Plan B: over dieren, babies met Downsyndroom en Peter Singer

This article originally appeared in Huffington Post

De intrinsieke waarde van dieren

In 2010 gaf de Europese Unie een richtlijn uit, gericht op de bescherming van dieren in de wetenschap. De richtlijn erkent -terecht- de intrinsieke waarde van dieren en het belang van de bescherming en het welzijn. Zij bevat normen voor de verzorging en bescherming tegen blijvend letsel. Het verbiedt methoden die dieren ernstig pijn en leed toebrengen. In 2016 is het toepassingsgebied van deze richtlijn verruimt tot ‘foetale vormen van zoogdieren’. Wetenschappelijk bewijs toont aan dat procedures die op dierlijke foetussen worden uitgevoerd kunnen leiden tot pijn, leed en ellende, die -begrijpelijk- hun verdere ontwikkeling negatief beinvloeden.

Hazel-happy1.jpg

In april 2016 heeft het Europese Centrum voor Law and Justice (ECLJ) de realiteit van late termijn abortussen blootgesteld voor het Europees Parlement. Vaak gaat het hier om selectieve abortussen nadat er bij het ongeboren kind Downsyndroom of een andere ‘afwijking’ is vastgesteld. Omdat de zwangerschap in een vergevorderd stadium worden veel van deze baby’s levend geboren. Daarom worden in sommige Europese landen deze levendgeborenen vervolgens geïnjecteerd met een dodelijke vloeistof of verdronken. In andere landen worden ze aan hun lot overgelaten, om te sterven, zonder medische hulp. Er zijn gevallen gedocumenteerd waarbij pasgeborenen drie dagen hebben liggen worstelen alvorens te overlijden.

Een andere late termijn abortus methode die wordt gebruikt is de dilatatie en evacuatie (D & E) methode. Nederlandse hoogleraar verloskunde Frank Vandenbusche, vertelt in de Volkskrant hoe dat gaat. Terwijl de professor pleit voor een beperking van de abortustermijn, omdat deze procedure buitengewoon wreed is voor ongeboren baby’s, pleit hij voor een uitzondering als het om selectieve abortus voor een handicap gaat.

Een verbijsterende paradoxangora.jpg

De combinatie van het verlenen van meer rechten aan dieren, en minder aan mensen, is niet zo ongewoon als het op het eerste gezicht lijkt. Hoe verschrikkelijk de Nazi’s hun medemensen behandelden, was omgekeerd evenredig met de manier waarop ze dieren behandelden. Deze verbijsterende paradox was vooral duidelijk in verschillende concentratiekampen. Bekend als de Angora Project, dwong de SS, onder leiding van Heinrich Himmler, duizenden gevangenen om voor deze konijnen te zorgen. Wat het bijzonder wreed maakte was het feit dat de Nazi’s de konijnen oneindig veel beter behandelden dan de gevangenen. Terwijl miljoenen gevangenen werden uitgehongerd en stierven in de kampen, genoten de konijnen van hun eigen ruime hokken, compleet met dagelijkse voedzame maaltijden.

Beroemde dierenrechten activist en filosoof Peter Singer en Helga Kuhse schrijven in hun gezamenlijke boek ‘Moet de baby leven’?: “Wij denken dat sommige baby’s met ernstige handicaps moeten worden gedood.”. Deze twee Australiërs, naar wie VVD-senator Heleen Dupuis in haar boeken verwijst, vinden het onredelijk om het leven van een mens onaantastbaar te noemen enkel omdat hij tot de soort mens behoort.

De zwaarst gehandicapte baby” heeft minder bewustzijn dan een varken, koe of kip. De onaantastbaarheid van het leven heeft de mens er nooit van weerhouden varkens, koeien of kippen te doden. Dan mag de mens ook zwaar gehandicapte baby’s doden, concluderen Singer en Kuhse. Wie het daar niet mee eens is, discrimineert de dieren die meer bewustzijn hebben dan ernstig gehandicapte baby’s.”

“Het probleem van gehandicapte pasgeborenen”

peter-singerHet gaat er Singer niet in eerste instantie om de babies fysiek lijden te besparen, zoals sommige van zijn aanhangers wel schijnen te denken. Peter Singer wil ook een dodelijke injectie geven aan minder gehandicapte baby’s met Downsyndroom, spina bifida of een bloedziekte. “Het probleem is volgens hem eerder dat de gehandicapte baby’s “abnormaal” zijn en “geen goede vooruitzichten” hebben. Zo zouden mensen met het syndroom van Down volgens Singer niet, zoals “normale” mensen, kunnen “gitaar spelen, genieten van science fiction, een buitenlandse taal leren, met ons praten over de laatste Woody Allen-film, of een respectabele atleet, basketballer of tennisser zijn”. Een injectie dus voor iedereen die wellicht nooit zal kunnen voldoen aan de heersende kleinburgerlijke idealen over een zinvol of succesvol leven. Wie nooit zijn eigen belastingformulier zal kunnen invullen, verliest aldus zijn recht op leven.”

Peter Singer’s ‘praktische ethiek’ is, helaas, niet een vage filosofie, maar, zoals het woord zegt, ideeën gericht op praktische oplossingen voor problemen. Het sluit goed aan bij de herstructurering en rationalisering van de zorgsector, die het hoofd moet bieden aan snel oplopende kosten van de gezondheidszorg door het groeiend aantal hoogtechnologische behandelingsmethoden. Voor beleidsmakers komt Singer als geroepen, met zijn “objectieve” maatstaven voor de indeling in “personen” en “non-personen”. Singer definieert personen met een handicap als een probleem, in plaats van de sociale interactie met hen. Dat maakt zijn ideeën gevaarlijk.

Peter Singer was oprichter en voorzitter van de Internationale Vereniging van Bio-ethiek (IAB). Hij besliste tot dit initiatief, nadat hem in Duitsland het spreken werd belet. Hij wilde een vereniging waarin vrijheid van spreken centraal moest staan, zeker in de moeilijke materies waar de bio-ethiek zich mee bezighoudt. Onder`vrijheid van spreken’ verstond hij vooral het doortrekken van het zelfbeschikkingsrecht naar medisch-ethische kwesties zoals euthanasie, het doden van zwaar gehandicapte pasgeborenen als ‘recht’ van de ouders en het gebruik van organen van patiënten in vegetatieve toestand. Hij kreeg onmiddellijk hulp van de Nederlandse Gezondheidsraad en kon begin 1990 in Amsterdam zijn eerste congres organiseren. Ondertussen heeft de IAB meer dan 1000 in 40 landen en verzorgt de inhoud voor ethische kwesties zoals het doden van wilsonbekwame babies en volwassenen, foetaal en genetisch onderzoek, etc. De IAB adviseert de Gezondheidsraad, die op haar beurt weer de Nederlandse regering adviseert, die vrijwel al deze adviezen letterlijk overneemt.

Het zal dus ook niet als verbazing komen dat Peter Singer nog steeds nauwe politieke banden onderhoudt met Nederland. Zo werkte Peter Singer bv. samen met voormalig VVD-lid Paul Cliteur en lijstduwer voor Partij van de Dieren.

Frits Wester, RTL Nieuws, legt Marianne Thieme, lijsttrekker Partij van de Dieren de vraag voor gesteld door Tefke Dannijs, Downpride, wat zij vindt van Peter Singers’ ideeen over gehandicapte kinderen.

Marianne van de PvdD, laat zich lovend uit over Peter Singer: “Peter Singer helpt ons mee om de aandacht te vestigen op onze documentaire de Haas in de Marathon, een film over tien jaar Partij voor de Dieren. Geweldig! Deze wereldberoemde Australische Peter Singer is hoogleraar bio-ethiek aan Princeton University, filosoof en één van de grondleggers van het ethisch afwegingskader rondom dierenrechten. Hij is voor ons een grote bron van inspiratie!”

Dat je als partij voor diversiteit bent is niet geloofwaardig als je als partij leunt op denkbeelden van een filosoof die voor selectief bestaansrecht, gebaseerd op ‘bewustzijn’, is.

Hoe is het mogelijk dat we het belang inzien van de bescherming en het welzijn van (ongeboren) dieren, maar blind zijn voor de menselijkheid en het leed van ongeboren kinderen die ‘afwijken’ van wat sommigen als ‘norm’ definieren? Waarom wordt dezelfde wetenschap niet gebruikt om ongeboren kinderen en hun moeders te beschermen tegen leed en discriminatie?

Waarom laten we liever pasgeborenen achter gesloten ziekenhuisdeuren worstelen met de dood, dan dat we dit politieke taboe in de openheid bespreken. En tenslotte; wat zegt dat over onze samenleving?

If we want our species to survive, if we are to find meaning in life, if we want to save the world and every sentient being that inhabits it, love is the one and only answer – Albert Einstein

De hoogste tijd voor Plan C

Ik ben Renate Lindeman, moeder van twee geweldige kinderen met Downsyndroom, woordvoerster van Downpride en deel van het Internationale ‘Saving Down’ team.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid ingediend bij de Verenigde Naties omdat het discrimineert tegen mensen met Downsyndroom en hun families. Meer informatie op deze site.

Daarnaast zijn wij een Internationale petitie gestart om de aandacht te vestigen op de effecten van NIPT op de groep mensen met Downsyndroom.

Die “Euthanasie”-Kinder

Never again

“I have two daughters. They both have Down syndrome. They taught me what love really means. They showed me a world that they see and that they are in. It’s a beautiful world where everyone loves one another and the sun always shines.

It breaks my heart to know that almost all women terminate their pregnancy if their baby is identified with Down syndrome. But how can I blame them? Marketing and media are still used to condition the public to think of disability in terms of suffering and burden.

Tests are promoted with the slogan “freedom of choice” and selective abortion is passionately defended by many. But the dehumanization and eradication of specific groups of people is not a sign of dignity, freedom or progression. It is, and always has been, a sign of a population which is being controlled.”

‘Never again’ are meaningless words if our actions don’t match.

Read the entire article on Huffington Post

elie-wiesel

 

Als Downkinderen verdwijnen, moeten we dat maar accepteren, vindt minister Schippers van VWS

babyTijdens een recent debat in de Tweede Kamer vroegen SGP-Kamerleden de minister van Volksgezondheid of ze maatregelen zou nemen om een zelfde scenario te voorkomen in Nederland. Mevrouw Schippers antwoordde: “Als uit keuzevrijheid de situatie ontstaat dat er haast geen kinderen met het syndroom van Down geboren worden, dan vind ik dat we dat moeten accepteren.”

Ze noemde het achterhouden van informatie van ouders over de gezondheid van hun kinderen ‘onwenselijk’ en deelname aan screening en een eventueel daaropvolgende abortus een persoonlijke beslissing.

Opzettelijk onthouden

Deelname aan het bevolkingsonderzoek is inderdaad vrijwillig; maar Nederlandse vrouwen zijn niet zo vrij als de minister doet voorkomen: niet de vrouw, maar een klein groepje ‘experts’ bepaalt het keuze-aanbod van de NIPT.

Lees het hele artikel hier

Today, on the Huffington Post…

Dutch Minister of Health: if National screening program leads to disappearance of people with Down syndrome, society has to accept thatHappy

“Minister Schippers asks society to respect those who judge a life with Down syndrome unworthy. But what about those who find themselves on the other side, those who are judged by their genetic disposition? People with Down contribute to our communities and are celebrated by their families. Screening to enable selection reduces them to disposable human waste. People with Down should be respected too.

I happen to have two kids with Down syndrome. Their continued existence as a group is made entirely dependent upon the value judgment of others. If a government encourages the idea that certain people can be considered unworthy of life, that message doesn’t magically disappear at the time of birth. That negative stigmatization continues after birth and takes root in all aspects of society. The discussion in a morally and socially responsible society should not be about how to eradicate a group and ‘legally’ get away with it. It should be about creating equality and better opportunities for everyone.”

Read the entire article

Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.

Sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen.

Minister Schippers beslist wat jij kiest.

Volgend jaar mogen alle zwangeren gebruik maken van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test). De NIPT is een test die, in het bloed van de moeder, chromosomale condities kan ontdekken bij het ongeboren kind.

In de praktijk komt dit neer op Downsyndroom (Trisomie 21), Trisomie 13, 18 en variaties op het sex-chromosoom. Chromosomale condities op het sex-chromosoom kunnen bv. Turner, Klinefelter, Jacob’s of triple X syndroom zijn, ook wel intersekse aandoeningen genoemd. De commerciele NIPT biedt de keuze om op al deze genetische variaties en meer te testen. collage4

Minister Schippers heeft echter bepaald dat vrouwen hun kind alleen op Downsyndroom mogen laten testen. Ook mogen zij kiezen om op de meer ernstige T13 of T18 te testen, maar dat mogen zij niet exclusief doen. Downsyndroom krijg je er ‘automatisch’ bij.

Downpride vindt dat het uitkiezen van Downsyndroom een discriminerende boodschap geeft dat levens met Downsyndroom minder worden gewaardeerd in Nederland en heeft bezwaar aangetekend. De overheid zegt dat de keuze om de NIPT primair op Down te richten, geen negatief waardeoordeel geeft over mensen met Downsyndroom en zij gewoon welkom blijven in Nederland.

Genetisch onderzoek mag niet tot selectie leiden, waarschuwt COC

Downpride is echter niet de enige die ‘selectie’ van ongeboren kinderen een gevaarlijke, discriminerende praktijk vindt. Toen in 2015 Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van Californië zeiden met een speekselstrijkje de seksuele geaardheid van mannen te kunnen voorspellen, leverde dit een golf van tumult op. De onderzoeker, zelf homoseksueel, heeft inmiddels zijn handen van het onderzoek afgetrokken uit angst dat zijn onderzoek wordt misbruikt om ongeboren baby’s te testen op aanleg voor homoseksualiteit. Een woordvoerder van COC Nederland, belangenorganisatie voor onder meer homo’s, liet na bekendmaking, direct weten dat zulk genetisch onderzoek ‘in geen geval tot embryoselectie mag leiden’. 

Ik hoor al verontwaardigd roepen dat homoseksualiteit geen afwijking is, en dat je het niet kunt vergelijken met Downsyndroom. Nee, dat doe ik ook niet. Maar je kunt chromosomale intersekse condities WEL met Downsyndroom vergelijken, omdat ze, net als Downsyndroom gepaard gaan met een reeks lichamelijke kenmerken en/of leer- en gedragsproblemen. Voor de groep met een intersekse variatie kan dit bv. zijn: hartproblemen, scoliosis, onvruchtbaarheid, verminderde spraak, gedragsproblematiek, etc. En, net als bij Downsyndroom, met de juiste begeleiding is een goede kwaliteit van leven mogelijk.

Intersekse variaties en andere mogelijke condities behoren niet tot het ‘doel’ van de NIPT heeft Minister Schippers besloten. Als de NIPT deze ontdekt in het ongeboren kind worden zij ‘nevenbevindingen’ genoemd. Om te voorkomen dat deze nevenbevindingen naar ouders worden gecommuniceerd maken veel ziekenhuizen gebruik van een zgn. analysefilter. Deze filter kan de nauwkeurigheid van de NIPT aantasten. Maar dat is blijkbaar minder belangrijk dan het voorkomen dat ouders selectief aborteren om reden van een ‘nevenbevinding’.

Het COC komt oa. op voor de belangen van mensen met een intersekse conditie. Behalve een uitgesproken mening over de negatieve boodschap van prenatale selectie, werken zij mee aan diverse initiatieven, zoals de aangekondigde wet om discriminatie aan te pakken, een nieuwe handreiking voor sociale professionals en een meldpunt voor hinderlijke geslachtsregistratie.posteractie4

In scherp contrast staat Downpride: een organisatie van gedreven ouders die, zonder enige subsidie, verwoede pogingen doet om toenemende discriminatie van gezinnen met Downsyndroom op de politieke kaart te krijgen. Een uiterst succesvolle petitie van ruim 43.000 handtekeningen en een lijvig zwartboek zijn helaas door politiek Den Haag genegeerd.

Downsyndroom: investeren in abortus

Waar de overheid investeert in leven met intersekse condities, is er bij Downsyndroom sprake van een miljoenen investering in het mijden ervan uit de samenleving door systematische selectieve abortus. De NIPT is een kostbare en effectieve test. Naar schatting 90% van zwangerschappen waarbij Downsyndroom is vastgesteld worden afgebroken. Medische professionals worden opgeleid om ouders bij het screening en selectie proces te begeleiden. 

Ik pleit er niet voor dat de scope van de NIPT wordt verruimd. Integendeel. Het bevorderen van prenatale selectie om reden van genetische variaties die goed met het leven verenigbaar zijn, is de ultieme vorm van discriminatie. Je wilt namelijk wel kinderen, maar niet ‘deze’ kinderen. Downsyndroom is een natuurlijke genetische variatie die altijd heeft bestaan. Kinderen met Down worden door dit beleid gereduceerd tot objecten, hun voortbestaan afhankelijk gemaakt van de grillen van ouders en samenleving.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid aangekaart bij de Verenigde Naties. In het voorjaar van 2017 zullen lidstaten deze onder de loep nemen. Minister Schippers zal moeten uitleggen wat de argumenten zijn om een Nationaal screeningsprogramma te richten op Downsyndroom om de selectieve abortus te bevorderen. Politici kunnen zich niet langer ontrekken van de gevolgen van genetische screening.

Dutch prenatal screening policy to the United Nations!

Downpride and LeJeune Foundation have taken the #StopDiscriminatingDown campaign and the Dutch prenatal screening policy to the United Nations!

echo.jpgThis marks the start of a procedure where the Dutch government is addressed at the UN for introducing a screening policy that discriminates and unjustly stigmatizes people with Down syndrome and their families.

Read the entire written statement in: word or pdf