Dutch prenatal screening policy to the United Nations!

Downpride and LeJeune Foundation have taken the #StopDiscriminatingDown campaign and the Dutch prenatal screening policy to the United Nations!

echo.jpgThis marks the start of a procedure where the Dutch government is addressed at the UN for introducing a screening policy that discriminates and unjustly stigmatizes people with Down syndrome and their families.

Read the entire written statement in: word or pdf

Advertenties

Schrijf een brief als je vindt dat Downsyndroom erbij hoort

Ik ben de moeder van drie lieve, drukke, hartelijke kinderen. April en Hazel hebben Downsyndroom en Olav niet.DSC_0919 Het leven is soms zwaar. Mijn beide meisjes zijn vlak na hun geboorte geopereerd aan hun darm en moesten 6 weken in het ziekenhuis blijven. April is uit het onderwijs ontheven toen ze pas zes jaar oud was. Dit zie ik echter voornamelijk als een beperking van het Nederlandse onderwijssysteem. Spraak vordert moeizaam en dat leidt wel eens tot ‘situaties’. Maar ik vraag me af hoeveel aan ‘downsyndroom’ is te wijten en hoeveel aan ‘opgroeien’ want met Olav maak ik als moeder ook een en ander mee. In de regel zijn het lieve, vrolijke, over het algemeen gezonde, meiden die volop van het leven genieten en dit uitstralen naar hun omgeving. Ik word in ieder geval blij en warm van binnen als ik naar deze twee giebelende knuffelkonten kijk.

Ik weet dat individuele ouders hun kind met Downsyndroom anders kunnen ervaren. Zo wees een gynaecoloog mij onlangs via twitter dat niet alle Down-ouders er zo over denken. Hij stuurde me een link naar een brief in het NRC uit 2013 waarin ouders schrijven hoe zij ‘steeds een triest gevoel krijgen bij de geboorte van een nieuw kind met Downsyndroom’.

Prima. Dat kan. Ik probeer noch deze ouders, noch deze gynaecoloog, te overtuigen dat ze onvoorwaardelijk van mensen met Downsyndroom moeten houden. Ik veroordeel niemand om zijn individuele gevoelens. Maar ik verzet me wel tegen de sturende rol van de overheid in down-screening!

Down-screening bestaat al sinds de jaren ’60 en was traditioneel gericht op Downsyndroom (trisomie 21), en daarnaast op trisomie 13 en 18. In de jaren ’60 kon Downsyndroom, mede door minder medische kennis, nog als een ‘ernstige’ aandoening worden beschouwd. De levensverwachting was kort en mensen met Down werden vaak gesegregeerd van de samenleving. De ‘ouderwetse’ screeningsmethodes waren daarnaast beperkt en konden slecht hele chromosoom-variaties ontdekken. Deze twee zaken bepaalden de ‘scope’ van screening op voornamelijk downsyndroom en hierdoor ontstond – onterecht-  een stigma in de samenleving.

Met de NIPT staan wij aan de vooravond van een revolutie in prenatale diagnostiek. De NIPT kan duizenden genetische variaties ontdekken in het ongeboren kind aan de hand van het DNA in het bloed van de moeder. Kleine variaties maar ook ernstige genetische aandoeningen van bv. progressieve aard, met een korte levensverwachting waarbij orgaanfalen of ander ‘lijden’ voor het kind en de familie. Te denken valt aan bijvoorbeeld zeemeerminsyndroom of Duchenne, etc. Nu ben ik niet perse voorstander om routinematig op voornoemde aandoeningen te screenen maar de komst van de NIPT biedt Volksgezondheid wel een kans om het screeningsaanbod te herevalueren. Om binnen de missie van Volksgezondheid te passen, zou ‘ernst van de aandoening’, ‘voorkomen van leed’ of in geval van foetale therapie het ‘bieden van gezondheidswinst’ de leidraad moeten zijn in de afbakening van een verantwoord screeningsaanbod. Bij Downsyndroom is hiervan geen sprake!

Downsyndroom is VOLGENS MEDISCHE DEFINITIES geen ernstige aandoening. Mensen met Downsyndroom LIJDEN NIET. Volgens wetenschappelijke onderzoeken zijn ze bovengemiddeld gelukkig met hun leven, en hun familieleden ook. Screening biedt geen gezondheidswinst. Wat zijn de criteria van downscreening?

Natuurlijk besef ik dat er individuen zijn die anders denken over Downsyndroom, maar een overheidsgestuurd, publiekelijk gefinancierd screeningsprogramma moete gebaseerd zijn op medische feiten en niet op individuele meningen.

Prenatale screening om selectie mogelijk te maken  is een element van eugenetica. Een overheid, en medici die zich met prenatale screening en selectie van downsyndroom bezig houden, vervullen een actieve, sturende en bevorderende rol in het verminderen van het aantal geboortes van mensen met downsyndroom omdat bekend is dat dit het effect is van screening. Het bevordert generalisatie die leidt tot prenatale discriminatie, want door de enkele geboorte van het kind met Downsyndroom te verhinderen dat tijdens het leven daadwerkelijk ‘ernstig’ beperkt zou leven, worden er vele geboortes van kinderen met downsyndroom verhinderd die mogelijk een gelukkig, gezond en zinvol bestaan zouden leiden.

We achten ‘keuzevrijheid’ hoog in Nederland. Maar de keuze om de NIPT primair in te zetten voor Downscreening is geen individuele maar een politieke keuze.

Maar het gaat om een PROEF-implementatie: de keuze om de NIPT definitief voor down-screening in te voeren is nog niet genomen! Ouders, grootouders, broers, zussen en andere naasten, als u ook vindt dat downsyndroom erbij hoort in de samenleving, kom dan in actie en verzet u tegen invoering van de NIPT voor Downsyndroom om reden dat ‘downscreening er nu eenmaal is’, (verslag ESPRIT ‘verantwoorde introductie NIPT’, 25 november 2014).

Pleit voor een VERANTWOORDE invoering van de NIPT, een her-evaluatie van het screeningsaanbod aan de hand van duidelijke criteria die binnen het doel van Volksgezondheid passen!

Knip en plak gedeeltes van deze brief, schrijf uw eigen brief of stuur een foto naar een kamerlid of andere afgevaardigde van een politieke partij naar keuze, per post, mail, of twitter….met de boodschap dat downsyndroom #andersnietminder is!

Bijvoorbeeld: Renske Leijten, SP of Mona Keijer, CDA

Alle namen van leden van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn hier te vinden:  (contactgegevens zie je door op hun naam te klikken)http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/vws/samenstelling

Kom in actie want routine downscreening met NIPT zal leiden tot minder geboortes, minder acceptatie, grotere stigmatisatie, minder studenten die zich specialiseren in downsyndroom, minder therapiëen, kennis en kansen. Meer downsyndroom zal leiden tot meer begrip, kansen en onvoorwaardelijke liefde.

Vandaag in NRC ‘Downscreening is eugenetisch examen voor ongeboren kind’

Het syndroom van Down is geen ernstige aandoening, maar een acceptabele genetische variatie. De overheid moet prenatale screening en abortus daarom niet promoten. Dat selecteert een groep mensen uit, meent Renate Lindeman (moeder van twee kinderen met downsyndroom).

Er is een eugenetische beweging van filosofen, medici en andere wetenschappers die het downsyndroom ‘niet als levenswaardig’ beschouwt. Zij pleiten voor een grotere toegankelijkheid van genetisch onderzoek en selectieve abortus onder het mom van vrouwenrechten.

NIPTMarcel Zuijderland is zo’n filosoof. Op 13 september 2014 schreef hij in NRC dat het „moreel goed te verdedigen is een leven met Down niet te laten beginnen”. Daarmee schrijf je niet een hele groep af, meende hij. „Maar kies je voor een betere start in het leven van een kind.” De bioloog Richard Dawkins gaat nog een stap verder met zijn bewering dat vrouwen moreel verplicht zijn een kind met het downsyndroom te aborteren. Wat mij tegen de borst stuit is de lichtzinnigheid waarmee beide heren spreken over selectieve abortus. Behalve minachting voor mensen die leven met het downsyndroom, negeren ze onderzoek waaruit blijkt dat het afbreken van een gewenste zwangerschap tot psychische schade kan leiden.

Besef dat downsyndroom geen ernstige aandoening is. Volgens de medische definities zijn de kenmerken ervan niet ernstig: denk aan IQ, de levensverwachting en de levensbeperkende omstandigheden. Bovendien ervaren mensen met downsyndroom hun leven als bovengemiddeld positief. De overheidsgecoördineerde screening heeft zo bezien weinig met volksgezondheid te maken. Downsyndroom is een genetische variatie die bij 1 op 700 zwangerschappen voorkomt. Gebeurt zomaar. Ik heb me er niet voor opgegeven en toch heb ik twee prachtige kinderen met het downsyndroom. Het idee dat het aborteren van mijn kinderen met downsyndroom ‘een betere start in het leven’ had betekend, vind ik verwerpelijk.

Genetisch onderzoek is inmiddels uitgegroeid tot een miljardenindustrie. In Denemarken, het eerste Europese land waar de overheid met publiek geld screening invoerde, is het downsyndroom nagenoeg geëlimineerd. Farmareuzen die prenatale testen ontwikkelen, vallen over elkaar heen om de Europese en Aziatische markten te veroveren. In China, waar de éénkindpolitiek gedwongen abortussen in de hand werkt, leidt prenataal genetisch onderzoek niet tot grotere reproductieve vrijheid. In Europa zal dat niet anders zijn.

De Duitse radicaal-feministische groep Rote Zora verzette zich in de jaren negentig tegen het uitselecteren van ongewenst nageslacht. Ze waren van mening dat onder het mom van meer keuzemogelijkheden, voortplantingstechnieken werden gepromoot die gehandicapte foetussen wegmaken. Het zelfbeschikkingsrecht van vrouwen is belangrijk, maar wat houdt een ‘vrije’ keuze in wanneer een samenleving gehandicapten ongewenst acht? Maatschappelijke verhoudingen zijn van grote invloed op de individuele beslissingen van vrouwen rond zwangerschapsonderbreking.

Vrouwen moeten vechten tegen de ideologie dat het krijgen van een zorgintensief kind een individuele ‘keuze’ is. We moeten ons verzetten tegen een door medici, politici en industrie gekweekte angst voor kinderen met een beperking. Downsyndroom is geen ‘enge’ ziekte. Het echte gevaar schuilt in de stemmen die beweren dat onze kinderen moeten slagen voor een test alvorens het ‘leven te laten beginnen’. Het schuilt in een maatschappij en overheid die steeds minder ‘zorgt’ en steeds meer zeggenschap opeist in onze baarmoeders.

Daar protesteer ik tegen. Ik ben geen broedmachine voor ‘perfect’ nageslacht. Ik heb het recht om een kind op de wereld te zetten dat ‘anders’ is. Een kind dat misschien niet tot economische prestaties in staat is. Ik heb het recht om mijn kinderen onbevooroordeeld lief te hebben. Dát is mijn vrouwenrecht.

Renate Lindeman is woordvoerder van belangenorganisatie Downpride en moeder van drie kinderen, waarvan twee met downsyndroom.

PS. Het artikel is vandaag te lezen op NRC webpagina. Als het onderwerp u aan u hart gaat en u denkt een goede bijdrage te kunnen/willen leveren aan dit onderwerp nodig ik graag uit voor het achterlaten van een reactie.