Laatste nieuws: chromosoom afwijkingen nu beschermd tegen eugenetische selectieve abortus in Nederland

Cute little girl with painted hands

De regenboogkleuren van menselijke diversiteit

Tweedeling door NIPT

Een beter voorbeeld van ongelijke behandeling is niet te vinden: De overheid beschermt mensen met geslachtsgebonden chromosoom afwijkingen tegen selectieve abortus.

Daarentegen, bevordert de overheid selectieve abortus van mensen met andere chromosoom afwijkingen (Downsyndroom) door NIPT op hen te richten. Als dit betekent dat mensen met Downsyndroom uit de samenleving verdwijnen, moet dit worden geaccepteerd volgens ex-minister VWS Schippers.

Downpride is in 2013 gestart door enkele ouders van kinderen met Downsyndroom die, met de introductie van genetische screening (NIPT), een nieuwe genetische klassenmaatschappij voorzagen. Een maatschappij waar hun kinderen vervolgd worden om wie ze zijn. Praktisch houdt dit een toename van zowel selectieve abortussen als stigmatisatie in.

Alhoewel steevast ontkend door belanghebbenden, kregen we helaas gelijk: in 2009 werden 16 per 10,000 kinderen geboren met Downsyndroom, in 2016 waren dat er 11 per 10,000 . Ook het aantal vrouwen dat voor screening koos steeg van 28% naar 42% in 2016.

Weliswaar niet de dramatische cijfers die Denemarken, IJsland of Belgie rapporteren, maar de algemene trend laat zien dat, sinds de introductie van prenataal onderzoek in de jaren ’80, iedere intensivering resulteert in een toename van abortussen op eugenetische gronden.

UNESCO schreef in 2015 dat “in de zoektocht naar het perfecte kind, de som van vele individuele keuzes tot de acceptatie van abortus van bepaalde foetussen, resulteert in een sociaal fenomeen dat het best vergeleken kan worden met eugenetica’.

Overheidsbeleid bevordert toename discriminatie van Downsyndroom

In dit tijdperk van ‘keuze-eugenetica’ ondervinden families met Downsyndroom en andere beperkingen de gevolgen: De RIVM rekent het ‘prijskaartje’ per persoon met Downsyndroom uit, dat de media vervolgens aan het Nederlandse publiek toont.

In toenemende mate worden wij geconfronteerd met uitspraken dat onze kinderen ‘een (financiele) last zijn voor de samenleving’, en dat ‘als wij niet kiezen voor abortus wij zelf maar moeten opdraaien voor de zorg en kosten van ons kind’. Wij hebben een Zwartboek vol met haatdragende uitlatingen: veelal reacties op de stroom artikelen die Downsyndroom steeds maar weer neerzet als ‘ongewenst’, ‘duur’ en ‘zwaar’. De eerste versie hebben wij in 2016, onder toeziend camera oog van de NOS, aan politiek Den Haag overhandigd.

In hetzelfde jaar is Downpride een campagne gestart, gericht aan de Verenigde Naties, waarin wij ons beroepen op Internationale mensenrechten verdragen. Prenataal onderzoek moet gericht zijn op behandeling en/of gezondheidswinst, niet op het opsporen en elimineren van groepen mensen om wie zij (genetisch) zijn.

Bij iedere succesvolle actie van Downpride die de rol van overheidsbeleid in de toename van prenatale en postnatale discriminatie belicht, reageert Neerlands KNMG ethicus dat het ‘persoonlijke keuzevrijheid’ betreft. Echter de aanname dat een keuze voor selectieve abortus boven andere mensenrechten uitstijgt is onjuist. Wat verder onjuist en onbekend is, is dat de Nederlandse overheid beslist welke groepen in aanmerking komen voor massale screening en abortus.

Testen op geslachtsgebonden chromosoomafwijkingen is niet toegestaan

De RIVM schrijft op haar pagina ‘screening op Down-, Edwards-, en Patau syndroom’: 
Worden de geslachtschromosomen met NIPT ook onderzocht?

Nee, het laboratorium onderzoekt de geslachtchromosomen niet en geslachtsgebonden chromosoom afwijkingen worden niet gerapporteerd.”

Turner syndroom (45X), Jacob’s syndroom (47XYY), syndroom van Klinefelter (SvK-47XXY) en triple X syndroom (47XXX)  en fragile X syndroom zijn enkele voorbeelden geslachtsgebonden afwijkingen. De kans dat je kind geboren wordt met een van deze aandoeningen is ongeveer 4 keer groter dan de kans op Downsyndroom. Een geslachtsgebonden chromosoom afwijking kan leiden tot allerlei lichamelijke, intellectuele, psychische en gedragsproblemen.

Op de SvK website is te lezen: “Vroege diagnose is erg belangrijk. Hierdoor kan ernstige gezondheidsschade worden voorkomen.” Het is ironisch dat met een verbod op onderzoek en informatie uit NIPT, het wettelijke en eigenlijke doel van populatiescreening volgens de Wet Bevolkings Onderzoek –betere behandeling/gezondheidswinst door diagnose-, wordt tegengewerkt.

Intersexe is de algemene term waarmee een reeks van aandoeningen, waartoe genoemde geslachtsgebonden chromosoom afwijkingen behoren, wordt aangeduid. De intersexe groep heeft inmiddels een eigen float tijdens de LHBTQI pride in Amsterdam.

Abortus beperkende maatregelen zijn stilletjes ingevoerd

Het is onverkoopbaar dat de aantoonbare discriminatie in Zwartboek Downsyndroom wordt genegeerd, terwijl zorgen van LHBTQI belangengroepen over de gevolgen van NIPT stilletjes hebben geleid tot abortusbeperkende maatregelen.

Stilletjes, want dit keer geen verontwaardiging van Neerlands KNMG ethicus dat het een aantasting van ‘persoonlijke keuzevrijheid’ betreft, of stukjes in de krant dat ouders “zich niet moeten opofferen ter wille van het overkoepelende diversiteitsideaal”.

Voor alle duidelijkheid: dit is geen betoog voor opname van geslachtsgebonden chromosoom afwijking binnen de scope van de NIPT.

Integendeel, in het kader van gelijkheid en bestrijding van discriminatie eisen wij dezelfde bescherming tegen ‘keuze-eugenetica’ die personen met geslachtsgebonden chromosoomafwijkingen genieten: een verbod op onderzoek en rapportage van ALLE chromosoomafwijkingen (1e t/m 23e).

Advertenties

4 gedachtes over “Laatste nieuws: chromosoom afwijkingen nu beschermd tegen eugenetische selectieve abortus in Nederland

  1. The uptake for screening , opting to take the prenatal screen, is about 85% in Denmark and Iceland. In Canada it is about 67% (though it is not clear if all women are offered the screen by the statistics available.) Ih the Netherlands it rose from 28 to 42% (as it became paid by the government for all women.) I am wondering why it is so much lower in the Netherlands than other western societies. Is it because prenatal care is more midwife based and they explain it more and treat it as optional according to the women’s choice? Is it because Dutch women have a better understanding that it is usually a mild to moderate prognosis? Is it because there is more discussion of the ethics of it in Dutch society? Is it because even though Canada and the Netherlands have among the world’s most liberal abortion laws, that abortion is generally not well accepted in the Netherlands? There must be something that explains the difference.
    I wonder if giving parents in Canada full information about the disability plus information on family support groups and advocacy groups, and explaining options without partiality or direction would reduce the uptake of screening and result in fewer terminations.

    Like

    • The uptake of screening is traditionally low because the ‘old’ screening (triple screen/combination test) wasn’t very accurate and had a bad reputation. While many women declined testing, most did undergo ultrasound screening where so-called soft-markers for Down are among the things they look for (women are often unaware of this). This explains why the end-result (births with Down syndrome) in both Canada and Netherlands are pretty similar. NIPT has a good reputation of being accurate and non-invasive and has been hyped in media before and during introduction that’s why you see a rise in uptake during the first year. This will likely rise further.

      Purpose of this article though is to highlight the reality in the Netherlands that aneuploidies on 23rd chromosome are protected from screening/abortion. Traditionally Turner syndrome (45X) for example (one of the aneuploidies) was part of the scope of screening and resulted in a very high termination rate after diagnosis. Just like that it’s taken out of the scope of prenatal screening with NIPT. This decision was unannounced nor discussed in media and likely the result of debate outside of the public eye between authorities and advocacy groups (LGBTQI). Good for them. This is what an advocacy group is supposed to do: advocate for equality from conception and speak out against elimination/deliberate prevention of births within their group.

      On the contrary, many DS advocacy groups are helping to reinforce (by not speaking out against it) the destructive message that Down syndrome is a ‘choice’ instead of a naturally occurring variety in the human diversity just like race, gender and aneuploidies on the 23rd chromosome.

      It is impossible to prevent the eradication/reduction of a group of people by reinforcing a positive image alone. Australia, the home country of one of the most celebrated persons and widely known persons with Down syndrome (Madeline Stuart) also has one of the highest abortion rates for Down syndrome. Government policy re. screening is crucial. People shouldn’t choose Down syndrome because they are ‘cute’ or because the condition has a positive image. Government should ban selective abortion because it violates our equal human rights.

      Like

      • Banning selective abortion/ disability abortion will not prevent the abortion of babies with Down Syndrome as long as choice abortion is legal. In both Canada and the Netherlands abortion is widely seen as a positive advancement of human rights. It is seen as a choice a women makes about her body and only she can make that choice. She decides what’s best for herself, her family and the future she wants to have.
        In a culture where the elimination of unwanted babies is widely accepted women will decide to abort babies with Down Syndrome. Maybe she will feel that financially she will not be able to cope (operations, extended time at the hospital, special accommodations, not being able to return to work). Maybe she will feel that she does not have the support she needs (unsupportive or no spouse, teen pregnancy). Maybe the idea of someone who may remain dependant on others their whole life will be too intimidating (not the future she signed up for.) To allow a woman to abort a child for financial reasons or lack of support or not the future she wants but not to allow a woman carrying a baby with Down Syndrome to abort for these same reasons will never work.
        I am not making these arguments because this is what I believe but because this is the world we live in. I believe all human life is equal and has intrinsic value. I don’t believe that a life is of any less value because of a physical or mental handicap. I don’t believe I have a right to end a life or assist in ending a life. Ending a life should always be an absolute last option. But we live in a pluralistic society where choice abortion is legal and many people hold beliefs different that mine and make choices different than mine.
        The Society of Obstetricians and Gynaecology of Canada recommends that every woman is offered prenatal screening. The best that I hope for is that at this time a woman receives full information about Down Syndrome (not just medical prognosis but information from families living with Down Syndrome) and that she is aware of the support and advocacy available. I also hope that the medical community one day states that Down Syndrome is NOT in itself an indication for termination. The choice to terminate would than be a complicated one that an individual woman makes and not an institutionalized go-to option. Perhaps with support and information more women see that having a child with Down Syndrome can be a positive choice.

        Like

      • I agree that all life has intrinsic value. This article shows the fact that in the Netherlands ife with sex-linked chromosomal anomalies is protected against selective abortion (and inytrinsic value is acknowledged) while other life with chromosomal anomalies are the target of selective abortion. So the situation differs from Canada.

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s