Lancering Internationale petitie

poster3“OUR LIVES BEGIN TO END THE DAY WE BECOME SILENT ABOUT THINGS THAT MATTER” Martin Luther King, Jr.

Gisteren, 18 januari 2016, was het Martin Luther King dag. King was een dominee, activist, politiek leider en, als een van de meest prominente leden van de Amerikaanse burgerrechtenbeweging, bekend vanwege zijn geweldloze verzet tegen rassenscheiding.

18 Januari was ook de datum dat de Internationale petitie #StopDiscriminatingDown door Downpride en LeJeune Foundation, gesteund door Saving Downs is gelanceerd. Met vertegenwoordigers uit Frankrijk, Nederland, de VS, Engeland, Duitsland, Canada en Nieuw Zeeland is dit werkelijk een Internationaal initiatief.

We hebben onze stemmen verenigd tot één luide stem want onze strijd is ongelijk. Westerse overheden hebben Downsyndroom aangewezen tot ‘vrije keuze’.

Maar het hebben van Downsyndroom is geen ‘keuze’. Net zo min als het een keuze is om een meisje te zijn, een andere sexuele voorkeur te hebben of transgender te zijn. Nationale screeningsprogrammas zijn niet gericht op het ontdekken van geslacht, of genen die bijdragen aan het hebben van een andere sexuele vookeur of transgender. Dat zou (terecht) een verkeerde boodschap sturen naar de samenleving dat deze groepen minder worden gewaardeerd. De keuze bestaat eruit, of wij mensen met Downsyndroom dezelfde rechten toekennen als andere ‘minderheidsgroepen’.

Langer dan 30 jaar houden hebben genetici, medici en overheden Downsyndroom gepresenteerd als een ‘risico’ op ernstig leed. Echter persoonlijke ervaringen en studies wijzen keer op keer uit, dat het veronderstelde ‘leed’ voornamelijk voortvloeit uit onbegrip en discriminatie, niet uit het ‘anders’ zijn.

Terwijl andere minderheidsgroepen ver zijn gekomen in hun strijd om gelijke rechten, verdwijnen mensen met Downsyndroom geruisloos uit het straatbeeld als gevolg van steeds verder uitbreidende nationale screenings programmas. Onder de noemer ‘vrije keuze’ worden meer dan 90 procent van zwangerschappen afgebroken als Downsyndroom is vastgesteld. Nu staan landen aan de vooravond om genetisch prenataal onderzoek, bevolkingsbreed te introduceren in Volksgezondheidsprogrammas.

Wij zijn niet tegen de vrijheid van een vrouw om te beschikken over haar zwangerschap. Wij vechten vóór dezelfde positie van non-discriminatie voor mensen met Downsyndroom en een toekomstige, gelijkwaardige positie in de samenleving.

Ik sluit dit wederom af met een quote van Martin Luther King, Jr. “IN THE END, WE WILL REMEMBER NOT THE WORDS OF OUR ENEMIES, BUT THE SILENCE OF OUR FRIENDS.”

Dus vrienden, laten we onze stemmen verheffen tot een hele luide stem: we hebben tot 21 maart 2017, Wereld Down Syndroom Dag, om de petitie te tekenen en te delen voordat deze overhandigd wordt aan Ban Ki-moon, Secretaris-Generaal van de Verenigde Naties.

#IAmNotaRisk  #DontScreenUsOut

Advertenties

MYTHS & TRUTHS about NIPT and DOWN SYNDROME

top

Today there are still many misconceptions about prenatal genetic screening (also called Non-invasive or dna-screening) and the effect on people with Down syndrome.
This list dispels some of the common myths about Non-invasive prenatal testing (NIPT).

MYTH: Screening prevents suffering because Down syndrome is a serious life-limiting condition.
TRUTH: While in the sixties Down syndrome could still be viewed as seriously life limiting and, to some, offer justification to provide prenatal screening and selection for Down syndrome, today’s reality of life with Down syndrome would justify phasing out existing prenatal programs: people with Down syndrome on average, live long, healthy and full-filling lives. Their families report an above average appreciation for life.

MYTH: Prenatal selection is rare for Down syndrome.
TRUTH: In Europe 92 of every 100 pregnancies are terminated when Down syndrome is diagnosed. In the United States this number is around 67.

MYTH: Denmark reports Down syndrome is headed for extinction, which means the dying out of a species because of environmental forces.
TRUTH: As soon as Denmark stops the deliberate intervention aimed at eliminating a group, Down syndrome will once again occur in approximately 1 in 550 live births. This means that Down syndrome naturally occurs and people with Down syndrome are a part of our human species.

MYTH: NIPT will not lead to more women taking up screening.
TRUTH: Countries already experience a 30% increase in the uptake of screening. Experts predict a higher uptake once NIPT is well accepted.

MYTH: Non-invasive prenatal testing will reduce the total number of miscarriages as a result of invasive tests.
TRUTH: A more widespread use of NIPT would lead to a significant increase of false-positives, requiring confirmation. Hence the following paradox: the number of invasive diagnostics would rise because of the use of the NIPT that should precisely be diminishing the use of invasive diagnostics.

MYTH: Discrimination before birth by offering and promoting prenatal selection does not lead to discrimination after birth.
TRUTH: Selecting people with Down syndrome by routinely preventing their births sends a clear message that people with Down syndrome are valued less in society. The only way to stop discrimination on the bases of Down syndrome, is to stop discrimination on the bases of Down syndrome.

“Dood boven Down”

“Dood boven Down” is de naam van een 2-delige Deense docu-serie die de realiteit van screening belicht: ouders worden gekleineerd, slecht geinformeerd en moeten hun keuze verdedigen tegenover bevooroordeelde medici.

Het prijskaartje: besparing van 5.262.716 Deense kronen per geaborteerd kind, wordt belicht. Ook in Nederland volgt, tot in 94% abortus na diagnose Downsyndroom!

Klik op onderstaande foto voor de trailer

12096156_10153170954001485_3464348640184410280_n

Als u de hele documentaire wilt bekijken, klikt u op onderstaande link:

download (2)

Wij voeren actie, wij hebben:

  • feiten boven tafel gebracht dat screening werkelijk om kostenbesparing gaat en er belangenverstrengeling met farmaceutische industrie is,
  • vastgelegd in ons Zwartboek Downsyndroom dat ouders sturend geinformeerd worden, gekleineerd en hun keuze moeten verdedigen tegenover bevooroordeelde medici,
  • een appel gestuurd naar de Verenigde Naties om het discriminerend gebruik van screening een halt toe te roepen.

Open brief aan Professor Galjaard

12068443_10153134382345814_1865884231098158244_oNiet Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen: maar discriminatie!

Geachte professor doctor Galjaard, Ik ben de moeder van drie kinderen. Ze verschillen dag en nacht. Olav mijn jongste, is zo pienter als hij vlug is. Alles komt deze kleine jongen aangewaaid. Als Olav zijn lange wimpers opslaat en de meisjes kijken in de ondeugende lichtjes van zijn ogen, vallen ze als slapgekookte spaghetti voor hem neer.

Hazel, de middelste, is met haar bolle blozende wangen het toonbeeld van gezondheid. Ze is een kleine bolleboos die al vanaf haar derde jaar haar neus in de boeken heeft. Ze is zowel Olav’s grote beschermer als trouwe volgeling; tot ze ruzie krijgen.

April is de oudste en de wijste. Ze spreekt zelf nauwelijks maar hoort anderen daardoor feilloos. Nieuwe dingen leren gaat bij haar heel langzaam maar ze doet altijd haar best. Ze klaagt nooit als iets niet lukt of als ze weer opnieuw moet beginnen. Ze ziet Hazel en Olav haar moeiteloos voorbij streven en zwemmen, klimmen en lezen maar is nooit jaloers. April geeft nooit op, is niet ontmoedigd, maar altijd dankbaar voor de aandacht en de tijd die iemand geeft om haar te helpen. April is een zeldzaam mooi mens die iedereen zonder vooroordelen in haar grote hart sluit. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt en de dag een gouden randje geeft.

April en Hazel hebben Downsyndroom. Olav niet.

U bent emeritus hoogleraar humane genetica. U wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd in Nederland.  In een radio-interview over de Niet-invasieve prenatale test (door Minister Schippers de Down-test genoemd) zei u dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Ach, zei men, de woorden van een man uit de tijd dat mensen met Downsyndroom nog op jonge leeftijd werden ‘weggestopt’ in insituten omdat men dacht dat problemen alleen door DNA veroorzaakt werden en onontkoombaar waren.

Maar dat is niet de hele waarheid. In 2001 legde u uw functie neer als hoogleraar en hoofd van Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, maar bleef deel uitmaken van de ethische commissie van Unesco. U zit aan tafel met oa. zorgverzekeraars en ministeries en blijft de Gezondheidsraad van advies voorzien.

Mensen met Downsyndroom werden vroeger vooral gelimiteerd door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Een baby die vandaag de dag geboren wordt met Downsyndroom kan een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.  Ook u zegt ‘nu is er consensus dat menselijk gedrag berust op een ingewikkeld samenspel van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren.’

Ondanks deze consensus bent u van mening ‘dat kinderen met een achterstand niet geholpen zijn door hen tussen kinderen te zetten die allemaal “veel beter zijn dan zij”. Dat is niet goed.’

Ik vraag me af of u, op uw respectabele leeftijd beseft dat ook u ieder gegeven moment van uw IQ, gezondheid of geheugen beroofd kan worden door ziekte, ongeluk of ouderdom. Ik vraag me af of anderen dan op dezelfde manier over u spreken als over mijn dochter. Wie zegt dat het vermogen om je eigen imperfecties en die van anderen te accepteren geen waarde heeft? Onvoorwaardelijke liefde blijft. Want na onze dood zullen we juist hierom gemist worden.

Helaas gebruikt u uw zeepkist om een bevolkingsgroep als niet ‘normaal’ en onwenselijk neer te zetten. U ontneemt ze hun menselijkheid door te zeggen dat zij op basis van een distinctief en gezamelijk genetisch kenmerk uit het straatbeeld moeten verdwijnen. Het is jammer dat u het nodig vindt om een vooroordeel over de levens van mensen met Downsyndroom te vellen. Dat zegt vooral iets over u. Uitsluiting van gehandicapten is discriminatie. Prenatale selectie is de meest ultieme vorm van uitsluiting en verboden in mensenrechtenverdragen.

Ondertussen draait de marketing machine die ‘keuzevrijheid’ aanprijst op volle toeren. Zo heeft Hazel onlangs in het NRC gelezen dat ‘Een kind met Downsyndroom 1 a 2 miljoen euro kost’. En vandaag eist  een brief van een zorgmedewerkster weer alle aandacht over schrijnende toestanden met mensen die zij omschrijft als ‘knoop-in-je-zakdoek-mongolen’. Wat is Neerlands oplossing: worden onacceptabele toestanden in de zorg en segregatie aangepakt of wordt de schuld aan het DNA gegeven en de clienten afgemaakt?

Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een reguliere universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’  behandeld worden.”

Ook ik wil het straatbeeld in Nederland wijzigen. Ik wil dat de ideologie dat sommige levens waardevoller zijn dan anderen uit het straatbeeld verdwijnt. Een beperking kan ook inhouden niet de schoonheid en waardigheid van een ander kunnen zien. Ik wil dat er inclusie en gelijke rechten komen in Nederland, en dat het recht op een open toekomst begint in de baarmoeder.

Mensen met Downsyndroom zijn onze kinderen, kleinkinderen, broers, zussen en vrienden die mooie en zinvolle levens leiden. We zijn trots op ze en houden van ze om wie ze zijn. Met Downsyndroom. Het is een mooie, onvoorwaardelijke liefde. Het is de fundatie en essentie van onze gezinnen. Waarom kan het niet de fundatie van het Nederlandse straatbeeld zijn?

Leven gaat niet om formules, winsten/baten analyses of het projecteren van onze eigen verwachtingen op anderen. Leven gaat meer om liefde dan om logica. En u professor Galjaard, heeft nog veel te leren over leven.

Renate Lindeman

Tegengaan kinderen met Down sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’

Gaat de Down-test echt om Downsyndroom?

medic-563423_1920-611x328“Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen euro”, zo lazen we in de NRC vorige week. De redacteur schreef later dat hij niet begreep waar alle commotie om was; hij checkte slechts een uitspraak die voorbij kwam vliegen in de Volkskrant. Patrick Willems, kinderarts en directeur van Gendia, een Belgisch laboratorium dat de Harmony Nip-test aanbiedt zei daar: “Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

Hans Galjaard, prof. dr. Hans Galjaard, hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd. In 2001 legde hij zijn functie als hoogleraar en hoofd van het instituut neer maar bleef deel uit maken van onder andere de ethische commissie van de Unesco en bleef ook verschillende ministeries en de Gezondheidsraad van advies voorzien over hoe DNA gebruikt kan en moet worden en wat de mogelijkheden en beperkingen zijn van het erfelijkheidsonderzoek. In een recent radio-interview over de Nipt ze hij dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Screening voor Downsyndroom biedt geen gezondheidswinst of behandelingsopties maar maakt prenatale selectie mogelijk. Dit wordt niet als preventieve gezondheidszorg beschouwd in Nederland. In Nederland bestaat sinds 2011 een NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een speciale vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT op de aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige’ aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

Zinvol leven

Er bestaan verschillende, subjectieve meningen over wat een ‘ernstige aandoening’ of ‘zwaar leed’ inhoudt. Individuele kenmerken, (IQ, levensverwachting en andere mogelijk limiterende factoren) die met Downsyndroom worden geassocieerd zijn niet als ‘ernstig’ gedefinieerd volgens gebruikelijke medische definities.

‘Screening om prenatale selectie te bevorderen mag niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden’

Jaren geleden dacht men dat mensen met downsyndroom gelimiteerd waren door hun DNA. Vandaag de dag weten we dat ze vooral gelimiteerd werden door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Voortgestuwd door sociale en medische hervormingen kan een baby die in 2015 geboren wordt met Downsyndroom een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.

De beslissing van de Nederlandse overheid is extra pijnlijk als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston. Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een ‘reguliere’ universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’ behandeld worden.”

Screening voor een aandoening die verenigbaar is met een goede kwaliteit van leven, om prenatale selectie te bevorderen mag daarom niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden. Bovenal is het een mensenrechtenkwestie.

Belangen

In IJsland maakt Down-screening met een combinatietest sinds 2000 deel uit van een Nationaal screeningsprogramma. Formeel aangeboden als een ‘keuze’ is screening zo geaccepteerd dat in de praktijk vrijwel alle aanstaande ouders hiervan gebruik maken ondanks de eigen bijdrage. Volgens statistieken die in het IJslandse parlement gepresenteerd werden zijn alle zwangerschappen tussen 2008 en 2012, waarbij Downsyndroom was vastgesteld, afgebroken – 100 procent.

In Nederland werd de combinatietest in 2006 ingevoerd. Nederland kent een lage uptake van screening. De Nederlandse Gezondheidsraad verwacht echter dat vrouwen die invasieve screening te zwaar vinden, met de komst van de NIPT eerder bereid zijn een test te ondergaan. Zij verwacht dat, door een hogere testdeelname het aantal abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een opzettelijk en stelselmatig beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen. Professor Galjaard zei over de Nipt: “na acceptatie van deze test, zal deze worden opgeëist.”

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland: Ariosa. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een “keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce. Zelfs na vragen van de oppositiepartij aan de regering gaat deze praktijk onverminderd door.

Gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’

Er zijn meerdere leden van het consortium die verschillende petten dragen en de belangen van zowel het Nederlandse publiek, de overheid als die van farmaceut Roche vertegenwoordigen. Uiteraard zijn er ook andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door in prenatale selectie te investeren helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van het idee dat men in Downsyndroom niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders worden gestigmatiseerd als “onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Besluitvorming

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, zijn buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

‘De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van de rechten van vrouwen niet na’

De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van zowel de rechten van mensen met Downsyndroom als vrouwen niet na. Het reproductieve zelfbeschikkingsrecht van de vrouw telt zwaar binnen de Nederlandse wet. Daarentegen is selectieve abortus een vorm van discriminatie die verboden is volgens diverse mensenrechtenverdragen. Waar Volksgezondheid genderselectie (terecht) afkeurt, promoot zij echter selectie om reden van Downsyndroom. Dat vergroot de sociale druk op vrouwen. Psychische schade als gevolg van selectieve abortus komt vaak voor. Dit is bekend bij de top van het Nipt-consortium die overigens voornamelijk uit mannen bestaat. Een jaar na aanvang van de Trident-studie jaar hamerde de voorzitter op een snelle invoering van de Nipt als eerstelijns test om te voorkomen dat vrouwen de beslissing om de zwangerschap af te breken pas namen nadat zij de foetus al voelden bewegen. Volgens Sølvi Marie Risøy, een onderzoekster aan de universiteit van Bergen, brengt prenatale selectie vrouwen “at the limit of what a person can bear”. Iets dat vrouwen niet horen tijdens ‘counselling’.

‘Zwartboek Downsyndroom’ is een initiatief dat onlangs is gestart door ouders om sturende en negatieve beeldvorming omtrent Downsyndroom en screening te verzamelen en vast te leggen. Ervaringen lopen uiteen van negatief taalgebruik tot druk om te testen of te aborteren. Een moeder vertelde dat een arts haar vroeg, toen zij werd ingeleid: “wilt u dat we ons best doen uw kindje levend ter wereld te laten komen? Een kind met Downsyndroom is heel erg zwaar.” In het zwartboek worden naast persoonlijke ervaringen ook discriminerende en onjuiste teksten verzameld die te vinden zijn in diverse medische literatuur en op websites.

Afwijking

Terwijl academici zoals professor Galjaard Downsyndroom als een ongewenste afwijking zien en de overheid vooral besparingen voor ogen heeft, verklaart dat niet waarom er een hele industrie is gewijd aan het uitroeien van Downsyndroom. Zij bouwen op een ‘traditie’ van screening naar Downsyndroom waarvoor zij nu een veilig, niet-invasieve methode hebben ontwikkeld die ze suggererende namen als ‘harmony’, ‘tranquility’ of ‘MaterniT21’ geven. Advertorials over de Nipt die op een sluwe wijze ‘gemoedsrust’ aanprijzen verschenen al in de Nederlandse vrouwenbladen voordat de Nipt was geïntroduceerd in Nederland. Waarom?

Binnen enkele jaren wordt verwacht dat de Nipt ook kleinere genetische variaties kan vaststellen en aanleg voor kanker, schizofrenie en hartziekten, etc. Hoffman-Roche, een farmaceutische reus, heeft deze markt betreden toen zij in december 2014 de overname van Ariosa, de maker van de Harmony-test, aankondigde.

Roche heeft al eerdere pogingen ondernomen op de markt van genotypering toen zij in 1998 samenwerking met deCODE aankondigde. DeCODE is een biofarmaceutisch bedrijf in IJsland, opgericht om genen te identificeren die met ziektes werden geassocieerd. Het doel was deze kennis toe te passen bij de ontwikkeling van ‘persoonlijke genetische medicijnen’. Het onderzoek was gericht op aanleg voor kanker, schizofrenie, hartziekten, etc. Dit onderzoek was zeer controversieel en stond onderhevig aan zware kritiek vanuit binnen- en buitenland. In november 2009 vroeg deCODE een faillissement aan bij een Amerikaanse rechtbank.

Genotypering van nog gezonde mensen is gecompliceerd. Mensen krijgen als het ware een een DNA-paspoort (een soort streepjescode) en velen zullen van testen afzien omdat zij deze kennis niet willen hebben. Anderen zijn (terecht) bang zijn dat deze kennis naar genetische discriminatie kan leiden.

Horde

Deze horde lijkt te zijn genomen met de Nip-test onder de noemer van Volksgezondheid. Als de Nipt voor Downsyndroom is ingeburgerd, zal de scope van de test veranderen. Vrouwen zetten straks geen baby’s meer op de wereld, maar chronische patiënten. De eerste mens met een perfect genetisch profiel moet namelijk nog geboren worden. Dit maakt de Down-test waar Nederland over jubelt, slechts de haak waaraan de farmaceutische industrie zijn ‘persoonlijke genetische medicatie-hoed’ hangt.

“De markt van persoonlijke genetische medicatie groeit 11 procent per jaar”, zei PricewaterhouseCoopers in 2009. De huidige geschatte waarde van de markt is 290 miljard dollar.

Keuzevrijheid

De geschiedenis herhaalt zich. Het tegengaan van ‘ongewensten’ gebeurt alleen eerder en wordt sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’. De keuzes worden echter genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die –op basis van hun ‘expertise’- bovendien de onjuiste aanname propageren dat het downsyndroom een “ernstige” aandoening is die “lijden” veroorzaakt.

Downsyndroom is voor velen een ver van hun bed show. Gezien de technologische ontwikkelingen en de enorme financiële belangen zal het systeem van utilisme echter niet stoppen bij Downsyndroom. Straks is het mogelijk om andere groepen prenataal te identificeren: aanleg voor autisme, schizofrenie, laag IQ, etc? Kinderen met deze aandoeningen kosten ook gemakkelijk 1 tot 2 miljoen euro.

 Het hele artikel inclusief de links is ook te lezen op The Post Online

“Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen”

Vandaag in RefDag:

In Nederland bestaat sinds enkele jaren een speciaal NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

187213997Hans Galjaard, emeritus hoogleraar humane genetica, stond aan de wieg van de ontwikkeling en invoering van prenatale diagnostiek. In een recent radio-interview zei hij dat het „downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.” Dat zal gebeuren als de NIPT-test eenmaal is geaccepteerd, voorspelt hij.

Vroeger werd gedacht dat problemen als gevolg van het downsyndroom volledig veroorzaakt werden door DNA-afwijkingen en daarmee onontkoombaar waren. Door onder andere betere medische zorg en beter onderwijs zijn de meeste mensen met het downsyndroom tegenwoordig echter gezond en nemen ze volledig deel aan het leven. De gemiddelde levensverwachting van iemand met het downsyndroom is bijvoorbeeld toegenomen van 25 jaar in 1983 tot 60 jaar vandaag de dag. Ook het gemiddelde IQ van iemand met een downsyndroom en andere levensbepalende factoren kunnen anno 2015 niet meer als ”ernstig” worden gedefinieerd.

Voor een baby met downsyndroom die vandaag de dag geboren wordt, ziet de toekomst er zonnig uit. Helaas wordt het downsyndroom door academici en de samenleving echter nog steeds met ernstig leed geassocieerd.

In 2013 werd 74 procent van zwangerschappen waarbij het downsyndroom was gediagnosticeerd, afgebroken. De Gezondheidsraad verwacht dat vrouwen die de invasieve screening te zwaar vonden, met de komst van de NIPT eerder bereid zullen zijn een test te ondergaan. Een hogere testdeelname betekent dat het aantal door de screening uitgelokte abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een actief beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen

Het voorgaande is pijnlijk, zeker als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston.

De reden waarom de geboorte van kinderen met een downsyndroom toch actief wordt tegengegaan, is eenvoudig: een kind met downsyndroom kost 1 tot 2 miljoen euro. Patrick Willems, directeur van Gendia, een Belgische kliniek die de Harmony Nip-test aanbiedt, zei recent in een interview: „Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, heb je de test er al uit.” De krant nrc.next stelde onlangs na onderzoek vast dat de bewering klopt.

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de farmaceuten Roche en Ariosa. Ariosa is de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een „keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce.

Over enkele jaren is het mogelijk om met NIPT niet alleen trisomie (een erfelijke afwijking waarbij er van een chromosoom in plaats van de normale twee, drie stuks aanwezig zijn) vast te stellen, maar de hele genoom van een ongeboren kind te analyseren. Dan kunnen behalve kleinere genetische variaties ook bijvoorbeeld aanleg voor kanker of diabetes worden vastgesteld. Dit verandert de dynamiek en ethiek van geneeskunde radicaal.

De verwachting is dat de markt voor genetische testen tegen het einde van 2019 ruim 8 miljard dollar waard zal zijn. De vraag naar prenatale genetische testen zal in de komende zes jaar verdriedubbelen. Er zijn nog andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door promotie van prenatale selectie helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van de idee dat men in downkinderen niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders van downkinderen worden gestigmatiseerd als ”onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van een groep die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, lijken buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

Besluiten over de NIPT hebben een grote impact op de samenleving. Deze besluiten mogen daarom niet achter gesloten deuren worden genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die bovendien uitgaan van de onjuiste aanname dat het downsyndroom een ”ernstige” aandoening is die ”lijden” veroorzaakt.

De geschiedenis herhaalt zich. Het uitsluiten van ”ongewensten” gebeurt tegenwoordig alleen eerder en wordt verkocht onder de geraffineerde noemer van ”individuele keuzevrijheid”. Het effect op de samenleving blijft dezelfde.

De auteur is moeder van twee kinderen met het syndroom van Down en beheert de website downpride.com. Ze is mede-initiatiefneemster van Zwartboek Downsyndroom, een gesloten groep waar ervaringen worden verzameld over negatieve en sturende informatie met betrekking tot het downsyndroom en screening.

Lees het hele artikel

Deel gerust op twitter en facebook

Downsyndroom en de grote verdwijntruc

Mijn dochters ‘lijden’ niet omdat ze een extra chromosoom hebben.

april-en-hazel-health

Als je mijn dochters April en Hazel zou vragen hoe hun leven is (met Downsyndroom), dan zou je even hun onverdeelde aandacht krijgen. Hazel zal je waarschijnlijk vertellen over haar vriendjes in school, haar jongere broertje Olav, haar favoriete eten (patat) en haar favoriete mensen in de wereld: babies! Het verhaal, dat steeds moeilijker te volgen is, eindigt vermoedelijk met een schaterlach en een ‘high five’.

April zal je aankijken met een ernstig gezicht. En terwijl ze haar hersenen afzoekt naar de juiste woorden om haar gevoelens te omschrijven, bemerk je haar fijne gelaatstrekken en de sproetjes op haar wangen en kleine neusje. Dan, als ze haar tengere armen om jouw schouders slaat, verschijnt er een glimlach op haar gezicht als een stralende zon.

Mijn dochters ‘lijden’ niet omdat ze een extra chromosoom hebben. Tuurlijk, de weg naar vloeiende spraak, foutloos schrijven en gecoordineerd fietsen zit vol met valkuilen, maar ze laten hun dag er niet door verpesten, laat staan hun leven. Ze zijn bezig met belangrijkere zaken zoals de dansvoorstelling aanstaande zaterdag, of de voetbalwedstrijd op zondag. Uiteraard, net zoals ieder kind, kunnen ook mijn kinderen me behoorlijk gek maken: Hazel kan zo koppig zijn als een ezel en mijn dromertje April kan uren bezig zijn om zich aan te kleden. Maar bovenal genieten ze van het leven en vergeven zichzelf deze kleine imperfecties, en ook alle menselijke zwakheden in anderen, zonder vooroordelen. Naar mijn mening maakt deze eigenschap ze perfecte mensen.

Onze persoonlijke ervaringen verschillen niet zo zeer van de ervaringen van families uit het onderzoek van Dr. Brian Skotko, Massachusetts General Hospital. Onderzoek onder een populatie laat zien dat mensen met Downsyndroom gelukkig zijn en vinden dat zij een volwaardig leven leiden, niet afhankelijk van hun individuele functioneringsniveau. Broers en zussen geven aan overweldigende liefde te voelen voor en trots te zijn op, hun familid met Downsyndroom.

Genetici en medici zien Downsyndroom als een afwijking of een ziekte.

Terwijl de Down-gemeenschap hun zegeningen telt en lof zingt over leven met Downsyndroom, zien genetici en medici Downsyndroom als een afwijking of een ziekte. Ze gebruiken woorden als ‘preventie’ en ‘ernstige aandoening’ bij het counselen van zwangeren.

Volgens gebruikelijke medische definities is Downsyndroom niet ‘ernstig’. De meeste mensen met Downsyndroom zijn gezond. De gemiddelde levensverwachting, het gemiddelde IQ en andere levensbepalende factoren kunnen niet als ‘ernstig’ worden geclassificeerd. “Afbreking van de zwangerschap om reden van Downsyndroom beschouwt de wetgever niet als behandeling of preventie.

Downsyndroom op zich veroorzaakt geen ‘leed’, maar zou omschreven moeten worden als een acceptabele genetische variatie. Gezondheidsproblemen die kunnen voorkomen bij Downsyndroom zijn over het algemeen, op Alzheimer’s na, goed behandelbaar. Een goede levenskwaliteit is zeer aannemelijk mits de juiste voorwaarden aanwezig zijn: inclusief onderwijs, medische zorg, gezonde leefstijl, liefdevol gezin, etc. Voorwaarden die voor ieder kind gelden.

Downscreening is een mensenrechtenkwestie.

Discriminatie en stereotypering spelen een enorme rol in het screeningsbeleid en zijn gereflecteerd in de uitkomsten: zwangerschapsafbreking na diagnose varieert van gemiddeld 67% in de VS tot 92% in Europa. Om screening en selectie voor Downsyndroom slechts als een medisch/ethische kwestie te presenteren, is daarom onjuist. Downscreening is een mensenrechtenkwestie.

Lindemans-5156Wereldwijd roepen academici om de bestaande Down-screening uit te breiden met de heilige graal in screening: de Nipt (Niet-invasieve prenatale test). Ze beweren een ‘vrije keus’ te laten.

In IJsland maakt Down-screening al sinds 2000 onderdeel uit van standaard prenatale zorg. Na een gewennigsperiode van enkele jaren maken IJslandse vrouwen nu massaal gebruik van hun ‘vrije keus’ om te screenen voor Downsyndroom ondanks de eigen bijdrage.

Introductie van de Nipt zal hier mogelijk tot een Down-vrije samenleving leiden. Wat betekent een ‘vrije keus’ als een samenleving kinderen met Downsyndroom ongewenst acht? Tussen 2008 en 2012 zijn er in IJsland geen babies met Downsyndroom geboren die prenataal gediagnosticeerd waren. Nul.

Dick Oepkes, voorzitter van het Nipt consortium, was ook onderzoeker in meerdere, door Ariosa Diagnostics gesponsorde, studies naar de Nipt voor Downsyndroom.

In 2011 is het Nipt-consortium, bestaande uit alle academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties, opgericht. Het Nipt-consortium voert de TRIDENT uit: een 2-jarige studie naar de Nipt. Afhankelijk van de resultaten wordt de Nipt volledig geimplementeerd in de Nederlandse gezondheidszorg. Dick Oepkes, voorzitter van het Nipt consortium, zei in een recent interview in Trouw: “De DNA-test meteen aanbieden, voorkomt ook dat vrouwen die overwegen de zwangerschap te beëindigen, dit pas zo laat kunnen beslissen dat ze de foetus al voelen bewegen. Een verzoek van het Nederlandse NIPT-consortium om de test voor alle zwangeren beschikbaar te stellen, was begin dit jaar bij minister Schippers ingediend. De studie was toen pas 1 jaar onderweg

De voorzitter van het Nipt-consortium speelt aan meerdere zijdes van het proces een rol: zowel aan de commerciele kant (onderzoeken gesponsord door Nipt-producent Ariosa) als aan de kant van Nederlandse Gezondheidszorg (voorzitter van het Nipt-consortium die de Pilot-studie uitvoert). Dit is belangenverstrengeling.

Tevens treedt de voorzitter op als doorverwijzer naar Gendia, (de Belgische kliniek die de Ariosa Nip-test aanbiedt) via de website van het Nipt consortium. Niet alleen is dit illegaal maar het maakt van de ethiek rondom het ‘keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling’ een farce.

“Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

moneyPatrick Willems, directeur van Gendia, heeft in een recent interview gezegd ‘Ik heb er financieel belang bij dus je hoort me niet klagen, maar ik kijk wel met grote ogen naar wat er in jullie land gebeurt. De levenslange zorg voor een kind met Down kost 1- tot 2 miljoen euro. Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit. “Looking forward, the market for prenatal and newborn genetic testing is projected to be worth USD 8.37 billion by the end of 2019, growing at a compounded annual growth rate (CAGR) of 26.9%.”

Liters bloed van zwangere Nederlandse vrouwen worden vanuit virtuele winkelwagentjes via DHL naar Belgie verscheept.

Het hele idee om als overheid en Downsyndroombelangenorganisaties achter de Nipt te staan als zwangeren op een juiste manier geïnformeerd worden, heeft hiermee direct gefaald. Boem.

Het is ironisch dat Oostenrijk een uitzondering vormt. Oostenrijk heeft een beruchte historie van opzettelijke en systematische uitroeiing van gehandicapten die ‘niet levenswaardig’ werden beschouwd (oa. tijdens de Nazi-periode), en erkent dat screening niet tot gezondheidswinst leidt. Artsen, en de gezondheidsraad hebben besloten dat het geen taak van de overheid is om mensen met een beperking uit de samenleving te weren. Screening for Down syndrome: A national screening programme for congenital anomalies or aneuploidies is strictly avoided, because doctors and the national health service are NOT interested in terminating as many handicapped individuals as possible.”

De Nederlandse overheid helpt mee aan de opbouw van een mentaliteit dat men in dergelijke kinderen niet moet investeren.

Door promotie, en het zelfs het tolereren van, prenatale genetische testen om selectie mogelijk te maken helpt de Nederlandse overheid mee aan de opbouw van een mentaliteit dat men in dergelijke kinderen niet moet investeren. Dat is nu al bezig:

  • ouders van Down-kinderen worden gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’, soms door hun directe omgeving, maar ook door sommige academici.
  • Na media aandacht voor Downsyndroom en/of de Nipt volgt steevast haattaal op internetforums die het bestaansrecht van mensen met Downsyndroom in twijfel trekken of er een prijskaartje aan hangen.
  • Het is moeilijk om nog financiering te krijgen voor onderzoek dat gericht is op het verbeteren van de levenskwaliteit, omdat ‘men’ denkt dat de oplossing in prenatale selectie is gevonden waar wel miljoenen in wordt gestoken.

Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met Downsyndroom en hun families nog meer.

Mensenrechten advocaten, ontbreken in commissies, het Nipt-consortium en andere overleg organen die met besluitvorming zijn belast.

bellevue2Mensenrechten en verdragen, zijn in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die bv. distinctieve genetische en lichamelijke kenmerken overeen hebben.

Hun afgevaardigden: mensenrechten advocaten, ontbreken in commissies, het Nipt-consortium en andere overleg organen die met besluitvorming zijn belast.

Besluiten over de Nipt hebben een grote sociale impact op de samenleving. Deze mogen niet achter gesloten deuren genomen mogen worden door een handjevol ‘experts’ met dubieuze agendas en belangenverstrengeling op basis van een vage aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt.

Genetische technologie stopt niet met de Nipt. Het is slechts het begin. Als nu stilzwijgend wordt geaccepteerd dat een groep mensen, gelukkig met hun eigen leven, geelimineerd wordt onder het mom van ‘vrije keus’, dan is het niet moeilijk voor te stellen dat andere groepen mensen in de toekomst worden geidentificeerd: laag IQ, psyschische of lichamelijke zwakte, etc. Net zoals genetische wetenschappers klaar staan om de volgende trede van de genetische technologie ladder te bekimmen: pre-conceptie genetica.

Word wakker Nederland!

  1. Downsyndroom anno 2015 is volgens medische definities niet ‘ernstig’. Enige handelingsoptie van screening is selectieve abortus.
  2. Selectieve abortus voor Downsyndroom is geen preventie volgens de Wetgever.
  3. De voorzitter van het Nipt-consortium, Dhr. Oepkes, heeft belangenverstrengeling door zowel aan de commerciele kant (onderzoek gesponsord door Ariosa) als aan de gezondheidszorg kant (voorzitter van het ‘objectieve’ Nipt-consortium) een rol te spleen.
  4. Tevens verwijst de voorzitter vrouwen door naar Gendia (Belgische kliniek die de Ariosa Nip-test aanbiedt) via de Nipt-consortium website! Niet alleen is dit illegaal maar het maakt van de ethiek rondom het ‘keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling’ een farce.

De invoering van de Nipt verloopt volgens vooropgezet plan. We mogen niet stilzwijgend toekijken hoe een groep mensen wordt geelimineerd gebaseerd op de hebzucht van een industrie en het gebrek van anderen om hen te willen accepteren!

Lindemans-5177 (1) (2)Auteur: Renate Lindeman

Publicaties oa in: Canadian Medical Association Journal, Washington Post, Volkskrant, NRC, etc.

Moeder van 2 kinderen met Downsyndroom

Schrijfster, activiste en woordvoerder van Downpride en Saving Down syndrome

Dit document zou niet tot stand gekomen zijn zonder de research en ondersteuning van Tefke Dannijs, ZoisDown en Bertina Slager, Down syndrome community Tips en fotografe van oa. Touchdown Magazine.

Gezamenlijk hebben wij medio september ‘Zwartboek Downsyndroom’ geinitieerd. Een gesloten Facebookpagina waar ervaringen verzameld worden over sturende communicatie en negatieve beeldvorming. Als naar aanleiding hiervan uw interesse is gewekt en u mee wilt werken om de waarheid boven tafel te krijgen verzoek ik u contact op te nemen.