Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.

Advertenties

NIPT en keuzevrijheid op een rij

baby

De NIPT kan honderden genetische variaties vaststellen in het ongeboren kind door het bloed van de moeder te onderzoeken. Sommige aandoeningen zijn ernstig, pijnlijk of hebben een korte levensverwachting zoals bijvoorbeeld spier- of stofwisselingsziekten of vlinderhuid.

KEUZEVRIJHEID

Keuzevrijheid betekent dat een zwangere, op haar eigen verzoek, uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen en wat zij met de uitslag zou doen. Daarentegen; het standaard aanbieden van testen/selectie gericht op een variatie die is gekozen door derden, kwalificeert als een keuzeverplichting.

OVERHEID BESLIST

In Nederland heeft Minister Schippers besloten dat de NIPT primair op Downsyndroom wordt gericht. T13 en T18 zijn secundair in het testen meegenomen: dwz daar mag een vrouw niet uitsluitend op testen. Het doel is om selectie mogelijk te maken. Indien het doel voorbereiding is (zoals bij geslacht), kan bv. gekozen worden om informatie pas te delen na de wettelijke abortustermijn. Deze focus creeert ten onrechte een verwrongen en negatief beeld van Downsyndroom.

NIET ERNSTIG

Downsyndroom is volgens gebruikelijke medische definities niet ernstig, te denken valt aan gemiddeld IQ, levensverwachting en andere factoren die de levenskwaliteit beinvloeden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mensen met Downsyndroom het leven een beter cijfer geven dan mensen zonder Downsyndroom. Ze zijn dus heel gelukkig!

ILLUSIE

Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle handicaps en aangeboren aandoeningen die een kind kan hebben.
Ouders die perse geen kind met een handicap willen omdat ze bang zijn dat ze de zorg te zwaar vinden zouden het ouderschap wellicht beter heroverwegen: NIPT geeft namelijk geen enkele garantie maar schept een illusie.

MENSENRECHTEN

Downsyndroom heeft altijd bestaan als natuurlijk onderdeel van het menselijk ras en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen en opmerkingen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

ZORG?

Mag de Nederlandse overheid de gezondheidszorg gebruiken om een groep mensen actief te weren uit de samenleving op basis van makkelijk herkenbare genetische overeenkomsten?

Prenatale genetische screening en selectie

Opinie: De ideologie dat een gezonde samenleving te verkrijgen is door genetische screening en selectieve abortus te bevorderen, zou ik zelfs ‘een psychologische ziekte durven noemen waar het hele land aan lijdt’.down

 
Kritiek op het huidige prenatale screening en selectie beleid heeft niets te maken met de keuzevrijheid van een vrouw om wel of niet zwanger te zijn. Prenatale selectie gaat erom dat een vrouw wèl zwanger wil zijn, maar niet als dat kind Downsyndroom heeft.
Als de VN erkent dat sekse-selectie de positie van vrouwen schendt, dan is dat ook van toepassing op (overheid gestuurde) selectie op Downsyndroom. Daarmee wordt prenatale selectie een discussie over mensenrechten (vrijheid en gelijkwaardigheid) van zowel mensen met Downsyndroom of een andere beperking als vrouwen.
Het is een discussie die publiekelijk en openlijk gevoerd moet worden. Ingrijpende besluiten mogen niet genomen worden door een handjevol ‘experts’ achter gesloten deuren maar moeten democratisch tot stand komen.
Na het lezen van de reacties op de Volkskrant website ben ik overtuigd van de noodzaak van een serieus, menselijk en maatschappij breed debat over genetische screening en selectie en de gevolgen voor de samenleving.

‘Ik ben geweldig, ik heb Downsyndroom’

Het zelfbeeld van mensen met Downsyndroom

Een veel gebruikt argument waarom aanstaande ouders kiezen voor screening op Downsyndroom (en/of beëindiging van de zwangerschap) is het vermeende ‘lijden’. Allereerst is er de angst dat door Downsyndroom het leven van het kind zelf te zwaar wordt, daarnaast is er de angst dat het gezin zal lijden.

Uit recent onderzoek uitgevoerd onder 284 mensen (ouder dan 12 jaar) met Downsyndroom zijn de volgende resultaten tevoorschijn gekomen:

  • 99% is tevreden met zijn/haar leven
  • 97% is blij met wie ze zelf zijn
  • 97% is blij met broers en/of zussen
  • 96% is tevreden met zijn/haar uiterlijk
  • 86% maakt gemakkelijk vrienden

Een tweede onderzoek onder 822 broers en zussen laat zien dat 96% gevoelens van liefde koestert en 94% meldt trots te zijn op zijn/haar broer of zus met Downsyndroom.

Ter vergelijking meldt het Nederlands jeugdinstituut dat tot wel 31% van Nederlandse jongeren (zonder Downsyndroom) te kampen heeft met angst- en stemmingsproblemen terwijl volgens GGZ Nieuws 25% van jongeren zichzelf verminkt. Een schokkende 8 op de 10 jongeren zegt ontevreden te zijn met zijn/haar uiterlijk.

Uit deze cijfers kan ik niet anders concluderen dat ‘vermeend lijden’ van mensen met Downsyndroom en hun naasten geen argument kan zijn voor screening en selectieve abortus.

Happy

Mijn dochter Hazel en haar vader. We vinden haar geweldig.

NIPT voor Dummies

De Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT in het kort) heeft dit jaar –als proef- zijn intrede gedaan in Nederland. Minister Schippers bekijkt of in 2015 de NIPT routinematig kan worden ingevoerd. De NIPT kan vroeg in de zwangerschap Down-, Patau- en Edwardssyndroom opsporen (resp. trisomie 21, 13 en 18). Aanstaande ouders kunnen op basis van deze informatie besluiten of zij meer testen en eventueel een selectieve abortus wensen.

Downsyndroom is volgens medische definities niet ‘ernstig’ en er is geen sprake van ‘leed’

De Gezondheidsraad heeft Minister Schippers geadviseerd in haar besluit over de NIPT. In haar advies spreekt de Gezondheidsraad over ‘ernstige afwijking’ en ‘leed’ in relatie tot de NIPT. Volgens de Gezondheidsraad zijn Patau- en Edwardssyndroom niet of nauwelijks met leven verenigbaar. Of je het hier nu mee eens bent of niet, dit zijn duidelijke criteria. Volgens gebruikelijke medische definities is Downsyndroom niet ernstig: de ontwikkeling, het IQ en de levensverwachting van iemand met Downsyndroom worden volgens gebruikelijke medische definities niet als ‘ernstig’ beperkend geclassificeerd. De Minister is echter van mening dat screening primair op Downsyndroom gericht moet blijven. Onderzoek toont aan dat mensen die met Downsyndroom leven bovengemiddeld tevreden zijn met hun leven. Ook (tot 88%) van ouders, broers en zussen beleven een gezinslid met Downsyndroom als een verrijking.

Selectieve abortus voor Downsyndroom door Nederlandse cultuur?

Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren, (Art. 1, Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 1948).  Toch worden in veel landen stelselmatig meisjes selectief geaborteerd. Dochters zijn, in de Indiase cultuur bv., vaak letterlijk een ‘last’ vanwege de Dowry (bruidschat die door ouders van het meisje wordt betaald). Waarom begrijpen we in Nederland wél dat sekse-selectieve bijdraagt aan een maatschappelijk achtergestelde positie, discriminatie en geweld tegen vrouwen, terwijl selectieve abortus op Downsyndroom als een ‘recht’ wordt beschouwd en bovendien door  Volksgezondheid gecoördineerd en gefinancierd!  In Nederland draagt routinematig aanbieden van screening en selectieve abortus bij aan stigmatisatie en de maatschappelijk achtergestelde positie van mensen met Downsyndroom. (Skeptici hoeven alleen maar even door te scrollen op dit blog naar de post over ‘passend onderwijs’ waar ik kort beschrijf hoe mijn dochters toegang tot passend onderwijs is ontzegd terwijl weinig meer bekend is over ze dan de diagnose ‘Downsyndroom’.)

De NIPT leidt tot abortus soms hoger dan 95% als Downsyndroom is vastgesteld

Statistieken uit het buitenland tonen aan dat abortus hoger dan wel 95% is als er sprake is van Downsyndroom. Traditioneel is er in Nederland een lage ‘uptake’ van screening omdat de vruchtwaterpunctie en vlokkentest invasief zijn en een risico van miskraam met zich meebrengt. Eenzelfde beeld wordt ook in het buitenland gezien vóór invoering van de NIPT. Omdat de NIPT niet-invasief en veilig is, stijgt de ‘uptake’ van screening flink.

Er is te weinig integratie en kennis over Downsyndroom in de Nederlandse samenleving

Slechts 7% van leerlingen met Downsyndroom doorloopt basisonderwijs (bron: TNO). De integratie van mensen met Downsyndroom loopt decennia achter vergeleken met andere westerse landen (VS, Engeland, Noorwegen, etc.) waar het recht op inclusief onderwijs veelal in de wet is geregeld. Dit recht wordt ook beschreven in de Verklaring voor de rechten van personen met een handicap dat door Nederland is geratificeerd.

Routinematige selectieve screening en abortus past niet in missie Volksgezondheid

De missie van Volksgezondheid is “Mensen tot gezond gedrag stimuleren: meer bewegen, niet roken, matig alcoholgebruik, veilig vrijen en gezond eten.” Routinematige screening op Downsyndroom (waarbij een redelijke duur (>55 jaar) en goede, gezonde kwaliteit van leven mogelijk is) past niet in de missie van VWS. Ook de WHO (World Health Organization) stelt dat ‘behandeling’ de richtlijn moet zijn voor screening (bv. screening voor borst- of darmkanker). De enige ‘handelingsoptie’ bij diagnose Downsyndroom bestaat uit het afbreken of continueren van de zwangerschap.

Nederland staat op het punt de NIPT voor Downsyndroom definitief én routinematig in te voeren. Ze geeft hiermee het signaal dat ze selectieve abortus voor Downsyndroom ethisch verantwoord vindt, en hier publieke middelen voor aanwendt. Dit is een sterk waardeoordeel over Downsyndroom die zal bijdragen aan de achtergestelde maatschappelijke positie van en discriminatie tegen mensen met Downsyndroom. Nogmaals: volgens medische criteria en mensen met deze aandoening, is met Downsyndroom kwalitatief een goed leven mogelijk. Duidelijke criteria waarom Downsyndroom selectief mag worden geaborteerd ontbreken.

Een overheidsgestuurd, uit publieke middelen gefinancierd, routine-screening programma dat leidt tot abortus hoger dan 90%, zou niet als individuele keuze moeten worden beschouwd maar als een gecoördineerd programma dat leidt tot massa-eliminatie.

Het is in strijd met artikel 1 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens zoals opgesteld door de Verenigde Naties in 1948 waarin staat “Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren.”

Het is hoog tijd dat de kamerleden hun potentieel inzetten in het tot stand brengen en monitoren van vrijheid en gelijkwaardigheid van mensen met Downsyndroom (en andere toekomstige, prenataal identificeerbare verschillen)waar ze recht op hebben.

– Integratie in Nederland van mensen met Downsyndroom moet worden bevorderd en gelijkgesteld.

– Er moet duidelijkheid komen over de criteria voor afbakening routinematige screeningsaanbod  door de NIPT (onder Wet Bevolkings Onderzoek): levensduur, IQ, ontwikkeling, etc.

Verbod op selectieve abortus

Dit bericht is ruim een jaar oud (april 2013), maar ik wil hem toch plaatsen.

North Dakota introduceert een wet die selectieve (genetisch en/of geslacht) abortus verbiedt.

13.0351.0100013.0351.01000

Sixty-third

Legislative Assembly

of North Dakota

Introduced by

Representatives Grande, Brabandt, K. Koppelman, Laning, Rohr, Steiner

Senators Berry, Burckhard, Campbell, Dever, Erbele, Hogue

A BILL for an Act to create and enact a new section to chapter 14-02.1 of the North Dakota

Century Code, relating to the prohibition on abortions for sex selection or genetic abnormalities;

to amend and reenact section 14-02.1-02 of the North Dakota Century Code, relating to

definitions; and to provide a penalty. lees verder.