Sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen.

Minister Schippers beslist wat jij kiest.

Volgend jaar mogen alle zwangeren gebruik maken van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test). De NIPT is een test die, in het bloed van de moeder, chromosomale condities kan ontdekken bij het ongeboren kind.

In de praktijk komt dit neer op Downsyndroom (Trisomie 21), Trisomie 13, 18 en variaties op het sex-chromosoom. Chromosomale condities op het sex-chromosoom kunnen bv. Turner, Klinefelter, Jacob’s of triple X syndroom zijn, ook wel intersekse aandoeningen genoemd. De commerciele NIPT biedt de keuze om op al deze genetische variaties en meer te testen. collage4

Minister Schippers heeft echter bepaald dat vrouwen hun kind alleen op Downsyndroom mogen laten testen. Ook mogen zij kiezen om op de meer ernstige T13 of T18 te testen, maar dat mogen zij niet exclusief doen. Downsyndroom krijg je er ‘automatisch’ bij.

Downpride vindt dat het uitkiezen van Downsyndroom een discriminerende boodschap geeft dat levens met Downsyndroom minder worden gewaardeerd in Nederland en heeft bezwaar aangetekend. De overheid zegt dat de keuze om de NIPT primair op Down te richten, geen negatief waardeoordeel geeft over mensen met Downsyndroom en zij gewoon welkom blijven in Nederland.

Genetisch onderzoek mag niet tot selectie leiden, waarschuwt COC

Downpride is echter niet de enige die ‘selectie’ van ongeboren kinderen een gevaarlijke, discriminerende praktijk vindt. Toen in 2015 Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van Californië zeiden met een speekselstrijkje de seksuele geaardheid van mannen te kunnen voorspellen, leverde dit een golf van tumult op. De onderzoeker, zelf homoseksueel, heeft inmiddels zijn handen van het onderzoek afgetrokken uit angst dat zijn onderzoek wordt misbruikt om ongeboren baby’s te testen op aanleg voor homoseksualiteit. Een woordvoerder van COC Nederland, belangenorganisatie voor onder meer homo’s, liet na bekendmaking, direct weten dat zulk genetisch onderzoek ‘in geen geval tot embryoselectie mag leiden’. 

Ik hoor al verontwaardigd roepen dat homoseksualiteit geen afwijking is, en dat je het niet kunt vergelijken met Downsyndroom. Nee, dat doe ik ook niet. Maar je kunt chromosomale intersekse condities WEL met Downsyndroom vergelijken, omdat ze, net als Downsyndroom gepaard gaan met een reeks lichamelijke kenmerken en/of leer- en gedragsproblemen. Voor de groep met een intersekse variatie kan dit bv. zijn: hartproblemen, scoliosis, onvruchtbaarheid, verminderde spraak, gedragsproblematiek, etc. En, net als bij Downsyndroom, met de juiste begeleiding is een goede kwaliteit van leven mogelijk.

Intersekse variaties en andere mogelijke condities behoren niet tot het ‘doel’ van de NIPT heeft Minister Schippers besloten. Als de NIPT deze ontdekt in het ongeboren kind worden zij ‘nevenbevindingen’ genoemd. Om te voorkomen dat deze nevenbevindingen naar ouders worden gecommuniceerd maken veel ziekenhuizen gebruik van een zgn. analysefilter. Deze filter kan de nauwkeurigheid van de NIPT aantasten. Maar dat is blijkbaar minder belangrijk dan het voorkomen dat ouders selectief aborteren om reden van een ‘nevenbevinding’.

Het COC komt oa. op voor de belangen van mensen met een intersekse conditie. Behalve een uitgesproken mening over de negatieve boodschap van prenatale selectie, werken zij mee aan diverse initiatieven, zoals de aangekondigde wet om discriminatie aan te pakken, een nieuwe handreiking voor sociale professionals en een meldpunt voor hinderlijke geslachtsregistratie.posteractie4

In scherp contrast staat Downpride: een organisatie van gedreven ouders die, zonder enige subsidie, verwoede pogingen doet om toenemende discriminatie van gezinnen met Downsyndroom op de politieke kaart te krijgen. Een uiterst succesvolle petitie van ruim 43.000 handtekeningen en een lijvig zwartboek zijn helaas door politiek Den Haag genegeerd.

Downsyndroom: investeren in abortus

Waar de overheid investeert in leven met intersekse condities, is er bij Downsyndroom sprake van een miljoenen investering in het mijden ervan uit de samenleving door systematische selectieve abortus. De NIPT is een kostbare en effectieve test. Naar schatting 90% van zwangerschappen waarbij Downsyndroom is vastgesteld worden afgebroken. Medische professionals worden opgeleid om ouders bij het screening en selectie proces te begeleiden. 

Ik pleit er niet voor dat de scope van de NIPT wordt verruimd. Integendeel. Het bevorderen van prenatale selectie om reden van genetische variaties die goed met het leven verenigbaar zijn, is de ultieme vorm van discriminatie. Je wilt namelijk wel kinderen, maar niet ‘deze’ kinderen. Downsyndroom is een natuurlijke genetische variatie die altijd heeft bestaan. Kinderen met Down worden door dit beleid gereduceerd tot objecten, hun voortbestaan afhankelijk gemaakt van de grillen van ouders en samenleving.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid aangekaart bij de Verenigde Naties. In het voorjaar van 2017 zullen lidstaten deze onder de loep nemen. Minister Schippers zal moeten uitleggen wat de argumenten zijn om een Nationaal screeningsprogramma te richten op Downsyndroom om de selectieve abortus te bevorderen. Politici kunnen zich niet langer ontrekken van de gevolgen van genetische screening.

Advertisements

2 gedachtes over “Sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen.

  1. Geachte lezer,

    De morgen is wijzer dan de avond. Zwervertje tikt met zijn voorpoot tegen de dekens. Het is een heerlijke morgen. De zon komt net op boven Parijs. De meesjes en het roodborstje zijn al te zien in het park, tussen de bladeren zoeken ze in de vrieskou naar broodkruimels.

    We kwamen bij het park. Met de blauwgele speelbal en een frisbee om achterna te rennen. Al gauw hadden we geen last meer van de kou.
    “Waarom hebt u uw hondje niet aan de lijn?” vroeg een gendarme ons.
    “Is dat niet vreselijk onhandig bij het frisbeeën?” wilde ik hem vragen. Maar mijn baasje antwoordde: “Omdat dat niet nodig is”. Hij riep mijn naam, we maakten oogcontact, hij floot en daar kwam ik aangerend om een beloningskoekje te halen. Daarna ging ik keurig zetten, liggen, staan, een pirouette draaien, het hele circus. “U ziet dat ik mijn hondje goed onder controle heb, dat is genoeg. Een lijn is volgens de wet niet verplicht. Trouwens, in een roedel van wolven, of Afrikaanse wilde honden ,heeft ook geen enkel dier een lijn om. Toch trekken ze altijd met elkaar op.”
    “Helaas zijn de regels van Parijs iets ander, elke hond hoort aangelijnd te zijn. U riskeert een boete als u niet gehoorzaamt”, antwoordde de gendarme. Het was uit met de pret, we zeiden elkaar goedendag en liepen verder.
    Toen riep mijn baasje iets wat je echt nooit naar een gendarme met een hond moet roepen: “Of ie zijn vrouw soms ook aan de lijn deed als ze samen door de stad liepen.” De gendarme hoorde het niet meer, maar Dennis spitste zijn oren en draaide zich om. Dus renden we hard het park uit.

    In de metro was ik al vaker geweest, we gingen naast een mevrouw met een kinderwagen zitten.
    “U vind het toch niet erg als ik de baby verschoon?” vroeg ze. “Helemaal niet hoor, dacht ik.
    Mijn baasje haalde een poepzakje tevoorschijn, maar ondertussen had ik het al opgelost zoals alle hondjes doen. Mijn baasje wilde nog FOEI roepen, maar het was al te laat. De mevrouw keek ons boos aan. Maar waarom begrijp ik niet, want hondjes houden hun nest schoon en daarom eten ze poep. Vijandige roofdieren die ons huis belagen ruiken wij van verre, een ijsbeer ruikt tot 300 kilometer ver.
    “Weet u zeker dat u uw hondje genoeg te eten geeft?” vroeg ze aan mijn baasje.
    Gare du Nord klonk het door de luidspreker, we waren bij de volgende halte. “We moeten aardiger zijn voor moeders, ongeacht of ze Suzette, Marie of Loedertje heten,” zei hij tegen mij. Snel liepen we naar de uitgang. Daar botsten we bijna tegen de professor op die we gisteravond tegenkwamen. Hij was blij dat ik tegen zijn broek was opsprongen gisteravond, daardoor vond hij de sleutels nog op tijd voor hij in de trein stapte.
    “U hebt toch een vriendelijk hondje”, zei hij. “Maar waarom springen ze altijd tegen mensen op?”
    “Dat komt omdat ze altijd groeten met neusje-neusje”, antwoordde mijn baasje. Ze maken contact via hun goede reuk. Bij kinderen zit de neus lager, en daarom is Zwervertje ook een enorme kindervriend.
    Hoe was het ook alweer? Ze overdenken nog de resultaten terwijl we samen door de stad wandelen.
    [100 verhoudt zich tot 220 als 45%, maar 100 verhoudt zich tot 320 (208+12+100) als 31%.
    De nauwkeurigheid (sensitiviteit) zou eerder 100-31% zijn, dus gelijk aan 69%.
    Dit percentage ligt ook dichter bij de het gemiddelde van alle sensitiviteit in de tabel van de Gezondheidsraad (73,3%). Want: (85+77+65+81,2+70,5+60,8)/6 = 73,3]
    Gelukkig kunnen wij hondjes niet rekenen, we zorgen voor alle puppy’s en zijn gek met alle kinderen. We tellen geen chromosomen.

    Zwervertje

    Liked by 1 persoon

  2. Geachte lezer,

    Wat vooraf ging aan mijn reactie op 5 dec 10:23 uur.

    Ik vond een zin die vraagtekens opriep:
    Medische professionals worden opgeleid.
    Als wiskundige professional vind ik dat hard nodig want er worden helaas fouten gemaakt.

    1.
    Zie de afbeelding (blauwe letters) op:

    Deze informatie komt van een congres voor echoscopisten.
    De sensitiviteit van 99,5% kom ik echter niet tegen in het volgende document, bij de rijksoverheid. Zie:
    https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2016/07/06/wet-op-het-bevolkingsonderzoek-nipt-als-eerste-test-voor-de-syndromen-van-down-patau-en-edwards
    Bij TRIDENT-2 staan andere percentages.
    Mij lijkt me dat de sensitiviteit anders berekent wordt.
    Er zijn 208 terechtpositieve TP en 100 foutpositieve FP tests.
    Er zijn 12 foutnegatieve FN en 99680 terechtnegatieveTN tests.
    In totaal zijn er 220 (108+12) gevallen waarbij daadwerkelijk sprake is van Downsyndroom.
    Bij de 100 foutpositieve tests is er geen sprake van Downsyndroom terwijl de test dit wel aangeeft, de bevinding is dus fout.
    De sensitiviteit is 100-(12/220)%, is 100-5%, is 95%. Deze komt wel overeen met de 94,5% die de Gezondheidsraad vermeldt. De informatie van het congres is dus onjuist.

    2.
    Als ik de nauwkeurigheid van de test wil uitdrukken in percentages kan ik het ook zo noteren.
    Als er in werkelijkheid geen sprake is van Downsyndroom zal een goede test dit ook altijd uitwijzen. Je niet niet iets vinden wat er niet is.
    Wat wel gevonden wordt bevat 100 foutpositieve gevallen.
    100 verhoudt zich tot 308 als 32%.
    Van de 100 kinderen die als positief aangemerkt worden hebben er 32 geen downsyndroom.
    De prevalentie van downsyndroom berekende ik als 1 op 454 gemiddeld.
    Bij ca. 180000 geboorten per jaar zijn dat 396 baby’s met downsyndroom.
    Er worden dus 32%*396, is 127 baby’s als foutpositief bevonden.
    Als straks mogelijk 90% geaborteerd wordt, zijn dit 114 baby’s.
    Deze 114 baby’s verliezen mogelijk onschuldig het leven. Als de test straks in 2017 aan elke zwangere aangeboden wordt.

    3.
    Welke ouder neemt de NIPT met deze onzorgvuldigheid van de medische wereld nog serieus?
    Een onnauwkeurigheid van 32% tot 50% vind ik erg veel.
    Te veel om er het leven van je ongeboren kind te laten afhangen.
    Zonder een echte gezondheidsreden zou ik geen enkele test laten doen.
    Ik vind dat als mensen zonder Downsyndroom met menselijke tekortkomingen zo over anderen schrijven, hebben ze wel wat uit te leggen aan mensen met Downsyndroom.

    Inmiddels was het gisteravond op 4 december al laat geworden. Zwervertje tikte tegen mijn been en zei daarmee dat hij nog uitgelaten moest worden.
    We liepen samen door de donkere straten van Parijs. Op weg naar de groene parkje verderop kwamen we een professor tegen die ons de weg vroeg naar het station (terwijl hij zijn autosleutels in zijn broekzak had).
    We raakten aan de praat en hij vertelde over de nieuwste resultaten. Het gesprek duurde een hele tijd. Ondertussen tikte Zwervertje opnieuw tegen mijn been, hij moest nu echt verder lopen naar het parkje, maar wij bleven maar doorkletsen. Ondertussen werd het steeds donkerder. “Laten we bij die lantaarn gaan staan, dan lezen we dit document nog even door”, stelde zei de professor voor.
    Hij haalde nog enkele paperassen tevoorschijn en zette zijn aktetas tegen de lantaarnpaal.
    Nog lange tijd werden er gedachten uitgewisseld en verdwenen de vele dwalingen.
    Nu tikte Zwervertje ook tegen het been van de professor, en wilde daarmee aangeven dat hij nu wel echt nodig moest plassen.
    “Het is beter om morgen verder te overleggen, wellicht zien we elkaar de volgende ochtend weer”, zie de professor. “Het is inderdaad te laat”, dacht Zwervertje.
    Thuisgekomen vroeg de professor zich af waarom er zoveel fouten in de vergeelde documenten stonden. Van de meeste pagina’s klopte er niets van. Was die 5 soms veranderd in een 6?
    Ik, Zwervertje, weet wel hoe het komt, je moet nooit vlakbij een lantaarnpaal gaan staan als er een klein hondje in de buurt is dat héél erg nodig moet plassen.

    Mark en Zwervertje (zijn dappere kleine hondje)

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s