Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.

Advertenties

Sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen.

Minister Schippers beslist wat jij kiest.

Volgend jaar mogen alle zwangeren gebruik maken van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test). De NIPT is een test die, in het bloed van de moeder, chromosomale condities kan ontdekken bij het ongeboren kind.

In de praktijk komt dit neer op Downsyndroom (Trisomie 21), Trisomie 13, 18 en variaties op het sex-chromosoom. Chromosomale condities op het sex-chromosoom kunnen bv. Turner, Klinefelter, Jacob’s of triple X syndroom zijn, ook wel intersekse aandoeningen genoemd. De commerciele NIPT biedt de keuze om op al deze genetische variaties en meer te testen. collage4

Minister Schippers heeft echter bepaald dat vrouwen hun kind alleen op Downsyndroom mogen laten testen. Ook mogen zij kiezen om op de meer ernstige T13 of T18 te testen, maar dat mogen zij niet exclusief doen. Downsyndroom krijg je er ‘automatisch’ bij.

Downpride vindt dat het uitkiezen van Downsyndroom een discriminerende boodschap geeft dat levens met Downsyndroom minder worden gewaardeerd in Nederland en heeft bezwaar aangetekend. De overheid zegt dat de keuze om de NIPT primair op Down te richten, geen negatief waardeoordeel geeft over mensen met Downsyndroom en zij gewoon welkom blijven in Nederland.

Genetisch onderzoek mag niet tot selectie leiden, waarschuwt COC

Downpride is echter niet de enige die ‘selectie’ van ongeboren kinderen een gevaarlijke, discriminerende praktijk vindt. Toen in 2015 Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van Californië zeiden met een speekselstrijkje de seksuele geaardheid van mannen te kunnen voorspellen, leverde dit een golf van tumult op. De onderzoeker, zelf homoseksueel, heeft inmiddels zijn handen van het onderzoek afgetrokken uit angst dat zijn onderzoek wordt misbruikt om ongeboren baby’s te testen op aanleg voor homoseksualiteit. Een woordvoerder van COC Nederland, belangenorganisatie voor onder meer homo’s, liet na bekendmaking, direct weten dat zulk genetisch onderzoek ‘in geen geval tot embryoselectie mag leiden’. 

Ik hoor al verontwaardigd roepen dat homoseksualiteit geen afwijking is, en dat je het niet kunt vergelijken met Downsyndroom. Nee, dat doe ik ook niet. Maar je kunt chromosomale intersekse condities WEL met Downsyndroom vergelijken, omdat ze, net als Downsyndroom gepaard gaan met een reeks lichamelijke kenmerken en/of leer- en gedragsproblemen. Voor de groep met een intersekse variatie kan dit bv. zijn: hartproblemen, scoliosis, onvruchtbaarheid, verminderde spraak, gedragsproblematiek, etc. En, net als bij Downsyndroom, met de juiste begeleiding is een goede kwaliteit van leven mogelijk.

Intersekse variaties en andere mogelijke condities behoren niet tot het ‘doel’ van de NIPT heeft Minister Schippers besloten. Als de NIPT deze ontdekt in het ongeboren kind worden zij ‘nevenbevindingen’ genoemd. Om te voorkomen dat deze nevenbevindingen naar ouders worden gecommuniceerd maken veel ziekenhuizen gebruik van een zgn. analysefilter. Deze filter kan de nauwkeurigheid van de NIPT aantasten. Maar dat is blijkbaar minder belangrijk dan het voorkomen dat ouders selectief aborteren om reden van een ‘nevenbevinding’.

Het COC komt oa. op voor de belangen van mensen met een intersekse conditie. Behalve een uitgesproken mening over de negatieve boodschap van prenatale selectie, werken zij mee aan diverse initiatieven, zoals de aangekondigde wet om discriminatie aan te pakken, een nieuwe handreiking voor sociale professionals en een meldpunt voor hinderlijke geslachtsregistratie.posteractie4

In scherp contrast staat Downpride: een organisatie van gedreven ouders die, zonder enige subsidie, verwoede pogingen doet om toenemende discriminatie van gezinnen met Downsyndroom op de politieke kaart te krijgen. Een uiterst succesvolle petitie van ruim 43.000 handtekeningen en een lijvig zwartboek zijn helaas door politiek Den Haag genegeerd.

Downsyndroom: investeren in abortus

Waar de overheid investeert in leven met intersekse condities, is er bij Downsyndroom sprake van een miljoenen investering in het mijden ervan uit de samenleving door systematische selectieve abortus. De NIPT is een kostbare en effectieve test. Naar schatting 90% van zwangerschappen waarbij Downsyndroom is vastgesteld worden afgebroken. Medische professionals worden opgeleid om ouders bij het screening en selectie proces te begeleiden. 

Ik pleit er niet voor dat de scope van de NIPT wordt verruimd. Integendeel. Het bevorderen van prenatale selectie om reden van genetische variaties die goed met het leven verenigbaar zijn, is de ultieme vorm van discriminatie. Je wilt namelijk wel kinderen, maar niet ‘deze’ kinderen. Downsyndroom is een natuurlijke genetische variatie die altijd heeft bestaan. Kinderen met Down worden door dit beleid gereduceerd tot objecten, hun voortbestaan afhankelijk gemaakt van de grillen van ouders en samenleving.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid aangekaart bij de Verenigde Naties. In het voorjaar van 2017 zullen lidstaten deze onder de loep nemen. Minister Schippers zal moeten uitleggen wat de argumenten zijn om een Nationaal screeningsprogramma te richten op Downsyndroom om de selectieve abortus te bevorderen. Politici kunnen zich niet langer ontrekken van de gevolgen van genetische screening.

Dutch prenatal screening policy to the United Nations!

Downpride and LeJeune Foundation have taken the #StopDiscriminatingDown campaign and the Dutch prenatal screening policy to the United Nations!

echo.jpgThis marks the start of a procedure where the Dutch government is addressed at the UN for introducing a screening policy that discriminates and unjustly stigmatizes people with Down syndrome and their families.

Read the entire written statement in: word or pdf

The crime is wanting to make a group extinct

Why are some people called a risk even before they are born? Are they less human than others?

Read the article in Huffington Post

collage4.jpg

 

Wie stopt de NIPT-snelvaart trein?

TEAM DS 21De NIPT trein lijkt in volle vaart voort te denderen. Onlangs bracht de Gezondheidsraad haar advies uit over de brede invoering van de NIPT. Het opvallende, maar vooral beangstigende, hierin was dat er geen enkele ethische reflectie was meegenomen over de gevolgen hiervan. Het betreft slechts een praktische/statistische vergelijking van technologisch verschillende manieren van testen. Terwijl brede invoering van een genetische test gericht op een specifieke groep mensen, verstrekkende sociale, emotionele en morele gevolgen heeft voor de gehele Nederlandse bevolking.

Politiek zonder ethiek: daar zou iedere Hollander zich druk over moeten maken. Vandaag is Downsyndroom het doelwit van testen en selectie onder de noemer gezondheidszorg, morgen zullen wellicht anderen met genetische verschillen aangewezen worden.

Downpride heeft een bezwaarschrift ingediend tegen het onlangs genomen besluit tot voortzetting van de lopende NIPT-pilot. Het bezwaarschrift ontkracht vijf aannames waarop de beslissing om Downsyndroom primair het doel van de NIPT te maken gestoeld is en is mede ondertekend door Stirezo en Saving Down syndrome:

(1) Downsyndroom is een ernstige afwijking;
(2) De NIPT vergroot reproductieve keuzevrijheid;
(3) Het invoeren van de NIPT is niet gericht op kostenbesparingen in de zorg;
(4) Risico’s van screening en gevolgen van keuzes wegen op tegen uitbreiding van screening;
(5) Aanstaande ouders ontvangen voldoende informatie en counseling om een goed-geïnformeerde keuze te kunnen nemen.

Lees hier het hele bezwaarschrift

Genetic screening is not about health; it is about eliminating groups of people

DSC_0049[1].JPGMargaret’s old pediatrician tells me that years ago he used to have a steady stream of patients
with Down syndrome. Not anymore. Where did they go, I wonder. They aren’t being born anymore, he says.”

A small group of experts use genetic science to divide the population into those “who are candidates for selection” and “those who are not”. Pregnant women are then offered the “free” choice to selectively abort certain children.

Are we really that free? This article explores how social marketing is used to raise public acceptance that children with certain genetic variations are deliberately aborted. Seventy-six years after the war, eugenic ideas have not changed.

By separating genetic science from humanity we dehumanize our (unborn) children. Vulnerability is not caused by disability; it is caused by every act that devalues human life. We are all vulnerable.

Read more:
Genetic screening is used to eliminate groups of people

Grote Posteractie

spandoekPOSTERACTIE DOWNPRIDE 6 juli om 10:30 uur op het Plein te DEN HAAG

Op 6 juli 2016 adviseert de Commissie Bevolkingsonderzoek de minster van VWS over de proefinvoering van NIPT als eerste screeningst voor alle vrouwen.

DE NIPT kan veel vaststellen: aandoeningen die pijnlijk of ernstig zijn, of een korte levensverwachting hebben zoals spier- en stofwisselingziekten of vlinderhuid. Deze worden niet aangeboden in standaard test.

GELUKKIG mensen met downsyndroom melden vaker gelukkig te zijn met hun leven dan mensen zonder Downsyndroom!

DE OVERHEID BESLIST dat downsyndroom het boegbeeld is van de NIPT. Downsyndroom wordt een risico genoemd. Hierdoor worden mensen met deze genetische variatie gestigmatiseerd en gediscrimineerd.

KEUZEVRIJHEID is als een zwangere zelf uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen.

PRENATALE TESTEN ZIJN HEEL DUUR Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle aandoeningen die een pasgeborene kan hebben. Welke kosten-/batenanalyse wordt er gebruikt en door wie?

MENSENRECHTEN Downsyndroom heeft altijd bestaan en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

DOWNPRIDE zet zich in voor gelijke rechten van mensen met downsyndroom. Wij willen dat de focus van prenataal onderzoek op downsyndroom stopt en dat incorrecte en stigmatiserende informatie van overheids- en hieraan gekoppelde organisaties (zoals RIVM, KNOV, Kiesbeter.nl, TNO) wordt verwijderd.

KOM OOK en laat je stem horen, je gezicht zien en/of deel dit bericht.