Een kinderboek over het kind dat er niet mocht zijn…

Vandaag in het AD een artikel over Elsemiek Corvers (38) die haar zwangerschap afbrak omdat bij haar ongeboren echokindje Downsyndroom was vastgesteld. Ze schreef hierover een kinderboek. Op een facebook pagina van mama’s met kinderen met downsyndroom volgt naar aanleiding van het artikel een verhitte discussie. Logisch, want het gaat natuurlijk wel om het bestaansrecht en stigmatisering van onze kinderen. Het AD artikel staat helaas vol met achterhaalde, negatieve stereotypes zoals dat ‘het kindje in haar buik ziek is’. Uiteraard is Downsyndroom is een genetische variatie en geen ziekte.

Ook geeft Elsemiek aan dat één mail van een ouder de doorslag heeft gegeven in haar beslissing. Jammer dat Elsemiek zich door deze ene mail laat leiden en niet door het wetenschappelijk onderzoek van Dr. Brian Skotko onder 284 mensen met Downsyndroom of hun 822 familieleden die grotendeels (tot 99%) aangeven tevreden te zijn met hun leven en uiterlijk en Downsyndroom als positief te ervaren. Is het medisch verantwoord dat een vrouw zich bij een, naar eigen zeggen, loodzware beslissing laat leiden door 1 negatieve email?

Als de Nederlandse Volksgezondheid vrouwen de mogelijkheid biedt om hun zwangerschap selectief af te breken dan zullen er altijd vrouwen zijn die hier gebruik van maken. De één vindt Downsyndroom een reden, een tweede een hazelip, een derde zal nooit een zwangerschap afbreken. Het is tijd dat de discussie voorbij individuele keuzes wordt gebracht en dat de sturende rol van de overheid zichtbaar wordt gemaakt. Onder de nogal misleidende term ‘vrije keuze’ beslist de overheid namelijk over de criteria voor screening en selectie en heeft Minister Schippers besloten Downsyndroom als primair doel van screening en selectie te kiezen. (Criteria voor screening zijn niet ‘ernst’ of mogelijke complicaties voor de zwangere.)

Dat er veel onduidelijkheden zijn over de criteria is op deze website te lezen onder bv. ‘bezwaarschrift’. Ook in het januarinummer van het Bioethics journaal vragen Wybo Dondorp en Jan van Lith zich af hoe prenatale screening binnen Volksgezondheid past omdat screening naar Downsyndroom niet om ziektepreventie gaat en daarnaast stigmatiserend is. Vanuit deze gedachtengang is screening naar Downsyndroom in strijd met de mensenrechten. Het zou dus beter zijn om onze emoties niet te richten op een individu als Elsemiek die sympathie en begrip probeert te vragen voor haar, nogal bevooroordeelde, beslissing  maar om de overheid om duidelijkheid te vragen wat de criteria zijn voor overheidsgecoördineerde, publiekelijk gefinancierde screening en selectie.