Zwartboek Downsyndroom

12717325_1760833990813808_2731652338151041617_n

Hier is ‘ie dan eindelijk! De electronische versie van het Zwartboek Downsyndroom met ontroerende, kwetsende, maar ook grappige ervaringen in het leven (van ouders) van mensen met downsyndroom, plus stuitende opmerkingen en stigmatiserende berichten uit de media.

Het effect van onwetendheid, onbegrip en voortdurende stigma’s is de grootste beperking voor ieder mens. Het boek is inmiddels aangeboden aan politiek Den Haag en mag nu door iedereen worden ingezien. Met de conclusie: het is tijd voor herbezinning!

Downsyndroom is geen ernstig leed en de overheid zou geen discriminerende rol mogen spelen om downsyndroom als risico te blijven betitelen. Iedereen die bijgedragen heeft aan het delen van ervaringen en de totstandkoming van dit boek, heel veel dank!

Vandaag in Trouw: Hebben mensen met Down het recht om te zijn wie ze zijn?

trouwVijf jaar op een rij zijn alle zwangerschappen waarbij Downsyndroom was vastgesteld afgebroken in IJsland. In Denemarken wachtte 98% van ongeboren kinderen met Downsyndroom, hetzelfde lot.

Ondanks deze beschamende cijfers neemt Nederland binnenkort een beslissing of de Nipt, primair gericht op Downsyndroom, standaard wordt ingevoerd in de gezondheidszorg. Het is bekend dat de testbereidheid sterk stijgt door de Nipt, en dus ook het aantal selectieve abortussen.

Waarom is het aborteren van een gewenste zwangerschap alleen om reden van Downsyndroom een vrouwenrecht? Ontkent dat niet het recht van mensen met Downsyndroom om te zijn wie ze mogen zijn? Is de grondslag van het feminisme niet dat we allemaal gelijkwaardig zijn, ongeacht de goedkeuring van een ander?

Die vragen houden me al bezig vanaf het moment dat mijn dochter April,12 jaar geleden geboren werd en ik een eerste glimps opving van het mensje achter die mooie amandelvormige oogjes. In de weken die volgden werd ik regelmatig gevraagd: ‘Wist je het niet van tevoren’? Een vraag die zoveel meer inhoudt dan alleen belangstelling.

Downsyndroom hebben is geen persoonlijke keuze, net zo min als homosexueel of transgender zijn.

Toen in oktober 2015 wetenschappers aankondigden het ‘homo-gen’ te hebben geidentificeerd, reageerden belangengroepen wereldwijd onmiddelijk (terecht) met de eis dat dit onderzoek niet voor homo-fobische doeleinden mag worden geexploiteerd: ‘Homosexualiteit heeft altijd bestaan in alle culturen en periodes. Het is een natuurlijk onderdeel van de menselijke sexualiteit.’collage4

Downsyndroom heeft, als natuurlijk onderdeel van de mensheid ook altijd bestaan, toch is zij het doel van opzettelijke overheidsgestuurde eliminatie. Nederlandse belangengroepen zwijgen in alle talen. Hiermee lappen zij Internationale mensenrechtenverdragen aan hun laars.

Dat is niet alleen mijn mening als vrouw en moeder van twee kinderen met Downsyndroom maar ook van een commissie van het Internationale Verdrag voor de Rechten van gehandicapte personen. De commissie concludeerde in haar rapporten waarin de Oostenrijkse en Spaanse wetgeving zijn getoetst aan dit verdrag, dat er geen onderscheid mag worden gemaakt bij het afbreken van een zwangerschap op basis van een handicap.

Er is geen test die de ontwikkeling van mijn dochters met Downsyndroom had kunnen voorspellen. Hazel is hoogintelligent en vooringenomen en April praat nauwelijks. Ze ziet haar jongere zusje en broertje haar moeiteloos voorbij streven met fietsen, zwemmen en lezen maar is nooit jaloers. Als je haar helpt, beloont ze je met een lach waarbij zonnestralen regelrecht uit haar ogen schieten. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt.

Toch dreigt de populatie met Downsyndroom stilletjes uit het straatbeeld te verdwijnen.

Dat laat zien dat er een diepgewortelde fobie voor Downsyndroom is gekweekt. Al ruim veertig jaar presenteren academici, overheid en pharmaceutische industrie Downsyndroom als een risico voor ernstig leed. Hiermee hebben zij de basis gelegd voor de introductie van de huidige genetische screening. Er is een doel gesteld, een agenda gemaakt en verzet vanuit Christelijke en ‘ethisch’ linkse-hoek gesignaleerd. Deze analyses zijn vervolgens vertaald in een nauwkeurig geformuleerd beleid.

Downpride overhandigt op 16 februari een Zwartboek Downsyndroom aan de kamercommisie van VWS. Uit dit Zwartboek blijkt de realiteit van ‘vrije keuze’: ouders ontvangen regelmatig misinformatie, worden gekleineerd of moeten hun keuze verdedigen tegenover medici. Inderdaad, niemand houdt een pistool tegen hun hoofd als ze besluiten om hun zwangerschap selectief af te breken, maar psychologische dwang is ook een misdaad.

‘Keuzevrijheid’ is niets anders dan een holle term waarachter een zorgvuldig geplande strategie schuilgaat die ‘reproductief gedrag optimaliseert om zorgkosten en druk op de samenleving te verminderen’.

Renate Lindeman

Namens Downpride

 

Lancering Internationale petitie

poster3“OUR LIVES BEGIN TO END THE DAY WE BECOME SILENT ABOUT THINGS THAT MATTER” Martin Luther King, Jr.

Gisteren, 18 januari 2016, was het Martin Luther King dag. King was een dominee, activist, politiek leider en, als een van de meest prominente leden van de Amerikaanse burgerrechtenbeweging, bekend vanwege zijn geweldloze verzet tegen rassenscheiding.

18 Januari was ook de datum dat de Internationale petitie #StopDiscriminatingDown door Downpride en LeJeune Foundation, gesteund door Saving Downs is gelanceerd. Met vertegenwoordigers uit Frankrijk, Nederland, de VS, Engeland, Duitsland, Canada en Nieuw Zeeland is dit werkelijk een Internationaal initiatief.

We hebben onze stemmen verenigd tot één luide stem want onze strijd is ongelijk. Westerse overheden hebben Downsyndroom aangewezen tot ‘vrije keuze’.

Maar het hebben van Downsyndroom is geen ‘keuze’. Net zo min als het een keuze is om een meisje te zijn, een andere sexuele voorkeur te hebben of transgender te zijn. Nationale screeningsprogrammas zijn niet gericht op het ontdekken van geslacht, of genen die bijdragen aan het hebben van een andere sexuele vookeur of transgender. Dat zou (terecht) een verkeerde boodschap sturen naar de samenleving dat deze groepen minder worden gewaardeerd. De keuze bestaat eruit, of wij mensen met Downsyndroom dezelfde rechten toekennen als andere ‘minderheidsgroepen’.

Langer dan 30 jaar houden hebben genetici, medici en overheden Downsyndroom gepresenteerd als een ‘risico’ op ernstig leed. Echter persoonlijke ervaringen en studies wijzen keer op keer uit, dat het veronderstelde ‘leed’ voornamelijk voortvloeit uit onbegrip en discriminatie, niet uit het ‘anders’ zijn.

Terwijl andere minderheidsgroepen ver zijn gekomen in hun strijd om gelijke rechten, verdwijnen mensen met Downsyndroom geruisloos uit het straatbeeld als gevolg van steeds verder uitbreidende nationale screenings programmas. Onder de noemer ‘vrije keuze’ worden meer dan 90 procent van zwangerschappen afgebroken als Downsyndroom is vastgesteld. Nu staan landen aan de vooravond om genetisch prenataal onderzoek, bevolkingsbreed te introduceren in Volksgezondheidsprogrammas.

Wij zijn niet tegen de vrijheid van een vrouw om te beschikken over haar zwangerschap. Wij vechten vóór dezelfde positie van non-discriminatie voor mensen met Downsyndroom en een toekomstige, gelijkwaardige positie in de samenleving.

Ik sluit dit wederom af met een quote van Martin Luther King, Jr. “IN THE END, WE WILL REMEMBER NOT THE WORDS OF OUR ENEMIES, BUT THE SILENCE OF OUR FRIENDS.”

Dus vrienden, laten we onze stemmen verheffen tot een hele luide stem: we hebben tot 21 maart 2017, Wereld Down Syndroom Dag, om de petitie te tekenen en te delen voordat deze overhandigd wordt aan Ban Ki-moon, Secretaris-Generaal van de Verenigde Naties.

#IAmNotaRisk  #DontScreenUsOut

Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen

“Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen”, zegt Hans Galjaard, geneticus, ook wel de vader van de Nederlandse prenatale diagnostiek genoemd, in een radio-interview. Dat mensen met Downsyndroom het leven zelf een hoger cijfer geven dan jij en ik, daar zwijgt hij over. Die ‘mening’ telt niet mee in zijn oordeel.

Dus heeft Nederland een Nationaal screeningsprogramma waarmee ze een kind met Downsyndroom de ‘vrije keuze’ maakt van ouders. Dit Nationaal screeningsprogramma wordt niet ingezet om bv. van geslacht een vrije keuze te maken, of transgenderschap, of een andere sexuele voorkeur. Dat zou (terecht) het verkeerde signaal sturen naar de samenleving.

Natuurlijk, want kinderen met Downsyndroom hebben nu eenmaal meer aandacht nodig, gemiddeld. En dat kost geld. En de zorg is al zo duur. En het legt extra druk op een gezin, broertjes, zusjes, de samenleving. Ondertussen wordt er gezwegen over wat het doet met de vrouw als ze halverwege haar zwangerschap besluit om deze af te breken en ze een overleden kind moet baren. De leegte die ze voelt en die ze haar man maar moeilijk uit kan leggen. De kloof die het slaat tussen man en vrouw. Het instinct dat vaak afwezig is bij de geboorte van een later kinderen. De stekende pijn die ze voelt iedere keer als een gezond en vrolijk kind met Downsyndroom haar passeert in het leven.

En terwijl bladen de veilige test de hemel inprijzen en de angst voor het ‘anders-zijn’ voeden, vragen vrouwen elkaar: heb jij al getest? En de vrouwen die dat niet doen, of de andere keuze maken: wist je het van te voren? De vraag die zoveel meer inhoudt dan gewoon interesse, want jouw kind had er niet hoeven zijn. Jouw kind is ‘jouw keuze’. En waarom moet de samenleving daar dan eigenlijk extra geld en moeite aan besteden?

En dus, onder de noemer ‘vrije keuze’, doen 94% van de vrouwen wat de samenleving van ze verwacht.

Mijn zoon heeft twee zusjes met Downsyndroom. Hij helpt ze met hun schooltas, zij laten hem weten dat te waarderen en knuffelen hem. In ons gezin wordt iedereen overal bij te betrokken, ook als dat betekent dat we een stapje harder moeten lopen, langer moeten wachten of de routine moeten omgooien. Zo is iedereen gelijkwaardig en weet iedereen dat ze mogen zijn wie ze zijn. Is dat niet de enige keuze die een mens heeft?

Het bewuste fragment van het radio-interview is hier te beluisteren…

MYTHS & TRUTHS about NIPT and DOWN SYNDROME

top

Today there are still many misconceptions about prenatal genetic screening (also called Non-invasive or dna-screening) and the effect on people with Down syndrome.
This list dispels some of the common myths about Non-invasive prenatal testing (NIPT).

MYTH: Screening prevents suffering because Down syndrome is a serious life-limiting condition.
TRUTH: While in the sixties Down syndrome could still be viewed as seriously life limiting and, to some, offer justification to provide prenatal screening and selection for Down syndrome, today’s reality of life with Down syndrome would justify phasing out existing prenatal programs: people with Down syndrome on average, live long, healthy and full-filling lives. Their families report an above average appreciation for life.

MYTH: Prenatal selection is rare for Down syndrome.
TRUTH: In Europe 92 of every 100 pregnancies are terminated when Down syndrome is diagnosed. In the United States this number is around 67.

MYTH: Denmark reports Down syndrome is headed for extinction, which means the dying out of a species because of environmental forces.
TRUTH: As soon as Denmark stops the deliberate intervention aimed at eliminating a group, Down syndrome will once again occur in approximately 1 in 550 live births. This means that Down syndrome naturally occurs and people with Down syndrome are a part of our human species.

MYTH: NIPT will not lead to more women taking up screening.
TRUTH: Countries already experience a 30% increase in the uptake of screening. Experts predict a higher uptake once NIPT is well accepted.

MYTH: Non-invasive prenatal testing will reduce the total number of miscarriages as a result of invasive tests.
TRUTH: A more widespread use of NIPT would lead to a significant increase of false-positives, requiring confirmation. Hence the following paradox: the number of invasive diagnostics would rise because of the use of the NIPT that should precisely be diminishing the use of invasive diagnostics.

MYTH: Discrimination before birth by offering and promoting prenatal selection does not lead to discrimination after birth.
TRUTH: Selecting people with Down syndrome by routinely preventing their births sends a clear message that people with Down syndrome are valued less in society. The only way to stop discrimination on the bases of Down syndrome, is to stop discrimination on the bases of Down syndrome.

Keuzevrijheid

Het meest gebruikte en misbruikte argument in de discussie over prenatale screening en selectie is keuzevrijheid. Vooropgesteld dat niemand zijn sexuele geaardheid, geslacht, ras of handicap kiest, is de keuzevrijheid slechts aan de zwangere vrouw gegeven om haar zwangerschap af te breken indien zij geen kind wil met een van bovenstaande eigenschappen. Die keuze wordt echter zeer gestuurd door de Nederlandse overheid en de Gezondheidsraad die bepaalt waarop gescreend mag worden en waarom:

  1. Prenatale screening in Nederland is primair gericht op Downsyndroom. Later (in 2010) zijn hier trisomie 13 en 18 aan toegevoegd. Het is niet mogelijk alleen op deze laatste twee aandoeningen te screenen (pagina 5)
  2. Nederland kent wetgeving die geslachtskeuze om niet-medische redenen verbiedt en noemt dit zelfs (terecht) oneigenlijk gebruik (pagina 74). Terecht omdat volgens de Wet Bevolkingsonderzoek een Nationaal screeningsprogramma gezondheidswinst of behandeling moet bieden. Om deze reden is voor Down-screening een aparte vergunning afgegeven.
  3. Kostenbesparingen zijn leidraad in de afbakening van de scope van screening; momenteel zijn kosten de beperkende factor voor verdere verbreding van de scope (pagina 83 en 84)
  4. Indien tegen aanvaardbare kosten alle zwangeren een bredere test op chromosoomafwijkingen kan worden aangeboden, rijst de vraag of daarbij gekeken moet worden naar de relatief milde sex chromosomale aandoeningen (SCA’s)

Voorbeelden van SCA’s zijn Turner syndroom (45, X), Klinefelter syndroom (47, XXY) en Triple X syndroom (47, XXX). Het Turner syndroom (bij vrouwen) gaat samen met onvruchtbaarheid, een achterblijvende ontwikkeling van de geslachtskenmerken in de puberteit, een klein postuur en een verhoogd risico op onder meer cardiovasculaire gezondheidsproblemen. (Pagina 81)

In rapporten van de Gezondheidsraad en overheid wordt steevast verwezen naar Downsyndroom als een ‘ernstige‘ afwijking. De levensverwachting van iemand met Downsyndroom is sinds de jaren ’80 echter meer dan verdubbeld naar ongeveer 60 jaar. Door nieuwe medische en sociale inzichten leidt de meerderheid van mensen met Downsyndroom vandaag de dag een zinvol, gezond en gelukkig leven. Dat is vooral de realiteit in landen waar inclusie veel verder is gevorderd dan in Nederland. In het rapport van de Raad wordt niet gerept over deze enorme verbetering van kwaliteit van leven. Dat terwijl juist de vraag moet worden gesteld of de benoeming ‘ernstig’ nog wel toepasbaar is voor Downsyndroom binnen de gebruikelijke medische definities. (Te denken valt aan levensverwachting, gemiddeld IQ en andere levensbepalende factoren.)

Het is volstrekt onduidelijk wat de criteria voor ‘milde’ en ‘ernstige’ aandoening zijn en wie deze criteria bepalen.

De volgende quotes komen uit het rapport van de Gezondheidsraad. Bijzonder is vooral de laatste conclusie die de Gezondheidsraad trekt op pagina 84, zie hieronder!

NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening

pagina 74

Oneigenlijk gebruik van informatie over het geslacht. De internationale verontwaardiging over het sexistische karakter van die femicide is intussen groot en heeft in veel Westerse landen, waaronder Nederland, geleid tot wetgeving die geslachtskeuze om niet-medische redenen verbiedt.

Pagina 99

Nu is aangetoond dat in het maternale plasma het gehele genoom van de foetus gesequenced en geanalyseerd kan worden (zij het vooralsnog tegen hoge kosten), wordt de vraag wat precies de scope van prenatale screening moet zijn nog veel lastiger.

Pagina 83 en 84

Als genoombrede NIPT straks niet duurder uitpakt dan screening met gerichte tests op een aantal specifieke aandoeningen, zouden in ieder geval de kosten geen beperkende factor voor verbreding van de scope hoeven zijn. Aan de andere kant moet worden verdisconteerd dat bredere screening kan leiden tot grotere kostenbesparing als gevolg van het feit dat minder kinderen geboren worden die behoefte hebben aan dure en vaak levenslange zorg.

Pagina 84

Want welke gezondheidsproblemen zijn belangrijk genoeg om op te screenen en wie bepaalt dat? In het verleden is wel voorgesteld om een lijst te maken van aandoeningen die ernstig genoeg zijn voor prenatale diagnostiek en eventuele abortus, maar de conclusie was al snel dat over de relatieve ernst van een aandoening zeer verschillend kan worden gedacht. Zo’n lijst is trouwens ook kwetsbaar voor wat in hoofdstuk 3 de disability rights critique is genoemd: er zou immers in gelezen kunnen worden dat het bestaan van mensen met aandoeningen op die lijst maar beter voorkomen zou kunnen worden.

Dus, samenvattend:

  1. de NIPT kan, technisch, de hele genoom van een kind analyseren, maar afbakening van de scope geschiedt vanuit kostenoverwegingen.
  2. Een ‘lijst van aandoeningen’ wordt niet gehanteerd omdat ‘ernst’ een relatief begrip is en dit gevoelig ligt mbt mensenrechten
  3. De overheid TOCH bepaalt dat Downsyndroom ‘ernstig’ is en primair op een ‘lijst’ moet voorkomen, met als ‘bijvangst’ trisomie 13 en 18.

Dat is dus een hele sterke en sturende boodschap dat het bestaan juist mensen met Downsyndroom voorkomen moet worden. Dit stigmatiseert enorm en vergroot de maatschappelijke druk op vrouwen. Keuzevrijheid of discriminatie?

 

 

#StopSelectingDown

For English scroll to bottom

Prenataal onderzoek is gebaseerd op de achterhaalde aanname dat Downsyndroom ‘lijden’  betekent. Anno 2015 is bekend dat Downsyndroom verenigbaar is met een lang en kwalitatief goed leven.  Wetenschappeljk onderzoek laat zien dat mensen met Downsyndroom en hun families het leven bovengemiddeld waarderen.

Dat betekent dat prenataal onderzoek om selectie te bevorderen geen gezondheidswinst geeft of ‘lijden’ voorkomt. Het versterkt juist dit stigma en vergroot zo de druk op vrouwen om haar zwangerschap te laten onderzoeken en/of af te breken.

Het gaat om ego’s en economie: Als mensen met Downsyndroom geld in het laatje zouden brengen zouden we dit debat niet hoeven voeren. Dan beschermden overheden juist het leven met Downsyndroom en waren zij geinteresseerd in meer mensen met Downsyndroom in plaats van minder.

Maar, zoals het is, verkoopt de farmaceutische industrie zijn genetische testen terwijl zij de toekomstige markt voor persoonlijke medicatie ontginnen, ten koste van Downsyndroom. Jammer. En terwijl wij, de mensen, vechten over ethiek en ‘keuze’, vullen de grote jongens hun zakken.

We willen allemaal een betere wereld. Die beginnen we niet door systematisch verschillende mensen uit onze samenleving te laten verdwijnen. Lees meer hierover in onze appeal aan de Verenigde Naties.

English

Prenatal screening is based on the outdated view that Down syndrome causes suffering. Anno 2015 it is a well-known fact that Down syndrome is compatible with a long and qualitative good life. Research has shown that people with Down syndrome and their families have an above appreciation for life.

That means that prenatal testing to enable selection for Down syndrome is not about health benefits or alleviating human suffering. Reinforcing stigma about Down syndrome by offering routine screening does not increase a woman’s freedom either but increases societal pressure.

It is about ego’s and economics. If people with DS would bring in money, we would not be having a debate about prenatal screening and selection. Governments would be protecting the lives of unborn children with Down syndrome and interested in creating more Down syndrome rather than less.

But as it is, pharmaceutical industry is selling their tests while opening up a very profitable future market for genetic personalized medicine at the cost of eliminating Down syndrome. Too bad. And while we, the people are fighting over ‘choice’ and ethics, the big boys are filling their pockets.

We all want a better world. Selecting groups from our societies for being different, is not the way. Read more about our appeal to the UN to stop selecting Down.

“Dood boven Down”

“Dood boven Down” is de naam van een 2-delige Deense docu-serie die de realiteit van screening belicht: ouders worden gekleineerd, slecht geinformeerd en moeten hun keuze verdedigen tegenover bevooroordeelde medici.

Het prijskaartje: besparing van 5.262.716 Deense kronen per geaborteerd kind, wordt belicht. Ook in Nederland volgt, tot in 94% abortus na diagnose Downsyndroom!

Klik op onderstaande foto voor de trailer

12096156_10153170954001485_3464348640184410280_n

Als u de hele documentaire wilt bekijken, klikt u op onderstaande link:

download (2)

Wij voeren actie, wij hebben:

  • feiten boven tafel gebracht dat screening werkelijk om kostenbesparing gaat en er belangenverstrengeling met farmaceutische industrie is,
  • vastgelegd in ons Zwartboek Downsyndroom dat ouders sturend geinformeerd worden, gekleineerd en hun keuze moeten verdedigen tegenover bevooroordeelde medici,
  • een appel gestuurd naar de Verenigde Naties om het discriminerend gebruik van screening een halt toe te roepen.

DOWNSYNDROOM VERVUILT NEDERLANDS STRAATBEELD

Achter de schermen wordt druk gewerkt aan de opschoning.

april-en-hazel-healthHans Galjaard is een emeritus hoogleraar humane genetica die ook wel de ‘vader van de prenatale diagnostiek’ wordt genoemd. Bij het grote publiek geniet hij vooral bekendheid door zijn geregelde tv-optredens. In een recent radio-interview over de Nipt zegt hij dat ‘Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen’.

Mensen met Downsyndroom schaden het imago van de Nederlander. Zo lachen ze bijvoorbeeld vaak al bij het eerste oogcontact en groeten ze volkomen onbekenden zonder enige aanleiding. Daarnaast zijn ze veel te onbevooroordeeld en gul met knuffels. De opgelaten Hollander voelt zich erg ongemakkelijk bij het vertoon van zoveel genegenheid. Onbezorgd plezier mag niet de overhand krijgen in dit land.

Helaas, om alle mensen met Downsyndroom te laten verdwijnen, net zoals gebeurt in Denemarken, is wetenschappelijke onderbouwing nodig.  De Wet Bevolkingsonderzoek (WBO), schrijft voor dat prenataal onderzoek dat eigenlijk geen enkel voordeel oplevert voor de Volksgezondheid op zijn minst “leed moet voorkomen”.

Het keiharde bewijs dat Downsyndroom leed veroorzaakt is er nu. Dr. Brian Skotko, co-directeur van het Downsyndroom programma bij Massachusets General Hospital in Boston toonde na onderzoek op een groep mensen met Down aan dat:

  • 99% van mensen met Downsyndroom gelukkig is met hun leven
  • 97% blij is met wie ze zijn
  • 99% ouders houden van hun kind
  • 97% broers en zussen houden van hun broer of zus.
Dat mag natuurlijk niet in een land dat te boek staat als nuchter, zuinig en kil. De overheid reageerde onmiddelijk op dit nieuws uit Amerika en gaf een speciale vergunning af onder de WBO (Wet Bevolkings Onderzoek) om een pilot te starten voor een nieuwe bloedtest NIPT (niet-invasieve prenatale test) om systematisch Downsyndroom op te sporen in zwangere vrouwen. De studie die de effectiviteit van de Nipt moet onderzoeken is TRIDENT (TReiter Iedere Downfoetus EN Termineer) gedoopt.

Galjaard wist opgewekt te melden dat na acceptatie van de Nipt, de test zal worden opgeeist. Volgens hem zullen ongeveer drie procent vrouwen, ondanks de levenslange dreiging van knuffels en onbezorgde vrolijkheid, toch besluiten de zwangerschap voort te zetten. Een enkeling met Downsyndroom zal daarom nog even in het straatbeeld te zien blijven. Mocht u iemand op straat tegenkomen met Downsyndroom dan luidt het volgende advies: maak geen oogcontact, kijk weg en blijf vooral zwijgen. In ieder geval tot de bloedtest en bijbehorende ‘vrije keuze’, verplicht worden gesteld onder de wet!

Auteur: Renate Lindeman, hooglerares en ervaringsdeskundige Downsyndroom die tot de minderheidsgroep vrijheidslievende dwarsliggers behoort.

Open brief aan Professor Galjaard

12068443_10153134382345814_1865884231098158244_oNiet Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen: maar discriminatie!

Geachte professor doctor Galjaard, Ik ben de moeder van drie kinderen. Ze verschillen dag en nacht. Olav mijn jongste, is zo pienter als hij vlug is. Alles komt deze kleine jongen aangewaaid. Als Olav zijn lange wimpers opslaat en de meisjes kijken in de ondeugende lichtjes van zijn ogen, vallen ze als slapgekookte spaghetti voor hem neer.

Hazel, de middelste, is met haar bolle blozende wangen het toonbeeld van gezondheid. Ze is een kleine bolleboos die al vanaf haar derde jaar haar neus in de boeken heeft. Ze is zowel Olav’s grote beschermer als trouwe volgeling; tot ze ruzie krijgen.

April is de oudste en de wijste. Ze spreekt zelf nauwelijks maar hoort anderen daardoor feilloos. Nieuwe dingen leren gaat bij haar heel langzaam maar ze doet altijd haar best. Ze klaagt nooit als iets niet lukt of als ze weer opnieuw moet beginnen. Ze ziet Hazel en Olav haar moeiteloos voorbij streven en zwemmen, klimmen en lezen maar is nooit jaloers. April geeft nooit op, is niet ontmoedigd, maar altijd dankbaar voor de aandacht en de tijd die iemand geeft om haar te helpen. April is een zeldzaam mooi mens die iedereen zonder vooroordelen in haar grote hart sluit. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt en de dag een gouden randje geeft.

April en Hazel hebben Downsyndroom. Olav niet.

U bent emeritus hoogleraar humane genetica. U wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd in Nederland.  In een radio-interview over de Niet-invasieve prenatale test (door Minister Schippers de Down-test genoemd) zei u dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Ach, zei men, de woorden van een man uit de tijd dat mensen met Downsyndroom nog op jonge leeftijd werden ‘weggestopt’ in insituten omdat men dacht dat problemen alleen door DNA veroorzaakt werden en onontkoombaar waren.

Maar dat is niet de hele waarheid. In 2001 legde u uw functie neer als hoogleraar en hoofd van Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, maar bleef deel uitmaken van de ethische commissie van Unesco. U zit aan tafel met oa. zorgverzekeraars en ministeries en blijft de Gezondheidsraad van advies voorzien.

Mensen met Downsyndroom werden vroeger vooral gelimiteerd door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Een baby die vandaag de dag geboren wordt met Downsyndroom kan een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.  Ook u zegt ‘nu is er consensus dat menselijk gedrag berust op een ingewikkeld samenspel van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren.’

Ondanks deze consensus bent u van mening ‘dat kinderen met een achterstand niet geholpen zijn door hen tussen kinderen te zetten die allemaal “veel beter zijn dan zij”. Dat is niet goed.’

Ik vraag me af of u, op uw respectabele leeftijd beseft dat ook u ieder gegeven moment van uw IQ, gezondheid of geheugen beroofd kan worden door ziekte, ongeluk of ouderdom. Ik vraag me af of anderen dan op dezelfde manier over u spreken als over mijn dochter. Wie zegt dat het vermogen om je eigen imperfecties en die van anderen te accepteren geen waarde heeft? Onvoorwaardelijke liefde blijft. Want na onze dood zullen we juist hierom gemist worden.

Helaas gebruikt u uw zeepkist om een bevolkingsgroep als niet ‘normaal’ en onwenselijk neer te zetten. U ontneemt ze hun menselijkheid door te zeggen dat zij op basis van een distinctief en gezamelijk genetisch kenmerk uit het straatbeeld moeten verdwijnen. Het is jammer dat u het nodig vindt om een vooroordeel over de levens van mensen met Downsyndroom te vellen. Dat zegt vooral iets over u. Uitsluiting van gehandicapten is discriminatie. Prenatale selectie is de meest ultieme vorm van uitsluiting en verboden in mensenrechtenverdragen.

Ondertussen draait de marketing machine die ‘keuzevrijheid’ aanprijst op volle toeren. Zo heeft Hazel onlangs in het NRC gelezen dat ‘Een kind met Downsyndroom 1 a 2 miljoen euro kost’. En vandaag eist  een brief van een zorgmedewerkster weer alle aandacht over schrijnende toestanden met mensen die zij omschrijft als ‘knoop-in-je-zakdoek-mongolen’. Wat is Neerlands oplossing: worden onacceptabele toestanden in de zorg en segregatie aangepakt of wordt de schuld aan het DNA gegeven en de clienten afgemaakt?

Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een reguliere universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’  behandeld worden.”

Ook ik wil het straatbeeld in Nederland wijzigen. Ik wil dat de ideologie dat sommige levens waardevoller zijn dan anderen uit het straatbeeld verdwijnt. Een beperking kan ook inhouden niet de schoonheid en waardigheid van een ander kunnen zien. Ik wil dat er inclusie en gelijke rechten komen in Nederland, en dat het recht op een open toekomst begint in de baarmoeder.

Mensen met Downsyndroom zijn onze kinderen, kleinkinderen, broers, zussen en vrienden die mooie en zinvolle levens leiden. We zijn trots op ze en houden van ze om wie ze zijn. Met Downsyndroom. Het is een mooie, onvoorwaardelijke liefde. Het is de fundatie en essentie van onze gezinnen. Waarom kan het niet de fundatie van het Nederlandse straatbeeld zijn?

Leven gaat niet om formules, winsten/baten analyses of het projecteren van onze eigen verwachtingen op anderen. Leven gaat meer om liefde dan om logica. En u professor Galjaard, heeft nog veel te leren over leven.

Renate Lindeman