zijn gekomen in hun strijd om gelijke rechten, verdwijnen mensen met Downsyndroom geruisloos uit het straatbeeld als gevolg van steeds verder uitbreidende nationale screenings programmas. Onder de noemer ‘vrije keuze’ worden meer dan 90 procent van zwangerschappen afgebroken als Downsyndroom is vastgesteld. Nu staan landen aan de vooravond om genetisch prenataal onderzoek, bevolkingsbreed te introduceren in Volksgezondheidsprogrammas.

Wij zijn niet tegen de vrijheid van een vrouw om te beschikken over haar zwangerschap. Wij vechten vóór dezelfde positie van non-discriminatie voor mensen met Downsyndroom en een toekomstige, gelijkwaardige positie in de samenleving.

Ik sluit dit wederom af met een quote van Martin Luther King, Jr. “IN THE END, WE WILL REMEMBER NOT THE WORDS OF OUR ENEMIES, BUT THE SILENCE OF OUR FRIENDS.”

Dus vrienden, laten we onze stemmen verheffen tot een hele luide stem: we hebben tot 21 maart 2017, Wereld Down Syndroom Dag, om de petitie te tekenen en te delen voordat deze overhandigd wordt aan Ban Ki-moon, Secretaris-Generaal van de Verenigde Naties.

#IAmNotaRisk  #DontScreenUsOut