NIPT en keuzevrijheid op een rij

baby

De NIPT kan honderden genetische variaties vaststellen in het ongeboren kind door het bloed van de moeder te onderzoeken. Sommige aandoeningen zijn ernstig, pijnlijk of hebben een korte levensverwachting zoals bijvoorbeeld spier- of stofwisselingsziekten of vlinderhuid.

KEUZEVRIJHEID

Keuzevrijheid betekent dat een zwangere, op haar eigen verzoek, uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen en wat zij met de uitslag zou doen. Daarentegen; het standaard aanbieden van testen/selectie gericht op een variatie die is gekozen door derden, kwalificeert als een keuzeverplichting.

OVERHEID BESLIST

In Nederland heeft Minister Schippers besloten dat de NIPT primair op Downsyndroom wordt gericht. T13 en T18 zijn secundair in het testen meegenomen: dwz daar mag een vrouw niet uitsluitend op testen. Het doel is om selectie mogelijk te maken. Indien het doel voorbereiding is (zoals bij geslacht), kan bv. gekozen worden om informatie pas te delen na de wettelijke abortustermijn. Deze focus creeert ten onrechte een verwrongen en negatief beeld van Downsyndroom.

NIET ERNSTIG

Downsyndroom is volgens gebruikelijke medische definities niet ernstig, te denken valt aan gemiddeld IQ, levensverwachting en andere factoren die de levenskwaliteit beinvloeden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mensen met Downsyndroom het leven een beter cijfer geven dan mensen zonder Downsyndroom. Ze zijn dus heel gelukkig!

ILLUSIE

Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle handicaps en aangeboren aandoeningen die een kind kan hebben.
Ouders die perse geen kind met een handicap willen omdat ze bang zijn dat ze de zorg te zwaar vinden zouden het ouderschap wellicht beter heroverwegen: NIPT geeft namelijk geen enkele garantie maar schept een illusie.

MENSENRECHTEN

Downsyndroom heeft altijd bestaan als natuurlijk onderdeel van het menselijk ras en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen en opmerkingen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

ZORG?

Mag de Nederlandse overheid de gezondheidszorg gebruiken om een groep mensen actief te weren uit de samenleving op basis van makkelijk herkenbare genetische overeenkomsten?

Advertenties

Zwartboek Downsyndroom

12717325_1760833990813808_2731652338151041617_n

Hier is ‘ie dan eindelijk! De electronische versie van het Zwartboek Downsyndroom met ontroerende, kwetsende, maar ook grappige ervaringen in het leven (van ouders) van mensen met downsyndroom, plus stuitende opmerkingen en stigmatiserende berichten uit de media.

Het effect van onwetendheid, onbegrip en voortdurende stigma’s is de grootste beperking voor ieder mens. Het boek is inmiddels aangeboden aan politiek Den Haag en mag nu door iedereen worden ingezien. Met de conclusie: het is tijd voor herbezinning!

Downsyndroom is geen ernstig leed en de overheid zou geen discriminerende rol mogen spelen om downsyndroom als risico te blijven betitelen. Iedereen die bijgedragen heeft aan het delen van ervaringen en de totstandkoming van dit boek, heel veel dank!

Vandaag in Trouw: Hebben mensen met Down het recht om te zijn wie ze zijn?

trouwVijf jaar op een rij zijn alle zwangerschappen waarbij Downsyndroom was vastgesteld afgebroken in IJsland. In Denemarken wachtte 98% van ongeboren kinderen met Downsyndroom, hetzelfde lot.

Ondanks deze beschamende cijfers neemt Nederland binnenkort een beslissing of de Nipt, primair gericht op Downsyndroom, standaard wordt ingevoerd in de gezondheidszorg. Het is bekend dat de testbereidheid sterk stijgt door de Nipt, en dus ook het aantal selectieve abortussen.

Waarom is het aborteren van een gewenste zwangerschap alleen om reden van Downsyndroom een vrouwenrecht? Ontkent dat niet het recht van mensen met Downsyndroom om te zijn wie ze mogen zijn? Is de grondslag van het feminisme niet dat we allemaal gelijkwaardig zijn, ongeacht de goedkeuring van een ander?

Die vragen houden me al bezig vanaf het moment dat mijn dochter April,12 jaar geleden geboren werd en ik een eerste glimps opving van het mensje achter die mooie amandelvormige oogjes. In de weken die volgden werd ik regelmatig gevraagd: ‘Wist je het niet van tevoren’? Een vraag die zoveel meer inhoudt dan alleen belangstelling.

Downsyndroom hebben is geen persoonlijke keuze, net zo min als homosexueel of transgender zijn.

Toen in oktober 2015 wetenschappers aankondigden het ‘homo-gen’ te hebben geidentificeerd, reageerden belangengroepen wereldwijd onmiddelijk (terecht) met de eis dat dit onderzoek niet voor homo-fobische doeleinden mag worden geexploiteerd: ‘Homosexualiteit heeft altijd bestaan in alle culturen en periodes. Het is een natuurlijk onderdeel van de menselijke sexualiteit.’collage4

Downsyndroom heeft, als natuurlijk onderdeel van de mensheid ook altijd bestaan, toch is zij het doel van opzettelijke overheidsgestuurde eliminatie. Nederlandse belangengroepen zwijgen in alle talen. Hiermee lappen zij Internationale mensenrechtenverdragen aan hun laars.

Dat is niet alleen mijn mening als vrouw en moeder van twee kinderen met Downsyndroom maar ook van een commissie van het Internationale Verdrag voor de Rechten van gehandicapte personen. De commissie concludeerde in haar rapporten waarin de Oostenrijkse en Spaanse wetgeving zijn getoetst aan dit verdrag, dat er geen onderscheid mag worden gemaakt bij het afbreken van een zwangerschap op basis van een handicap.

Er is geen test die de ontwikkeling van mijn dochters met Downsyndroom had kunnen voorspellen. Hazel is hoogintelligent en vooringenomen en April praat nauwelijks. Ze ziet haar jongere zusje en broertje haar moeiteloos voorbij streven met fietsen, zwemmen en lezen maar is nooit jaloers. Als je haar helpt, beloont ze je met een lach waarbij zonnestralen regelrecht uit haar ogen schieten. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt.

Toch dreigt de populatie met Downsyndroom stilletjes uit het straatbeeld te verdwijnen.

Dat laat zien dat er een diepgewortelde fobie voor Downsyndroom is gekweekt. Al ruim veertig jaar presenteren academici, overheid en pharmaceutische industrie Downsyndroom als een risico voor ernstig leed. Hiermee hebben zij de basis gelegd voor de introductie van de huidige genetische screening. Er is een doel gesteld, een agenda gemaakt en verzet vanuit Christelijke en ‘ethisch’ linkse-hoek gesignaleerd. Deze analyses zijn vervolgens vertaald in een nauwkeurig geformuleerd beleid.

Downpride overhandigt op 16 februari een Zwartboek Downsyndroom aan de kamercommisie van VWS. Uit dit Zwartboek blijkt de realiteit van ‘vrije keuze’: ouders ontvangen regelmatig misinformatie, worden gekleineerd of moeten hun keuze verdedigen tegenover medici. Inderdaad, niemand houdt een pistool tegen hun hoofd als ze besluiten om hun zwangerschap selectief af te breken, maar psychologische dwang is ook een misdaad.

‘Keuzevrijheid’ is niets anders dan een holle term waarachter een zorgvuldig geplande strategie schuilgaat die ‘reproductief gedrag optimaliseert om zorgkosten en druk op de samenleving te verminderen’.

Renate Lindeman

Namens Downpride

 

Lancering Internationale petitie

poster3“OUR LIVES BEGIN TO END THE DAY WE BECOME SILENT ABOUT THINGS THAT MATTER” Martin Luther King, Jr.

Gisteren, 18 januari 2016, was het Martin Luther King dag. King was een dominee, activist, politiek leider en, als een van de meest prominente leden van de Amerikaanse burgerrechtenbeweging, bekend vanwege zijn geweldloze verzet tegen rassenscheiding.

18 Januari was ook de datum dat de Internationale petitie #StopDiscriminatingDown door Downpride en LeJeune Foundation, gesteund door Saving Downs is gelanceerd. Met vertegenwoordigers uit Frankrijk, Nederland, de VS, Engeland, Duitsland, Canada en Nieuw Zeeland is dit werkelijk een Internationaal initiatief.

We hebben onze stemmen verenigd tot één luide stem want onze strijd is ongelijk. Westerse overheden hebben Downsyndroom aangewezen tot ‘vrije keuze’.

Maar het hebben van Downsyndroom is geen ‘keuze’. Net zo min als het een keuze is om een meisje te zijn, een andere sexuele voorkeur te hebben of transgender te zijn. Nationale screeningsprogrammas zijn niet gericht op het ontdekken van geslacht, of genen die bijdragen aan het hebben van een andere sexuele vookeur of transgender. Dat zou (terecht) een verkeerde boodschap sturen naar de samenleving dat deze groepen minder worden gewaardeerd. De keuze bestaat eruit, of wij mensen met Downsyndroom dezelfde rechten toekennen als andere ‘minderheidsgroepen’.

Langer dan 30 jaar houden hebben genetici, medici en overheden Downsyndroom gepresenteerd als een ‘risico’ op ernstig leed. Echter persoonlijke ervaringen en studies wijzen keer op keer uit, dat het veronderstelde ‘leed’ voornamelijk voortvloeit uit onbegrip en discriminatie, niet uit het ‘anders’ zijn.

Terwijl andere minderheidsgroepen ver zijn gekomen in hun strijd om gelijke rechten, verdwijnen mensen met Downsyndroom geruisloos uit het straatbeeld als gevolg van steeds verder uitbreidende nationale screenings programmas. Onder de noemer ‘vrije keuze’ worden meer dan 90 procent van zwangerschappen afgebroken als Downsyndroom is vastgesteld. Nu staan landen aan de vooravond om genetisch prenataal onderzoek, bevolkingsbreed te introduceren in Volksgezondheidsprogrammas.

Wij zijn niet tegen de vrijheid van een vrouw om te beschikken over haar zwangerschap. Wij vechten vóór dezelfde positie van non-discriminatie voor mensen met Downsyndroom en een toekomstige, gelijkwaardige positie in de samenleving.

Ik sluit dit wederom af met een quote van Martin Luther King, Jr. “IN THE END, WE WILL REMEMBER NOT THE WORDS OF OUR ENEMIES, BUT THE SILENCE OF OUR FRIENDS.”

Dus vrienden, laten we onze stemmen verheffen tot een hele luide stem: we hebben tot 21 maart 2017, Wereld Down Syndroom Dag, om de petitie te tekenen en te delen voordat deze overhandigd wordt aan Ban Ki-moon, Secretaris-Generaal van de Verenigde Naties.

#IAmNotaRisk  #DontScreenUsOut

Open brief aan Professor Galjaard

12068443_10153134382345814_1865884231098158244_oNiet Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen: maar discriminatie!

Geachte professor doctor Galjaard, Ik ben de moeder van drie kinderen. Ze verschillen dag en nacht. Olav mijn jongste, is zo pienter als hij vlug is. Alles komt deze kleine jongen aangewaaid. Als Olav zijn lange wimpers opslaat en de meisjes kijken in de ondeugende lichtjes van zijn ogen, vallen ze als slapgekookte spaghetti voor hem neer.

Hazel, de middelste, is met haar bolle blozende wangen het toonbeeld van gezondheid. Ze is een kleine bolleboos die al vanaf haar derde jaar haar neus in de boeken heeft. Ze is zowel Olav’s grote beschermer als trouwe volgeling; tot ze ruzie krijgen.

April is de oudste en de wijste. Ze spreekt zelf nauwelijks maar hoort anderen daardoor feilloos. Nieuwe dingen leren gaat bij haar heel langzaam maar ze doet altijd haar best. Ze klaagt nooit als iets niet lukt of als ze weer opnieuw moet beginnen. Ze ziet Hazel en Olav haar moeiteloos voorbij streven en zwemmen, klimmen en lezen maar is nooit jaloers. April geeft nooit op, is niet ontmoedigd, maar altijd dankbaar voor de aandacht en de tijd die iemand geeft om haar te helpen. April is een zeldzaam mooi mens die iedereen zonder vooroordelen in haar grote hart sluit. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt en de dag een gouden randje geeft.

April en Hazel hebben Downsyndroom. Olav niet.

U bent emeritus hoogleraar humane genetica. U wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd in Nederland.  In een radio-interview over de Niet-invasieve prenatale test (door Minister Schippers de Down-test genoemd) zei u dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Ach, zei men, de woorden van een man uit de tijd dat mensen met Downsyndroom nog op jonge leeftijd werden ‘weggestopt’ in insituten omdat men dacht dat problemen alleen door DNA veroorzaakt werden en onontkoombaar waren.

Maar dat is niet de hele waarheid. In 2001 legde u uw functie neer als hoogleraar en hoofd van Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, maar bleef deel uitmaken van de ethische commissie van Unesco. U zit aan tafel met oa. zorgverzekeraars en ministeries en blijft de Gezondheidsraad van advies voorzien.

Mensen met Downsyndroom werden vroeger vooral gelimiteerd door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Een baby die vandaag de dag geboren wordt met Downsyndroom kan een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.  Ook u zegt ‘nu is er consensus dat menselijk gedrag berust op een ingewikkeld samenspel van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren.’

Ondanks deze consensus bent u van mening ‘dat kinderen met een achterstand niet geholpen zijn door hen tussen kinderen te zetten die allemaal “veel beter zijn dan zij”. Dat is niet goed.’

Ik vraag me af of u, op uw respectabele leeftijd beseft dat ook u ieder gegeven moment van uw IQ, gezondheid of geheugen beroofd kan worden door ziekte, ongeluk of ouderdom. Ik vraag me af of anderen dan op dezelfde manier over u spreken als over mijn dochter. Wie zegt dat het vermogen om je eigen imperfecties en die van anderen te accepteren geen waarde heeft? Onvoorwaardelijke liefde blijft. Want na onze dood zullen we juist hierom gemist worden.

Helaas gebruikt u uw zeepkist om een bevolkingsgroep als niet ‘normaal’ en onwenselijk neer te zetten. U ontneemt ze hun menselijkheid door te zeggen dat zij op basis van een distinctief en gezamelijk genetisch kenmerk uit het straatbeeld moeten verdwijnen. Het is jammer dat u het nodig vindt om een vooroordeel over de levens van mensen met Downsyndroom te vellen. Dat zegt vooral iets over u. Uitsluiting van gehandicapten is discriminatie. Prenatale selectie is de meest ultieme vorm van uitsluiting en verboden in mensenrechtenverdragen.

Ondertussen draait de marketing machine die ‘keuzevrijheid’ aanprijst op volle toeren. Zo heeft Hazel onlangs in het NRC gelezen dat ‘Een kind met Downsyndroom 1 a 2 miljoen euro kost’. En vandaag eist  een brief van een zorgmedewerkster weer alle aandacht over schrijnende toestanden met mensen die zij omschrijft als ‘knoop-in-je-zakdoek-mongolen’. Wat is Neerlands oplossing: worden onacceptabele toestanden in de zorg en segregatie aangepakt of wordt de schuld aan het DNA gegeven en de clienten afgemaakt?

Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een reguliere universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’  behandeld worden.”

Ook ik wil het straatbeeld in Nederland wijzigen. Ik wil dat de ideologie dat sommige levens waardevoller zijn dan anderen uit het straatbeeld verdwijnt. Een beperking kan ook inhouden niet de schoonheid en waardigheid van een ander kunnen zien. Ik wil dat er inclusie en gelijke rechten komen in Nederland, en dat het recht op een open toekomst begint in de baarmoeder.

Mensen met Downsyndroom zijn onze kinderen, kleinkinderen, broers, zussen en vrienden die mooie en zinvolle levens leiden. We zijn trots op ze en houden van ze om wie ze zijn. Met Downsyndroom. Het is een mooie, onvoorwaardelijke liefde. Het is de fundatie en essentie van onze gezinnen. Waarom kan het niet de fundatie van het Nederlandse straatbeeld zijn?

Leven gaat niet om formules, winsten/baten analyses of het projecteren van onze eigen verwachtingen op anderen. Leven gaat meer om liefde dan om logica. En u professor Galjaard, heeft nog veel te leren over leven.

Renate Lindeman

Tegengaan kinderen met Down sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’

Gaat de Down-test echt om Downsyndroom?

medic-563423_1920-611x328“Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen euro”, zo lazen we in de NRC vorige week. De redacteur schreef later dat hij niet begreep waar alle commotie om was; hij checkte slechts een uitspraak die voorbij kwam vliegen in de Volkskrant. Patrick Willems, kinderarts en directeur van Gendia, een Belgisch laboratorium dat de Harmony Nip-test aanbiedt zei daar: “Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

Hans Galjaard, prof. dr. Hans Galjaard, hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd. In 2001 legde hij zijn functie als hoogleraar en hoofd van het instituut neer maar bleef deel uit maken van onder andere de ethische commissie van de Unesco en bleef ook verschillende ministeries en de Gezondheidsraad van advies voorzien over hoe DNA gebruikt kan en moet worden en wat de mogelijkheden en beperkingen zijn van het erfelijkheidsonderzoek. In een recent radio-interview over de Nipt ze hij dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Screening voor Downsyndroom biedt geen gezondheidswinst of behandelingsopties maar maakt prenatale selectie mogelijk. Dit wordt niet als preventieve gezondheidszorg beschouwd in Nederland. In Nederland bestaat sinds 2011 een NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een speciale vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT op de aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige’ aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

Zinvol leven

Er bestaan verschillende, subjectieve meningen over wat een ‘ernstige aandoening’ of ‘zwaar leed’ inhoudt. Individuele kenmerken, (IQ, levensverwachting en andere mogelijk limiterende factoren) die met Downsyndroom worden geassocieerd zijn niet als ‘ernstig’ gedefinieerd volgens gebruikelijke medische definities.

‘Screening om prenatale selectie te bevorderen mag niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden’

Jaren geleden dacht men dat mensen met downsyndroom gelimiteerd waren door hun DNA. Vandaag de dag weten we dat ze vooral gelimiteerd werden door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Voortgestuwd door sociale en medische hervormingen kan een baby die in 2015 geboren wordt met Downsyndroom een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.

De beslissing van de Nederlandse overheid is extra pijnlijk als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston. Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een ‘reguliere’ universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’ behandeld worden.”

Screening voor een aandoening die verenigbaar is met een goede kwaliteit van leven, om prenatale selectie te bevorderen mag daarom niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden. Bovenal is het een mensenrechtenkwestie.

Belangen

In IJsland maakt Down-screening met een combinatietest sinds 2000 deel uit van een Nationaal screeningsprogramma. Formeel aangeboden als een ‘keuze’ is screening zo geaccepteerd dat in de praktijk vrijwel alle aanstaande ouders hiervan gebruik maken ondanks de eigen bijdrage. Volgens statistieken die in het IJslandse parlement gepresenteerd werden zijn alle zwangerschappen tussen 2008 en 2012, waarbij Downsyndroom was vastgesteld, afgebroken – 100 procent.

In Nederland werd de combinatietest in 2006 ingevoerd. Nederland kent een lage uptake van screening. De Nederlandse Gezondheidsraad verwacht echter dat vrouwen die invasieve screening te zwaar vinden, met de komst van de NIPT eerder bereid zijn een test te ondergaan. Zij verwacht dat, door een hogere testdeelname het aantal abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een opzettelijk en stelselmatig beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen. Professor Galjaard zei over de Nipt: “na acceptatie van deze test, zal deze worden opgeëist.”

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland: Ariosa. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een “keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce. Zelfs na vragen van de oppositiepartij aan de regering gaat deze praktijk onverminderd door.

Gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’

Er zijn meerdere leden van het consortium die verschillende petten dragen en de belangen van zowel het Nederlandse publiek, de overheid als die van farmaceut Roche vertegenwoordigen. Uiteraard zijn er ook andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door in prenatale selectie te investeren helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van het idee dat men in Downsyndroom niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders worden gestigmatiseerd als “onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Besluitvorming

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, zijn buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

‘De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van de rechten van vrouwen niet na’

De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van zowel de rechten van mensen met Downsyndroom als vrouwen niet na. Het reproductieve zelfbeschikkingsrecht van de vrouw telt zwaar binnen de Nederlandse wet. Daarentegen is selectieve abortus een vorm van discriminatie die verboden is volgens diverse mensenrechtenverdragen. Waar Volksgezondheid genderselectie (terecht) afkeurt, promoot zij echter selectie om reden van Downsyndroom. Dat vergroot de sociale druk op vrouwen. Psychische schade als gevolg van selectieve abortus komt vaak voor. Dit is bekend bij de top van het Nipt-consortium die overigens voornamelijk uit mannen bestaat. Een jaar na aanvang van de Trident-studie jaar hamerde de voorzitter op een snelle invoering van de Nipt als eerstelijns test om te voorkomen dat vrouwen de beslissing om de zwangerschap af te breken pas namen nadat zij de foetus al voelden bewegen. Volgens Sølvi Marie Risøy, een onderzoekster aan de universiteit van Bergen, brengt prenatale selectie vrouwen “at the limit of what a person can bear”. Iets dat vrouwen niet horen tijdens ‘counselling’.

‘Zwartboek Downsyndroom’ is een initiatief dat onlangs is gestart door ouders om sturende en negatieve beeldvorming omtrent Downsyndroom en screening te verzamelen en vast te leggen. Ervaringen lopen uiteen van negatief taalgebruik tot druk om te testen of te aborteren. Een moeder vertelde dat een arts haar vroeg, toen zij werd ingeleid: “wilt u dat we ons best doen uw kindje levend ter wereld te laten komen? Een kind met Downsyndroom is heel erg zwaar.” In het zwartboek worden naast persoonlijke ervaringen ook discriminerende en onjuiste teksten verzameld die te vinden zijn in diverse medische literatuur en op websites.

Afwijking

Terwijl academici zoals professor Galjaard Downsyndroom als een ongewenste afwijking zien en de overheid vooral besparingen voor ogen heeft, verklaart dat niet waarom er een hele industrie is gewijd aan het uitroeien van Downsyndroom. Zij bouwen op een ‘traditie’ van screening naar Downsyndroom waarvoor zij nu een veilig, niet-invasieve methode hebben ontwikkeld die ze suggererende namen als ‘harmony’, ‘tranquility’ of ‘MaterniT21’ geven. Advertorials over de Nipt die op een sluwe wijze ‘gemoedsrust’ aanprijzen verschenen al in de Nederlandse vrouwenbladen voordat de Nipt was geïntroduceerd in Nederland. Waarom?

Binnen enkele jaren wordt verwacht dat de Nipt ook kleinere genetische variaties kan vaststellen en aanleg voor kanker, schizofrenie en hartziekten, etc. Hoffman-Roche, een farmaceutische reus, heeft deze markt betreden toen zij in december 2014 de overname van Ariosa, de maker van de Harmony-test, aankondigde.

Roche heeft al eerdere pogingen ondernomen op de markt van genotypering toen zij in 1998 samenwerking met deCODE aankondigde. DeCODE is een biofarmaceutisch bedrijf in IJsland, opgericht om genen te identificeren die met ziektes werden geassocieerd. Het doel was deze kennis toe te passen bij de ontwikkeling van ‘persoonlijke genetische medicijnen’. Het onderzoek was gericht op aanleg voor kanker, schizofrenie, hartziekten, etc. Dit onderzoek was zeer controversieel en stond onderhevig aan zware kritiek vanuit binnen- en buitenland. In november 2009 vroeg deCODE een faillissement aan bij een Amerikaanse rechtbank.

Genotypering van nog gezonde mensen is gecompliceerd. Mensen krijgen als het ware een een DNA-paspoort (een soort streepjescode) en velen zullen van testen afzien omdat zij deze kennis niet willen hebben. Anderen zijn (terecht) bang zijn dat deze kennis naar genetische discriminatie kan leiden.

Horde

Deze horde lijkt te zijn genomen met de Nip-test onder de noemer van Volksgezondheid. Als de Nipt voor Downsyndroom is ingeburgerd, zal de scope van de test veranderen. Vrouwen zetten straks geen baby’s meer op de wereld, maar chronische patiënten. De eerste mens met een perfect genetisch profiel moet namelijk nog geboren worden. Dit maakt de Down-test waar Nederland over jubelt, slechts de haak waaraan de farmaceutische industrie zijn ‘persoonlijke genetische medicatie-hoed’ hangt.

“De markt van persoonlijke genetische medicatie groeit 11 procent per jaar”, zei PricewaterhouseCoopers in 2009. De huidige geschatte waarde van de markt is 290 miljard dollar.

Keuzevrijheid

De geschiedenis herhaalt zich. Het tegengaan van ‘ongewensten’ gebeurt alleen eerder en wordt sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’. De keuzes worden echter genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die –op basis van hun ‘expertise’- bovendien de onjuiste aanname propageren dat het downsyndroom een “ernstige” aandoening is die “lijden” veroorzaakt.

Downsyndroom is voor velen een ver van hun bed show. Gezien de technologische ontwikkelingen en de enorme financiële belangen zal het systeem van utilisme echter niet stoppen bij Downsyndroom. Straks is het mogelijk om andere groepen prenataal te identificeren: aanleg voor autisme, schizofrenie, laag IQ, etc? Kinderen met deze aandoeningen kosten ook gemakkelijk 1 tot 2 miljoen euro.

 Het hele artikel inclusief de links is ook te lezen op The Post Online

“Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen”

Vandaag in RefDag:

In Nederland bestaat sinds enkele jaren een speciaal NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

187213997Hans Galjaard, emeritus hoogleraar humane genetica, stond aan de wieg van de ontwikkeling en invoering van prenatale diagnostiek. In een recent radio-interview zei hij dat het „downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.” Dat zal gebeuren als de NIPT-test eenmaal is geaccepteerd, voorspelt hij.

Vroeger werd gedacht dat problemen als gevolg van het downsyndroom volledig veroorzaakt werden door DNA-afwijkingen en daarmee onontkoombaar waren. Door onder andere betere medische zorg en beter onderwijs zijn de meeste mensen met het downsyndroom tegenwoordig echter gezond en nemen ze volledig deel aan het leven. De gemiddelde levensverwachting van iemand met het downsyndroom is bijvoorbeeld toegenomen van 25 jaar in 1983 tot 60 jaar vandaag de dag. Ook het gemiddelde IQ van iemand met een downsyndroom en andere levensbepalende factoren kunnen anno 2015 niet meer als ”ernstig” worden gedefinieerd.

Voor een baby met downsyndroom die vandaag de dag geboren wordt, ziet de toekomst er zonnig uit. Helaas wordt het downsyndroom door academici en de samenleving echter nog steeds met ernstig leed geassocieerd.

In 2013 werd 74 procent van zwangerschappen waarbij het downsyndroom was gediagnosticeerd, afgebroken. De Gezondheidsraad verwacht dat vrouwen die de invasieve screening te zwaar vonden, met de komst van de NIPT eerder bereid zullen zijn een test te ondergaan. Een hogere testdeelname betekent dat het aantal door de screening uitgelokte abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een actief beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen

Het voorgaande is pijnlijk, zeker als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston.

De reden waarom de geboorte van kinderen met een downsyndroom toch actief wordt tegengegaan, is eenvoudig: een kind met downsyndroom kost 1 tot 2 miljoen euro. Patrick Willems, directeur van Gendia, een Belgische kliniek die de Harmony Nip-test aanbiedt, zei recent in een interview: „Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, heb je de test er al uit.” De krant nrc.next stelde onlangs na onderzoek vast dat de bewering klopt.

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de farmaceuten Roche en Ariosa. Ariosa is de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een „keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce.

Over enkele jaren is het mogelijk om met NIPT niet alleen trisomie (een erfelijke afwijking waarbij er van een chromosoom in plaats van de normale twee, drie stuks aanwezig zijn) vast te stellen, maar de hele genoom van een ongeboren kind te analyseren. Dan kunnen behalve kleinere genetische variaties ook bijvoorbeeld aanleg voor kanker of diabetes worden vastgesteld. Dit verandert de dynamiek en ethiek van geneeskunde radicaal.

De verwachting is dat de markt voor genetische testen tegen het einde van 2019 ruim 8 miljard dollar waard zal zijn. De vraag naar prenatale genetische testen zal in de komende zes jaar verdriedubbelen. Er zijn nog andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door promotie van prenatale selectie helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van de idee dat men in downkinderen niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders van downkinderen worden gestigmatiseerd als ”onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van een groep die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, lijken buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

Besluiten over de NIPT hebben een grote impact op de samenleving. Deze besluiten mogen daarom niet achter gesloten deuren worden genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die bovendien uitgaan van de onjuiste aanname dat het downsyndroom een ”ernstige” aandoening is die ”lijden” veroorzaakt.

De geschiedenis herhaalt zich. Het uitsluiten van ”ongewensten” gebeurt tegenwoordig alleen eerder en wordt verkocht onder de geraffineerde noemer van ”individuele keuzevrijheid”. Het effect op de samenleving blijft dezelfde.

De auteur is moeder van twee kinderen met het syndroom van Down en beheert de website downpride.com. Ze is mede-initiatiefneemster van Zwartboek Downsyndroom, een gesloten groep waar ervaringen worden verzameld over negatieve en sturende informatie met betrekking tot het downsyndroom en screening.

Lees het hele artikel

Deel gerust op twitter en facebook