Plan B: over dieren, babies met Downsyndroom en Peter Singer

This article originally appeared in Huffington Post

De intrinsieke waarde van dieren

In 2010 gaf de Europese Unie een richtlijn uit, gericht op de bescherming van dieren in de wetenschap. De richtlijn erkent -terecht- de intrinsieke waarde van dieren en het belang van de bescherming en het welzijn. Zij bevat normen voor de verzorging en bescherming tegen blijvend letsel. Het verbiedt methoden die dieren ernstig pijn en leed toebrengen. In 2016 is het toepassingsgebied van deze richtlijn verruimt tot ‘foetale vormen van zoogdieren’. Wetenschappelijk bewijs toont aan dat procedures die op dierlijke foetussen worden uitgevoerd kunnen leiden tot pijn, leed en ellende, die -begrijpelijk- hun verdere ontwikkeling negatief beinvloeden.

Hazel-happy1.jpg

In april 2016 heeft het Europese Centrum voor Law and Justice (ECLJ) de realiteit van late termijn abortussen blootgesteld voor het Europees Parlement. Vaak gaat het hier om selectieve abortussen nadat er bij het ongeboren kind Downsyndroom of een andere ‘afwijking’ is vastgesteld. Omdat de zwangerschap in een vergevorderd stadium worden veel van deze baby’s levend geboren. Daarom worden in sommige Europese landen deze levendgeborenen vervolgens geïnjecteerd met een dodelijke vloeistof of verdronken. In andere landen worden ze aan hun lot overgelaten, om te sterven, zonder medische hulp. Er zijn gevallen gedocumenteerd waarbij pasgeborenen drie dagen hebben liggen worstelen alvorens te overlijden.

Een andere late termijn abortus methode die wordt gebruikt is de dilatatie en evacuatie (D & E) methode. Nederlandse hoogleraar verloskunde Frank Vandenbusche, vertelt in de Volkskrant hoe dat gaat. Terwijl de professor pleit voor een beperking van de abortustermijn, omdat deze procedure buitengewoon wreed is voor ongeboren baby’s, pleit hij voor een uitzondering als het om selectieve abortus voor een handicap gaat.

Een verbijsterende paradoxangora.jpg

De combinatie van het verlenen van meer rechten aan dieren, en minder aan mensen, is niet zo ongewoon als het op het eerste gezicht lijkt. Hoe verschrikkelijk de Nazi’s hun medemensen behandelden, was omgekeerd evenredig met de manier waarop ze dieren behandelden. Deze verbijsterende paradox was vooral duidelijk in verschillende concentratiekampen. Bekend als de Angora Project, dwong de SS, onder leiding van Heinrich Himmler, duizenden gevangenen om voor deze konijnen te zorgen. Wat het bijzonder wreed maakte was het feit dat de Nazi’s de konijnen oneindig veel beter behandelden dan de gevangenen. Terwijl miljoenen gevangenen werden uitgehongerd en stierven in de kampen, genoten de konijnen van hun eigen ruime hokken, compleet met dagelijkse voedzame maaltijden.

Beroemde dierenrechten activist en filosoof Peter Singer en Helga Kuhse schrijven in hun gezamenlijke boek ‘Moet de baby leven’?: “Wij denken dat sommige baby’s met ernstige handicaps moeten worden gedood.”. Deze twee Australiërs, naar wie VVD-senator Heleen Dupuis in haar boeken verwijst, vinden het onredelijk om het leven van een mens onaantastbaar te noemen enkel omdat hij tot de soort mens behoort.

De zwaarst gehandicapte baby” heeft minder bewustzijn dan een varken, koe of kip. De onaantastbaarheid van het leven heeft de mens er nooit van weerhouden varkens, koeien of kippen te doden. Dan mag de mens ook zwaar gehandicapte baby’s doden, concluderen Singer en Kuhse. Wie het daar niet mee eens is, discrimineert de dieren die meer bewustzijn hebben dan ernstig gehandicapte baby’s.”

“Het probleem van gehandicapte pasgeborenen”

peter-singerHet gaat er Singer niet in eerste instantie om de babies fysiek lijden te besparen, zoals sommige van zijn aanhangers wel schijnen te denken. Peter Singer wil ook een dodelijke injectie geven aan minder gehandicapte baby’s met Downsyndroom, spina bifida of een bloedziekte. “Het probleem is volgens hem eerder dat de gehandicapte baby’s “abnormaal” zijn en “geen goede vooruitzichten” hebben. Zo zouden mensen met het syndroom van Down volgens Singer niet, zoals “normale” mensen, kunnen “gitaar spelen, genieten van science fiction, een buitenlandse taal leren, met ons praten over de laatste Woody Allen-film, of een respectabele atleet, basketballer of tennisser zijn”. Een injectie dus voor iedereen die wellicht nooit zal kunnen voldoen aan de heersende kleinburgerlijke idealen over een zinvol of succesvol leven. Wie nooit zijn eigen belastingformulier zal kunnen invullen, verliest aldus zijn recht op leven.”

Peter Singer’s ‘praktische ethiek’ is, helaas, niet een vage filosofie, maar, zoals het woord zegt, ideeën gericht op praktische oplossingen voor problemen. Het sluit goed aan bij de herstructurering en rationalisering van de zorgsector, die het hoofd moet bieden aan snel oplopende kosten van de gezondheidszorg door het groeiend aantal hoogtechnologische behandelingsmethoden. Voor beleidsmakers komt Singer als geroepen, met zijn “objectieve” maatstaven voor de indeling in “personen” en “non-personen”. Singer definieert personen met een handicap als een probleem, in plaats van de sociale interactie met hen. Dat maakt zijn ideeën gevaarlijk.

Peter Singer was oprichter en voorzitter van de Internationale Vereniging van Bio-ethiek (IAB). Hij besliste tot dit initiatief, nadat hem in Duitsland het spreken werd belet. Hij wilde een vereniging waarin vrijheid van spreken centraal moest staan, zeker in de moeilijke materies waar de bio-ethiek zich mee bezighoudt. Onder`vrijheid van spreken’ verstond hij vooral het doortrekken van het zelfbeschikkingsrecht naar medisch-ethische kwesties zoals euthanasie, het doden van zwaar gehandicapte pasgeborenen als ‘recht’ van de ouders en het gebruik van organen van patiënten in vegetatieve toestand. Hij kreeg onmiddellijk hulp van de Nederlandse Gezondheidsraad en kon begin 1990 in Amsterdam zijn eerste congres organiseren. Ondertussen heeft de IAB meer dan 1000 in 40 landen en verzorgt de inhoud voor ethische kwesties zoals het doden van wilsonbekwame babies en volwassenen, foetaal en genetisch onderzoek, etc. De IAB adviseert de Gezondheidsraad, die op haar beurt weer de Nederlandse regering adviseert, die vrijwel al deze adviezen letterlijk overneemt.

Het zal dus ook niet als verbazing komen dat Peter Singer nog steeds nauwe politieke banden onderhoudt met Nederland. Zo werkte Peter Singer bv. samen met voormalig VVD-lid Paul Cliteur en lijstduwer voor Partij van de Dieren.

Frits Wester, RTL Nieuws, legt Marianne Thieme, lijsttrekker Partij van de Dieren de vraag voor gesteld door Tefke Dannijs, Downpride, wat zij vindt van Peter Singers’ ideeen over gehandicapte kinderen.

Marianne van de PvdD, laat zich lovend uit over Peter Singer: “Peter Singer helpt ons mee om de aandacht te vestigen op onze documentaire de Haas in de Marathon, een film over tien jaar Partij voor de Dieren. Geweldig! Deze wereldberoemde Australische Peter Singer is hoogleraar bio-ethiek aan Princeton University, filosoof en één van de grondleggers van het ethisch afwegingskader rondom dierenrechten. Hij is voor ons een grote bron van inspiratie!”

Dat je als partij voor diversiteit bent is niet geloofwaardig als je als partij leunt op denkbeelden van een filosoof die voor selectief bestaansrecht, gebaseerd op ‘bewustzijn’, is.

Hoe is het mogelijk dat we het belang inzien van de bescherming en het welzijn van (ongeboren) dieren, maar blind zijn voor de menselijkheid en het leed van ongeboren kinderen die ‘afwijken’ van wat sommigen als ‘norm’ definieren? Waarom wordt dezelfde wetenschap niet gebruikt om ongeboren kinderen en hun moeders te beschermen tegen leed en discriminatie?

Waarom laten we liever pasgeborenen achter gesloten ziekenhuisdeuren worstelen met de dood, dan dat we dit politieke taboe in de openheid bespreken. En tenslotte; wat zegt dat over onze samenleving?

If we want our species to survive, if we are to find meaning in life, if we want to save the world and every sentient being that inhabits it, love is the one and only answer – Albert Einstein

De hoogste tijd voor Plan C

Ik ben Renate Lindeman, moeder van twee geweldige kinderen met Downsyndroom, woordvoerster van Downpride en deel van het Internationale ‘Saving Down’ team.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid ingediend bij de Verenigde Naties omdat het discrimineert tegen mensen met Downsyndroom en hun families. Meer informatie op deze site.

Daarnaast zijn wij een Internationale petitie gestart om de aandacht te vestigen op de effecten van NIPT op de groep mensen met Downsyndroom.

Advertenties

Today, on the Huffington Post…

Dutch Minister of Health: if National screening program leads to disappearance of people with Down syndrome, society has to accept thatHappy

“Minister Schippers asks society to respect those who judge a life with Down syndrome unworthy. But what about those who find themselves on the other side, those who are judged by their genetic disposition? People with Down contribute to our communities and are celebrated by their families. Screening to enable selection reduces them to disposable human waste. People with Down should be respected too.

I happen to have two kids with Down syndrome. Their continued existence as a group is made entirely dependent upon the value judgment of others. If a government encourages the idea that certain people can be considered unworthy of life, that message doesn’t magically disappear at the time of birth. That negative stigmatization continues after birth and takes root in all aspects of society. The discussion in a morally and socially responsible society should not be about how to eradicate a group and ‘legally’ get away with it. It should be about creating equality and better opportunities for everyone.”

Read the entire article

Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.

Grote Posteractie

spandoekPOSTERACTIE DOWNPRIDE 6 juli om 10:30 uur op het Plein te DEN HAAG

Op 6 juli 2016 adviseert de Commissie Bevolkingsonderzoek de minster van VWS over de proefinvoering van NIPT als eerste screeningst voor alle vrouwen.

DE NIPT kan veel vaststellen: aandoeningen die pijnlijk of ernstig zijn, of een korte levensverwachting hebben zoals spier- en stofwisselingziekten of vlinderhuid. Deze worden niet aangeboden in standaard test.

GELUKKIG mensen met downsyndroom melden vaker gelukkig te zijn met hun leven dan mensen zonder Downsyndroom!

DE OVERHEID BESLIST dat downsyndroom het boegbeeld is van de NIPT. Downsyndroom wordt een risico genoemd. Hierdoor worden mensen met deze genetische variatie gestigmatiseerd en gediscrimineerd.

KEUZEVRIJHEID is als een zwangere zelf uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen.

PRENATALE TESTEN ZIJN HEEL DUUR Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle aandoeningen die een pasgeborene kan hebben. Welke kosten-/batenanalyse wordt er gebruikt en door wie?

MENSENRECHTEN Downsyndroom heeft altijd bestaan en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

DOWNPRIDE zet zich in voor gelijke rechten van mensen met downsyndroom. Wij willen dat de focus van prenataal onderzoek op downsyndroom stopt en dat incorrecte en stigmatiserende informatie van overheids- en hieraan gekoppelde organisaties (zoals RIVM, KNOV, Kiesbeter.nl, TNO) wordt verwijderd.

KOM OOK en laat je stem horen, je gezicht zien en/of deel dit bericht.

NIPT en keuzevrijheid op een rij

baby

De NIPT kan honderden genetische variaties vaststellen in het ongeboren kind door het bloed van de moeder te onderzoeken. Sommige aandoeningen zijn ernstig, pijnlijk of hebben een korte levensverwachting zoals bijvoorbeeld spier- of stofwisselingsziekten of vlinderhuid.

KEUZEVRIJHEID

Keuzevrijheid betekent dat een zwangere, op haar eigen verzoek, uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen en wat zij met de uitslag zou doen. Daarentegen; het standaard aanbieden van testen/selectie gericht op een variatie die is gekozen door derden, kwalificeert als een keuzeverplichting.

OVERHEID BESLIST

In Nederland heeft Minister Schippers besloten dat de NIPT primair op Downsyndroom wordt gericht. T13 en T18 zijn secundair in het testen meegenomen: dwz daar mag een vrouw niet uitsluitend op testen. Het doel is om selectie mogelijk te maken. Indien het doel voorbereiding is (zoals bij geslacht), kan bv. gekozen worden om informatie pas te delen na de wettelijke abortustermijn. Deze focus creeert ten onrechte een verwrongen en negatief beeld van Downsyndroom.

NIET ERNSTIG

Downsyndroom is volgens gebruikelijke medische definities niet ernstig, te denken valt aan gemiddeld IQ, levensverwachting en andere factoren die de levenskwaliteit beinvloeden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mensen met Downsyndroom het leven een beter cijfer geven dan mensen zonder Downsyndroom. Ze zijn dus heel gelukkig!

ILLUSIE

Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle handicaps en aangeboren aandoeningen die een kind kan hebben.
Ouders die perse geen kind met een handicap willen omdat ze bang zijn dat ze de zorg te zwaar vinden zouden het ouderschap wellicht beter heroverwegen: NIPT geeft namelijk geen enkele garantie maar schept een illusie.

MENSENRECHTEN

Downsyndroom heeft altijd bestaan als natuurlijk onderdeel van het menselijk ras en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen en opmerkingen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

ZORG?

Mag de Nederlandse overheid de gezondheidszorg gebruiken om een groep mensen actief te weren uit de samenleving op basis van makkelijk herkenbare genetische overeenkomsten?

Vele individuele beslissingen tezamen

12715977_10153362527440814_4220165329238608054_oIk ben met mijn gezin deze zomer naar Canada verhuisd. Mijn oudste dochter (12) is in Nederland sinds 2010 uit het onderwijs ontheven en mijn andere dochter met Downsyndroom (10) ging naar special onderwijs. Met nog een zoon (6) in het reguliere onderwijs was de situatie in ons gezin stressvol en hectisch.

Mijn kinderen gaan in Canada alle drie gezamenlijk naar regulier onderwijs en ze vinden het heerlijk. Wat blijkt? Een hoog IQ is helemaal geen vereiste om van inclusie een verrijking te maken voor alle betrokkenen. De mede-studenten leren levenslessen over begrip, verschillen en  saamhorigheid  en mijn kinderen, tja, die voelen eindelijk hoe het is om ‘erbij te horen’.

Fijn voor ons, niet voor de ruim 16,000 ‘thuiszitters’ of ‘apart gezette’ mensen die ook graag in een inclusieve samenleving willen wonen maar niet weg kunnen uit Nederland.

In Nederland worden nog veel mensen met een handicap gesegregeerd in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Het verdrag voor de rechten van personen met een handicap, wat hoop op verandering biedt, is door Nederland nog steeds niet geratificeerd. (Even ter vergelijking: dit is oa. door Spanje en Oostenrijk reeds in 2007 en 2008 geratificeerd.)

Nederland is met andere zaken wel vooruitstrevend: zo is Nederland het eerste land ter wereld dat de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) onder de noemer Volkgezondheid heeft geintroduceerd. De NIPT is een genetische test die honderden genetische aandoeningen bij het ongeboren kind kan vaststellen door het bloed van de moeder te onderzoeken.

Leed? Beperking?

Leed? Beperking?

De Nederlandse overheid heeft besloten de NIPT primair op Downsyndroom te richten om selectie mogelijk te maken. Je mag de ernstige T13 en T18 erbij laten screenen, maar je mag niet kiezen om hier uitsluitend op te screenen. Dat is de keuze die de overheid voor jou heeft bepaald. Een keuze die niet is gemaakt op basis van ‘ernst’ of ‘voorkomen van leed’ maar waar andere factoren een doorslaggevende rol spelen.

Professor Hans Galjaard, geneticus en grondlegger van de Nederlandse prenatale genetische diagnostiek legt uit dat zorgverzekeraars en beleidsmakers veel interesse toonden in het kostenbesparende onderdeel van zijn genetische onderzoek naar Downsyndroom. In een 2013 radio-interview vertelt hij het Nederlandse volk dat hij vindt dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Er volgde een oorverdovende stilte.

Zo makkelijk wordt er schijnbaar afscheid genomen van een hele bevolkingsgroep zonder af te vragen ‘waarom’ of ‘wie is er straks aan de beurt’? (In Denemarken heeft een invoering van bevolkingsbrede Down-test geleid tot een bijna volledige eliminatie van Downsyndroom. De Gezondheidsraad voorspelt dat de NIPT ook in Nederland tot een hogere testopname zal leiden. In Nederland worden tot 94% van zwangerschappen afgebroken nadat Downsyndroom is vast gesteld.)

Wat stelt een ‘vrije keuze’ voor als zorgverzekeraars, medici en overheid het screeningsbeleid bepalen? Wat stelt een vrije keuze voor als de angst wordt aangewakkerd door standaard screening en selectie aan te bieden voor Downsyndroom? Wat stelt een individuele keuze voor in een gesegregeerde samenleving waarin jouw (toekomstige) kinderen zo’n andere sociale status hebben?

Unesco heeft onlangs gewaarschuwd dat ook “vele individuele beslissingen tezamen tot acceptatie van de eliminatie van bepaalde foetussen kan leiden en dat dit sociaal fenomeen het beste met eugenetica vergeleken kan worden”.

aprilHet Nederlandse publiek is niet op de hoogte dat de Volksgezondheid wordt ingezet voor eugenetische doeleinden.

In de toekomst zal men op deze periode terugkijken en zich afvragen hoe het mogelijk was dat er zoveel mensen met Downsyndroom konden ‘verdwijnen’ terwijl niemand iets deed.

Wat is Downsyndroom?

Ja, wat is Downsyndroom nu eigenlijk? De meeste mensen die ‘het’ hebben en hun families zien Downsyndroom echt heel anders dan bijvoorbeeld het RIVM, TNO of het Erfocentrum. De informatie die deze instituten geven is eenzijdig  en richt zich op medische afwijkingen. Daarnaast is het nogal negatief  en zegt het bijvoorbeeld niets over de positieve kanten van het hebben van Downsyndroom. En die positieve, mooie kant is er zeker! Daarom hebben wij -als ervaringsdeskundigen- gemeend iets aan de informatiestroom toe te moeten en kunnen voegen.

12592594_904136156352137_8138509051132987022_nDownsyndroom is een genetische variatie die altijd heeft bestaan. Het is natuurlijk onderdeel is van het menselijk ras.

Iemand met Downsyndroom heeft een ‘extra’ chromosoom 21. Ons lichaam is opgebouwd uit cellen. In elke cel zit een kopie van ons erfelijk materiaal. Ons erfelijk materiaal is opgebouwd uit DNA. En het is verdeeld over 23 paar chromosomen. Chromosomen zijn dus de dragers van ons erfelijk materiaal. Bij het syndroom van Down zitten er van het 21ste chromosoom geen twee, maar drie stuks in elke lichaamscel. Tenminste, meestal. Want heel soms zitten niet in alle cellen drie stuks van het 21ste chromosoom, maar alleen in een deel van de cellen. Dit heet mozaïek Downsyndroom. Soms zit het extra chromosoom 21 op een ander chromosoom vastgeplakt, dat is een translocatie.

Mensen met het syndroom van Down hebben door hun distinctieve genetische make-up een aantal kenmerken gemeen. Bovenal zijn zij individuen. Net zoals mensen zonder Downsyndroom.

Een van de kenmerken die mensen met Downsyndroom met elkaar gemeen hebben is dat zij het leven gemiddeld een beter cijfer geven dan de overige populatie. Dit is niet afhankelijk van hun individuele functioneringsniveau. Mindfulness-Definition11
Ook hun families zijn bovengemiddeld tevreden. Dit is door wetenschappelijk onderzoek bevestigd. Waarom mensen met Downsyndroom over het algemeen gelukkiger zijn, is nog niet bekend. Sommigen denken dat het heeft te maken met een talent om in het moment te leven en anderen onbevooroordeeld tegemoet te treden. Er is nog meer onderzoek nodig op dit gebied. Wel staat vast dat mensen met dit talent een positieve invloed hebben op hun omgeving.

Mensen met Downsyndroom hebben vaak een lichte tot matige verstandelijke beperking. Vroeger werd vooral gedacht dat dit werd veroorzaakt door hun dna. Tegenwoordig wordt steeds meer bekend dat mensen met Downsyndroom anders leren. Zo zijn zij erg visueel ingesteld. Belangrijk is te weten dat mensen met Downsyndroom hun leven lang kunnen en zullen leren als zij in de gelegenheid worden gesteld. De limiet van wat mensen met Downsyndroom leren is nog niet bereikt.

Ook gedragsproblemen werden vroeger aan het dna toegeschreven. Voortgestuwd door sociale ontwikkelingen en inzichten blijkt ook deze aanname niet de waarheid te zijn. Veel gedragsproblemen werden veroorzaakt door lage verwachtingen en segregatie. Steeds meer mensen met Downsyndroom nemen ‘gewoon’ hun plekje binnen regulier onderwijs en op de arbeidsmarkt in.

Ook delen mensen met Downsyndroom vaak een aantal fysieke kenmerken. Zo hebben zij vaak amandelvormige ogen die ietwat schuin omhoog staan. Er zijn nog meer lichamelijke kenmerken die typerend zijn voor iemand met Downsyndroom. Deze uiterlijke kenmerken vormen een sterk onderdeel van hun identiteit waar zij in toenemende mate trots op zijn.

Mensen met downsyndroom delen ook een verhoogde kans op een aantal gezondheidsproblemen zoals een aangeboren hartafwijking. In veel gevallen is er sprake van een zgn. gaatje in het hart dat meestal binnen het eerste levensjaar vanzelf sluit. Soms is er echter een operatie nodig. Er zijn nog een aantal andere gezondheidsproblemen die vaker voorkomen bij mensen met downsyndroom. Het is belangrijk om te weten dat goede medische zorg en meer kennis ertoe hebben geleid dat de meeste gezondheidsproblemen goed behandelbaar zijn. Met voortschreidende (genetische) technologische ontwikkelingen wordt verwacht dat sommige problemen in de toekomst zelfs voorkomen kunnen worden.

Hoe iemand met het syndroom van Down zich ontwikkelt, is niet te voorspellen. Het is in grote mate afhankelijk van externe factoren zoals: verwachtingen, onderwijs, inclusie, goede medische zorg, liefde en kansen. Factoren die bij kinderen zonder downsyndroom net zo belangrijk zijn bij de ontwikkeling tot een liefdevol, gelukkig en succesvol mens.