Hetze tegen Downsyndroom

Cute little girl with painted hands

In 2013 introduceerde Nederland NIPT binnen gezondheidszorg.

De Nipt kan potentieel de hele genoom van het ongeboren kind in kaart brengen maar Nederland koos voor een ‘targeted approach’. Dat houdt in dat de commerciele NIPT momenteel op zo’n 20 aandoeningen screent, maar autoriteiten en beleidsmakers de specifieke aandoeningen kiezen die het doel van de NIPT zijn. Ze maken hierbij vaak gebruik van zgn. analyse filters die de -geroemde- nauwkeurigheid van de NIPT kunnen aantasten. Dit alles wordt verkocht onder de noemer ‘keuzevrijheid’!

De Nederlandse Gezondheidsraad adviseerde de Minister, vrouwen de mogelijkheid te bieden alleen voor de -ernstige- trisomie 13 en 18 te kunnen screenen. De -eigenwijze- Minister Schippers vond dat de NIPT primair op Downsyndroom gericht moest blijven. Dit houdt in dat je als vrouw wel exclusief voor Downsyndroom mag screenen, maar niet exclusief voor trisomie 13 en 18.

Wie heeft de duurste ziekte van Nederland?nazi5

In hetzelfde jaar (2013) werd Downsyndroom bekender gemaakt door het RIVM: Downsyndroom werd, met stip, genoemd, op de eerste plaats van het top-tien lijstje “duurste ziektes van Nederland” in de Volkskrant.

Bij nader onderzoek blijkt dat helemaal niet zo te zijn: Downsyndroom is slechts een klein onderdeel (8%) van de groep ‘verstandelijke beperking’. Er worden bv. jaarlijks ruim twee keer zoveel kinderen geboren met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Een andere oorzaak van verstandelijke beperking en vele andere perikelen. Bij een poll onder families met Downsyndroom geeft 100% aan nooit een gesprek te hebben gehad over FAS en/of de preventie hiervan.

Kanker, doodsoorzaak nr. 1 in Nederland en een zeer grote kostenpost, ontbreekt geheel in het lijstje.

Kortom, sturende misinformatie die blijft hangen bij het publiek. Misschien krijg ik daarom steeds vaker te horen dat ‘mijn kinderen de samenleving wel heel veel geld kosten’.

Eigenwijze minister voert snel de NIPT in zonder ethisch debat

Na de pilot-introductie van NIPT vaarde Minister Schippers wederom haar eigenwijze koers. Zonder het advies van het Zorginstituut en het kamerdebat over de ethiek van NIPT af te wachten, besloot zij om in 2017 de NIPT, ongevraagd, aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. Om de NIPT te kunnen bekostigen werd een speciaal ‘potje’ gemaakt dat onder ‘ziektepreventie’ in het zorg budget werd afgeboekt.

Medici en juristen vinden dit wellicht ‘bijzonder’ want de enige handelingsoptie die NIPT biedt -abortus- is medisch, en wettelijk, gezien helemaal geen ‘preventie’. Daarnaast zijn er vele argumenten aan te voeren om te stellen dat Downsyndroom geen ziekte is maar een genetische variatie of aandoening. Veel mensen met Downsyndroom, waaronder mijn eigen twee kinderen, zijn zelfs hartstikke gezond te noemen.

De beslissing van Minister Schippers werd door de gebruikelijke fanclub toegejuicht. (Natuurlijk zijn er vele kritische medici, ethici, belangenorganisaties en ouders, maar die komen nauwelijks aan bod in de media.)

Haastige spoed is zelden goed

Onlangs kwam het Zorginstituut met haar advies om de NIPT niet in de basisverzekering (Zvw) te vergoeden. In een notedop komt dat hier op neer:

  • omdat er geen vraag is vanuit individuele vrouwen om te testen, zou het ongevraagd aanbieden van de NIPT, niet onder de basisverzekering (Zvw) moeten gebeuren;
  • ook als een vrouw zelf vraagt om screening met NIPT, indien er geen reden is om aan te nemen dat zij een verhoogd risico heeft, zou de test niet moeten worden vergoed onder de Zvw;
  • de huidige counseling die vrouwen krijgen is niet toereikend. Als voorbeeld wordt de 20-weken scan aangevoerd waarbij de vrouw niet voldoende op de hoogte is op welke afwijkingen/markers zij wordt gescreend.

Feiten verdwijnen niet, ook niet als ze worden verdraait of genegeerd

Na dit advies barstte er onmiddelijk een goed georganiseerde hetze los van de media TEGEN het Downsyndroom en VOOR de heilige graal die NIPT heet.

AD quote het RIVM die schaamteloos en valselijk Down naar voren schuift als grootste oorzaak van uit de pan rijzende zorgkosten. Dat terwijl Down slechts ongeveer 8% uitmaakt van het totaal aantal verstandelijk gehandicapten.

De Volkskrant:

Zuijderland, filosoof: “mensen met Down krijgen in Nederland meer welwillendheid dan in veel andere landen”. En “We krijgen overigens vooral Downers boven in het spectrum te zien, niet degenen die minder schattig zijn.”.

Graag wil ik Dhr. Zuijderland er op wijzen dat de Conventie van Rechten van Mensen met een Handicap (CRPD) stelt dat mensen met een beperking niet mogen worden gegeneraliseerd en gedevalueerd op basis van hun handicap. Zij mogen niet gezien worden als minderwaardige objecten van liefdadigheid. Zij zijn volwaardige burgers met gelijke mensenrechten. Deze rechten zijn overigens niet afhankelijk van individueel functioneren of de vooroordelen van anderen.

Beetje slordig van een filosoof die altijd zoveel heeft te zeggen over de gehandicapte medemens.

Toen nog de leuke inkopper, van een vader nota bene, die zei: “Er is een betrouwbare test. Waarom zou de overheid die dan niet voor iedereen betalen? Van de zorgkosten voor mijn zoon zou je alle zwangere vrouwen in Nederland kunnen testen.”

Toen volgde NRC met de creatieve kop: “Downsyndroom als teken van armoe”

Na afgeschilderd te zijn als minderwaardig en kostbaar object van liefdadigheid, ziekte of pech, nu dus als symptoom van financiele armoe.

“Zichtbaar lijden, verdwijnt naar de achterstandswijken. Het syndroom van Down wordt een armoedeverschijnsel.”

Behalve de neerbuigende strekking en onjuiste conclusie van het stuk (ook ‘rijke’ mensen willen een kind met Downsyndroom) wil ik zowel de huisarts als de schrijfster er op wijzen dat feiten niet verdwijnen als je ze negeert. Er is geen zichtbaar leed.

Feit is dat grootschalige onderzoeken (USA, Nederland) telkens weer uitwijzen dat mensen met Downsyndroom het leven beter ervaren dan hun leeftijdsgenoten zonder Downsyndroom. Ze zijn gemiddeld gelukkiger.

SkotkoSelfPerception.png

Als kers op de appelmoes meldde het NRC nog dat Nederland “beter af zonder Down”.

“Bovendien is spreken van ‘uitroeien’ kwetsend voor de kinderen en hun ouders.”

Nee NRC: niet het woord, maar de daad is kwetsend. Een overheid die miljoenen investeert in de georganiseerde, opzettelijke uitroeing van een groep mensen die volledig gelukkig is met zichzelf, dat is kwetsend.

Dat de voornaamste ‘belangenvereniging’ stil blijft en alles blijft bagatelliseren, is ook kwetsend.

En dat de meerderheid toekijkt en zwijgt, da’s de echte wrede kwelling.

Er is een hetze aan de gang. De NIPT, en daarmee eugenetica worden doorgedrukt, en daar werken jullie aan mee redactie en journalisten van NRC, Volkskrant, AD. Door vooroordelen en valse staats lijstjes te publiceren. Door Downsyndroom als grote kostenpost voor stijgende zorgkosten aan te wijzen en te zwijgen over de misstappen van Schippers en andere autoriteiten belast met invoering van NIPT.

Iedereen heeft het over ‘keuze vrijheid’. Alsof je als vrouw nog durft, of wilt…. Krijg je de rest van je leven dit soort kots over je heen. Mag je de rest van je leven je ‘keuze’ en het bestaansrecht van je kind verdedigen.

Mensen met Downsyndroom hebben altijd bestaan in iedere samenleving op aarde. Het is een natuurlijke variatie in het diverse spectrum dat ‘mensheid’ heet. Mensen met Downsyndroom zijn net zo min een keuze als geslacht dat is. Het is geen gevolg van ziekte of pech en ze zijn geen minderwaardige objecten van liefdadigheid of een symptoom van financiele armoede.

Het massaal en opzettelijk opsporen van ongeboren kinderen om ze, om reden van Down syndroom het leven te ontnemen, da’s pas armoe: sociale en morele armoe.

down syndrome 11.jpeg

 

Advertenties

6 gedachtes over “Hetze tegen Downsyndroom

  1. Vele volgelingen van Jezus kennen de beroemde uitspraak van Jezus: “Wat gij niet wil dat u geschiedt, doe dat ook een ander niet!” Beseffen wij wel dat die “ander” niet alleen wij – de aanwezige mensen in de wereld – maar ook de ongeboren vrucht betreft?

    Het leven is een geschenk van de Schepper. Daar kan en mag men niet over beslissen. Wat in de moederschoot groeit, is geen klompje cellen dat zomaar als ‘onkruid’ kan worden verwijderd. Het is niet zoiets alsof je een melanoom of een ander soort kwaadaardig weefsel weghaalt. Want als dat wel zo was, was het geen probleem en zou de ‘wond’ wel genezen. Dan zou de open plek weer aangroeien. Maar zo is het helaas niet! Het gaat hier om mensjes in wording. En ook mensjes in wording zijn al kinderen vanaf de conceptie. Wij mensen hebben – anders dan de dieren – een ziel van een eeuwigheidswaarde.Daar wil ik het hier niet over hebben. Daarover is al veel gezegd en geschreven.

    Wij zien nu hoe eenvoudig het is om een ongeboren leven in de moederschoot te laten vermoorden in het slachthuis voor ongeboren menselijke vruchten. Als een ongeboren vrucht niet als een mens maar als een ‘klompje cellen’ of een ‘woekering’ in de moederschoot wordt gezien, is een moord zo gepleegd. Zo wordt het schuldgevoel van de zwangere vrouw of meisje gesust, maar zal nooit verdwijnen. Later zal dat schuldgevoel altijd uitkomen en zal de vrouw of meisje met een post abortussyndroom kampen, ook wel als PAS aangeduid. Daar zal geen enkele therapie uit de geestelijke gezondheidszorg iets tegen kunnen doen. De enige weg naar genezing van PAS is het Sacrament van de Biecht. Daardoor kan een vrouw of meisje met een ‘schone lei’ verder door het leven en opnieuw beginnen.

    De Stichting Recht Zonder Onderscheid geeft een brochure uit met de titel: “Het Kwaad van Abortus”. Daarin komen vrouwen en meisjes aan het woord die abortus hebben laten plegen. Zij vertellen hoe zij onder valse voorwendselen van hulpverleners erin zijn geluisd en later vol berouw terugkijken op hun misstap. Zo hopen zij andere zwangere vrouwen en meisjes te waarschuwen voor de misleidingen van de door de van God losgeraakte personen bij wie de secularisatie naar het hoofd is gestegen.

    Artikel 1 van de grondwet stelt dat er geen onderscheid mag worden gemaakt in ras, sekse, geaardheid, overtuiging of op welke andere gronden dan ook. Als het goed is, zou dat dus ook voor de ongeboren vrucht moeten gelden. Ook de ongeboren vrucht heeft het recht om geboren te worden. Wijzelf kregen ook van onze ouders het recht om geboren te worden. Maar tegenwoordig ziet het er naar uit dat alle foetussen ‘vogelvrij’ zijn verklaard. Het wordt hoog tijd deze waanzin te stoppen. Iemand moet op de ‘rem’ trappen.

    Eigenlijk zou de uitspraak van Jezus een kleine aanpassing kunnen krijgen: “Wat gij niet wil dat u geschiedt, doe dat ook uw foetus niet!” Ziektes, afwijkingen, verkrachtingen of ongeplande dateringen mogen geen excuus vormen voor het doden van menselijk leven in de moederschoot. Een afwijkend leven, ziek leven, verkrachting of ongewenst leven is in de ogen van onze Levende Schepper evenveel waard als al het gezond en gewenst leven. Het is dan ook een regelrechte belediging in Zijn ogen als het leven in de moederschoot wordt beëindigd. Ons menselijk leven is een cadeautje van onze Schepper. BLIJF ER DUS VAN AF!

    Met deze nieuwe maatschappelijke moorddadige wetgevingen zouden zelfs mensen als ik nooit het ‘levenslicht’ hebben kunnen aanschouwen als wij nu in de moederschoot waren en als het aan die wetten van nu en aan de Not Ivasive Prenatal Test lag, noot geboren worden. Ik heb het Aspergersyndroom, een soort lichte vorm van autisme. Door de komst van de zogeheten eugenetische maatschappij mogen straks alleen nog maar ‘perfecte’ mensen geboren worden. Hitler had het niet beter kunnen bedenken!

    Like

  2. Geachte Eric Roomberg,

    Over het aantonen van de band tussen ouder en kind.
    In een schrijfwijze van duizenden jaren geleden (mooie verhalen) en vandaag (realistischer), ze vertellen eigenlijk hetzelfde.

    Over het schuldgevoel van de moeder (of van de vader) bestaat geen twijfel. De liefdesband tussen ouder en kind is zeer sterk.
    Wij noemen de biecht het sacrament (geschenk tot heil van de mensen) van boete en vergeving.
    Als een moeder niet voor het behoud van haar kind heeft besloten kan ze deze beslissing niet ongedaan maken. Ze is haar kind voor altijd kwijt. Voor vergeving voor altijd is liefde voor altijd nodig. Daarmee kom ik op het punt waarop geloof in die liefde nodig is.

    Bestaat die liefde?
    Een liefdesband kan ik ook aantrekkingskracht noemen. Als ik de aantrekkingskracht van de maan en de aarde bekijk zijn er altijd 2 hemellichamen voor nodig.
    Voor hemellichamen geldt dat elke stap naar de ander bestaat uit 2 stapjes. Je zou zeggen dat ze elk een stapje naar elkaar zetten. De eerste stap heeft de Schepper gezet.
    Bij mensen is de aantrekkingskracht in de bouwstenen van het leven opgebouwd uit 2 elementaire deeltjes (elektronen) in de binding tussen 2 DNA-strengen. Wij noemen het een covalente atoombinding. In alle leven is deze binding aanwezig.
    Voor liefde zijn 2 mensen nodig, voor vergeving zijn ook 2 mensen nodig. Daarom is het zo nodig om deze vrouwen en meisjes bij te staan.
    Jezus zelf zei: “Waar twee in mijn naam samen zijn ben ik in hun midden.”
    De band tussen de Schepper en al wat leeft is aangetoond door de wijze waarop zonlicht en andere energie uit het universum het leven laat groeien. We kunnen met onze zintuigen niet alles waarnemen of alles begrijpen, maar we zien wel hoe mooi de aarde is gemaakt. In alle culturen zijn mensen zich altijd bewust geweest van de eenheid tussen de hemel en de aarde. In het begin heeft de Schepper zijn eigen levensadem aan ons gegeven. Zozeer heeft Hij de mens lief.

    Zolang de ene mens nog leeft zal de liefdesband altijd bestaan. Ook als die ander een sterretje is. Als beide niet meer leven, zijn ze opnieuw verenigd. De afstand tot de ander doet er niet toe, het zonlicht kan het hele universum door reizen. Liefde wordt niet moe.
    Kan liefde verdwijnen? Eigenlijk niet, er zijn heel veel bladzijden met natuurkundige constante waarden die altijd gelijk zullen blijven. We kennen de wet van behoud van energie, de fotosynthese in bladgroenkorrels is het mooiste voorbeeld daarvan. In het scheppingsverhaal staat dat al het groene gras gegeven is als voedsel. Er gaat geen energie verloren, dus blijft ze bestaan. De liefde van de hemelse Vader tot zijn kinderen verdwijnt niet. Het is nooit te laat om te vergeven.
    Vergelijk het mooie verhaal van Lucas over de berouwvolle misdadiger die naast Jezus aan het kruis hing. Hij schrijft het wel op, hoewel de andere evangelist Marcus het in zijn eerder geschreven evangelie niet vermeld. Daarin staat dat allebei de misdadigers Jezus beschimpen. Net zoals vandaag is niet iedereen zich bewust van het geschenk van vergeving en de liefde die daarvoor nodig is.

    Like

  3. Geachte Eric Roomberg,

    Mijn vraag (als dierenliefhebber) was of mensen wel een ziel hadden en dieren niet, en of deze kan verdwijnen.

    Een mens zonder ziel is een mens zonder liefde.
    Een dier zonder mensenliefde is altijd eenzaam.

    Als we aandachtig het scheppingsverhaal lezen, de allereerste regels.
    In het begin van de schepping was God alleen, dat was niet leuk. Gelukkig had Hij zijn geestesadem, die waaide over de wateren en deze gaf al wat is zijn levensadem. Alle leven komt dus van God.

    Daarna komen de dagen waarin Hij dingen gaat maken.
    (Met levende dingen werd in oude talen ook bewegende dingen aangeduid.)
    Het licht beweegt, met hoge snelheid, een vallende ster. (universum)
    De wolken bewegen langs het hemelgewelf. (hemel boven de aarde, de atmosfeer)
    Het samenvloeien van het water gebeurt door de zwaartekracht. (aarde en rivieren)
    Het groene gras, de fotosynthese is het enigste proces waarbij geen energie verloren gaat. (door de regen gaat het gras groeien)
    De zon en de maan geven door de eb en vloedwerking aan wanneer de regen komt.
    Op de vijfde dag gebruikt de schrijver bezield leven, vissen en vogels.
    Dan komen er landdieren en de mens.
    De mens is net als de mensapen het enigste “zoogdier” dat niet kan zwemmen vanaf de geboorte, het natuurlijk instinct is er niet. Veel dieren kunnen zwemmen zonder dat iemand hen dat leerde. Ook kan een mens niet vliegen, dus is de evolutielijn duidelijk.
    Met bezield leven worden dieren en de mens aangeduid, planten niet. Wellicht wist men toen nog niet dat planten ademen door de huidmondjes in de bladeren. Daarom denk ik dat ademen het kenmerk is van een ziel.
    Als de adem van God er was voor al het andere, zal deze ook blijven, vandaag en alle dagen.
    De evangelist Matteus geeft dit ook aan de lezer mee, de laatste zin (van Jezus) luidt: Weet wel, ik ben met jullie, alle dagen, tot aan de voleinding van de wereld.
    Het scheppingsverhaal klinkt in deze woorden na, ook vandaag komt alle leven van God. (Hij kan ons niet missen)

    Like

    • Ik ben de trotse moeder van een zoon met Down-syndroom. Hij is nu 13 jaar en ik heb er tijdens mijn zwangerschap voor gekozen om geen test te laten uitvoeren. Daar ben ik tot op de dag van vandaag blij om, want ik heb kunnen genieten van een onbezorgde zwangerschap.
      De diagnose bij mijn zoon is ca. een week na de geboorte gesteld. Dus ik heb zonder angst of reserves aan hem kunnen hechten.
      Hij is een gemakkelijker kind dan de meeste kinderen die we om ons heen zien. Het cliché dat men vaak hoort, dat “ze” zo blij zijn klopt in zijn geval precies. Zijn gemakkelijke karakter is misschien ook een kwestie van opvoeden en dezelfde grenzen stellen die je bij elk kind zou hanteren.
      Voor mij als moeder is hij gewoon mijn kind en ik vind hem uiteraard het liefste kind dat er bestaat.
      Zijn beperking is qua leren groot, hij is met zijn 13 jaren net een peuter. Op andere gebieden is hij juist een eind verder dan de meeste kinderen én volwassenen. Hij heeft een bepaalde wijsheid en inzicht in gevoelens van mensen. Niet omdat hij een 6e zintuig heeft lijkt me, maar omdat zijn gebrek aan andere communicatie waarschijnlijk door de natuur (of door God) gecompenseerd wordt.
      Het leven met hem is goed. Via hem leren we ook andere Downs kennen en daar zie ik dezelfde goede eigenschappen.
      Qua kostenpost voor de samenleving: die is er niet. Hij heeft een bril, dat wel, maar die had ik zelf ook op zijn leeftijd. Ik heb gelezen dat cariës ook een grote kostenpost is voor de gezondheidszorg. Ik had als “normaal” kind uit een welgestelde familie al mijn kiezen gevuld op zijn leeftijd, hij heeft nog een gaaf gebit. Misschien zal hij de maatschappij later geld gaan kosten, daarin is hij niet de enige en dat lijkt me geen reden om een mens al niet de kans te geven om geboren te worden.
      Hoe beoordeel je de waarde van een leven? Er zijn een heleboel mensen die niet “doorsnee” functioneren in de maatschappij. Dat is juist het mooie, de ene is goed in een ding, de ander in iets anders.
      Er zijn weinig criminele of verslaafde Downs, die kosten besparen ze dan weer.

      IQ is geen maatstaf om de waarde van een mensenleven mee te beoordelen.
      En iemand als ‘niet levenswaardig’ bestempelen omdat de gezondheid (misschien) zwakker is, die kant moet het al helemaal niet op.
      Mensen die bovenstaande doen zijn m.i. veel zieker dan iemand met het Syndroom van Down.

      Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s