Tegengaan kinderen met Down sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’

Gaat de Down-test echt om Downsyndroom?

medic-563423_1920-611x328“Een kind met Down kost 1 tot 2 miljoen euro”, zo lazen we in de NRC vorige week. De redacteur schreef later dat hij niet begreep waar alle commotie om was; hij checkte slechts een uitspraak die voorbij kwam vliegen in de Volkskrant. Patrick Willems, kinderarts en directeur van Gendia, een Belgisch laboratorium dat de Harmony Nip-test aanbiedt zei daar: “Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

Hans Galjaard, prof. dr. Hans Galjaard, hoogleraar en afdelingshoofd Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd. In 2001 legde hij zijn functie als hoogleraar en hoofd van het instituut neer maar bleef deel uit maken van onder andere de ethische commissie van de Unesco en bleef ook verschillende ministeries en de Gezondheidsraad van advies voorzien over hoe DNA gebruikt kan en moet worden en wat de mogelijkheden en beperkingen zijn van het erfelijkheidsonderzoek. In een recent radio-interview over de Nipt ze hij dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Screening voor Downsyndroom biedt geen gezondheidswinst of behandelingsopties maar maakt prenatale selectie mogelijk. Dit wordt niet als preventieve gezondheidszorg beschouwd in Nederland. In Nederland bestaat sinds 2011 een NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een speciale vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT op de aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige’ aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

Zinvol leven

Er bestaan verschillende, subjectieve meningen over wat een ‘ernstige aandoening’ of ‘zwaar leed’ inhoudt. Individuele kenmerken, (IQ, levensverwachting en andere mogelijk limiterende factoren) die met Downsyndroom worden geassocieerd zijn niet als ‘ernstig’ gedefinieerd volgens gebruikelijke medische definities.

‘Screening om prenatale selectie te bevorderen mag niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden’

Jaren geleden dacht men dat mensen met downsyndroom gelimiteerd waren door hun DNA. Vandaag de dag weten we dat ze vooral gelimiteerd werden door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Voortgestuwd door sociale en medische hervormingen kan een baby die in 2015 geboren wordt met Downsyndroom een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.

De beslissing van de Nederlandse overheid is extra pijnlijk als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston. Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een ‘reguliere’ universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’ behandeld worden.”

Screening voor een aandoening die verenigbaar is met een goede kwaliteit van leven, om prenatale selectie te bevorderen mag daarom niet slechts als een medisch/ethische kwestie gepresenteerd worden. Bovenal is het een mensenrechtenkwestie.

Belangen

In IJsland maakt Down-screening met een combinatietest sinds 2000 deel uit van een Nationaal screeningsprogramma. Formeel aangeboden als een ‘keuze’ is screening zo geaccepteerd dat in de praktijk vrijwel alle aanstaande ouders hiervan gebruik maken ondanks de eigen bijdrage. Volgens statistieken die in het IJslandse parlement gepresenteerd werden zijn alle zwangerschappen tussen 2008 en 2012, waarbij Downsyndroom was vastgesteld, afgebroken – 100 procent.

In Nederland werd de combinatietest in 2006 ingevoerd. Nederland kent een lage uptake van screening. De Nederlandse Gezondheidsraad verwacht echter dat vrouwen die invasieve screening te zwaar vinden, met de komst van de NIPT eerder bereid zijn een test te ondergaan. Zij verwacht dat, door een hogere testdeelname het aantal abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een opzettelijk en stelselmatig beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen. Professor Galjaard zei over de Nipt: “na acceptatie van deze test, zal deze worden opgeëist.”

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland: Ariosa. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een “keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce. Zelfs na vragen van de oppositiepartij aan de regering gaat deze praktijk onverminderd door.

Gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’

Er zijn meerdere leden van het consortium die verschillende petten dragen en de belangen van zowel het Nederlandse publiek, de overheid als die van farmaceut Roche vertegenwoordigen. Uiteraard zijn er ook andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door in prenatale selectie te investeren helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van het idee dat men in Downsyndroom niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders worden gestigmatiseerd als “onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Besluitvorming

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, zijn buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

‘De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van de rechten van vrouwen niet na’

De Nederlandse overheid komt haar verplichtingen tot het beschermen van zowel de rechten van mensen met Downsyndroom als vrouwen niet na. Het reproductieve zelfbeschikkingsrecht van de vrouw telt zwaar binnen de Nederlandse wet. Daarentegen is selectieve abortus een vorm van discriminatie die verboden is volgens diverse mensenrechtenverdragen. Waar Volksgezondheid genderselectie (terecht) afkeurt, promoot zij echter selectie om reden van Downsyndroom. Dat vergroot de sociale druk op vrouwen. Psychische schade als gevolg van selectieve abortus komt vaak voor. Dit is bekend bij de top van het Nipt-consortium die overigens voornamelijk uit mannen bestaat. Een jaar na aanvang van de Trident-studie jaar hamerde de voorzitter op een snelle invoering van de Nipt als eerstelijns test om te voorkomen dat vrouwen de beslissing om de zwangerschap af te breken pas namen nadat zij de foetus al voelden bewegen. Volgens Sølvi Marie Risøy, een onderzoekster aan de universiteit van Bergen, brengt prenatale selectie vrouwen “at the limit of what a person can bear”. Iets dat vrouwen niet horen tijdens ‘counselling’.

‘Zwartboek Downsyndroom’ is een initiatief dat onlangs is gestart door ouders om sturende en negatieve beeldvorming omtrent Downsyndroom en screening te verzamelen en vast te leggen. Ervaringen lopen uiteen van negatief taalgebruik tot druk om te testen of te aborteren. Een moeder vertelde dat een arts haar vroeg, toen zij werd ingeleid: “wilt u dat we ons best doen uw kindje levend ter wereld te laten komen? Een kind met Downsyndroom is heel erg zwaar.” In het zwartboek worden naast persoonlijke ervaringen ook discriminerende en onjuiste teksten verzameld die te vinden zijn in diverse medische literatuur en op websites.

Afwijking

Terwijl academici zoals professor Galjaard Downsyndroom als een ongewenste afwijking zien en de overheid vooral besparingen voor ogen heeft, verklaart dat niet waarom er een hele industrie is gewijd aan het uitroeien van Downsyndroom. Zij bouwen op een ‘traditie’ van screening naar Downsyndroom waarvoor zij nu een veilig, niet-invasieve methode hebben ontwikkeld die ze suggererende namen als ‘harmony’, ‘tranquility’ of ‘MaterniT21’ geven. Advertorials over de Nipt die op een sluwe wijze ‘gemoedsrust’ aanprijzen verschenen al in de Nederlandse vrouwenbladen voordat de Nipt was geïntroduceerd in Nederland. Waarom?

Binnen enkele jaren wordt verwacht dat de Nipt ook kleinere genetische variaties kan vaststellen en aanleg voor kanker, schizofrenie en hartziekten, etc. Hoffman-Roche, een farmaceutische reus, heeft deze markt betreden toen zij in december 2014 de overname van Ariosa, de maker van de Harmony-test, aankondigde.

Roche heeft al eerdere pogingen ondernomen op de markt van genotypering toen zij in 1998 samenwerking met deCODE aankondigde. DeCODE is een biofarmaceutisch bedrijf in IJsland, opgericht om genen te identificeren die met ziektes werden geassocieerd. Het doel was deze kennis toe te passen bij de ontwikkeling van ‘persoonlijke genetische medicijnen’. Het onderzoek was gericht op aanleg voor kanker, schizofrenie, hartziekten, etc. Dit onderzoek was zeer controversieel en stond onderhevig aan zware kritiek vanuit binnen- en buitenland. In november 2009 vroeg deCODE een faillissement aan bij een Amerikaanse rechtbank.

Genotypering van nog gezonde mensen is gecompliceerd. Mensen krijgen als het ware een een DNA-paspoort (een soort streepjescode) en velen zullen van testen afzien omdat zij deze kennis niet willen hebben. Anderen zijn (terecht) bang zijn dat deze kennis naar genetische discriminatie kan leiden.

Horde

Deze horde lijkt te zijn genomen met de Nip-test onder de noemer van Volksgezondheid. Als de Nipt voor Downsyndroom is ingeburgerd, zal de scope van de test veranderen. Vrouwen zetten straks geen baby’s meer op de wereld, maar chronische patiënten. De eerste mens met een perfect genetisch profiel moet namelijk nog geboren worden. Dit maakt de Down-test waar Nederland over jubelt, slechts de haak waaraan de farmaceutische industrie zijn ‘persoonlijke genetische medicatie-hoed’ hangt.

“De markt van persoonlijke genetische medicatie groeit 11 procent per jaar”, zei PricewaterhouseCoopers in 2009. De huidige geschatte waarde van de markt is 290 miljard dollar.

Keuzevrijheid

De geschiedenis herhaalt zich. Het tegengaan van ‘ongewensten’ gebeurt alleen eerder en wordt sluw aangeprezen als ‘keuzevrijheid’. De keuzes worden echter genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die –op basis van hun ‘expertise’- bovendien de onjuiste aanname propageren dat het downsyndroom een “ernstige” aandoening is die “lijden” veroorzaakt.

Downsyndroom is voor velen een ver van hun bed show. Gezien de technologische ontwikkelingen en de enorme financiële belangen zal het systeem van utilisme echter niet stoppen bij Downsyndroom. Straks is het mogelijk om andere groepen prenataal te identificeren: aanleg voor autisme, schizofrenie, laag IQ, etc? Kinderen met deze aandoeningen kosten ook gemakkelijk 1 tot 2 miljoen euro.

 Het hele artikel inclusief de links is ook te lezen op The Post Online

“Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen”

Vandaag in RefDag:

In Nederland bestaat sinds enkele jaren een speciaal NIPT-consortium waarbij alle Nederlandse academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties betrokken zijn. In 2014 gaf de Nederlandse overheid een vergunning af voor Trident, een tweejarige studie naar de NIPT. De studie wordt uitgevoerd door het NIPT-consortium. Hiermee was Nederland het eerste land ter wereld waar de NIPT onder de noemer van volksgezondheid werd geïntroduceerd.

187213997Hans Galjaard, emeritus hoogleraar humane genetica, stond aan de wieg van de ontwikkeling en invoering van prenatale diagnostiek. In een recent radio-interview zei hij dat het „downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.” Dat zal gebeuren als de NIPT-test eenmaal is geaccepteerd, voorspelt hij.

Vroeger werd gedacht dat problemen als gevolg van het downsyndroom volledig veroorzaakt werden door DNA-afwijkingen en daarmee onontkoombaar waren. Door onder andere betere medische zorg en beter onderwijs zijn de meeste mensen met het downsyndroom tegenwoordig echter gezond en nemen ze volledig deel aan het leven. De gemiddelde levensverwachting van iemand met het downsyndroom is bijvoorbeeld toegenomen van 25 jaar in 1983 tot 60 jaar vandaag de dag. Ook het gemiddelde IQ van iemand met een downsyndroom en andere levensbepalende factoren kunnen anno 2015 niet meer als ”ernstig” worden gedefinieerd.

Voor een baby met downsyndroom die vandaag de dag geboren wordt, ziet de toekomst er zonnig uit. Helaas wordt het downsyndroom door academici en de samenleving echter nog steeds met ernstig leed geassocieerd.

In 2013 werd 74 procent van zwangerschappen waarbij het downsyndroom was gediagnosticeerd, afgebroken. De Gezondheidsraad verwacht dat vrouwen die de invasieve screening te zwaar vonden, met de komst van de NIPT eerder bereid zullen zijn een test te ondergaan. Een hogere testdeelname betekent dat het aantal door de screening uitgelokte abortussen zal toenemen. De Gezondheidsraad noemt dit „morele winst”, zo blijkt uit zijn rapport ”NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening”. Met andere woorden, door de introductie van de NIPT in de Nederlandse gezondheidszorg voert Nederland een actief beleid om het aantal geboorten van kinderen met het downsyndroom te verminderen

Het voorgaande is pijnlijk, zeker als men zich realiseert dat mensen met downsyndroom bovengemiddeld gelukkig zijn met hun leven. Dat blijkt bijvoorbeeld uit onderzoek van dr. Brian Skotko , codirecteur van het downsyndroomprogramma bij het Massachusetts General Hospital in Boston.

De reden waarom de geboorte van kinderen met een downsyndroom toch actief wordt tegengegaan, is eenvoudig: een kind met downsyndroom kost 1 tot 2 miljoen euro. Patrick Willems, directeur van Gendia, een Belgische kliniek die de Harmony Nip-test aanbiedt, zei recent in een interview: „Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, heb je de test er al uit.” De krant nrc.next stelde onlangs na onderzoek vast dat de bewering klopt.

Prof. Oepkes is voorzitter van het NIPT-consortium. Hij heeft echter een dubbele pet op. Hij neemt ook deel aan onderzoek dat wordt gesponsord door de farmaceuten Roche en Ariosa. Ariosa is de leverancier van de Harmony Nip-test die wordt gebruikt in Nederland. Er is dus sprake van belangenverstrengeling.

Dat blijkt ook uit de website van het NIPT-consortium. Zwangere vrouwen worden daar doorverwezen naar Gendia en andere laboratoria. Dit is illegaal en maakt van ethiek –een „keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling”– een farce.

Over enkele jaren is het mogelijk om met NIPT niet alleen trisomie (een erfelijke afwijking waarbij er van een chromosoom in plaats van de normale twee, drie stuks aanwezig zijn) vast te stellen, maar de hele genoom van een ongeboren kind te analyseren. Dan kunnen behalve kleinere genetische variaties ook bijvoorbeeld aanleg voor kanker of diabetes worden vastgesteld. Dit verandert de dynamiek en ethiek van geneeskunde radicaal.

De verwachting is dat de markt voor genetische testen tegen het einde van 2019 ruim 8 miljard dollar waard zal zijn. De vraag naar prenatale genetische testen zal in de komende zes jaar verdriedubbelen. Er zijn nog andere spelers op deze winstgevende markt. Moet daar in Nederland ook niet naar gekeken worden? Of is dat niet nodig als de leiding van het consortium gesponsord wordt door een leverancier?

Door promotie van prenatale selectie helpt de Nederlandse overheid mee aan stimulering van de idee dat men in downkinderen niet moet investeren. Zo wordt er op dit moment overigens ook al door velen gedacht: ouders van downkinderen worden gestigmatiseerd als ”onverantwoordelijk”. Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met downsyndroom en hun families.

Mensenrechten, ooit in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van een groep die genetische en lichamelijke kenmerken gemeen hebben, lijken buiten spel gezet en vormen geen rol in de besluitvorming.

Daar komt bij dat de Nederlandse regering dit jaar aan het parlement heeft laten weten niet over te gaan tot ratificatie van het ”Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde”. Dit verdrag is in 1997 tot stand gekomen en heeft als doel de mensenrechten in relatie tot de geneeskunde en de medische wetenschap te beschermen. Door af te zien van ratificatie plaatst Nederland zich op medisch-ethisch terrein buiten de internationale mensenrechtenorde.

Besluiten over de NIPT hebben een grote impact op de samenleving. Deze besluiten mogen daarom niet achter gesloten deuren worden genomen door een handjevol ‘experts’ met dubieuze (financiële) agenda’s. Mensen die bovendien uitgaan van de onjuiste aanname dat het downsyndroom een ”ernstige” aandoening is die ”lijden” veroorzaakt.

De geschiedenis herhaalt zich. Het uitsluiten van ”ongewensten” gebeurt tegenwoordig alleen eerder en wordt verkocht onder de geraffineerde noemer van ”individuele keuzevrijheid”. Het effect op de samenleving blijft dezelfde.

De auteur is moeder van twee kinderen met het syndroom van Down en beheert de website downpride.com. Ze is mede-initiatiefneemster van Zwartboek Downsyndroom, een gesloten groep waar ervaringen worden verzameld over negatieve en sturende informatie met betrekking tot het downsyndroom en screening.

Lees het hele artikel

Deel gerust op twitter en facebook

Downsyndroom en de grote verdwijntruc

Mijn dochters ‘lijden’ niet omdat ze een extra chromosoom hebben.

april-en-hazel-health

Als je mijn dochters April en Hazel zou vragen hoe hun leven is (met Downsyndroom), dan zou je even hun onverdeelde aandacht krijgen. Hazel zal je waarschijnlijk vertellen over haar vriendjes in school, haar jongere broertje Olav, haar favoriete eten (patat) en haar favoriete mensen in de wereld: babies! Het verhaal, dat steeds moeilijker te volgen is, eindigt vermoedelijk met een schaterlach en een ‘high five’.

April zal je aankijken met een ernstig gezicht. En terwijl ze haar hersenen afzoekt naar de juiste woorden om haar gevoelens te omschrijven, bemerk je haar fijne gelaatstrekken en de sproetjes op haar wangen en kleine neusje. Dan, als ze haar tengere armen om jouw schouders slaat, verschijnt er een glimlach op haar gezicht als een stralende zon.

Mijn dochters ‘lijden’ niet omdat ze een extra chromosoom hebben. Tuurlijk, de weg naar vloeiende spraak, foutloos schrijven en gecoordineerd fietsen zit vol met valkuilen, maar ze laten hun dag er niet door verpesten, laat staan hun leven. Ze zijn bezig met belangrijkere zaken zoals de dansvoorstelling aanstaande zaterdag, of de voetbalwedstrijd op zondag. Uiteraard, net zoals ieder kind, kunnen ook mijn kinderen me behoorlijk gek maken: Hazel kan zo koppig zijn als een ezel en mijn dromertje April kan uren bezig zijn om zich aan te kleden. Maar bovenal genieten ze van het leven en vergeven zichzelf deze kleine imperfecties, en ook alle menselijke zwakheden in anderen, zonder vooroordelen. Naar mijn mening maakt deze eigenschap ze perfecte mensen.

Onze persoonlijke ervaringen verschillen niet zo zeer van de ervaringen van families uit het onderzoek van Dr. Brian Skotko, Massachusetts General Hospital. Onderzoek onder een populatie laat zien dat mensen met Downsyndroom gelukkig zijn en vinden dat zij een volwaardig leven leiden, niet afhankelijk van hun individuele functioneringsniveau. Broers en zussen geven aan overweldigende liefde te voelen voor en trots te zijn op, hun familid met Downsyndroom.

Genetici en medici zien Downsyndroom als een afwijking of een ziekte.

Terwijl de Down-gemeenschap hun zegeningen telt en lof zingt over leven met Downsyndroom, zien genetici en medici Downsyndroom als een afwijking of een ziekte. Ze gebruiken woorden als ‘preventie’ en ‘ernstige aandoening’ bij het counselen van zwangeren.

Volgens gebruikelijke medische definities is Downsyndroom niet ‘ernstig’. De meeste mensen met Downsyndroom zijn gezond. De gemiddelde levensverwachting, het gemiddelde IQ en andere levensbepalende factoren kunnen niet als ‘ernstig’ worden geclassificeerd. “Afbreking van de zwangerschap om reden van Downsyndroom beschouwt de wetgever niet als behandeling of preventie.

Downsyndroom op zich veroorzaakt geen ‘leed’, maar zou omschreven moeten worden als een acceptabele genetische variatie. Gezondheidsproblemen die kunnen voorkomen bij Downsyndroom zijn over het algemeen, op Alzheimer’s na, goed behandelbaar. Een goede levenskwaliteit is zeer aannemelijk mits de juiste voorwaarden aanwezig zijn: inclusief onderwijs, medische zorg, gezonde leefstijl, liefdevol gezin, etc. Voorwaarden die voor ieder kind gelden.

Downscreening is een mensenrechtenkwestie.

Discriminatie en stereotypering spelen een enorme rol in het screeningsbeleid en zijn gereflecteerd in de uitkomsten: zwangerschapsafbreking na diagnose varieert van gemiddeld 67% in de VS tot 92% in Europa. Om screening en selectie voor Downsyndroom slechts als een medisch/ethische kwestie te presenteren, is daarom onjuist. Downscreening is een mensenrechtenkwestie.

Lindemans-5156Wereldwijd roepen academici om de bestaande Down-screening uit te breiden met de heilige graal in screening: de Nipt (Niet-invasieve prenatale test). Ze beweren een ‘vrije keus’ te laten.

In IJsland maakt Down-screening al sinds 2000 onderdeel uit van standaard prenatale zorg. Na een gewennigsperiode van enkele jaren maken IJslandse vrouwen nu massaal gebruik van hun ‘vrije keus’ om te screenen voor Downsyndroom ondanks de eigen bijdrage.

Introductie van de Nipt zal hier mogelijk tot een Down-vrije samenleving leiden. Wat betekent een ‘vrije keus’ als een samenleving kinderen met Downsyndroom ongewenst acht? Tussen 2008 en 2012 zijn er in IJsland geen babies met Downsyndroom geboren die prenataal gediagnosticeerd waren. Nul.

Dick Oepkes, voorzitter van het Nipt consortium, was ook onderzoeker in meerdere, door Ariosa Diagnostics gesponsorde, studies naar de Nipt voor Downsyndroom.

In 2011 is het Nipt-consortium, bestaande uit alle academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties, opgericht. Het Nipt-consortium voert de TRIDENT uit: een 2-jarige studie naar de Nipt. Afhankelijk van de resultaten wordt de Nipt volledig geimplementeerd in de Nederlandse gezondheidszorg. Dick Oepkes, voorzitter van het Nipt consortium, zei in een recent interview in Trouw: “De DNA-test meteen aanbieden, voorkomt ook dat vrouwen die overwegen de zwangerschap te beëindigen, dit pas zo laat kunnen beslissen dat ze de foetus al voelen bewegen. Een verzoek van het Nederlandse NIPT-consortium om de test voor alle zwangeren beschikbaar te stellen, was begin dit jaar bij minister Schippers ingediend. De studie was toen pas 1 jaar onderweg

De voorzitter van het Nipt-consortium speelt aan meerdere zijdes van het proces een rol: zowel aan de commerciele kant (onderzoeken gesponsord door Nipt-producent Ariosa) als aan de kant van Nederlandse Gezondheidszorg (voorzitter van het Nipt-consortium die de Pilot-studie uitvoert). Dit is belangenverstrengeling.

Tevens treedt de voorzitter op als doorverwijzer naar Gendia, (de Belgische kliniek die de Ariosa Nip-test aanbiedt) via de website van het Nipt consortium. Niet alleen is dit illegaal maar het maakt van de ethiek rondom het ‘keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling’ een farce.

“Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

moneyPatrick Willems, directeur van Gendia, heeft in een recent interview gezegd ‘Ik heb er financieel belang bij dus je hoort me niet klagen, maar ik kijk wel met grote ogen naar wat er in jullie land gebeurt. De levenslange zorg voor een kind met Down kost 1- tot 2 miljoen euro. Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit. “Looking forward, the market for prenatal and newborn genetic testing is projected to be worth USD 8.37 billion by the end of 2019, growing at a compounded annual growth rate (CAGR) of 26.9%.”

Liters bloed van zwangere Nederlandse vrouwen worden vanuit virtuele winkelwagentjes via DHL naar Belgie verscheept.

Het hele idee om als overheid en Downsyndroombelangenorganisaties achter de Nipt te staan als zwangeren op een juiste manier geïnformeerd worden, heeft hiermee direct gefaald. Boem.

Het is ironisch dat Oostenrijk een uitzondering vormt. Oostenrijk heeft een beruchte historie van opzettelijke en systematische uitroeiing van gehandicapten die ‘niet levenswaardig’ werden beschouwd (oa. tijdens de Nazi-periode), en erkent dat screening niet tot gezondheidswinst leidt. Artsen, en de gezondheidsraad hebben besloten dat het geen taak van de overheid is om mensen met een beperking uit de samenleving te weren. Screening for Down syndrome: A national screening programme for congenital anomalies or aneuploidies is strictly avoided, because doctors and the national health service are NOT interested in terminating as many handicapped individuals as possible.”

De Nederlandse overheid helpt mee aan de opbouw van een mentaliteit dat men in dergelijke kinderen niet moet investeren.

Door promotie, en het zelfs het tolereren van, prenatale genetische testen om selectie mogelijk te maken helpt de Nederlandse overheid mee aan de opbouw van een mentaliteit dat men in dergelijke kinderen niet moet investeren. Dat is nu al bezig:

  • ouders van Down-kinderen worden gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’, soms door hun directe omgeving, maar ook door sommige academici.
  • Na media aandacht voor Downsyndroom en/of de Nipt volgt steevast haattaal op internetforums die het bestaansrecht van mensen met Downsyndroom in twijfel trekken of er een prijskaartje aan hangen.
  • Het is moeilijk om nog financiering te krijgen voor onderzoek dat gericht is op het verbeteren van de levenskwaliteit, omdat ‘men’ denkt dat de oplossing in prenatale selectie is gevonden waar wel miljoenen in wordt gestoken.

Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met Downsyndroom en hun families nog meer.

Mensenrechten advocaten, ontbreken in commissies, het Nipt-consortium en andere overleg organen die met besluitvorming zijn belast.

bellevue2Mensenrechten en verdragen, zijn in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die bv. distinctieve genetische en lichamelijke kenmerken overeen hebben.

Hun afgevaardigden: mensenrechten advocaten, ontbreken in commissies, het Nipt-consortium en andere overleg organen die met besluitvorming zijn belast.

Besluiten over de Nipt hebben een grote sociale impact op de samenleving. Deze mogen niet achter gesloten deuren genomen mogen worden door een handjevol ‘experts’ met dubieuze agendas en belangenverstrengeling op basis van een vage aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt.

Genetische technologie stopt niet met de Nipt. Het is slechts het begin. Als nu stilzwijgend wordt geaccepteerd dat een groep mensen, gelukkig met hun eigen leven, geelimineerd wordt onder het mom van ‘vrije keus’, dan is het niet moeilijk voor te stellen dat andere groepen mensen in de toekomst worden geidentificeerd: laag IQ, psyschische of lichamelijke zwakte, etc. Net zoals genetische wetenschappers klaar staan om de volgende trede van de genetische technologie ladder te bekimmen: pre-conceptie genetica.

Word wakker Nederland!

  1. Downsyndroom anno 2015 is volgens medische definities niet ‘ernstig’. Enige handelingsoptie van screening is selectieve abortus.
  2. Selectieve abortus voor Downsyndroom is geen preventie volgens de Wetgever.
  3. De voorzitter van het Nipt-consortium, Dhr. Oepkes, heeft belangenverstrengeling door zowel aan de commerciele kant (onderzoek gesponsord door Ariosa) als aan de gezondheidszorg kant (voorzitter van het ‘objectieve’ Nipt-consortium) een rol te spleen.
  4. Tevens verwijst de voorzitter vrouwen door naar Gendia (Belgische kliniek die de Ariosa Nip-test aanbiedt) via de Nipt-consortium website! Niet alleen is dit illegaal maar het maakt van de ethiek rondom het ‘keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling’ een farce.

De invoering van de Nipt verloopt volgens vooropgezet plan. We mogen niet stilzwijgend toekijken hoe een groep mensen wordt geelimineerd gebaseerd op de hebzucht van een industrie en het gebrek van anderen om hen te willen accepteren!

Lindemans-5177 (1) (2)Auteur: Renate Lindeman

Publicaties oa in: Canadian Medical Association Journal, Washington Post, Volkskrant, NRC, etc.

Moeder van 2 kinderen met Downsyndroom

Schrijfster, activiste en woordvoerder van Downpride en Saving Down syndrome

Dit document zou niet tot stand gekomen zijn zonder de research en ondersteuning van Tefke Dannijs, ZoisDown en Bertina Slager, Down syndrome community Tips en fotografe van oa. Touchdown Magazine.

Gezamenlijk hebben wij medio september ‘Zwartboek Downsyndroom’ geinitieerd. Een gesloten Facebookpagina waar ervaringen verzameld worden over sturende communicatie en negatieve beeldvorming. Als naar aanleiding hiervan uw interesse is gewekt en u mee wilt werken om de waarheid boven tafel te krijgen verzoek ik u contact op te nemen.

Sterre, en de kinderen die er wèl mogen zijn

allen1Het verhaal “Liefde gaat dieper dan leven geven” beschrijft  de weg van een gezin nadat Downsyndroom was vastgesteld bij hun ongeboren kind Sterre. Het is inmiddels in talloze regionale en nationale dagbladen verschenen. Tjerk en Daniëlle kozen voor abortus. Het artikel bevat behalve slordige, onjuiste statistieken over zwangerschapsafbreking ook nogal wat meningen. Één van de meest opmerkelijke uitspraken is dat een kind met Downsyndroom minstens 80% van de aandacht opslokt thuis, waardoor broertjes en zusjes achtergesteld worden. Door hun intieme beslissing te verantwoorden in de nationale media met persoonlijke vooroordelen, is het nu tot grootschalige en openlijke stigmatisatie van mensen met Downsyndroom en hun families verworden.

Mensen met Downsyndroom waren altijd al gemakkelijk herkenbaar. Vroeger dacht men dat problemen veroorzaakt werden door minderwaardig DNA en dus onontkoombaar waren. Velen kwamen op jonge leeftijd in tehuizen terecht. Tegenwoordig weten we dat, de wrede praktijk van het ‘wegbergen’ van kinderen, het gebrek aan liefde, onderwijs en goede gezondheidszorg die deze kinderen ontvingen, een belangrijke bijdrage leverden in problemen in hun ontwikkeling. Gelukkig groeien tegenwoordig de meeste kinderen met Downsyndroom thuis op, zijn gezond, gaan ze naar school en hebben een rijk sociaal leven.

Helaas hebben we het systeem van segregatie van kinderen met Downsyndroom vervangen door iets radicalers: screening om selectieve abortus mogelijk te maken. Bij de praktijk hiervan vervalt men in generalisatie en stereotypes: mensen met Downsyndroom worden niet meer als individu gezien met een open toekomst , maar als een groep waarop dieet, levensstijl, onderwijs, inclusie en liefde blijkbaar geen invloed heeft.

Ik heb twee dochters met Downsyndroom. Ze verschillen dag en nacht. April, mijn oudste, is een echt natuurkind. Fragiel als een elfje maar ongelofelijk dapper galoppeert ze, zonder zadel en zonder angst op haar paard als een amazone. April kan niet lezen of schrijven en ze praat zelden, maar ze is een meester communicator.

Haar jongere zus Hazel is een echte prinses. In een roze tutu kan ze urenlang haar spiegelbeeld bewonderen. Niet alleen is ze verliefd op zichzelf maar ook op haar onderdanen die ze regelmatig gulle kusjes toewerpt vanaf haar troon. Hazel is ook onze kleine professor die vóór haar vierde verjaardag al woordjes las. Het feit dat ze beiden Downsyndroom hebben zegt niets over hun individuele liefde voor dieren of roze tutu’s, hun vaardigheden in voetbal en dansen, noch hun desinteresse of juist de passie voor het geschreven woord.

Als ik één van mijn dochters, of beiden, destijds selectief had geaborteerd had dat niets over de waarde van hun leven gezegd. Het had alleen iets over mijn eigen beperkingen en angsten gezegd.

Achteloos in de krant geplaatste vooroordelen beïnvloeden de publieke opinie. Helaas beïnvloedt het de beslissing van mensen die straks voor een leven of dood dilemma staan. Het vooroordeel dat een kind met Downsyndroom 80% aandacht opslokt sijpelt door naar arbeidsplaatsen, sportverenigingen en klaslokalen. En dat terwijl inclusief onderwijs voor kinderen met Downsyndroom nog nauwelijks van de grond is gekomen in Nederland.

Het wordt tijd dat de discussie voorbij het niveau van ‘individuele keuze’ wordt getrokken. Het is een gezamenlijke keuze want het aanbieden van screening onder het mom van gezondheidszorg, met als enige doel om selectie mogelijk te maken, stuurt een duidelijke boodschap: mensen met Downsyndroom worden minder gewaardeerd in de samenleving.  Dit is een keuze van de overheid. Een keuze die een hele bevolkingsgroep stigmatiseert en discrimineert. De Oostenrijkse overheid maakt bv.  een andere keuze: zij vermijdt screening naar beperkingen als onderdeel van gezondheidszorg omdat zij het niet als taak ziet om zoveel mogelijk mensen met een beperking te weren uit de samenleving.

Screening en selectie als onderdeel van een nationaal ‘Volksgezondheid’ programma zegt niets over de levens van mensen met Downsyndroom maar alles over Nederland. Het bevestigt een trekje van een samenleving die genetische menselijke verschillen liever uitroeit dan ze leert begrijpen en waarderen.

Dit was mijn rationele pitch. Tot slot mijn emotionele. De beslissing van Tjerk en Daniëlle om een gewenste zwangerschap te aborteren alleen op basis van Downsyndroom beïnvloedt niet alleen hun leven maar reduceert mijn dochters April en Hazel en alle anderen met Downsyndroom tot een genetische eenheidsworst die er niet mag zijn. Het is keuze  waar ook hun jonge zoon mee moet leven want immers “zonder Sterre was hij nooit geboren”.  ”Mensen en kinderen met het syndroom van Down komen vaak positief in beeld. Dat voelt ongemakkelijk.”, besluit Daniëlle het interview.

Zo zijn onze levens, voornamelijk positief. Of je dit wilt zien ligt niet aan mensen met Downsyndroom, dat is jouw persoonlijke keuze.

Love goes beyond giving life

In 2014 Richard Dawkins’ tweet ‘abort it and try again’, on babies with Down syndrome, spurred a storm of protests around the globe. This year when a National Dutch newspaper featured a couple who did just that, the silence was deafening.

Many people view screening and selection as a personal choice, but decisions that governments make affect how societies deal with differences (in culture, race, colour, religion, ability, etc.). The Netherlands offers screening to enable selection for Down syndrome as part of its’ public healthcare system. The Netherlands is the first country to offer the Nipt (Non invasive prenatal test) primarily aimed at Down syndrome as a pilot program under the national screening program. The UK and other countries are considering introducing the Nipt.

Austria, however, strictly avoids a national screening program for Down syndrome and other aneuploidies “because doctors and the national health service are NOT interested in terminating as many handicapped individuals as possible1)”.

krant1

Abortion because your baby has Down

‘Love goes beyond giving life’

Every year hundreds of couples decide to terminate their pregnancy after the child is diagnosed with Down syndrome. So did Daniëlle Manders and Tjerk Eelkma. They talk about the most difficult decision in their lifetime.

From the moment Daniëlle Manders (41) was pregnant with her second child, she felt something wasn’t right. Her intuition was correct; the baby in her womb had Down syndrome. With her husband Tjerk Eelkema (54) they had to decide: will we have this baby or terminate pregnancy?

Daniëlle: “In the morning we were in the obstetricians’ office. The result from the amniotic test would follow later that day. The obstetrician said we had nothing to worry about. But I did. Immediately after Sterre was conceived I had developed erysipelas on my leg, without a cause. I said to Tjerk: ‘I don’t know. I am not convinced this is good’. During my 20 week ultrasound this feeling grew stronger. Our baby turned out to have a very small head.”

Walk

Tjerk: “In the beginning of our pregnancy, when we didn’t know anything, we saw people with Down syndrome literally everywhere. During a long walk in the Swiss Alps we talked about it. ‘You would not survive having to choose between life and death,’ we said to each other. It was more on our mind than during the pregnancy of our first daughter Floor.”

Daniëlle: “After visiting the obstetrician I thought: ‘What if my life looks totally different at the end of this day?’ Soon after that the gynecologist phoned. Our baby had Down syndrome.”

Tjerk: “It was immediately clear to us that we wanted to give birth to a healthy baby.”

Daniëlle: “What people forget is that a child with Down syndrome needs lifelong care. But who cares for her after something happens to us? Our children? No. It is our child and our responsibility.”

Tjerk: “And what I found important was: what does it mean to Floor? And to Vera and Karsten, the children from my previous marriage? You want to split the attention fifty-fifty among all your children. But with a child with Down syndrome you should be glad if that distribution is eighty-twenty. Is that fair? I don’t think so. In itself this was enough reason for me not to continue the pregnancy.”

Daniëlle: “If you become pregnant, you want to protect the child inside you against the bad outside world. But when you hear something is wrong, you have to make a decision.”

Tjerk: “And then you realize you have become that bad outside world yourself.”

Shame

Daniëlle: “There was a great need to justify our decision. That is why I told that our daughter was not viable with life. She was. That is what shame does to you. Fortunately my parents were very supportive. There were also very harsh judgments about our decision to terminate Sterre’s pregnancy. It even cost us friendships.”

Tjerk: “Some get it, some do not.”

Daniëlle: “5 Days after that phone call I had to deliver. That was horrible. My body wasn’t making alleviating endorphins but adrenaline, which is why pain medication didn’t work. I was given an epidural. 2 Minutes later our daughter was stillborn. After the death of Sterre I had to mourn. But how do you do that? I felt empty. Tjerk and I could not find each other. Which is why we looked at a coach for help. The coach told us we had to ‘go to each others’ island’. Without carrying luggage from the past. Do you dare? Can you see and hear what goes on in the other person? We learned to understand that we are both in different places in this process, but sometimes we have similarities too.”

Daniëlle: “After Sterre was born we knew we wanted to have another baby. ‘It’s allowed. Go for it,’ the gynecologist said.”

Tjerk: “We were scared. The gynecologist took away our fear. The chance of this happening again was slim.”

Daniëlle: “Conception of Christian took place on the date Sterres’ calculated date of birth. That feels like a great connection. Without her, he would have never been born. I am proud of my son, even though I did not immediately bonded with him. My heart still belonged to Sterre. There are people who think I did not love her. But love goes beyond giving life.”

  1. http://www.orpha.net/actor/Orphanews/2010/doc/Special-Report-Prenatal-Screening-Policies.pdf

PERSBERICHT

Als reactie op alle onjuistheden in het recente AD artikel, maar vooral als een poging om prenatale selectie (of zoals ze zo mooi zeggen in het Engels: prenatal genetic profiling) bespreekbaar te maken, hebben wij (namen en organisaties zie hieronder) het volgende persbericht uitgestuurd:

bellevue2Wij zijn vrouwen. Wij zijn mensenrechten activisten. Wij zijn moeders. Van kinderen met Downsyndroom. Bij sommigen is de diagnose tijdens de zwangerschap gesteld. Bij anderen na de geboorte. Niemand van ons heeft gekozen dat ons kind Downsyndroom heeft. Zo zijn ze geboren en we houden van ze, net zoveel als van hun broertjes en/of zusjes die geen Downsyndroom hebben. Mensen met Downsyndroom (en andere beperkingen) zijn volledig mens en hebben gelijke rechten. Dit wordt ook erkend door de Universele verklaring voor de Rechten vd Mens uit 1948.

Downsyndroom is geen ernstige aandoening: volgens gangbare medische definities voldoen het gemiddelde IQ, levensverwachting en andere levensbeperkende omstandigheden eenvoudigweg niet aan de classificatie ‘ernstig’. Mensen met Downsyndroom en hun families ‘lijden’ niet. Ze hebben zelfs een bovengemiddelde waardering voor het leven. Dit is geen persoonlijke mening maar een stelling die onderbouwd wordt door wetenschappelijk onderzoek onder een populatie . En tóch wordt het Downsyndroom door de overheid steeds in een adem genoemd met de term ‘ernstig’.

Ondanks voorgaande –wetenschappelijk onderbouwde- feiten heeft Minister Schippers besloten om de Nipt (als pilot) routinematig primair te screenen op Downsyndroom. De NIPT wordt daarom ook ‘Downtest’ genoemd. Dit staat in sterk contrast met keuzes die andere landen maken die (bv. Oostenrijk ) prenataal onderzoek naar Downsyndroom (en andere handicaps) om selectie mogelijk te maken als onderdeel van publieke Volksgezondheid strikt vermijden. Duitsland heeft een vergelijkbare positie wat betreft screening voor Downsyndroom.

Een recentelijk artikel in het AD illustreert hoe de propaganda machine op volle toeren draait om het Nederlandse publiek klaar te stomen voor de genetische revolutie in prenataal onderzoek.

“Liefde gaat dieper dan leven geven” is de titel. Een gezin heeft gekozen om een ongeboren kind te aborteren nadat Downsyndroom was vastgesteld. Naast de titel die impliceert dat wij, moeders die wèl leven hebben gegeven aan een kind met Downsyndroom, dit niet uit liefde zouden hebben gedaan, zit het artikel vol met fouten, verkeerde statistieken en achterhaalde vooroordelen over Downsyndroom:
– In 2013 zouden 760 abortussen om reden Downsyndroom zijn uitgevoerd. In werkelijkheid waren dit er tussen de 100 en 200,
– bij een kind met Downsyndroom in je gezin mag je blij zijn dat de aandachtsverdeling over de kinderen 80% – 20% zou zijn. Dit is niet gebaseerd op onderzoek, dit is een onjuiste aanname,
– ‘wij wisten dat we een gezond kind wilden’ De meeste mensen met Downsyndroom ZIJN gezond.

Een krantenartikel, evenals screening, moet gebaseerd zijn op correcte feiten en (wetenschappelijk) onderzoek. Niet op meningen en achterhaalde stereotypes.

Vrouwen zijn door de beslissing van de Nederlandse Minister van VWS om van Downsyndroom een ‘keuze’ te maken in een pijnlijke positie gebracht. Enerzijds kunnen vrouwen kiezen om een kind met Downsyndroom ‘leven te geven’ maar hierdoor lopen zij en hun gezin voortdurend tegen hardnekkige vooroordelen en onjuiste en kwetsende artikelen zoals hierboven aan. Anderzijds kunnen zij kiezen voor een ingrijpende abortus die veelal langdurige en ernstige psychische schade veroorzaakt bij vrouwen. Ook dit is wetenschappelijk bewezen.

Dit is geen keuzevrijheid maar vrouwen voor het blok zetten een levens veranderende beslissing te nemen. Mensen met Downsyndroom zijn geen ‘fout’ of zelfs geen reflectie van een persoonlijke keuze. Ze zijn gelijkwaardig en een cruciaal onderdeel van de samenleving. De overheid moet negatieve beeldvorming (zoals het AD artikel) en discriminatie tegengaan. Zij moet inclusie bevorderen (zoals het VN verdrag voor de rechten van Gehandicapten ratificeren). Zij moet niet investeren in programma’s die leiden tot de eliminatie van een groep mensen. Zo wordt de reproductieve vrijheid van een vrouw gewaarborgd.

Wij zijn vrouwen, mensenrechten activisten en moeders en wij staan op tegen de systematische eliminatie van Downsyndroom onder het valse voorwendsel van ‘gezondheidszorg of vrouwenrecht.’ Prenatale selectie voor Downsyndroom moet UIT het abortusdebat worden gehaald.

U kunt ons bereiken op:
Renate Lindeman, moeder van drie kinderen, waarvan twee met Downsyndroom. Schrijfster, activiste en woordvoerder Downpride and Saving Down syndrome.
Email: renatelindeman@mail.com

Tefke Dannijs, moeder van twee kinderen, waarvan één met het Downsyndroom. Woordvoerder Zó is Downsyndroom
Email: info@zoisdown.nl

Bertina Slager, moeder van twee kinderen, waarvan één met het Downsyndroom. Initiator van Downsyndroom tips community.
Email: bertina@f.link.nl

Myth 4: Health, development and happiness are set in stone in our genes

See the bigger picture Mr. Darwin.

April en Hazel health

The science behind prenatal genetic selection fails to recognize that cutting off a portion of our human species that we consider ‘less worthy’ will alter the humanity of the species that live on.

A woman drags her son, who has a range of health and mental issues, to a doctor. ‘Doctor Freud’, she starts, my son abuses drugs, is kicked out of school, cannot do anything for himself and hurts himself’. ‘Poor upbringing’, is the doctors’ verdict. Insulted the women walks into the office next door for a second opinion. ‘Doctor Darwin, my son abuses drugs, is kicked out of school, cannot do anything for himself and hurts himself’, the woman says. ‘Bad genes’, concludes Darwin, ‘nothing can be done’. At her wit’s end with the hopelessness of the situation she decides to give it one more try and walks in the door of a third doctor.

The pernicious assumption that a poor development, health and well-being is set in stone, in our genes, has been the driving force behind the development of prenatal screening programs in the United States and abroad for the past few decades.

In 2011, the latest triumph in prenatal testing was introduced: the NIPT (Non Invasive Prenatal Test). This DNA test can, with reasonable accuracy, detect Down syndrome in early pregnancy from a single drop of blood taken from the mother. Hailed by medical professionals as the Holy Grail in prenatal testing, the NIPT has quickly spread across the globe. But, while genetic fetal testing is technologically very advanced, the ideology upon which it is based, is outdated, discriminatory and dangerous to the human species.

Genetic testing claims to predict the future and quality of life based on genetic knowledge alone. In doing so it underestimates factors like lifestyle, education, inclusion, and love, in achieving a healthy, rewarding life.

Angela Bachiller is a counselor in a Spanish town.

Tim Harris is a restaurant owner.

Garrett Holeve is an MMA fighter.

Pablo Pineda is an Actor, who also holds a degree in Teaching and a BA in Educational psychology.

Angela, Tim, Garrett and Pablo also have Down syndrome. They were able to become the persons they are today, because they were given a chance, included, educated, and their lives celebrated.

In the sixties many children with Down syndrome and other disabilities were housed in institutions. It was assumed that all their problems were caused by their DNA.  Many grew up to become dependent adults with poor health and a short life-expectancy.  Today we know the truth that these children were limited by low expectations of others, a serious lack of medical care, education and cruel segregation from their families and society.

This over reliance on genetic factors alone prejudices other important opportunities.  Rejection by schools without looking at the individual, unfair disadvantages from insurance companies, again segregation and simply not getting a chance.  In its most radical form it deprives unborn babies of life:

the United Kingdom National Down Syndrome Cytogenetic Register (NDSCR) reports that in 2012 92% of women with a positive prenatal diagnosis terminated the pregnancy. Similar numbers prevail in the US.

This is not healthcare.  This is not progress. This is an outright denial of the advances made by people with Down syndrome.  This is discrimination in its most extreme form.

The debate about whether ‘nurture’ or ‘nature’ is more important has not, even after a century of inquiry, lead to a definitive answer.  Now, Epigenetics, the new kid on the science-block is dissolving the imaginary line between the two.  Epigenetics is scientifically proving neither is more important: human development and our physical, mental and spiritual well-being is largely the result of a complex interaction between our genes and our environment, the biosphere.

Our development, health and spiritual well-being is largely affected by the choices we make.  Humans change the expression of most of their genes by diet, exercise, and their social and spiritual life.

Science is asserting what Angela, Tim, Garrett and Pablo and billions of other people are doing daily: changing the course of their lives for the better by making better choices.

So if making better choices affects our live for the better, poor choices do the opposite. Geneticists, to their surprise, are finding epigenetic change can be passed down from parent to child, one generation after the next.  Poor choices such as dumping large quantities of toxins in our environment will, therefore, cause adverse epigenetic change.

Research and surveillance agencies worldwide are reporting an “increasing occurrence of congenital disorders that lead to mental retardation or dysfunctioning body organs”.

Hawaiians spike in birth defects are linked to the intensified use of pesticides in genetically modified crops.

The choice is stark.  Are we simply going to let industry and governments unjustifiably screen out all babies with identifiable differences from our communities? Or are we going to advocate for a sustainable future which is clean, tolerant and inclusive? A future that respects the individual but sees and prepares for the big picture in the biosphere we all live in, and are treating as expendable.

I have two daughters with Down syndrome.  Their lives are not defined by the presence of an extra chromosome.  Sure the road to fluent speech, flawless writing, and coordinated bicycling is often filled with obstacles, but they don’t let it ruin their day, much less their lives. They are consumed with more important stuff like Saturdays’ dance recital or Sundays’ soccer game. Of course, like any kid, mine can drive a mother insane. Hazel can be stubborn as a mule and April can take an hour to get dressed.

My daughters have an uncanny ability to accept their flaws and those of others without judgment and still fully enjoy life. By doing so they spread love, simplicity and joy to the people around them.  That makes my daughters perfect human beings and wonderful company.

People with Down syndrome, as a group, were nominated for the 2014 Public Peace Prize for their ‘real ability to diffuse peace around them’.  These human traits are needed more than ever in today’s fast paced, money and self-centered society.

The science behind prenatal genetic selection fails to recognize that cutting off a portion of our human species that we consider ‘less worthy’ will alter the humanity of the species that live on.

With the imminent onset of tests that efficiently and affordably analyzes the whole genome of an unborn baby, fetal genetic testing should concern us all. It is the beginning of something we don’t know the ending of. If this technique, leads to acceptance of genetic screening and selection for Down syndrome, you don’t have to read sci-fi books to know more human species will be singled out for selection in the future. Who will be next? People with lower IQ’s, a different sexual preference or psychological predisposition, your off-spring?

Oh and by the way that woman and her son came out of the third doctors’ office an hour later with a new lease on life. The son gave up drugs, went back to school and is now the chef and owner of a restaurant serving the finest, organic foods. His mother manages the waiting staff.

This article was written by Renate Lindeman and first appeared in Saving Down syndrome

Myth 3. Genetic screening is not about money, but our well-being

moneyIn Asia, Europe and the Americas combined there are over a hundred million pregnancies yearly.  With an average cost of $900 per test, potential profits for the pharmaceutical industry developing dna-tests are huge:

 

“Looking forward, the market for prenatal and newborn genetic testing is projected to be worth USD 8.37 billion by the end of 2019, growing at a compounded annual growth rate (CAGR) of 26.9%.”

(For the latest news on revenues, shares and other financial tidbits on tests check out #NIPT).

Pharmaceutical industry slickly markets peace of mind’ to expectant parents to sell their product and maximize profits. It is not surprising they have managed to distort a test aimed at eliminating a portion of society into a promise of life in ‘Harmony’. I can see expecting parents –only wanting the best for their child- swallowing the false promise of a perfect life based only on genetic information.

Read the whole article:

You call this a life?

EvaButowska_MotherChildTo describe parenting a child with DS through brochures and statistics is like trying to understand the weather by watching the Weather Channel. If you really want to feel the weather, you go outside where the wind is tugging your hair, the rain lashes your face, melting snow creeps inside your collar, and the sun warms your skin and bones.

This article originally appeared in the spring/summer issue of Understorey Magazine

 

 

Myth 2: Screening and selection for Down syndrome is a woman’s right and a free choice

hazelquote1Originally appeared on blog Saving Down syndrome.

Lakshmi may look young but when she speaks it is with a lot of experience.  Living in the Indian city of Kerala it is ambitious for a woman to find a job outside of the family home. Lakshmi is a teacher. She seems very independent until she is asked what her family thinks about her not having a son. It clearly is a sensitive issue.

Lakshmi says she is pleased with her two daughters but her parents-in-law, with whom she shares a house, want her to have a son. “They want someone to carry on the family name.“ Lakshmi admits she feels the pressure: ‘I have to live with my parents-in-law’, she says.

Just like many Asian countries India loves boys more than girls. A boy is a breadwinner, a protector, and an insurance for old age. A girl means economic liability and a poor status.

Do you think Indian women should have the choice to selectively abort unborn baby-girls (gender-selection) as part of routine prenatal Healthcare?

If your answer is yes, please understand by doing so you seal the fate of women worldwide.

If your answer is no, please understand by doing so you agree prenatal selection is not a woman’s right or a free choice.

As discussed in the previous article, Down syndrome is not, according to the usual medical definitions, a serious condition. People with Down syndrome and their families rate life above average and screening does not offer health benefits. This means that offering screening and selection has to be the result of cultural inequality resulting in economic liability and a poor social status of people with Down syndrome. Much like women in India. Offering screening to enable selection will reinforce inequality and discrimination.

According to an old Indian proverb “eighteen goddess-like daughters are not equal to one son with a hump”. The culture that a son with a disability is valued more than daughters is reflected in selective abortion in this country. Especially in rural areas where the social status of women is very poor, entire villages exist where nearly no girls are born.

In Western societies a similar trend is seen for children with disabilities. Denmark was the first European country to introduce a nationwide prenatal testing program for Down syndrome in 2004. Other countries have adopted similar programs. Prenatal screening for Down syndrome is a routine part in most countries. Termination rates after Down syndrome is diagnosed, vary from 67% in the United States to 92% in Europe. According to the Copenhagen Post (2011)1), Denmark could be a country without a single citizen with Down syndrome in the not too distant future.

Which life is worthier: a child with Down syndrome in Denmark or a girl in India?

Medical tests are not neutral. Every time a woman is offered testing it mirrors societal prejudices. Every time a woman ‘chooses’ selective abortion it reinforces negative stereotyping. What does a ‘woman’s freedom to choose’ mean when society believes handicapped people are lesser valued. Yes, women have the choice to refuse testing. But like Lakshmi, all women have to live with their families and in their communities.

I am a woman and a mother of one son and two daughters with Down syndrome. I am not an incubator of societal preferred descendants. My daughters are not a reflection of my ‘personal choice’ but they are full fledged persons who have equal rights in society. Just like women in India, people of a different colour, race, sexual preference or belief.

I expect governments to protect that right by fighting discrimination and fully supporting inclusiveness. They need to do that by protecting and investing in the lives of those  with Down syndrome, not supporting or allowing programs aimed at eliminating them  from society. This  is how we can ensure reproductive freedom and full choice. This  is my woman’s right.

  1. http://www.thepublicdiscourse.com/2011/09/3844/