Wie is er bang voor een genetische eenheidsworst?

HOKJE“De mensenrechten van Downsyndroom-slachtoffers worden geschonden als selectieve abortus verboden zou worden. Immers, hen wordt het recht op een NORMAAL menselijk bestaan ontzegd.”, redeneert rope88, terwijl Lona7 vindt dat “ik mijn kinderen heb opgeofferd aan mijn eigen geluk om als barmhartige Samaritaan door het leven te gaan.” Elders wordt gesuggereerd dat ‘mijn natuurlijke correctiemechanisme niet goed werkt’. Een kleine greep uit de reacties op mijn recente artikel over prenatale screening en selectie naar Downsyndroom in de Volkskrant. Los van de vraag of screening een stap in de richting betekent naar vergroting van keuzevrijheid van vrouwen of verkleining van genetische vrijheid in het algemeen, spreekt uit deze reacties vooral onwetendheid over leven met Downsyndroom en lompheid bij het tentoonstellen ervan.

Ik heb drie kinderen. April, mijn oudste dochter, is een klein tenger ding met sproetjes. Op de rug van ‘haar’ paard verandert ze in echte een amazone. Haar zusje Hazel, een prinses, staat liever voor een levensgrote spiegel om haar roze tutu en flexibiliteit te bewonderen. Ze zijn Olav’s grote zussen, die ze graag pesten om hem daarna te bedekken met ‘natte’ zoenen. April en Hazel hebben Downsyndroom en zijn zeker geen slachtoffers.

Niemand zal ontkennen dat mensen met Downsyndroom individuen zijn, net zoals mensen zonder Downsyndroom. Maar als het gaat om prenatale screening, dan behoren zij plotseling tot een ‘groep’ waarover voorspellingen en statistieken als ‘neutrale’ informatie aan de aanstaande ouders wordt overhandigd. Opeens is het belangrijk dat ouders weten hoeveel kans hun kind heeft dat het zal leren fietsen, zwemmen of lezen, en op welke leeftijd het met mes en vork zal eten. Dan lijken de eenvoudige dromen en vragen die ouders hebben over hun kind opeens onwerkelijk: of hun kind misschien de handigheid van papa zal erven, of de lengte van mama?

Waarom krijgen aanstaande ouders in het algemeen geen ‘neutrale’ informatie overhandigd met kansberekeningen of hun kind een pestkop zal worden of juist een slachtoffer ervan, drugs gaat gebruiken, zonder baan komt te zitten of hoeveel uur het ‘gemiddeld’ starend naar een beeldscherm zal doorbrengen.

Een kind, ook een kind met Downsyndroom, is bij de geboorte een open boek. Misschien zijn de kaft en de bladzijden er al, maar de tekst moet nog geschreven worden. Routine prenatale selectie generaliseert en reduceert een mens tot stereotype waarop de omgeving, familie, inclusie, kortom het leven, geen invloed heeft.

Als trotse moeder (niet als barmhartige Samaritaan) ben ik overtuigd dat leven met Downsyndroom niet is samen te vatten in een verzameling voorspellingen en statistieken maar net zo gevarieerd, onvoorspelbaar en waardevol is als leven zonder Downsyndroom. Ik ben van mening dat mijn kinderen, en alle andere kinderen, beter af zijn in een samenleving die onbevooroordeeld staat tegenover genetische verschillen.

Er zijn geluiden die beweren dat mijn kritiek op het huidige screening en selectie beleid deel uitmaakt van een groter plan om abortus te beperken. Tegen screenen op downsyndroom? Dan ben je ten diepste tegen abortus als zodanig.”, argumenteert Beatrijs Ritsema in ‘Het recht op screening’ in Vrij Nederland, 21-11-2014. Persoonlijk ben ik bang dat routine screening en selectie deel uitmaakt van een beweging die ertoe leidt dat mensen die teveel ‘afwijken’ van de norm (lees: die gemiddeld meer geld of aandacht vragen) worden weg geselecteerd onder de noemer: ‘gezondheidszorg’. Dat de overgrote meerderheid van mensen met Downsyndroom tevreden is met zijn leven en uiterlijk vind ik nergens terug in besluitvorming over prenatale screening. De problemen die de samenleving heeft met Downsyndroom zijn gebaseerd op onbekendheid en vooroordelen. Vóór screening op Downsyndroom? Dan ben je ten diepste tegen persoonlijk (genetische) vrijheid; het recht om ‘jezelf’ te zijn.

Als de VN erkent dat sekse-selectie de maatschappelijke positie van vrouwen schendt, dan is dat ook van toepassing op prenatale selectie op Downsyndroom. Daarmee wordt het een discussie over mensenrechten (vrijheid en gelijkwaardigheid) van zowel mensen met Downsyndroom (en andere genetische verschillen) als vrouwen.
De nieuwe generatie genetische testen (NIPT) analyseert, aan de hand van het bloed van de zwangere vrouw, het DNA van de foetus. Bij invoering van routine screening om selectie mogelijk te maken op basis van die genetische informatie is het niet langer mogelijk voor politici en belangen organisaties om zich ‘neutraal’ op te stellen. Prediken dat individuen met Downsyndroom gelijkwaardig zijn, staat lijnrecht op de visie dat mensen met Downsyndroom in aanmerking moeten komen voor selectieve abortus alleen op basis van die genetische verschillen.

April en Hazel verstaan de kunst om in het moment te leven. Niet afgeleid door trillende smartphones of gehinderd door slecht-haar-dagen krijgt iedereen dezelfde, onverdeelde aandacht. Wat ze niet kunnen zeggen in woorden, drukken ze uit met een knuffel of een arm om je schouder.

Downsyndroom? Dat noem ik leven tot kunst verheffen.

Sociale beperking: gevolg van segregatie of genen?

In Nederland gaan slechts 7% van kinderen met het Downsyndroom naar regulier onderwijs (Bron: TNO). De overige 93% gaat naar speciale scholen, speciale kinderdagcentra of andere instituten.

In de Verenigde Staten is het recht op een openbare passende opleiding in 1975 van kracht gegaan met IDEA (Individuals with Disabilities Education Act). Dit resulteerde in een overgrote meerderheid van kinderen met Downsyndroom in het reguliere schoolsysteem.

Inclusief onderwijs is goed voor de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom.

Nederland breidt routine prenataal onderzoek naar Downsyndroom uit met invoering van de NIPT dit jaar. Keuzehulp voor zwangeren bestaat uit informatie waarin wordt vermeld dat 90% van jongeren/volwassenen met Down moeite hebben met de omgang van anderen.

Gevolg van genen of van segregatie?

We moeten eindelijk van het systeem van segregatie afstappen en het potentieel zien van mensen met Downsyndroom.

‘Don’t mess with me’: MMA fighter with Down syndrome sues to get back in the ring

Garrett Holeve, a Mixed Martial Arts fighter with Down syndrome, is fighting for the right to compete in sanctioned events.

Stian Roenning photography
Garrett Holeve, a Mixed Martial Arts fighter with Down syndrome, is fighting for the right to compete in sanctioned events.

A 24-year-old Mixed Martial Arts fighter with Down syndrome, Garrett Holeve says he’s ready for a fight, but to him, his fiercest opponents aren’t in the ring: They’re the people stopping him from climbing into it.

“I can (do it). Don’t mess with me,” Holeve told TODAY.com. “I’m a blue belt.”

Holeve is backing up his fighting words with actions. Armed with a lawyer and the support of family members and fans, he’s taking on the Florida State Boxing Commission and other organizations he views as standing in his way. Last August, minutes before the opening bell, the boxing commission ordered the cancellation of a bout between Holeve and David Steffan, a Special Olympian with cerebral palsy.

Holeve’s father, Mitch, said “ignorance” led to a cease-and-desist letter that’s preventing his son from competing in sanctioned events.

“This is a fair match-up,” he said of the bout between his son and Steffan, emphasizing that amateur fights have built-in rules to protect fighters. “We think that their limitations kind of offset themselves.”

Garrett Holeve, 24, loves Mixed Martial Arts fighting. “It makes me feel pumped,” Holeve said.

Stian Roenning photography
Garrett Holeve, 24, loves Mixed Martial Arts fighting. “It makes me feel pumped,” Holeve said.

With multiple soft-exhibition events under his belt, Holeve — whose nickname is G-Money — has spent four years training at the American Top Team martial-arts academy in Weston, Florida. Although his father acknowledged that Garrett has a slower reaction time than most fighters, he said he believes it’s all about the matchup.

“He’s not trying to take on [three-time UFC welterweight champion] Georges St-Pierre,” Mitch Holeve told TODAY.com.

At least not yet. “I want to,” Garrett said.

In February 2013, Holeve took on “Monster” Mike Wilson in a three-round bout. The match opened with Wilson’s haymaker to Holeve’s head, but Holeve remained on his feet and fought on, going the distance. At the end, the ref declared both combatants winners.

“It makes me feel pumped,” Holeve said.

The August fight with Steffan was meant to be a follow-up to Holeve’s bout in February.

In response to critics who call Mitch Holeve irresponsible for allowing his son to fight, the dad replied, “They’ve never met my son. If they were in my shoes, and they did anything different, then I think they’d have to do deal with the consequences of not doing what he loves to do.”

His son added, “My dad’s not crazy. They’re the ones who are crazy.”

The National Down Syndrome Society also has Holeve’s back, issuing a statement that says the organization “stands behind Garrett Holeve … in his right to compete in Mixed Martial Arts.”

In the statement, NDSS vice president Sarah Hart Weir says the organization is “concerned that Garrett is being discriminated against based on his disability, in this case Down syndrome,” adding he is asking for “full-inclusion and full-participation in the sport of his choosing, and we stand behind Garrett and his family as they fight to ensure Garrett can achieve his own hopes, dreams, and aspirations.”

In addition, more than 111,000 people have signed a Change.org petition against the boxing commission. Even Ultimate Fighting Championship Hall of Famer Stephan Bonnar, who has more than 93,000 Twitter followers, tweeted his support for G-Money last month. “Please sign petition to let @GarrettsFight aka G$ fight!!” he wrote, using the hashtag #letgarrettfight.

According to the petition, last August’s fight with Steffan was called off “due to lack of sanctioning by one of Florida’s Amateur Sanctioning Organizations, the World Fighting Organization.”

TODAY.com reached out to the World Fighting Organization for comment, but did not receive a reply as of Friday afternoon.

Tajiana Ancora-Brown — a spokeswoman for the Florida Department of Business and Professional Regulation, which includes the Florida State Boxing Commission — told TODAY.com that her agency disputes allegations that Holeve was singled out because of his Down syndrome.

As he awaits resolution of his lawsuit, Garrett Holeve is trying to stay involved in his sport in other ways.

Stian Roenning photography
As he awaits resolution of his lawsuit, Garrett Holeve is trying to stay involved in his sport.

“The Florida State Boxing Commission was informed that an Amateur Sanctioning Organization (ASO) was hosting an event and elected not to sanction all of the bouts scheduled for the event,” Ancora-Brown said in a statement via email. “ASOs are independent organizations that require licensure from the commission to sanction amateur combat sports events in Florida.

“The commission does not get involved in the sanctioning decisions of ASOs. As a regulatory agency, we take any occurrences of unsanctioned bouts very seriously. Upon becoming aware of the unsanctioned bout, we quickly took action. In fact, the issuance of the Cease and Desist Notice as a result of an unsanctioned bout was not related to individual participants.”

On behalf of Holeve, disability-rights lawyer Amanda E. Heystek is suing the boxing commission and claiming discrimination. She told TODAY.com that local ASOs have been placing the blame on the boxing commission, compounding the problem.

“One of the individuals who represented the WFO basically said they basically serve at the pleasure of the state, [that] they can’t do anything without the state’s blessing,” she said.

Because the trial won’t begin until Dec. 8, Garrett Holeve has been trying to focus on the sport in other ways. At his training center, he’s been teaching martial-arts techniques to kids aged 3 to 9.

“I feel good that I’ve been helping them,” he said. “I’d like to do it more, if I can.”