Plan B: over dieren, babies met Downsyndroom en Peter Singer

This article originally appeared in Huffington Post

De intrinsieke waarde van dieren

In 2010 gaf de Europese Unie een richtlijn uit, gericht op de bescherming van dieren in de wetenschap. De richtlijn erkent -terecht- de intrinsieke waarde van dieren en het belang van de bescherming en het welzijn. Zij bevat normen voor de verzorging en bescherming tegen blijvend letsel. Het verbiedt methoden die dieren ernstig pijn en leed toebrengen. In 2016 is het toepassingsgebied van deze richtlijn verruimt tot ‘foetale vormen van zoogdieren’. Wetenschappelijk bewijs toont aan dat procedures die op dierlijke foetussen worden uitgevoerd kunnen leiden tot pijn, leed en ellende, die -begrijpelijk- hun verdere ontwikkeling negatief beinvloeden.

Hazel-happy1.jpg

In april 2016 heeft het Europese Centrum voor Law and Justice (ECLJ) de realiteit van late termijn abortussen blootgesteld voor het Europees Parlement. Vaak gaat het hier om selectieve abortussen nadat er bij het ongeboren kind Downsyndroom of een andere ‘afwijking’ is vastgesteld. Omdat de zwangerschap in een vergevorderd stadium worden veel van deze baby’s levend geboren. Daarom worden in sommige Europese landen deze levendgeborenen vervolgens geïnjecteerd met een dodelijke vloeistof of verdronken. In andere landen worden ze aan hun lot overgelaten, om te sterven, zonder medische hulp. Er zijn gevallen gedocumenteerd waarbij pasgeborenen drie dagen hebben liggen worstelen alvorens te overlijden.

Een andere late termijn abortus methode die wordt gebruikt is de dilatatie en evacuatie (D & E) methode. Nederlandse hoogleraar verloskunde Frank Vandenbusche, vertelt in de Volkskrant hoe dat gaat. Terwijl de professor pleit voor een beperking van de abortustermijn, omdat deze procedure buitengewoon wreed is voor ongeboren baby’s, pleit hij voor een uitzondering als het om selectieve abortus voor een handicap gaat.

Een verbijsterende paradoxangora.jpg

De combinatie van het verlenen van meer rechten aan dieren, en minder aan mensen, is niet zo ongewoon als het op het eerste gezicht lijkt. Hoe verschrikkelijk de Nazi’s hun medemensen behandelden, was omgekeerd evenredig met de manier waarop ze dieren behandelden. Deze verbijsterende paradox was vooral duidelijk in verschillende concentratiekampen. Bekend als de Angora Project, dwong de SS, onder leiding van Heinrich Himmler, duizenden gevangenen om voor deze konijnen te zorgen. Wat het bijzonder wreed maakte was het feit dat de Nazi’s de konijnen oneindig veel beter behandelden dan de gevangenen. Terwijl miljoenen gevangenen werden uitgehongerd en stierven in de kampen, genoten de konijnen van hun eigen ruime hokken, compleet met dagelijkse voedzame maaltijden.

Beroemde dierenrechten activist en filosoof Peter Singer en Helga Kuhse schrijven in hun gezamenlijke boek ‘Moet de baby leven’?: “Wij denken dat sommige baby’s met ernstige handicaps moeten worden gedood.”. Deze twee Australiërs, naar wie VVD-senator Heleen Dupuis in haar boeken verwijst, vinden het onredelijk om het leven van een mens onaantastbaar te noemen enkel omdat hij tot de soort mens behoort.

De zwaarst gehandicapte baby” heeft minder bewustzijn dan een varken, koe of kip. De onaantastbaarheid van het leven heeft de mens er nooit van weerhouden varkens, koeien of kippen te doden. Dan mag de mens ook zwaar gehandicapte baby’s doden, concluderen Singer en Kuhse. Wie het daar niet mee eens is, discrimineert de dieren die meer bewustzijn hebben dan ernstig gehandicapte baby’s.”

“Het probleem van gehandicapte pasgeborenen”

peter-singerHet gaat er Singer niet in eerste instantie om de babies fysiek lijden te besparen, zoals sommige van zijn aanhangers wel schijnen te denken. Peter Singer wil ook een dodelijke injectie geven aan minder gehandicapte baby’s met Downsyndroom, spina bifida of een bloedziekte. “Het probleem is volgens hem eerder dat de gehandicapte baby’s “abnormaal” zijn en “geen goede vooruitzichten” hebben. Zo zouden mensen met het syndroom van Down volgens Singer niet, zoals “normale” mensen, kunnen “gitaar spelen, genieten van science fiction, een buitenlandse taal leren, met ons praten over de laatste Woody Allen-film, of een respectabele atleet, basketballer of tennisser zijn”. Een injectie dus voor iedereen die wellicht nooit zal kunnen voldoen aan de heersende kleinburgerlijke idealen over een zinvol of succesvol leven. Wie nooit zijn eigen belastingformulier zal kunnen invullen, verliest aldus zijn recht op leven.”

Peter Singer’s ‘praktische ethiek’ is, helaas, niet een vage filosofie, maar, zoals het woord zegt, ideeën gericht op praktische oplossingen voor problemen. Het sluit goed aan bij de herstructurering en rationalisering van de zorgsector, die het hoofd moet bieden aan snel oplopende kosten van de gezondheidszorg door het groeiend aantal hoogtechnologische behandelingsmethoden. Voor beleidsmakers komt Singer als geroepen, met zijn “objectieve” maatstaven voor de indeling in “personen” en “non-personen”. Singer definieert personen met een handicap als een probleem, in plaats van de sociale interactie met hen. Dat maakt zijn ideeën gevaarlijk.

Peter Singer was oprichter en voorzitter van de Internationale Vereniging van Bio-ethiek (IAB). Hij besliste tot dit initiatief, nadat hem in Duitsland het spreken werd belet. Hij wilde een vereniging waarin vrijheid van spreken centraal moest staan, zeker in de moeilijke materies waar de bio-ethiek zich mee bezighoudt. Onder`vrijheid van spreken’ verstond hij vooral het doortrekken van het zelfbeschikkingsrecht naar medisch-ethische kwesties zoals euthanasie, het doden van zwaar gehandicapte pasgeborenen als ‘recht’ van de ouders en het gebruik van organen van patiënten in vegetatieve toestand. Hij kreeg onmiddellijk hulp van de Nederlandse Gezondheidsraad en kon begin 1990 in Amsterdam zijn eerste congres organiseren. Ondertussen heeft de IAB meer dan 1000 in 40 landen en verzorgt de inhoud voor ethische kwesties zoals het doden van wilsonbekwame babies en volwassenen, foetaal en genetisch onderzoek, etc. De IAB adviseert de Gezondheidsraad, die op haar beurt weer de Nederlandse regering adviseert, die vrijwel al deze adviezen letterlijk overneemt.

Het zal dus ook niet als verbazing komen dat Peter Singer nog steeds nauwe politieke banden onderhoudt met Nederland. Zo werkte Peter Singer bv. samen met voormalig VVD-lid Paul Cliteur en lijstduwer voor Partij van de Dieren.

Frits Wester, RTL Nieuws, legt Marianne Thieme, lijsttrekker Partij van de Dieren de vraag voor gesteld door Tefke Dannijs, Downpride, wat zij vindt van Peter Singers’ ideeen over gehandicapte kinderen.

Marianne van de PvdD, laat zich lovend uit over Peter Singer: “Peter Singer helpt ons mee om de aandacht te vestigen op onze documentaire de Haas in de Marathon, een film over tien jaar Partij voor de Dieren. Geweldig! Deze wereldberoemde Australische Peter Singer is hoogleraar bio-ethiek aan Princeton University, filosoof en één van de grondleggers van het ethisch afwegingskader rondom dierenrechten. Hij is voor ons een grote bron van inspiratie!”

Dat je als partij voor diversiteit bent is niet geloofwaardig als je als partij leunt op denkbeelden van een filosoof die voor selectief bestaansrecht, gebaseerd op ‘bewustzijn’, is.

Hoe is het mogelijk dat we het belang inzien van de bescherming en het welzijn van (ongeboren) dieren, maar blind zijn voor de menselijkheid en het leed van ongeboren kinderen die ‘afwijken’ van wat sommigen als ‘norm’ definieren? Waarom wordt dezelfde wetenschap niet gebruikt om ongeboren kinderen en hun moeders te beschermen tegen leed en discriminatie?

Waarom laten we liever pasgeborenen achter gesloten ziekenhuisdeuren worstelen met de dood, dan dat we dit politieke taboe in de openheid bespreken. En tenslotte; wat zegt dat over onze samenleving?

If we want our species to survive, if we are to find meaning in life, if we want to save the world and every sentient being that inhabits it, love is the one and only answer – Albert Einstein

De hoogste tijd voor Plan C

Ik ben Renate Lindeman, moeder van twee geweldige kinderen met Downsyndroom, woordvoerster van Downpride en deel van het Internationale ‘Saving Down’ team.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid ingediend bij de Verenigde Naties omdat het discrimineert tegen mensen met Downsyndroom en hun families. Meer informatie op deze site.

Daarnaast zijn wij een Internationale petitie gestart om de aandacht te vestigen op de effecten van NIPT op de groep mensen met Downsyndroom.

Grote Posteractie

spandoekPOSTERACTIE DOWNPRIDE 6 juli om 10:30 uur op het Plein te DEN HAAG

Op 6 juli 2016 adviseert de Commissie Bevolkingsonderzoek de minster van VWS over de proefinvoering van NIPT als eerste screeningst voor alle vrouwen.

DE NIPT kan veel vaststellen: aandoeningen die pijnlijk of ernstig zijn, of een korte levensverwachting hebben zoals spier- en stofwisselingziekten of vlinderhuid. Deze worden niet aangeboden in standaard test.

GELUKKIG mensen met downsyndroom melden vaker gelukkig te zijn met hun leven dan mensen zonder Downsyndroom!

DE OVERHEID BESLIST dat downsyndroom het boegbeeld is van de NIPT. Downsyndroom wordt een risico genoemd. Hierdoor worden mensen met deze genetische variatie gestigmatiseerd en gediscrimineerd.

KEUZEVRIJHEID is als een zwangere zelf uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen.

PRENATALE TESTEN ZIJN HEEL DUUR Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle aandoeningen die een pasgeborene kan hebben. Welke kosten-/batenanalyse wordt er gebruikt en door wie?

MENSENRECHTEN Downsyndroom heeft altijd bestaan en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

DOWNPRIDE zet zich in voor gelijke rechten van mensen met downsyndroom. Wij willen dat de focus van prenataal onderzoek op downsyndroom stopt en dat incorrecte en stigmatiserende informatie van overheids- en hieraan gekoppelde organisaties (zoals RIVM, KNOV, Kiesbeter.nl, TNO) wordt verwijderd.

KOM OOK en laat je stem horen, je gezicht zien en/of deel dit bericht.

NIPT en keuzevrijheid op een rij

baby

De NIPT kan honderden genetische variaties vaststellen in het ongeboren kind door het bloed van de moeder te onderzoeken. Sommige aandoeningen zijn ernstig, pijnlijk of hebben een korte levensverwachting zoals bijvoorbeeld spier- of stofwisselingsziekten of vlinderhuid.

KEUZEVRIJHEID

Keuzevrijheid betekent dat een zwangere, op haar eigen verzoek, uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen en wat zij met de uitslag zou doen. Daarentegen; het standaard aanbieden van testen/selectie gericht op een variatie die is gekozen door derden, kwalificeert als een keuzeverplichting.

OVERHEID BESLIST

In Nederland heeft Minister Schippers besloten dat de NIPT primair op Downsyndroom wordt gericht. T13 en T18 zijn secundair in het testen meegenomen: dwz daar mag een vrouw niet uitsluitend op testen. Het doel is om selectie mogelijk te maken. Indien het doel voorbereiding is (zoals bij geslacht), kan bv. gekozen worden om informatie pas te delen na de wettelijke abortustermijn. Deze focus creeert ten onrechte een verwrongen en negatief beeld van Downsyndroom.

NIET ERNSTIG

Downsyndroom is volgens gebruikelijke medische definities niet ernstig, te denken valt aan gemiddeld IQ, levensverwachting en andere factoren die de levenskwaliteit beinvloeden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mensen met Downsyndroom het leven een beter cijfer geven dan mensen zonder Downsyndroom. Ze zijn dus heel gelukkig!

ILLUSIE

Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle handicaps en aangeboren aandoeningen die een kind kan hebben.
Ouders die perse geen kind met een handicap willen omdat ze bang zijn dat ze de zorg te zwaar vinden zouden het ouderschap wellicht beter heroverwegen: NIPT geeft namelijk geen enkele garantie maar schept een illusie.

MENSENRECHTEN

Downsyndroom heeft altijd bestaan als natuurlijk onderdeel van het menselijk ras en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen en opmerkingen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

ZORG?

Mag de Nederlandse overheid de gezondheidszorg gebruiken om een groep mensen actief te weren uit de samenleving op basis van makkelijk herkenbare genetische overeenkomsten?

Lancering Internationale petitie

poster3“OUR LIVES BEGIN TO END THE DAY WE BECOME SILENT ABOUT THINGS THAT MATTER” Martin Luther King, Jr.

Gisteren, 18 januari 2016, was het Martin Luther King dag. King was een dominee, activist, politiek leider en, als een van de meest prominente leden van de Amerikaanse burgerrechtenbeweging, bekend vanwege zijn geweldloze verzet tegen rassenscheiding.

18 Januari was ook de datum dat de Internationale petitie #StopDiscriminatingDown door Downpride en LeJeune Foundation, gesteund door Saving Downs is gelanceerd. Met vertegenwoordigers uit Frankrijk, Nederland, de VS, Engeland, Duitsland, Canada en Nieuw Zeeland is dit werkelijk een Internationaal initiatief.

We hebben onze stemmen verenigd tot één luide stem want onze strijd is ongelijk. Westerse overheden hebben Downsyndroom aangewezen tot ‘vrije keuze’.

Maar het hebben van Downsyndroom is geen ‘keuze’. Net zo min als het een keuze is om een meisje te zijn, een andere sexuele voorkeur te hebben of transgender te zijn. Nationale screeningsprogrammas zijn niet gericht op het ontdekken van geslacht, of genen die bijdragen aan het hebben van een andere sexuele vookeur of transgender. Dat zou (terecht) een verkeerde boodschap sturen naar de samenleving dat deze groepen minder worden gewaardeerd. De keuze bestaat eruit, of wij mensen met Downsyndroom dezelfde rechten toekennen als andere ‘minderheidsgroepen’.

Langer dan 30 jaar houden hebben genetici, medici en overheden Downsyndroom gepresenteerd als een ‘risico’ op ernstig leed. Echter persoonlijke ervaringen en studies wijzen keer op keer uit, dat het veronderstelde ‘leed’ voornamelijk voortvloeit uit onbegrip en discriminatie, niet uit het ‘anders’ zijn.

Terwijl andere minderheidsgroepen ver zijn gekomen in hun strijd om gelijke rechten, verdwijnen mensen met Downsyndroom geruisloos uit het straatbeeld als gevolg van steeds verder uitbreidende nationale screenings programmas. Onder de noemer ‘vrije keuze’ worden meer dan 90 procent van zwangerschappen afgebroken als Downsyndroom is vastgesteld. Nu staan landen aan de vooravond om genetisch prenataal onderzoek, bevolkingsbreed te introduceren in Volksgezondheidsprogrammas.

Wij zijn niet tegen de vrijheid van een vrouw om te beschikken over haar zwangerschap. Wij vechten vóór dezelfde positie van non-discriminatie voor mensen met Downsyndroom en een toekomstige, gelijkwaardige positie in de samenleving.

Ik sluit dit wederom af met een quote van Martin Luther King, Jr. “IN THE END, WE WILL REMEMBER NOT THE WORDS OF OUR ENEMIES, BUT THE SILENCE OF OUR FRIENDS.”

Dus vrienden, laten we onze stemmen verheffen tot een hele luide stem: we hebben tot 21 maart 2017, Wereld Down Syndroom Dag, om de petitie te tekenen en te delen voordat deze overhandigd wordt aan Ban Ki-moon, Secretaris-Generaal van de Verenigde Naties.

#IAmNotaRisk  #DontScreenUsOut

Tegengaan kinderen met Down sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’

Gaat de Down-test echt om Downsyndroom?

medic-563423_1920-611x328“Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen euro”, zo lazen we in de NRC vorige week. De redacteur schreef later dat hij niet begreep waar alle commotie om was; hij checkte slechts een uitspraak die voorbij kwam vliegen in de Volkskrant. Patrick Willems, kinderarts en directeur van Gendia, een Belgisch laboratorium dat de Harmony Nip-test aanbiedt zei daar: “Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

Hans Galjaard, prof. dr. Hans Galjaard, hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd. In 2001 legde hij zijn functie als hoogleraar en hoofd van het instituut neer maar bleef deel uit maken van onder andere de ethische commissie van de Unesco en bleef ook verschillende ministeries en de Gezondheidsraad van advies voorzien over hoe DNA gebruikt kan en moet worden en wat de mogelijkheden en beperkingen zijn van het erfelijkheidsonderzoek. In een recent radio-interview over de Nipt ze hij dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Screening voor Downsyndroom biedt geen gezondheidswinst of behandelingsopties maar maakt prenatale selectie mogelijk. Dit wordt niet als preventieve gezondheidszorg beschouwd in Nederland. In Nederland bestaat sinds 2011 een NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een speciale vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT op de aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige’ aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

Zinvol leven

Er bestaan verschillende, subjectieve meningen over wat een ‘ernstige aandoening’ of ‘zwaar leed’ inhoudt. Individuele kenmerken, (IQ, levensverwachting en andere mogelijk limiterende factoren) die met Downsyndroom worden geassocieerd zijn niet als ‘ernstig’ gedefinieerd volgens gebruikelijke medische definities.

‘Screening om prenatale selectie te bevorderen mag niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden’

Jaren geleden dacht men dat mensen met downsyndroom gelimiteerd waren door hun DNA. Vandaag de dag weten we dat ze vooral gelimiteerd werden door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Voortgestuwd door sociale en medische hervormingen kan een baby die in 2015 geboren wordt met Downsyndroom een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.

De beslissing van de Nederlandse overheid is extra pijnlijk als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston. Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een ‘reguliere’ universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’ behandeld worden.”

Screening voor een aandoening die verenigbaar is met een goede kwaliteit van leven, om prenatale selectie te bevorderen mag daarom niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden. Bovenal is het een mensenrechtenkwestie.

Belangen

In IJsland maakt Down-screening met een combinatietest sinds 2000 deel uit van een Nationaal screeningsprogramma. Formeel aangeboden als een ‘keuze’ is screening zo geaccepteerd dat in de praktijk vrijwel alle aanstaande ouders hiervan gebruik maken ondanks de eigen bijdrage. Volgens statistieken die in het IJslandse parlement gepresenteerd werden zijn alle zwangerschappen tussen 2008 en 2012, waarbij Downsyndroom was vastgesteld, afgebroken – 100 procent.

In Nederland werd de combinatietest in 2006 ingevoerd. Nederland kent een lage uptake van screening. De Nederlandse Gezondheidsraad verwacht echter dat vrouwen die invasieve screening te zwaar vinden, met de komst van de NIPT eerder bereid zijn een test te ondergaan. Zij verwacht dat, door een hogere testdeelname het aantal abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een opzettelijk en stelselmatig beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen. Professor Galjaard zei over de Nipt: “na acceptatie van deze test, zal deze worden opgeëist.”

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland: Ariosa. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een “keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce. Zelfs na vragen van de oppositiepartij aan de regering gaat deze praktijk onverminderd door.

Gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’

Er zijn meerdere leden van het consortium die verschillende petten dragen en de belangen van zowel het Nederlandse publiek, de overheid als die van farmaceut Roche vertegenwoordigen. Uiteraard zijn er ook andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door in prenatale selectie te investeren helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van het idee dat men in Downsyndroom niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders worden gestigmatiseerd als “onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Besluitvorming

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, zijn buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

‘De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van de rechten van vrouwen niet na’

De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van zowel de rechten van mensen met Downsyndroom als vrouwen niet na. Het reproductieve zelfbeschikkingsrecht van de vrouw telt zwaar binnen de Nederlandse wet. Daarentegen is selectieve abortus een vorm van discriminatie die verboden is volgens diverse mensenrechtenverdragen. Waar Volksgezondheid genderselectie (terecht) afkeurt, promoot zij echter selectie om reden van Downsyndroom. Dat vergroot de sociale druk op vrouwen. Psychische schade als gevolg van selectieve abortus komt vaak voor. Dit is bekend bij de top van het Nipt-consortium die overigens voornamelijk uit mannen bestaat. Een jaar na aanvang van de Trident-studie jaar hamerde de voorzitter op een snelle invoering van de Nipt als eerstelijns test om te voorkomen dat vrouwen de beslissing om de zwangerschap af te breken pas namen nadat zij de foetus al voelden bewegen. Volgens Sølvi Marie Risøy, een onderzoekster aan de universiteit van Bergen, brengt prenatale selectie vrouwen “at the limit of what a person can bear”. Iets dat vrouwen niet horen tijdens ‘counselling’.

‘Zwartboek Downsyndroom’ is een initiatief dat onlangs is gestart door ouders om sturende en negatieve beeldvorming omtrent Downsyndroom en screening te verzamelen en vast te leggen. Ervaringen lopen uiteen van negatief taalgebruik tot druk om te testen of te aborteren. Een moeder vertelde dat een arts haar vroeg, toen zij werd ingeleid: “wilt u dat we ons best doen uw kindje levend ter wereld te laten komen? Een kind met Downsyndroom is heel erg zwaar.” In het zwartboek worden naast persoonlijke ervaringen ook discriminerende en onjuiste teksten verzameld die te vinden zijn in diverse medische literatuur en op websites.

Afwijking

Terwijl academici zoals professor Galjaard Downsyndroom als een ongewenste afwijking zien en de overheid vooral besparingen voor ogen heeft, verklaart dat niet waarom er een hele industrie is gewijd aan het uitroeien van Downsyndroom. Zij bouwen op een ‘traditie’ van screening naar Downsyndroom waarvoor zij nu een veilig, niet-invasieve methode hebben ontwikkeld die ze suggererende namen als ‘harmony’, ‘tranquility’ of ‘MaterniT21’ geven. Advertorials over de Nipt die op een sluwe wijze ‘gemoedsrust’ aanprijzen verschenen al in de Nederlandse vrouwenbladen voordat de Nipt was geïntroduceerd in Nederland. Waarom?

Binnen enkele jaren wordt verwacht dat de Nipt ook kleinere genetische variaties kan vaststellen en aanleg voor kanker, schizofrenie en hartziekten, etc. Hoffman-Roche, een farmaceutische reus, heeft deze markt betreden toen zij in december 2014 de overname van Ariosa, de maker van de Harmony-test, aankondigde.

Roche heeft al eerdere pogingen ondernomen op de markt van genotypering toen zij in 1998 samenwerking met deCODE aankondigde. DeCODE is een biofarmaceutisch bedrijf in IJsland, opgericht om genen te identificeren die met ziektes werden geassocieerd. Het doel was deze kennis toe te passen bij de ontwikkeling van ‘persoonlijke genetische medicijnen’. Het onderzoek was gericht op aanleg voor kanker, schizofrenie, hartziekten, etc. Dit onderzoek was zeer controversieel en stond onderhevig aan zware kritiek vanuit binnen- en buitenland. In november 2009 vroeg deCODE een faillissement aan bij een Amerikaanse rechtbank.

Genotypering van nog gezonde mensen is gecompliceerd. Mensen krijgen als het ware een een DNA-paspoort (een soort streepjescode) en velen zullen van testen afzien omdat zij deze kennis niet willen hebben. Anderen zijn (terecht) bang zijn dat deze kennis naar genetische discriminatie kan leiden.

Horde

Deze horde lijkt te zijn genomen met de Nip-test onder de noemer van Volksgezondheid. Als de Nipt voor Downsyndroom is ingeburgerd, zal de scope van de test veranderen. Vrouwen zetten straks geen baby’s meer op de wereld, maar chronische patiënten. De eerste mens met een perfect genetisch profiel moet namelijk nog geboren worden. Dit maakt de Down-test waar Nederland over jubelt, slechts de haak waaraan de farmaceutische industrie zijn ‘persoonlijke genetische medicatie-hoed’ hangt.

“De markt van persoonlijke genetische medicatie groeit 11 procent per jaar”, zei PricewaterhouseCoopers in 2009. De huidige geschatte waarde van de markt is 290 miljard dollar.

Keuzevrijheid

De geschiedenis herhaalt zich. Het tegengaan van ‘ongewensten’ gebeurt alleen eerder en wordt sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’. De keuzes worden echter genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die –op basis van hun ‘expertise’- bovendien de onjuiste aanname propageren dat het downsyndroom een “ernstige” aandoening is die “lijden” veroorzaakt.

Downsyndroom is voor velen een ver van hun bed show. Gezien de technologische ontwikkelingen en de enorme financiële belangen zal het systeem van utilisme echter niet stoppen bij Downsyndroom. Straks is het mogelijk om andere groepen prenataal te identificeren: aanleg voor autisme, schizofrenie, laag IQ, etc? Kinderen met deze aandoeningen kosten ook gemakkelijk 1 tot 2 miljoen euro.

 Het hele artikel inclusief de links is ook te lezen op The Post Online

Downsyndroom moet vóór in de bus

busDe laatste dagen heb ik eindeloze discussies gevoerd met andere voorvechters van rechten van mensen met Down. Terwijl we allemaal het beste willen voor mensen met Down zijn er nogal wat verschillende meningen en aanpakken.

Persoonlijk houd ik me niet bezig met beeldvorming want er zijn al genoeg clubs die dit veel beter doen dan ik ooit zou kunnen. Ook inclusie of onderwijs geef ik graag over aan anderen die daar veel bedrevener in zijn. Ik kom op voor het onbevooroordeelde bestaansrecht van mensen met Downsyndroom. Begonnen in Canada heb ik de afgelopen 10 jaar gesprekken gevoerd met politici, feministen, filosofen en andere wetenschappers, artikelen geschreven, gepubliceerd in een medisch journaal en debatten georganiseerd. Ik pleit ervoor dat, bij gewenste zwangerschappen, routine screening naar Downsyndroom niet naar prenatale selectie zou mogen leiden volgens de wet*). Ik vecht ervoor dat de overheid zich terugtrekt uit ‘de business van’ prenatale screening en selectie voor Downsyndroom.

Dit is voor sommigen een te radicaal standpunt. Ze zeggen ‘screening naar Downsyndroom bestaat al sinds de jaren ‘60′, of ‘er is geen draagvlak voor’. Maar vrouwen hebben ook heel lang geen stemrecht gehad. En denk je dat er ‘draagvlak’ was om kleurlingen in Zuid Afrika vóór in de bus te laten zitten ten tijde van de apartheid? Nee. Het is veranderd omdat enkelen begrepen dat dit een schending van mensenrechten was.

Prenatale selectie om reden van Downsyndroom stuurt het signaal dat Downsyndroom niet gelijkwaardig is. Dat is stigmatiserend voor mensen met Down en verhoogt de sociale druk op vrouwen. Dat is een schending van mensenrechten. Sinds de tweede wereldoorlog zijn er meerdere mensenrechten verdragen opgesteld door de Verenigde Naties. Dit om excessen (zoals massa eliminatie en discriminatie) te voorkomen. Ze gaan allemaal uit van hetzelfde principe ‘ongeacht kleur, ras, geloof, afkomst…ja, en ook beperking! Een beperking mag, volgens de verdagen, geen belemmering vormen in toegang tot onderwijs of huisvesting of deelname in samenleving. En terwijl deze mensenrechten pas ingaan ná de geboorte gaat men inzien dat handelingen tijdens de zwangerschap invloed hebben op het leven daarna. Zo hebben de Verenigde Naties erkend dat sekse-selectie in India de maatschappelijke positie van vrouwen ondermijnt. Ze noemen het zelfs ‘een ramp’.

Als ieder mens ‘inherente waardigheid en onvervreemdbare rechten’ bezit, en dit recht door Nederland wordt erkend en geratificeerd, waarom wordt dan prenatale screening en selectie voor Downsyndroom binnen Volksgezondheid aangeboden? Als er nog geen ‘draagvlak’ in Nederland is om mensen met Downsyndroom het recht op een onbevooroordeelde toekomst te geven, dan komt dat omdat ‘men’ nog niet ruimdenkend genoeg is om dit recht te erkennen.

*) In de VS is er sinds kort één staat die bij wet prenatale selectie bij gewenste zwangerschappen op zowel sekse als beperking niet toestaat

Het recht op screening of het recht op een onbevooroordeelde toekomst

Beatrijs Ritsema in Vrij Nederland ‘het recht op screening’ deze week:

“Het gaat nog wel een stapje verder om de NIPT uit te bannen teneinde de diversiteit van de maatschappij op peil te houden. Dat betekent dat uit de populatie van aanstaande ouders een gering percentage zich moet opofferen en een downsyndroom kind krijgen ter wille van het overkoepelende diversiteitsideaal. Daar heeft niemand zin in. Het kan wel wezen dat downsyndroom-kinderen een zonnige natuur hebben en een gelukkig leven leiden, maar je kunt het mensen niet kwalijk nemen als ze hun ouderschap liever niet door down getekend zien.”

“Wie vindt dat selectieve down-abortus ontmoedigd moet worden, kan niet tegelijk vinden dat elke vrouw het recht heeft een gezonde foetus te aborteren als een kind haar toevallig niet uitkomt. Die NIPT is onontkoombaar.”

Een ongewenste zwangerschap aborteren is een andere discussie dan routinematige screening en selectieve abortus van een gewenst kind om reden van Down.

Prenatale screening en selectieve abortus zijn gebaseerd op eugenetica: een wetenschap die een waarde van leven probeert te voorspellen op alleen genetische informatie. Het gaat voorbij aan invloeden als onderwijskansen, gelijke rechten, liefde, voeding etc. op de ontwikkeling van mensen. Het is om deze reden in strijd met de ontwikkelde mensenrechten en antidiscriminatiewetgeving. Tevens rijst altijd de vraag wie er bepaalt wat meer of minder geschikte erfelijke eigenschappen zijn. Vooralsnog is er geen sprake van ‘vrije keuze’ hier want de de criteria (het screeningsaanbod) wordt in Nederland bepaald door de overheid en niet door de vrouw.

Het is natuurlijk onzin om waarde van leven alleen aan ‘goede genen’ te wijten. Als dat zo was waarom doet dan een kwart van Nederlandse jongeren aan zelfverminking? Ligt dat soms in hun genen? Wordt ouderschap hierdoor getekend? Moeten aanstaande ouders gewezen worden op dergelijke statistieken?

Het betoog van Beatrijs Ritsema draait erom dat de diagnose Down de ‘verkeerde uitslag’ inhoudt. Er wordt gesproken over ‘downies’, ‘downsyndroom-kinderen’,  ‘opoffering’ en ‘ouderschap getekend door down’. Bevooroordeelde, negatieve woorden die duidelijk blijk geven van een ‘niet-zo-vrije’ blik op kinderen met Downsyndroom. In India en China worden dagelijks meisjes geaborteerd omdat de geboorte van een meisje  ‘opoffering’ betekent voor ouders. Letterlijk kost een meisje geld als zij wordt uitgehuwelijkt (dowry) en de geboorte van een zoon betekent aanzien en financieel gewin voor ouders.

Dat houdt natuurlijk niet in dat vrouwen minderwaardig zijn aan mannen maar dat minder kansen voor vrouwen een door de maatschappij opgelegde achterstandspositie en ongelijkwaardigheid betekend. Moeder (en vader natuurlijk) worden houdt m.i. per definitie een stukje ‘opoffering’ in: dat je een stukje van jezelf opgeeft in ruil om een stukje verantwoording te dragen voor een nieuw leven. Down of geen Down, meisje of jongen. Dat zou ik persoonlijk niet omschrijven als ‘opoffering’ maar ‘liefde’.

Zoals vrouwen in India streven naar een volwaardige plaats in de samenleving vanuit een achtergestelde positie zo doen mensen met Downsyndroom dat in de Westerse wereld. Ik vraag me af wat Beatrijs Ritsema vindt als ‘het recht op screening’ geslacht zou bevatten, of homosexualiteit. Ik had eigenlijk wat minder ‘hokjesdenken’ en wat meer ‘echt vrij denken’ verwacht.

Nieuwe ontwikkelingen in screening stellen de samenleving voor nieuwe vragen: Die NIPT is zeker ontkoombaar als we voor ‘het recht op een onbevooroordeelde toekomst’ gaan kiezen en niet voor het (niet-realistische) streven van aanstaande ouders naar het ‘perfecte’ kind.

Renate Lindeman

Moeder en mensenrechtenactiviste