Today, on the Huffington Post…

Dutch Minister of Health: if National screening program leads to disappearance of people with Down syndrome, society has to accept thatHappy

“Minister Schippers asks society to respect those who judge a life with Down syndrome unworthy. But what about those who find themselves on the other side, those who are judged by their genetic disposition? People with Down contribute to our communities and are celebrated by their families. Screening to enable selection reduces them to disposable human waste. People with Down should be respected too.

I happen to have two kids with Down syndrome. Their continued existence as a group is made entirely dependent upon the value judgment of others. If a government encourages the idea that certain people can be considered unworthy of life, that message doesn’t magically disappear at the time of birth. That negative stigmatization continues after birth and takes root in all aspects of society. The discussion in a morally and socially responsible society should not be about how to eradicate a group and ‘legally’ get away with it. It should be about creating equality and better opportunities for everyone.”

Read the entire article

Vele individuele beslissingen tezamen

12715977_10153362527440814_4220165329238608054_oIk ben met mijn gezin deze zomer naar Canada verhuisd. Mijn oudste dochter (12) is in Nederland sinds 2010 uit het onderwijs ontheven en mijn andere dochter met Downsyndroom (10) ging naar special onderwijs. Met nog een zoon (6) in het reguliere onderwijs was de situatie in ons gezin stressvol en hectisch.

Mijn kinderen gaan in Canada alle drie gezamenlijk naar regulier onderwijs en ze vinden het heerlijk. Wat blijkt? Een hoog IQ is helemaal geen vereiste om van inclusie een verrijking te maken voor alle betrokkenen. De mede-studenten leren levenslessen over begrip, verschillen en  saamhorigheid  en mijn kinderen, tja, die voelen eindelijk hoe het is om ‘erbij te horen’.

Fijn voor ons, niet voor de ruim 16,000 ‘thuiszitters’ of ‘apart gezette’ mensen die ook graag in een inclusieve samenleving willen wonen maar niet weg kunnen uit Nederland.

In Nederland worden nog veel mensen met een handicap gesegregeerd in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Het verdrag voor de rechten van personen met een handicap, wat hoop op verandering biedt, is door Nederland nog steeds niet geratificeerd. (Even ter vergelijking: dit is oa. door Spanje en Oostenrijk reeds in 2007 en 2008 geratificeerd.)

Nederland is met andere zaken wel vooruitstrevend: zo is Nederland het eerste land ter wereld dat de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) onder de noemer Volkgezondheid heeft geintroduceerd. De NIPT is een genetische test die honderden genetische aandoeningen bij het ongeboren kind kan vaststellen door het bloed van de moeder te onderzoeken.

Leed? Beperking?

Leed? Beperking?

De Nederlandse overheid heeft besloten de NIPT primair op Downsyndroom te richten om selectie mogelijk te maken. Je mag de ernstige T13 en T18 erbij laten screenen, maar je mag niet kiezen om hier uitsluitend op te screenen. Dat is de keuze die de overheid voor jou heeft bepaald. Een keuze die niet is gemaakt op basis van ‘ernst’ of ‘voorkomen van leed’ maar waar andere factoren een doorslaggevende rol spelen.

Professor Hans Galjaard, geneticus en grondlegger van de Nederlandse prenatale genetische diagnostiek legt uit dat zorgverzekeraars en beleidsmakers veel interesse toonden in het kostenbesparende onderdeel van zijn genetische onderzoek naar Downsyndroom. In een 2013 radio-interview vertelt hij het Nederlandse volk dat hij vindt dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Er volgde een oorverdovende stilte.

Zo makkelijk wordt er schijnbaar afscheid genomen van een hele bevolkingsgroep zonder af te vragen ‘waarom’ of ‘wie is er straks aan de beurt’? (In Denemarken heeft een invoering van bevolkingsbrede Down-test geleid tot een bijna volledige eliminatie van Downsyndroom. De Gezondheidsraad voorspelt dat de NIPT ook in Nederland tot een hogere testopname zal leiden. In Nederland worden tot 94% van zwangerschappen afgebroken nadat Downsyndroom is vast gesteld.)

Wat stelt een ‘vrije keuze’ voor als zorgverzekeraars, medici en overheid het screeningsbeleid bepalen? Wat stelt een vrije keuze voor als de angst wordt aangewakkerd door standaard screening en selectie aan te bieden voor Downsyndroom? Wat stelt een individuele keuze voor in een gesegregeerde samenleving waarin jouw (toekomstige) kinderen zo’n andere sociale status hebben?

Unesco heeft onlangs gewaarschuwd dat ook “vele individuele beslissingen tezamen tot acceptatie van de eliminatie van bepaalde foetussen kan leiden en dat dit sociaal fenomeen het beste met eugenetica vergeleken kan worden”.

aprilHet Nederlandse publiek is niet op de hoogte dat de Volksgezondheid wordt ingezet voor eugenetische doeleinden.

In de toekomst zal men op deze periode terugkijken en zich afvragen hoe het mogelijk was dat er zoveel mensen met Downsyndroom konden ‘verdwijnen’ terwijl niemand iets deed.