“Dood boven Down”

“Dood boven Down” is de naam van een 2-delige Deense docu-serie die de realiteit van screening belicht: ouders worden gekleineerd, slecht geinformeerd en moeten hun keuze verdedigen tegenover bevooroordeelde medici.

Het prijskaartje: besparing van 5.262.716 Deense kronen per geaborteerd kind, wordt belicht. Ook in Nederland volgt, tot in 94% abortus na diagnose Downsyndroom!

Klik op onderstaande foto voor de trailer

12096156_10153170954001485_3464348640184410280_n

Als u de hele documentaire wilt bekijken, klikt u op onderstaande link:

download (2)

Wij voeren actie, wij hebben:

  • feiten boven tafel gebracht dat screening werkelijk om kostenbesparing gaat en er belangenverstrengeling met farmaceutische industrie is,
  • vastgelegd in ons Zwartboek Downsyndroom dat ouders sturend geinformeerd worden, gekleineerd en hun keuze moeten verdedigen tegenover bevooroordeelde medici,
  • een appel gestuurd naar de Verenigde Naties om het discriminerend gebruik van screening een halt toe te roepen.
Advertenties

Sterre, en de kinderen die er wèl mogen zijn

allen1Het verhaal “Liefde gaat dieper dan leven geven” beschrijft  de weg van een gezin nadat Downsyndroom was vastgesteld bij hun ongeboren kind Sterre. Het is inmiddels in talloze regionale en nationale dagbladen verschenen. Tjerk en Daniëlle kozen voor abortus. Het artikel bevat behalve slordige, onjuiste statistieken over zwangerschapsafbreking ook nogal wat meningen. Één van de meest opmerkelijke uitspraken is dat een kind met Downsyndroom minstens 80% van de aandacht opslokt thuis, waardoor broertjes en zusjes achtergesteld worden. Door hun intieme beslissing te verantwoorden in de nationale media met persoonlijke vooroordelen, is het nu tot grootschalige en openlijke stigmatisatie van mensen met Downsyndroom en hun families verworden.

Mensen met Downsyndroom waren altijd al gemakkelijk herkenbaar. Vroeger dacht men dat problemen veroorzaakt werden door minderwaardig DNA en dus onontkoombaar waren. Velen kwamen op jonge leeftijd in tehuizen terecht. Tegenwoordig weten we dat, de wrede praktijk van het ‘wegbergen’ van kinderen, het gebrek aan liefde, onderwijs en goede gezondheidszorg die deze kinderen ontvingen, een belangrijke bijdrage leverden in problemen in hun ontwikkeling. Gelukkig groeien tegenwoordig de meeste kinderen met Downsyndroom thuis op, zijn gezond, gaan ze naar school en hebben een rijk sociaal leven.

Helaas hebben we het systeem van segregatie van kinderen met Downsyndroom vervangen door iets radicalers: screening om selectieve abortus mogelijk te maken. Bij de praktijk hiervan vervalt men in generalisatie en stereotypes: mensen met Downsyndroom worden niet meer als individu gezien met een open toekomst , maar als een groep waarop dieet, levensstijl, onderwijs, inclusie en liefde blijkbaar geen invloed heeft.

Ik heb twee dochters met Downsyndroom. Ze verschillen dag en nacht. April, mijn oudste, is een echt natuurkind. Fragiel als een elfje maar ongelofelijk dapper galoppeert ze, zonder zadel en zonder angst op haar paard als een amazone. April kan niet lezen of schrijven en ze praat zelden, maar ze is een meester communicator.

Haar jongere zus Hazel is een echte prinses. In een roze tutu kan ze urenlang haar spiegelbeeld bewonderen. Niet alleen is ze verliefd op zichzelf maar ook op haar onderdanen die ze regelmatig gulle kusjes toewerpt vanaf haar troon. Hazel is ook onze kleine professor die vóór haar vierde verjaardag al woordjes las. Het feit dat ze beiden Downsyndroom hebben zegt niets over hun individuele liefde voor dieren of roze tutu’s, hun vaardigheden in voetbal en dansen, noch hun desinteresse of juist de passie voor het geschreven woord.

Als ik één van mijn dochters, of beiden, destijds selectief had geaborteerd had dat niets over de waarde van hun leven gezegd. Het had alleen iets over mijn eigen beperkingen en angsten gezegd.

Achteloos in de krant geplaatste vooroordelen beïnvloeden de publieke opinie. Helaas beïnvloedt het de beslissing van mensen die straks voor een leven of dood dilemma staan. Het vooroordeel dat een kind met Downsyndroom 80% aandacht opslokt sijpelt door naar arbeidsplaatsen, sportverenigingen en klaslokalen. En dat terwijl inclusief onderwijs voor kinderen met Downsyndroom nog nauwelijks van de grond is gekomen in Nederland.

Het wordt tijd dat de discussie voorbij het niveau van ‘individuele keuze’ wordt getrokken. Het is een gezamenlijke keuze want het aanbieden van screening onder het mom van gezondheidszorg, met als enige doel om selectie mogelijk te maken, stuurt een duidelijke boodschap: mensen met Downsyndroom worden minder gewaardeerd in de samenleving.  Dit is een keuze van de overheid. Een keuze die een hele bevolkingsgroep stigmatiseert en discrimineert. De Oostenrijkse overheid maakt bv.  een andere keuze: zij vermijdt screening naar beperkingen als onderdeel van gezondheidszorg omdat zij het niet als taak ziet om zoveel mogelijk mensen met een beperking te weren uit de samenleving.

Screening en selectie als onderdeel van een nationaal ‘Volksgezondheid’ programma zegt niets over de levens van mensen met Downsyndroom maar alles over Nederland. Het bevestigt een trekje van een samenleving die genetische menselijke verschillen liever uitroeit dan ze leert begrijpen en waarderen.

Dit was mijn rationele pitch. Tot slot mijn emotionele. De beslissing van Tjerk en Daniëlle om een gewenste zwangerschap te aborteren alleen op basis van Downsyndroom beïnvloedt niet alleen hun leven maar reduceert mijn dochters April en Hazel en alle anderen met Downsyndroom tot een genetische eenheidsworst die er niet mag zijn. Het is keuze  waar ook hun jonge zoon mee moet leven want immers “zonder Sterre was hij nooit geboren”.  ”Mensen en kinderen met het syndroom van Down komen vaak positief in beeld. Dat voelt ongemakkelijk.”, besluit Daniëlle het interview.

Zo zijn onze levens, voornamelijk positief. Of je dit wilt zien ligt niet aan mensen met Downsyndroom, dat is jouw persoonlijke keuze.

Downsyndroom moet vóór in de bus

busDe laatste dagen heb ik eindeloze discussies gevoerd met andere voorvechters van rechten van mensen met Down. Terwijl we allemaal het beste willen voor mensen met Down zijn er nogal wat verschillende meningen en aanpakken.

Persoonlijk houd ik me niet bezig met beeldvorming want er zijn al genoeg clubs die dit veel beter doen dan ik ooit zou kunnen. Ook inclusie of onderwijs geef ik graag over aan anderen die daar veel bedrevener in zijn. Ik kom op voor het onbevooroordeelde bestaansrecht van mensen met Downsyndroom. Begonnen in Canada heb ik de afgelopen 10 jaar gesprekken gevoerd met politici, feministen, filosofen en andere wetenschappers, artikelen geschreven, gepubliceerd in een medisch journaal en debatten georganiseerd. Ik pleit ervoor dat, bij gewenste zwangerschappen, routine screening naar Downsyndroom niet naar prenatale selectie zou mogen leiden volgens de wet*). Ik vecht ervoor dat de overheid zich terugtrekt uit ‘de business van’ prenatale screening en selectie voor Downsyndroom.

Dit is voor sommigen een te radicaal standpunt. Ze zeggen ‘screening naar Downsyndroom bestaat al sinds de jaren ‘60′, of ‘er is geen draagvlak voor’. Maar vrouwen hebben ook heel lang geen stemrecht gehad. En denk je dat er ‘draagvlak’ was om kleurlingen in Zuid Afrika vóór in de bus te laten zitten ten tijde van de apartheid? Nee. Het is veranderd omdat enkelen begrepen dat dit een schending van mensenrechten was.

Prenatale selectie om reden van Downsyndroom stuurt het signaal dat Downsyndroom niet gelijkwaardig is. Dat is stigmatiserend voor mensen met Down en verhoogt de sociale druk op vrouwen. Dat is een schending van mensenrechten. Sinds de tweede wereldoorlog zijn er meerdere mensenrechten verdragen opgesteld door de Verenigde Naties. Dit om excessen (zoals massa eliminatie en discriminatie) te voorkomen. Ze gaan allemaal uit van hetzelfde principe ‘ongeacht kleur, ras, geloof, afkomst…ja, en ook beperking! Een beperking mag, volgens de verdagen, geen belemmering vormen in toegang tot onderwijs of huisvesting of deelname in samenleving. En terwijl deze mensenrechten pas ingaan ná de geboorte gaat men inzien dat handelingen tijdens de zwangerschap invloed hebben op het leven daarna. Zo hebben de Verenigde Naties erkend dat sekse-selectie in India de maatschappelijke positie van vrouwen ondermijnt. Ze noemen het zelfs ‘een ramp’.

Als ieder mens ‘inherente waardigheid en onvervreemdbare rechten’ bezit, en dit recht door Nederland wordt erkend en geratificeerd, waarom wordt dan prenatale screening en selectie voor Downsyndroom binnen Volksgezondheid aangeboden? Als er nog geen ‘draagvlak’ in Nederland is om mensen met Downsyndroom het recht op een onbevooroordeelde toekomst te geven, dan komt dat omdat ‘men’ nog niet ruimdenkend genoeg is om dit recht te erkennen.

*) In de VS is er sinds kort één staat die bij wet prenatale selectie bij gewenste zwangerschappen op zowel sekse als beperking niet toestaat

Vandaag in Trouw: Screenen op Down is vorm van afwijzen

Waarom is er geen verontwaardiging over prenatale discriminatie van mensen met Downsyndroom , vraagt Renate Lindeman zich af vandaag in Trouw in het artikel ‘Screenen op Down is vorm van afwijzen’.

Met opgetrokken wenkbrauwen keek de verloskundige me aan vanachter haar bureau. ‘Op uw leeftijd heeft u een verhoogd risico op een kind met Downsyndroom.’

echoEen paar maanden later beviel ik van een prachtig meisje met ravenzwart haar. Mijn wereld stortte in toen ik hoorde dat ze Downsyndroom had. Ik had visioenen van hulpeloze volwassenen die, in slecht passende kleren, afwezig voor zich uit staarden. Huilbuien werden afgewisseld door slapeloze nachten, waarna meer huilbuien volgden. In de maanden erna gebeurde ook iets wonderlijks: ik herstelde en mijn man ook. We hadden dit kleine mensje in onze harten gesloten en zouden leren om het leven met een nieuw perspectief te bekijken. Is dat niet wat we nodig hebben om te slagen in het leven: veerkracht?

Mijn kleine meissie haalde alle mijlpalen in haar eigen tempo. Terwijl oude stereotypen van afhankelijke, wegkwijnende kinderen als sneeuw voor de zon verdwenen, begon ik steeds meer te leven in de realiteit. Samen met mijn kind rolde ik door het zand op het strand, gooide kiezeltjes in flesjes en liet lieveheersbeestjes over mijn armen lopen.

Voor het hele artikel, klik op onderstaande link:

screenen op down

……Ik ben niet bang om de kwestie van selectieve abortus van kinderen zoals mijn dochter op tafel te krijgen. Ik leef liever in een land waar Downsyndroom erbij hoort, in plaats van te worden getolereerd als de impopulaire ‘keuze’ van enkele die-hard-mama’s.