Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.

Advertenties

3 gedachtes over “Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

  1. Ik vind dat de dame in kwestie die deze pil aanraad zelf deze pil moet slakken zodat ze er zelf niet meer is. Niemand is volmaakt niemand. Dus dame neem van mij aan dat jij niet meer bent dan deze lieve mensen. Er bestaat geen volmaakte wereld. Dit doet me denken aan Hitler die deed hetzelfde als jij. We kunnen jou missen als kiespijn

    Like

  2. Artikel zegt genoeg. Ik geniet ook steeds van onze Down kleindochter, die aardig meehobbelt in de maatschappij. Ze is altijd blij en spontaan en houdt daardoor anderen ook vaak een spiegel voor.

    Like

  3. Zwervertje zit helemaal in de stress. “Wat is er toch aan de hand?” vraag ik hem. Tijdens de wandeling wilde hij bij het arbeidsbureau naar binnen stormen. Toen begreep ik dat hem echt iets dwars zat.
    Dus ging ik lezen en ik las een document waaruit blijkt dat minister Schippers denkt dat 50% van alle zwangeren straks gebruik gaat maken van deze test. Dat betekent dat de 1,06 miljoen jaar die nodig zijn om alle baby’s te testen in de tijdsduur van 2 jaar teruggebracht moet worden (1 jaar/50%). Dus moet de capaciteit van de apparatuur en de mensen verhoogd worden met 1,06/2, is 0,53 miljoen, is 530000 keer zo veel. Zouden de kosten hiervoor ook 530000 (vijfhonddertigduizend) keer zo veel zijn?
    Zelfs al zou de 1,06 miljoen jaar een benadering zijn, is er alle reden voor stress.

    Kan het niet sneller gaan met de computer? Sneller als het licht? Volgens de wet van Max Planck (1901 gevonden) niet. Want de energie is de Planckconstant vermenigvuldigd met de frequentie van het uitgestraalde licht. En omdat we niet sneller kunnen gaan als het licht (volgens Albert Einstein) betekent dat:
    E=h*f
    E/f=h=constant
    f=1/tijdsduur in seconden
    T= tijdsduur in seconden
    E/f=E*T
    E*T=constant
    energie*tijdsduur= constant
    Om een constant resultaat te bereiken (een constante tevredenheid over de goed uitgevoerde tests) zou met méér energie ons minder tijd gegund zijn. Als de energie verdubbelt, wordt de tijdsduur gehalveerd. Je loopt dubbel zo snel om 2 planken weg te dragen in plaats van 1.
    En hoe zit het met de onnauwkeurigheid van Werner Heisenberg?
    Ik las dat bij jongere baby’s de kans op een foutnegatief resultaat groter is als de baby jonger en kleiner is. Er is minder bloed van de baby in het bloed van de moeder te vinden. Er is minder materie, minder energie (massa/materie*snelheid in het kwadraat). Bij dezelfde testduur, de tijd die wordt genomen om de test uit te voeren zou de constante veranderen. Dit kan echter niet volgens de wetten van de natuur. Dus wordt de meting onbetrouwbaarder.
    Maar als je lang genoeg wacht voor een betrouwbare meting wordt een zwangerschapsbeëindiging wel erg moeilijk. De baby groeit als kool.

    En in 32% van de tests waarin de test zegt: er is wel sprake van Downsyndroom, is dit NIET het geval,
    (de baby is in 32% van de gevallen gezond).
    Gemiddeld halen 250 baby’s de geboorte zonder NIPT in de periode 1997-2007.
    250 is dus gelijk aan 100-32%, is 68%
    1% is 250/32, is 3,68.
    100% is dus 100*3,68, is 368.
    En 180000/454=396
    396 is nagenoeg gelijk aan 368. Een kleine onnauwkeurigheid is daar, want de natuur is grillig en laat zich niet zo nauwkeurig voorspellen.
    368*32% (miskleun van de NIPT) = 118
    118*0,9=106,2
    (90% wordt geaborteerd na de diagnose Downsyndroom)
    Er zijn straks mogelijk 106 dode gezonde baby’s als ALLE vrouwen deze test ondergaan.
    Met de helft (zoals mevrouw Schippers denkt) wordt het 53.
    Dát vind ik óók een risico. Wie durft dit te nemen?
    Het rekenwerk van de medici vond ik altijd al zwak. Efficiënt kan ik het niet noemen, FLUT vind ik het.
    Daarom zijn de enkele verhalen waarin vrouwen het kind geboren lieten worden en verbaasd waren over het feit dat het kind géén Downsyndroom had waar gebeurd.

    “Rustig maar, Zwervertje”, zei ik. “De meeste moeders houden van hun kind en zullen heus geen test toelaten die zo beangstigend is. Slechts 1,7% gaf toestemming en waarschijnlijk om puur medisch/gezondheidsredenen, in het eerste jaar dat deze test er was.” (tenminste als de gegevens die ik vond kloppen). De mens heeft ook nog een natuurlijk instinct en dat is heel sterk. We kunnen nog veel leren van de natuur.
    We gingen naar het park en speelden daar net zo lang als we wilden, het horloge had ik thuisgelaten, gezelligheid kent geen tijd. Trouwens, hondjes kunnen geen klokkijken. Daarom moet je altijd minstens 10 minuten spelen met een hond als je hem bij je roept. Net als bij jonge kinderen.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s