Grote Posteractie

spandoekPOSTERACTIE DOWNPRIDE 6 juli om 10:30 uur op het Plein te DEN HAAG

Op 6 juli 2016 adviseert de Commissie Bevolkingsonderzoek de minster van VWS over de proefinvoering van NIPT als eerste screeningst voor alle vrouwen.

DE NIPT kan veel vaststellen: aandoeningen die pijnlijk of ernstig zijn, of een korte levensverwachting hebben zoals spier- en stofwisselingziekten of vlinderhuid. Deze worden niet aangeboden in standaard test.

GELUKKIG mensen met downsyndroom melden vaker gelukkig te zijn met hun leven dan mensen zonder Downsyndroom!

DE OVERHEID BESLIST dat downsyndroom het boegbeeld is van de NIPT. Downsyndroom wordt een risico genoemd. Hierdoor worden mensen met deze genetische variatie gestigmatiseerd en gediscrimineerd.

KEUZEVRIJHEID is als een zwangere zelf uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen.

PRENATALE TESTEN ZIJN HEEL DUUR Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle aandoeningen die een pasgeborene kan hebben. Welke kosten-/batenanalyse wordt er gebruikt en door wie?

MENSENRECHTEN Downsyndroom heeft altijd bestaan en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

DOWNPRIDE zet zich in voor gelijke rechten van mensen met downsyndroom. Wij willen dat de focus van prenataal onderzoek op downsyndroom stopt en dat incorrecte en stigmatiserende informatie van overheids- en hieraan gekoppelde organisaties (zoals RIVM, KNOV, Kiesbeter.nl, TNO) wordt verwijderd.

KOM OOK en laat je stem horen, je gezicht zien en/of deel dit bericht.

Advertenties

NIPT en keuzevrijheid op een rij

baby

De NIPT kan honderden genetische variaties vaststellen in het ongeboren kind door het bloed van de moeder te onderzoeken. Sommige aandoeningen zijn ernstig, pijnlijk of hebben een korte levensverwachting zoals bijvoorbeeld spier- of stofwisselingsziekten of vlinderhuid.

KEUZEVRIJHEID

Keuzevrijheid betekent dat een zwangere, op haar eigen verzoek, uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen en wat zij met de uitslag zou doen. Daarentegen; het standaard aanbieden van testen/selectie gericht op een variatie die is gekozen door derden, kwalificeert als een keuzeverplichting.

OVERHEID BESLIST

In Nederland heeft Minister Schippers besloten dat de NIPT primair op Downsyndroom wordt gericht. T13 en T18 zijn secundair in het testen meegenomen: dwz daar mag een vrouw niet uitsluitend op testen. Het doel is om selectie mogelijk te maken. Indien het doel voorbereiding is (zoals bij geslacht), kan bv. gekozen worden om informatie pas te delen na de wettelijke abortustermijn. Deze focus creeert ten onrechte een verwrongen en negatief beeld van Downsyndroom.

NIET ERNSTIG

Downsyndroom is volgens gebruikelijke medische definities niet ernstig, te denken valt aan gemiddeld IQ, levensverwachting en andere factoren die de levenskwaliteit beinvloeden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mensen met Downsyndroom het leven een beter cijfer geven dan mensen zonder Downsyndroom. Ze zijn dus heel gelukkig!

ILLUSIE

Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle handicaps en aangeboren aandoeningen die een kind kan hebben.
Ouders die perse geen kind met een handicap willen omdat ze bang zijn dat ze de zorg te zwaar vinden zouden het ouderschap wellicht beter heroverwegen: NIPT geeft namelijk geen enkele garantie maar schept een illusie.

MENSENRECHTEN

Downsyndroom heeft altijd bestaan als natuurlijk onderdeel van het menselijk ras en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen en opmerkingen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

ZORG?

Mag de Nederlandse overheid de gezondheidszorg gebruiken om een groep mensen actief te weren uit de samenleving op basis van makkelijk herkenbare genetische overeenkomsten?

Naturally Imperfect

odd_bunch_brandifv10 (1)

A woman walks in a vegetable and fruit store and asks…

Can I have a cucumber, sir?”

Certainly Madam, would you like this class A cucumber on the shelf or a class B cucumber from the box on the floor?”

I don’t know. What’s the difference?”

Class A passed the test and class B didn’t.”

Well just give me the one with the best taste.”

They are not tested for taste, but for straightness madam. Class B has a crooked shape and that makes stacking and peeling a bit awkward.”

My family comes for dinner and I want to prepare a tasty salad.”

Well, the success of your salad really depends on the other ingredients and the dressing because the taste of these cucumbers is equal.”love-by-real-cucumbers

What should I do?”

Most people choose class A, because it fits easier in the grocery-bag and vegetable drawer in the fridge.”

Fine. Give me a straight, class A cucumber then. But tell me, what happens to the cucumbers that fail the test?”

Luckily, stories like these are getting rare. Green activists have saved oddly shaped veggies from ending up as waste. Once again they are found on grocery shelves between their ‘straight’ cousins. Good; because perfection and conformity do not exist in nature.

Time to protect human diversity because CHILDREN WITH DOWN SYNDROME FACE AN ABSURD SITUATION…

This message is brought to you by Downpride: human diversity is people business

Bernie Sanders’ American nightmare

Bernie Sanders thinks the American dream is in Denmark and praises the Scandinavian nation for considering Public health-care a right. “If we screen out those who are sick in advance, we can accommodate and care for others.” This is how the Danes are informed about the benefits of their National screening program that targets Down syndrome and is offered free to all pregnant women. There’s only one flaw: Down syndrome is NOT a disease. Most people with Down syndrome live happy, healthy lives.

collage4According Danish news paper Berlingske Denmark decided in 2004 not to listen to people who complain of human selection and started promoting abortion of fetuses diagnosed with Down syndrome so their society will be free of such people and perfect in the future. Since then the number of children born with Down syndrome have fallen by around 13 percent annually. Here’s a recent Danish headline: with a termination rate of 98%, Down syndrome is headed for extinction.

Medical advances are often introduced in public health-care systems with the promise they will be “individually assessed”, but it is naive to believe this. The norm is being Down-syndrome free and genetically perfect, and technology will be used to achieve conformity to that norm. The prenatal screening train has been placed on a high speed track and the goal is eliminating Down syndrome (and other genetic variations).

The adding up of a lot of individual choices to the ‘acceptability’ of aborting certain kinds of embryos or fetuses resembles eugenics in the search for a ‘perfect child’.”, Unesco’s bioethics committee warned in 2015.

How long are we going to keep up the shenanigans that prenatal screening is about women’s free choice? Danish women spilled in a 2015 documentary called Dead over Downs, how they are routinely misinformed and scared about the condition with stories of hardship. Those that dare to resist screening or abortion, are bullied and called irresponsible for having a child that is ‘a burden to society’.

That is psychological coercion and it amounts to massive and grave violation under International law, especially when the aim of a state is to reduce medical costs.

While Denmark is consistently hyped as the happiest place on earth, I think happiness is confused with a state of numbness and comfort. When love, pain, freedom and the art of living are being dismissed in a society, it starts to resemble the place Huxley describes in Brave New World.

Now the last remaining Danes with Downs are reaching out to the world through a series of video-clips produced by a small indie media company appositely named TV Glad. They are asking people worldwide to “please stand up against a society that systematically wipes out Down syndrome”.

It is hard to imagine this happening in the United States, or even the rest of Europe, but it was unthinkable in Denmark not so long ago. Many countries, including the UK, the Netherlands and France, have recently proposed to implement genetic screening into their public health-care systems. Genetic genocide has now become a global threat.geld1

Groups of people who are considered ‘expensive’ or ‘useless’ are being wiped out under the pretense of ‘public health-care”. That is not a dream but a nightmare from which we should wake up. 

Please share and sign our International petition Stop Discriminating Down

Vele individuele beslissingen tezamen

12715977_10153362527440814_4220165329238608054_oIk ben met mijn gezin deze zomer naar Canada verhuisd. Mijn oudste dochter (12) is in Nederland sinds 2010 uit het onderwijs ontheven en mijn andere dochter met Downsyndroom (10) ging naar special onderwijs. Met nog een zoon (6) in het reguliere onderwijs was de situatie in ons gezin stressvol en hectisch.

Mijn kinderen gaan in Canada alle drie gezamenlijk naar regulier onderwijs en ze vinden het heerlijk. Wat blijkt? Een hoog IQ is helemaal geen vereiste om van inclusie een verrijking te maken voor alle betrokkenen. De mede-studenten leren levenslessen over begrip, verschillen en  saamhorigheid  en mijn kinderen, tja, die voelen eindelijk hoe het is om ‘erbij te horen’.

Fijn voor ons, niet voor de ruim 16,000 ‘thuiszitters’ of ‘apart gezette’ mensen die ook graag in een inclusieve samenleving willen wonen maar niet weg kunnen uit Nederland.

In Nederland worden nog veel mensen met een handicap gesegregeerd in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Het verdrag voor de rechten van personen met een handicap, wat hoop op verandering biedt, is door Nederland nog steeds niet geratificeerd. (Even ter vergelijking: dit is oa. door Spanje en Oostenrijk reeds in 2007 en 2008 geratificeerd.)

Nederland is met andere zaken wel vooruitstrevend: zo is Nederland het eerste land ter wereld dat de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) onder de noemer Volkgezondheid heeft geintroduceerd. De NIPT is een genetische test die honderden genetische aandoeningen bij het ongeboren kind kan vaststellen door het bloed van de moeder te onderzoeken.

Leed? Beperking?

Leed? Beperking?

De Nederlandse overheid heeft besloten de NIPT primair op Downsyndroom te richten om selectie mogelijk te maken. Je mag de ernstige T13 en T18 erbij laten screenen, maar je mag niet kiezen om hier uitsluitend op te screenen. Dat is de keuze die de overheid voor jou heeft bepaald. Een keuze die niet is gemaakt op basis van ‘ernst’ of ‘voorkomen van leed’ maar waar andere factoren een doorslaggevende rol spelen.

Professor Hans Galjaard, geneticus en grondlegger van de Nederlandse prenatale genetische diagnostiek legt uit dat zorgverzekeraars en beleidsmakers veel interesse toonden in het kostenbesparende onderdeel van zijn genetische onderzoek naar Downsyndroom. In een 2013 radio-interview vertelt hij het Nederlandse volk dat hij vindt dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Er volgde een oorverdovende stilte.

Zo makkelijk wordt er schijnbaar afscheid genomen van een hele bevolkingsgroep zonder af te vragen ‘waarom’ of ‘wie is er straks aan de beurt’? (In Denemarken heeft een invoering van bevolkingsbrede Down-test geleid tot een bijna volledige eliminatie van Downsyndroom. De Gezondheidsraad voorspelt dat de NIPT ook in Nederland tot een hogere testopname zal leiden. In Nederland worden tot 94% van zwangerschappen afgebroken nadat Downsyndroom is vast gesteld.)

Wat stelt een ‘vrije keuze’ voor als zorgverzekeraars, medici en overheid het screeningsbeleid bepalen? Wat stelt een vrije keuze voor als de angst wordt aangewakkerd door standaard screening en selectie aan te bieden voor Downsyndroom? Wat stelt een individuele keuze voor in een gesegregeerde samenleving waarin jouw (toekomstige) kinderen zo’n andere sociale status hebben?

Unesco heeft onlangs gewaarschuwd dat ook “vele individuele beslissingen tezamen tot acceptatie van de eliminatie van bepaalde foetussen kan leiden en dat dit sociaal fenomeen het beste met eugenetica vergeleken kan worden”.

aprilHet Nederlandse publiek is niet op de hoogte dat de Volksgezondheid wordt ingezet voor eugenetische doeleinden.

In de toekomst zal men op deze periode terugkijken en zich afvragen hoe het mogelijk was dat er zoveel mensen met Downsyndroom konden ‘verdwijnen’ terwijl niemand iets deed.

Zwartboek Downsyndroom

12717325_1760833990813808_2731652338151041617_n

Hier is ‘ie dan eindelijk! De electronische versie van het Zwartboek Downsyndroom met ontroerende, kwetsende, maar ook grappige ervaringen in het leven (van ouders) van mensen met downsyndroom, plus stuitende opmerkingen en stigmatiserende berichten uit de media.

Het effect van onwetendheid, onbegrip en voortdurende stigma’s is de grootste beperking voor ieder mens. Het boek is inmiddels aangeboden aan politiek Den Haag en mag nu door iedereen worden ingezien. Met de conclusie: het is tijd voor herbezinning!

Downsyndroom is geen ernstig leed en de overheid zou geen discriminerende rol mogen spelen om downsyndroom als risico te blijven betitelen. Iedereen die bijgedragen heeft aan het delen van ervaringen en de totstandkoming van dit boek, heel veel dank!

Vandaag in Trouw: Hebben mensen met Down het recht om te zijn wie ze zijn?

trouwVijf jaar op een rij zijn alle zwangerschappen waarbij Downsyndroom was vastgesteld afgebroken in IJsland. In Denemarken wachtte 98% van ongeboren kinderen met Downsyndroom, hetzelfde lot.

Ondanks deze beschamende cijfers neemt Nederland binnenkort een beslissing of de Nipt, primair gericht op Downsyndroom, standaard wordt ingevoerd in de gezondheidszorg. Het is bekend dat de testbereidheid sterk stijgt door de Nipt, en dus ook het aantal selectieve abortussen.

Waarom is het aborteren van een gewenste zwangerschap alleen om reden van Downsyndroom een vrouwenrecht? Ontkent dat niet het recht van mensen met Downsyndroom om te zijn wie ze mogen zijn? Is de grondslag van het feminisme niet dat we allemaal gelijkwaardig zijn, ongeacht de goedkeuring van een ander?

Die vragen houden me al bezig vanaf het moment dat mijn dochter April,12 jaar geleden geboren werd en ik een eerste glimps opving van het mensje achter die mooie amandelvormige oogjes. In de weken die volgden werd ik regelmatig gevraagd: ‘Wist je het niet van tevoren’? Een vraag die zoveel meer inhoudt dan alleen belangstelling.

Downsyndroom hebben is geen persoonlijke keuze, net zo min als homosexueel of transgender zijn.

Toen in oktober 2015 wetenschappers aankondigden het ‘homo-gen’ te hebben geidentificeerd, reageerden belangengroepen wereldwijd onmiddelijk (terecht) met de eis dat dit onderzoek niet voor homo-fobische doeleinden mag worden geexploiteerd: ‘Homosexualiteit heeft altijd bestaan in alle culturen en periodes. Het is een natuurlijk onderdeel van de menselijke sexualiteit.’collage4

Downsyndroom heeft, als natuurlijk onderdeel van de mensheid ook altijd bestaan, toch is zij het doel van opzettelijke overheidsgestuurde eliminatie. Nederlandse belangengroepen zwijgen in alle talen. Hiermee lappen zij Internationale mensenrechtenverdragen aan hun laars.

Dat is niet alleen mijn mening als vrouw en moeder van twee kinderen met Downsyndroom maar ook van een commissie van het Internationale Verdrag voor de Rechten van gehandicapte personen. De commissie concludeerde in haar rapporten waarin de Oostenrijkse en Spaanse wetgeving zijn getoetst aan dit verdrag, dat er geen onderscheid mag worden gemaakt bij het afbreken van een zwangerschap op basis van een handicap.

Er is geen test die de ontwikkeling van mijn dochters met Downsyndroom had kunnen voorspellen. Hazel is hoogintelligent en vooringenomen en April praat nauwelijks. Ze ziet haar jongere zusje en broertje haar moeiteloos voorbij streven met fietsen, zwemmen en lezen maar is nooit jaloers. Als je haar helpt, beloont ze je met een lach waarbij zonnestralen regelrecht uit haar ogen schieten. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt.

Toch dreigt de populatie met Downsyndroom stilletjes uit het straatbeeld te verdwijnen.

Dat laat zien dat er een diepgewortelde fobie voor Downsyndroom is gekweekt. Al ruim veertig jaar presenteren academici, overheid en pharmaceutische industrie Downsyndroom als een risico voor ernstig leed. Hiermee hebben zij de basis gelegd voor de introductie van de huidige genetische screening. Er is een doel gesteld, een agenda gemaakt en verzet vanuit Christelijke en ‘ethisch’ linkse-hoek gesignaleerd. Deze analyses zijn vervolgens vertaald in een nauwkeurig geformuleerd beleid.

Downpride overhandigt op 16 februari een Zwartboek Downsyndroom aan de kamercommisie van VWS. Uit dit Zwartboek blijkt de realiteit van ‘vrije keuze’: ouders ontvangen regelmatig misinformatie, worden gekleineerd of moeten hun keuze verdedigen tegenover medici. Inderdaad, niemand houdt een pistool tegen hun hoofd als ze besluiten om hun zwangerschap selectief af te breken, maar psychologische dwang is ook een misdaad.

‘Keuzevrijheid’ is niets anders dan een holle term waarachter een zorgvuldig geplande strategie schuilgaat die ‘reproductief gedrag optimaliseert om zorgkosten en druk op de samenleving te verminderen’.

Renate Lindeman

Namens Downpride