Als Downkinderen verdwijnen, moeten we dat maar accepteren, vindt minister Schippers van VWS

babyTijdens een recent debat in de Tweede Kamer vroegen SGP-Kamerleden de minister van Volksgezondheid of ze maatregelen zou nemen om een zelfde scenario te voorkomen in Nederland. Mevrouw Schippers antwoordde: “Als uit keuzevrijheid de situatie ontstaat dat er haast geen kinderen met het syndroom van Down geboren worden, dan vind ik dat we dat moeten accepteren.”

Ze noemde het achterhouden van informatie van ouders over de gezondheid van hun kinderen ‘onwenselijk’ en deelname aan screening en een eventueel daaropvolgende abortus een persoonlijke beslissing.

Opzettelijk onthouden

Deelname aan het bevolkingsonderzoek is inderdaad vrijwillig; maar Nederlandse vrouwen zijn niet zo vrij als de minister doet voorkomen: niet de vrouw, maar een klein groepje ‘experts’ bepaalt het keuze-aanbod van de NIPT.

Lees het hele artikel hier

Advertenties

Vele individuele beslissingen tezamen

12715977_10153362527440814_4220165329238608054_oIk ben met mijn gezin deze zomer naar Canada verhuisd. Mijn oudste dochter (12) is in Nederland sinds 2010 uit het onderwijs ontheven en mijn andere dochter met Downsyndroom (10) ging naar special onderwijs. Met nog een zoon (6) in het reguliere onderwijs was de situatie in ons gezin stressvol en hectisch.

Mijn kinderen gaan in Canada alle drie gezamenlijk naar regulier onderwijs en ze vinden het heerlijk. Wat blijkt? Een hoog IQ is helemaal geen vereiste om van inclusie een verrijking te maken voor alle betrokkenen. De mede-studenten leren levenslessen over begrip, verschillen en  saamhorigheid  en mijn kinderen, tja, die voelen eindelijk hoe het is om ‘erbij te horen’.

Fijn voor ons, niet voor de ruim 16,000 ‘thuiszitters’ of ‘apart gezette’ mensen die ook graag in een inclusieve samenleving willen wonen maar niet weg kunnen uit Nederland.

In Nederland worden nog veel mensen met een handicap gesegregeerd in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Het verdrag voor de rechten van personen met een handicap, wat hoop op verandering biedt, is door Nederland nog steeds niet geratificeerd. (Even ter vergelijking: dit is oa. door Spanje en Oostenrijk reeds in 2007 en 2008 geratificeerd.)

Nederland is met andere zaken wel vooruitstrevend: zo is Nederland het eerste land ter wereld dat de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) onder de noemer Volkgezondheid heeft geintroduceerd. De NIPT is een genetische test die honderden genetische aandoeningen bij het ongeboren kind kan vaststellen door het bloed van de moeder te onderzoeken.

Leed? Beperking?

Leed? Beperking?

De Nederlandse overheid heeft besloten de NIPT primair op Downsyndroom te richten om selectie mogelijk te maken. Je mag de ernstige T13 en T18 erbij laten screenen, maar je mag niet kiezen om hier uitsluitend op te screenen. Dat is de keuze die de overheid voor jou heeft bepaald. Een keuze die niet is gemaakt op basis van ‘ernst’ of ‘voorkomen van leed’ maar waar andere factoren een doorslaggevende rol spelen.

Professor Hans Galjaard, geneticus en grondlegger van de Nederlandse prenatale genetische diagnostiek legt uit dat zorgverzekeraars en beleidsmakers veel interesse toonden in het kostenbesparende onderdeel van zijn genetische onderzoek naar Downsyndroom. In een 2013 radio-interview vertelt hij het Nederlandse volk dat hij vindt dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Er volgde een oorverdovende stilte.

Zo makkelijk wordt er schijnbaar afscheid genomen van een hele bevolkingsgroep zonder af te vragen ‘waarom’ of ‘wie is er straks aan de beurt’? (In Denemarken heeft een invoering van bevolkingsbrede Down-test geleid tot een bijna volledige eliminatie van Downsyndroom. De Gezondheidsraad voorspelt dat de NIPT ook in Nederland tot een hogere testopname zal leiden. In Nederland worden tot 94% van zwangerschappen afgebroken nadat Downsyndroom is vast gesteld.)

Wat stelt een ‘vrije keuze’ voor als zorgverzekeraars, medici en overheid het screeningsbeleid bepalen? Wat stelt een vrije keuze voor als de angst wordt aangewakkerd door standaard screening en selectie aan te bieden voor Downsyndroom? Wat stelt een individuele keuze voor in een gesegregeerde samenleving waarin jouw (toekomstige) kinderen zo’n andere sociale status hebben?

Unesco heeft onlangs gewaarschuwd dat ook “vele individuele beslissingen tezamen tot acceptatie van de eliminatie van bepaalde foetussen kan leiden en dat dit sociaal fenomeen het beste met eugenetica vergeleken kan worden”.

aprilHet Nederlandse publiek is niet op de hoogte dat de Volksgezondheid wordt ingezet voor eugenetische doeleinden.

In de toekomst zal men op deze periode terugkijken en zich afvragen hoe het mogelijk was dat er zoveel mensen met Downsyndroom konden ‘verdwijnen’ terwijl niemand iets deed.

Schrijf een brief als je vindt dat Downsyndroom erbij hoort

Ik ben de moeder van drie lieve, drukke, hartelijke kinderen. April en Hazel hebben Downsyndroom en Olav niet.DSC_0919 Het leven is soms zwaar. Mijn beide meisjes zijn vlak na hun geboorte geopereerd aan hun darm en moesten 6 weken in het ziekenhuis blijven. April is uit het onderwijs ontheven toen ze pas zes jaar oud was. Dit zie ik echter voornamelijk als een beperking van het Nederlandse onderwijssysteem. Spraak vordert moeizaam en dat leidt wel eens tot ‘situaties’. Maar ik vraag me af hoeveel aan ‘downsyndroom’ is te wijten en hoeveel aan ‘opgroeien’ want met Olav maak ik als moeder ook een en ander mee. In de regel zijn het lieve, vrolijke, over het algemeen gezonde, meiden die volop van het leven genieten en dit uitstralen naar hun omgeving. Ik word in ieder geval blij en warm van binnen als ik naar deze twee giebelende knuffelkonten kijk.

Ik weet dat individuele ouders hun kind met Downsyndroom anders kunnen ervaren. Zo wees een gynaecoloog mij onlangs via twitter dat niet alle Down-ouders er zo over denken. Hij stuurde me een link naar een brief in het NRC uit 2013 waarin ouders schrijven hoe zij ‘steeds een triest gevoel krijgen bij de geboorte van een nieuw kind met Downsyndroom’.

Prima. Dat kan. Ik probeer noch deze ouders, noch deze gynaecoloog, te overtuigen dat ze onvoorwaardelijk van mensen met Downsyndroom moeten houden. Ik veroordeel niemand om zijn individuele gevoelens. Maar ik verzet me wel tegen de sturende rol van de overheid in down-screening!

Down-screening bestaat al sinds de jaren ’60 en was traditioneel gericht op Downsyndroom (trisomie 21), en daarnaast op trisomie 13 en 18. In de jaren ’60 kon Downsyndroom, mede door minder medische kennis, nog als een ‘ernstige’ aandoening worden beschouwd. De levensverwachting was kort en mensen met Down werden vaak gesegregeerd van de samenleving. De ‘ouderwetse’ screeningsmethodes waren daarnaast beperkt en konden slecht hele chromosoom-variaties ontdekken. Deze twee zaken bepaalden de ‘scope’ van screening op voornamelijk downsyndroom en hierdoor ontstond – onterecht-  een stigma in de samenleving.

Met de NIPT staan wij aan de vooravond van een revolutie in prenatale diagnostiek. De NIPT kan duizenden genetische variaties ontdekken in het ongeboren kind aan de hand van het DNA in het bloed van de moeder. Kleine variaties maar ook ernstige genetische aandoeningen van bv. progressieve aard, met een korte levensverwachting waarbij orgaanfalen of ander ‘lijden’ voor het kind en de familie. Te denken valt aan bijvoorbeeld zeemeerminsyndroom of Duchenne, etc. Nu ben ik niet perse voorstander om routinematig op voornoemde aandoeningen te screenen maar de komst van de NIPT biedt Volksgezondheid wel een kans om het screeningsaanbod te herevalueren. Om binnen de missie van Volksgezondheid te passen, zou ‘ernst van de aandoening’, ‘voorkomen van leed’ of in geval van foetale therapie het ‘bieden van gezondheidswinst’ de leidraad moeten zijn in de afbakening van een verantwoord screeningsaanbod. Bij Downsyndroom is hiervan geen sprake!

Downsyndroom is VOLGENS MEDISCHE DEFINITIES geen ernstige aandoening. Mensen met Downsyndroom LIJDEN NIET. Volgens wetenschappelijke onderzoeken zijn ze bovengemiddeld gelukkig met hun leven, en hun familieleden ook. Screening biedt geen gezondheidswinst. Wat zijn de criteria van downscreening?

Natuurlijk besef ik dat er individuen zijn die anders denken over Downsyndroom, maar een overheidsgestuurd, publiekelijk gefinancierd screeningsprogramma moete gebaseerd zijn op medische feiten en niet op individuele meningen.

Prenatale screening om selectie mogelijk te maken  is een element van eugenetica. Een overheid, en medici die zich met prenatale screening en selectie van downsyndroom bezig houden, vervullen een actieve, sturende en bevorderende rol in het verminderen van het aantal geboortes van mensen met downsyndroom omdat bekend is dat dit het effect is van screening. Het bevordert generalisatie die leidt tot prenatale discriminatie, want door de enkele geboorte van het kind met Downsyndroom te verhinderen dat tijdens het leven daadwerkelijk ‘ernstig’ beperkt zou leven, worden er vele geboortes van kinderen met downsyndroom verhinderd die mogelijk een gelukkig, gezond en zinvol bestaan zouden leiden.

We achten ‘keuzevrijheid’ hoog in Nederland. Maar de keuze om de NIPT primair in te zetten voor Downscreening is geen individuele maar een politieke keuze.

Maar het gaat om een PROEF-implementatie: de keuze om de NIPT definitief voor down-screening in te voeren is nog niet genomen! Ouders, grootouders, broers, zussen en andere naasten, als u ook vindt dat downsyndroom erbij hoort in de samenleving, kom dan in actie en verzet u tegen invoering van de NIPT voor Downsyndroom om reden dat ‘downscreening er nu eenmaal is’, (verslag ESPRIT ‘verantwoorde introductie NIPT’, 25 november 2014).

Pleit voor een VERANTWOORDE invoering van de NIPT, een her-evaluatie van het screeningsaanbod aan de hand van duidelijke criteria die binnen het doel van Volksgezondheid passen!

Knip en plak gedeeltes van deze brief, schrijf uw eigen brief of stuur een foto naar een kamerlid of andere afgevaardigde van een politieke partij naar keuze, per post, mail, of twitter….met de boodschap dat downsyndroom #andersnietminder is!

Bijvoorbeeld: Renske Leijten, SP of Mona Keijer, CDA

Alle namen van leden van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn hier te vinden:  (contactgegevens zie je door op hun naam te klikken)http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/vws/samenstelling

Kom in actie want routine downscreening met NIPT zal leiden tot minder geboortes, minder acceptatie, grotere stigmatisatie, minder studenten die zich specialiseren in downsyndroom, minder therapiëen, kennis en kansen. Meer downsyndroom zal leiden tot meer begrip, kansen en onvoorwaardelijke liefde.