Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.

Sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen.

Minister Schippers beslist wat jij kiest.

Volgend jaar mogen alle zwangeren gebruik maken van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test). De NIPT is een test die, in het bloed van de moeder, chromosomale condities kan ontdekken bij het ongeboren kind.

In de praktijk komt dit neer op Downsyndroom (Trisomie 21), Trisomie 13, 18 en variaties op het sex-chromosoom. Chromosomale condities op het sex-chromosoom kunnen bv. Turner, Klinefelter, Jacob’s of triple X syndroom zijn, ook wel intersekse aandoeningen genoemd. De commerciele NIPT biedt de keuze om op al deze genetische variaties en meer te testen. collage4

Minister Schippers heeft echter bepaald dat vrouwen hun kind alleen op Downsyndroom mogen laten testen. Ook mogen zij kiezen om op de meer ernstige T13 of T18 te testen, maar dat mogen zij niet exclusief doen. Downsyndroom krijg je er ‘automatisch’ bij.

Downpride vindt dat het uitkiezen van Downsyndroom een discriminerende boodschap geeft dat levens met Downsyndroom minder worden gewaardeerd in Nederland en heeft bezwaar aangetekend. De overheid zegt dat de keuze om de NIPT primair op Down te richten, geen negatief waardeoordeel geeft over mensen met Downsyndroom en zij gewoon welkom blijven in Nederland.

Genetisch onderzoek mag niet tot selectie leiden, waarschuwt COC

Downpride is echter niet de enige die ‘selectie’ van ongeboren kinderen een gevaarlijke, discriminerende praktijk vindt. Toen in 2015 Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van Californië zeiden met een speekselstrijkje de seksuele geaardheid van mannen te kunnen voorspellen, leverde dit een golf van tumult op. De onderzoeker, zelf homoseksueel, heeft inmiddels zijn handen van het onderzoek afgetrokken uit angst dat zijn onderzoek wordt misbruikt om ongeboren baby’s te testen op aanleg voor homoseksualiteit. Een woordvoerder van COC Nederland, belangenorganisatie voor onder meer homo’s, liet na bekendmaking, direct weten dat zulk genetisch onderzoek ‘in geen geval tot embryoselectie mag leiden’. 

Ik hoor al verontwaardigd roepen dat homoseksualiteit geen afwijking is, en dat je het niet kunt vergelijken met Downsyndroom. Nee, dat doe ik ook niet. Maar je kunt chromosomale intersekse condities WEL met Downsyndroom vergelijken, omdat ze, net als Downsyndroom gepaard gaan met een reeks lichamelijke kenmerken en/of leer- en gedragsproblemen. Voor de groep met een intersekse variatie kan dit bv. zijn: hartproblemen, scoliosis, onvruchtbaarheid, verminderde spraak, gedragsproblematiek, etc. En, net als bij Downsyndroom, met de juiste begeleiding is een goede kwaliteit van leven mogelijk.

Intersekse variaties en andere mogelijke condities behoren niet tot het ‘doel’ van de NIPT heeft Minister Schippers besloten. Als de NIPT deze ontdekt in het ongeboren kind worden zij ‘nevenbevindingen’ genoemd. Om te voorkomen dat deze nevenbevindingen naar ouders worden gecommuniceerd maken veel ziekenhuizen gebruik van een zgn. analysefilter. Deze filter kan de nauwkeurigheid van de NIPT aantasten. Maar dat is blijkbaar minder belangrijk dan het voorkomen dat ouders selectief aborteren om reden van een ‘nevenbevinding’.

Het COC komt oa. op voor de belangen van mensen met een intersekse conditie. Behalve een uitgesproken mening over de negatieve boodschap van prenatale selectie, werken zij mee aan diverse initiatieven, zoals de aangekondigde wet om discriminatie aan te pakken, een nieuwe handreiking voor sociale professionals en een meldpunt voor hinderlijke geslachtsregistratie.posteractie4

In scherp contrast staat Downpride: een organisatie van gedreven ouders die, zonder enige subsidie, verwoede pogingen doet om toenemende discriminatie van gezinnen met Downsyndroom op de politieke kaart te krijgen. Een uiterst succesvolle petitie van ruim 43.000 handtekeningen en een lijvig zwartboek zijn helaas door politiek Den Haag genegeerd.

Downsyndroom: investeren in abortus

Waar de overheid investeert in leven met intersekse condities, is er bij Downsyndroom sprake van een miljoenen investering in het mijden ervan uit de samenleving door systematische selectieve abortus. De NIPT is een kostbare en effectieve test. Naar schatting 90% van zwangerschappen waarbij Downsyndroom is vastgesteld worden afgebroken. Medische professionals worden opgeleid om ouders bij het screening en selectie proces te begeleiden. 

Ik pleit er niet voor dat de scope van de NIPT wordt verruimd. Integendeel. Het bevorderen van prenatale selectie om reden van genetische variaties die goed met het leven verenigbaar zijn, is de ultieme vorm van discriminatie. Je wilt namelijk wel kinderen, maar niet ‘deze’ kinderen. Downsyndroom is een natuurlijke genetische variatie die altijd heeft bestaan. Kinderen met Down worden door dit beleid gereduceerd tot objecten, hun voortbestaan afhankelijk gemaakt van de grillen van ouders en samenleving.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid aangekaart bij de Verenigde Naties. In het voorjaar van 2017 zullen lidstaten deze onder de loep nemen. Minister Schippers zal moeten uitleggen wat de argumenten zijn om een Nationaal screeningsprogramma te richten op Downsyndroom om de selectieve abortus te bevorderen. Politici kunnen zich niet langer ontrekken van de gevolgen van genetische screening.

Sterre, en de kinderen die er wèl mogen zijn

allen1Het verhaal “Liefde gaat dieper dan leven geven” beschrijft  de weg van een gezin nadat Downsyndroom was vastgesteld bij hun ongeboren kind Sterre. Het is inmiddels in talloze regionale en nationale dagbladen verschenen. Tjerk en Daniëlle kozen voor abortus. Het artikel bevat behalve slordige, onjuiste statistieken over zwangerschapsafbreking ook nogal wat meningen. Één van de meest opmerkelijke uitspraken is dat een kind met Downsyndroom minstens 80% van de aandacht opslokt thuis, waardoor broertjes en zusjes achtergesteld worden. Door hun intieme beslissing te verantwoorden in de nationale media met persoonlijke vooroordelen, is het nu tot grootschalige en openlijke stigmatisatie van mensen met Downsyndroom en hun families verworden.

Mensen met Downsyndroom waren altijd al gemakkelijk herkenbaar. Vroeger dacht men dat problemen veroorzaakt werden door minderwaardig DNA en dus onontkoombaar waren. Velen kwamen op jonge leeftijd in tehuizen terecht. Tegenwoordig weten we dat, de wrede praktijk van het ‘wegbergen’ van kinderen, het gebrek aan liefde, onderwijs en goede gezondheidszorg die deze kinderen ontvingen, een belangrijke bijdrage leverden in problemen in hun ontwikkeling. Gelukkig groeien tegenwoordig de meeste kinderen met Downsyndroom thuis op, zijn gezond, gaan ze naar school en hebben een rijk sociaal leven.

Helaas hebben we het systeem van segregatie van kinderen met Downsyndroom vervangen door iets radicalers: screening om selectieve abortus mogelijk te maken. Bij de praktijk hiervan vervalt men in generalisatie en stereotypes: mensen met Downsyndroom worden niet meer als individu gezien met een open toekomst , maar als een groep waarop dieet, levensstijl, onderwijs, inclusie en liefde blijkbaar geen invloed heeft.

Ik heb twee dochters met Downsyndroom. Ze verschillen dag en nacht. April, mijn oudste, is een echt natuurkind. Fragiel als een elfje maar ongelofelijk dapper galoppeert ze, zonder zadel en zonder angst op haar paard als een amazone. April kan niet lezen of schrijven en ze praat zelden, maar ze is een meester communicator.

Haar jongere zus Hazel is een echte prinses. In een roze tutu kan ze urenlang haar spiegelbeeld bewonderen. Niet alleen is ze verliefd op zichzelf maar ook op haar onderdanen die ze regelmatig gulle kusjes toewerpt vanaf haar troon. Hazel is ook onze kleine professor die vóór haar vierde verjaardag al woordjes las. Het feit dat ze beiden Downsyndroom hebben zegt niets over hun individuele liefde voor dieren of roze tutu’s, hun vaardigheden in voetbal en dansen, noch hun desinteresse of juist de passie voor het geschreven woord.

Als ik één van mijn dochters, of beiden, destijds selectief had geaborteerd had dat niets over de waarde van hun leven gezegd. Het had alleen iets over mijn eigen beperkingen en angsten gezegd.

Achteloos in de krant geplaatste vooroordelen beïnvloeden de publieke opinie. Helaas beïnvloedt het de beslissing van mensen die straks voor een leven of dood dilemma staan. Het vooroordeel dat een kind met Downsyndroom 80% aandacht opslokt sijpelt door naar arbeidsplaatsen, sportverenigingen en klaslokalen. En dat terwijl inclusief onderwijs voor kinderen met Downsyndroom nog nauwelijks van de grond is gekomen in Nederland.

Het wordt tijd dat de discussie voorbij het niveau van ‘individuele keuze’ wordt getrokken. Het is een gezamenlijke keuze want het aanbieden van screening onder het mom van gezondheidszorg, met als enige doel om selectie mogelijk te maken, stuurt een duidelijke boodschap: mensen met Downsyndroom worden minder gewaardeerd in de samenleving.  Dit is een keuze van de overheid. Een keuze die een hele bevolkingsgroep stigmatiseert en discrimineert. De Oostenrijkse overheid maakt bv.  een andere keuze: zij vermijdt screening naar beperkingen als onderdeel van gezondheidszorg omdat zij het niet als taak ziet om zoveel mogelijk mensen met een beperking te weren uit de samenleving.

Screening en selectie als onderdeel van een nationaal ‘Volksgezondheid’ programma zegt niets over de levens van mensen met Downsyndroom maar alles over Nederland. Het bevestigt een trekje van een samenleving die genetische menselijke verschillen liever uitroeit dan ze leert begrijpen en waarderen.

Dit was mijn rationele pitch. Tot slot mijn emotionele. De beslissing van Tjerk en Daniëlle om een gewenste zwangerschap te aborteren alleen op basis van Downsyndroom beïnvloedt niet alleen hun leven maar reduceert mijn dochters April en Hazel en alle anderen met Downsyndroom tot een genetische eenheidsworst die er niet mag zijn. Het is keuze  waar ook hun jonge zoon mee moet leven want immers “zonder Sterre was hij nooit geboren”.  ”Mensen en kinderen met het syndroom van Down komen vaak positief in beeld. Dat voelt ongemakkelijk.”, besluit Daniëlle het interview.

Zo zijn onze levens, voornamelijk positief. Of je dit wilt zien ligt niet aan mensen met Downsyndroom, dat is jouw persoonlijke keuze.

Wanneer de ‘waarde’ van mensen bepaald wordt door vooroordelen van een samenleving.

andersnietminderIn de Belgische krant De Standaard verscheen deze week een reeks artikelen over de invoering van de NIPT en het creëren van een ‘perfecte’ samenleving. De Vlaamse minister van Volksgezondheid overweegt om de test te laten vergoeden door ziektekosten verzekeraars. De test wordt daarbij voor iedereen toegankelijk.

De test kost gemiddeld 550 Euro. In Vlaanderen worden per jaar 65.000 kinderen geboren. Downsyndroom komt gemiddeld voor bij 1 op de 700 zwangerschappen. Dit houdt ongeveer in dat er jaarlijks gemiddeld 93 zwangerschappen met Downsyndroom zijn.

65.000 x EUR 550 = EUR 35.750.000 per jaar (bijna 36 miljoen)

Kosten: EUR 35.750.000 / 93 = EUR 384.409,00 per ‘opgespoord’ kind met Downsyndroom

Dit is het de Vlaamse overheid waard om alle ouders de mogelijkheid te geven om een foetus met het syndroom van Down te laten aborteren.

Volgens gebruikelijke medische definities valt Downsyndroom niet te categoriseren als ‘ernstige aandoening’. (Een uitgebreide onderbouwing is te lezen op deze website onder ‘bezwaarschrift NIPT’.)

Omdat prenatale diagnose van Downsyndroom vooralsnog niet naar behandelingsopties leidt maar slecht de optie van abortus biedt, leidt screening niet tot gezondheidsverbetering en past dus niet in de missie van Gezondheidszorg. Ook vind ik nergens in de discussie terug dat mensen met Downsyndroom bovengemiddeld tevreden zijn over hun eigen leven en uiterlijk.

Routine prenatale screening om abortus mogelijk te maken is dus eigenlijk gebaseerd op vooroordelen van de samenleving tegen Downsyndroom (zoals vroeger ook homosexualiteit, een donkere huidskleur en geslacht onder deze noemer zouden passen). Mag de waarde van mensen afhankelijk zijn van vooroordelen van een samenleving of druist dit tegen de universele verklaring van de Rechten van de Mens in zoals door de Verenigde Naties zijn opgesteld en ondertekend? Mogen publieke gelden besteedt worden aan een programma dat leidt tot massa eliminatie van een door de overheid geselecteerde groep? Geld dat besteed zou kunnen worden aan het verbeteren van sociale inclusie en steun voor mensen met beperkingen in de samenleving en de noodzaak voor prenatale screening verminderen.

De vraag is welke samenleving willen wij zijn: een samenleving die mensen uitsluit en zelfs weg selecteert op basis van verschillen (genetisch, geslacht, geloof, cultuur) of een samenleving die inclusie promoot en verschillen accepteert en respecteert?

Waar blijven de mensenrechten juristen die het onrecht herkennen en bereid zijn zich hiervoor in te zetten?