Grote Posteractie

spandoekPOSTERACTIE DOWNPRIDE 6 juli om 10:30 uur op het Plein te DEN HAAG

Op 6 juli 2016 adviseert de Commissie Bevolkingsonderzoek de minster van VWS over de proefinvoering van NIPT als eerste screeningst voor alle vrouwen.

DE NIPT kan veel vaststellen: aandoeningen die pijnlijk of ernstig zijn, of een korte levensverwachting hebben zoals spier- en stofwisselingziekten of vlinderhuid. Deze worden niet aangeboden in standaard test.

GELUKKIG mensen met downsyndroom melden vaker gelukkig te zijn met hun leven dan mensen zonder Downsyndroom!

DE OVERHEID BESLIST dat downsyndroom het boegbeeld is van de NIPT. Downsyndroom wordt een risico genoemd. Hierdoor worden mensen met deze genetische variatie gestigmatiseerd en gediscrimineerd.

KEUZEVRIJHEID is als een zwangere zelf uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen.

PRENATALE TESTEN ZIJN HEEL DUUR Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle aandoeningen die een pasgeborene kan hebben. Welke kosten-/batenanalyse wordt er gebruikt en door wie?

MENSENRECHTEN Downsyndroom heeft altijd bestaan en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

DOWNPRIDE zet zich in voor gelijke rechten van mensen met downsyndroom. Wij willen dat de focus van prenataal onderzoek op downsyndroom stopt en dat incorrecte en stigmatiserende informatie van overheids- en hieraan gekoppelde organisaties (zoals RIVM, KNOV, Kiesbeter.nl, TNO) wordt verwijderd.

KOM OOK en laat je stem horen, je gezicht zien en/of deel dit bericht.

Advertenties

7 gedachtes over “Grote Posteractie

  1. Geachte lezer,

    Tot mijn verbazing/ontsteltenis las ik op de site van de overheid er al een besluit hierover al op 14 juni 2016 is genomen. Heb ik iets gemist?? Toch vind ik het gemeen om nog voor een advies van de gezondheidsraad gegeven is (op 6 juli 2016) al een besluit te nemen, zo gemeen….
    Maar het is nog niet te laat, het muisje kan nog een staartje krijgen want:
    Bezwaar maken kan tot 6 weken vanaf deze datum.
    Tot 18 juli heeft ieder het recht om bezwaar te maken (per e-mail gaat héél snel). Misschien heeft u dit al gedaan.
    Ik nodig IEDER uit om dit ook te doen, hopelijk is de vrachtwagen van het postbedrijf groot genoeg.

    U vindt het document op:
    https://www.rijksoverheid.nl/
    U gebruikt het zoekvakje rechtsboven, daar typt u in:
    974867-150914-PG
    Het document verschijn als PDF op uw scherm.

    Het advies van de gezondheidsraad vind u als u in het zoekvakje intypt:
    I-851115/989125/RvH/LvR/pm/894-O2

    In de brieven staat kenmerken:
    974867-150914-PG
    en
    I-851115/989125/RvH/LvR/pm/894-O2

    Onderaan zag ik dit:
    Bezwaar
    Het indienen van bezwaar schort de werking van deze beschikking niet op.
    Heeft u vragen over deze beslissing of bent u het er niet mee eens? Kijk eens op
    http://www.rijksoverheid,nl/ministeries/vws/bezwaarschriften-vws.
    Daar wordt uitgelegd wat u kunt doen als u het niet eens bent met de beslissing en misschien
    bezwaar wilt maken. Er staan voorbeelden waarmee u de kans op een succesvol
    bezwaar kan inschatten.
    Wilt u toch een bezwaarschrift sturen, dan moet dit binnen zes weken na de datum die bovenaan deze brief staat. Let op:doe dit op tijd, anders kan uw bezwaar niet behandeld worden.
    Het bezwaarschrift e-mailt u naar:WJZ.bezwaarenberoep@minvws.nl, bij
    voorkeur met een ingescande handtekening.
    Indien u niet kunt of wilt e-mailen, kunt u uw bezwaarschrift ook versturen per post naar:
    de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, tav. Directie Wetgeving en
    Juridische Zaken,
    Postbus 20350,
    2500EJ DenHaag.
    U kunt uw bezwaarschrift ook faxen naar: (070)3405984.
    Noem in het bezwaarschrift:
    •uw naam en adres
    •de datum
    •het kenmerk, boete zaak nummer van deze brief
    (deze gegevens vindt u in de rechterkantlijn)
    • geef aan waarom u het niet eens bent met de beslissing
    Vergeet niet om uw bezwaarschrift te ondertekenen en van een datum te
    voorzien. Wilt u zo vriendelijk zijn om een kopie van deze brief mee te sturen met
    het bezwaarschrift?
    Indien u het bezwaarschrift per e-mail indient zonder ondertekening, bestaat de
    mogelijkheid dat u op een later moment verzocht wordt om bewijs te leveren dat
    u bevoegd bent tot het indienen van het bezwaar.

    Veel succes,
    stuur dit bericht graag gerust aan anderen of deel het via social media.

    Mark

    Like

  2. Geachte lezer,

    Er zijn 2 vergunningen.
    De ene is de vergunning om de NIPT via enkele centra beschikbaar te maken.
    De andere is de uiteindelijke vergunning om NIPT als eerstelijnstest voor alle vrouwen beschikbaar te maken.
    Ik vind het belangrijk om je stem te laten horen bij de ene, want dan gaat men automatisch (hopelijk) beter nadenken bij de tweede (ramp, vind ik).
    Een veiligere test is goed, maar er wordt nog te weinig nagedacht over: Wat doe je met de uitslag?

    Over de ene:

    Ondanks het aanbieden van het zwartboek op 16 februari 2016, nog voor 14 juni 2016, luistert met niet in Den Haag. Want men verlengt de vergunning gewoon met 2 jaar.
    Hierin betaalt men mee aan wetenschappelijk onderzoek, zie punt 6.
    6. De vergunninghouder werkt mee aan het wetenschappelijk onderzoek
    naar de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT);​
    Verder laat het aanreiken van goede informatie nog steeds te wensen over, waarom?
    Als je naar de bakker gaat en hij geeft je een afbakbrood mee in plaats van een normaal gebakken brood, dan hoef je toch ook niet betalen?
    Waarom zouden wij dan met onze zorgbijdrage moeten betalen voor een afbakfolder? Dat slaat toch nergens op?

    Over de andere:

    Mark en Zwervertje geven wat gedachten over een document van de Gezondheidsraad.
    (I-851115/989125/RvH/LvR/pm/894-O2)

    De belangrijkste is:
    Nu is er nog geen goede informatie voor de ouders, die moet nog komen. Dus schrijf eerst maar een goede brochure en laat die eerst zien voordat de minister haar goedkeuring geeft voor deze vergunning.

    1.3 blz 17
    Is de uitslag van een combinatietest of NIPT positief dan is om zekerheid te krijgen verder onderzoek vereist. Na een positieve combinatietest kan de vrouw kiezen voor vervolgscreening met een NIPT (TRIDENT-1) of diagnostiek met een invasieve test.*
    commentaar:
    Dit is in tegenspraak met een eerder bericht:
    CITAAT:
    WAT IS VOOR DE GEZONDHEIDSRAAD DE BELANGRIJKSTE REDEN GEWEEST OM POSITIEF TE ADVISEREN OVER DE NIP-TEST?
    “HET BELANGRIJKSTE IS DAT DEZE TEST HET AANTAL VRUCHTWATERPUNCTIES EN VLOKKENTESTEN KAN VERLAGEN. DAT BETEKENT: MINDER MISKRAMEN EN MINDER COMPLICATIES. OMDAT OUDERE ZWANGEREN VANWEGE HUN LEEFTIJD MEER RISICO LOPEN OP EEN KIND MET DOWN ONDERGAAN ZIJ DEZE TESTEN VAKER. SOMS WAS HET HUN LAATSTE KANS OP EEN KIND. DAT DE TEST DEZE DRAMA’S KAN VOORKOMEN, IS HEEL MOOI.”
    Het zal geëvalueerd moeten worden of er door de Nip-test meer abortussen komen.
    commentaar:
    In het buitenland worden veel Downbabies geaborteerd, wij hoeven het wiel toch niet meer uit te vinden?
    Weet u dit niet of, vaart u liever uw eigen koers?

    1.4 blz 17
    Er is namelijk sprake van ‘aanbod’, omdat zwangeren zonder klachten of symptomen worden uitgenodigd voor prenatale screening op trisomie 21, 13 en 18. Daarbij is deze screening ‘mede ten behoeve van de te onderzoeken personen’, want de vrouwen (en hun partner) krijgen onderzoeksresultaten en adviezen te horen en zo nodig volgt nader onderzoek.
    Het screeningsaanbod heeft tot doel zwangeren reproductieve keuzes te geven.
    commentaar:
    Dus zonder medische redenen krijgen vrouwen iets aangeboden onder het mom van onderzoek.
    Dat onderzoek is relatief heel erg duur en verknalt de toekomst van wie wel een levende baby hebben met een trisomie 21.

    1.4 blz 18
    Voor wetenschappelijk onderzoek geldt dat de commissie ook moeten beoordelen of het belang van de volksgezondheid het proefbevolkingsonderzoek vordert. Wanneer dit niet zo is kan dit een reden vormen voor de minister om de vergunning te weigeren.
    commentaar:
    Zie de poster op het plein, het belang van de volksgezondheid uit zich mogelijk alleen in de dood van ongeveer 245 dode baby’s elk jaar. Wat hebben ze verkeerd gedaan?

    1.5 blz 18
    Het aanbieden van de NIPT als primaire test voor trisomie 21, 13 en 18 aan alle zwangeren in Nederland roept….
    commentaar:
    Aan alle zwangeren betekent een omzet van ongeveer 117,6 miljoen euro elk jaar dat naar laboratoria gaat en niet naar helpende handen en niet naar de getroffenen van een trisomie.

    2.1.1 blz 21
    Voor elk alternatief geldt dat na een positieve combinatietest of NIPT een invasieve test noodzakelijk is om zekerheid te krijgen of de foetus ook daadwerkelijk trisomie 21, 13 of 18 heeft.
    commentaar:
    In de bijlage C staat dat NIPT het meest nauwkeurig is, maar waarom is de invasieve test 100% zekerheid. Wat is het verschil in deze tests?

    blz 22
    Uit de overzichtstudies blijkt dat het percentage testfalen lang niet altijd wordt gerapporteerd. In de studies waarin de percentages wel zijn aangegeven varieert het testfalen van 0 tot meer dan 12 procent.
    commentaar:
    Meer dan 12% was 70% in een gesprek op internet? Als rapportages ontbreken zal men wel niet trots zijn geweest op zoveel mislukking?,Laat het de baas maar niet horen, quasi angst voor gezichtsverlies. Dat is wetenschappelijk niet handig en ook niet goed.

    blz 23
    een bevolkingsonderzoek dat ook een wetenschappelijk onderzoek is.
    commentaar:
    De patienten zouden niet meebetalen aan wetenschappelijk onderzoek.

    2.2.2 blz 24
    Na een positieve uitslag van een combinatietest en/of een NIPT is altijd vervolgdiagnostiek met een invasieve test noodzakelijk om zekerheid te krijgen of de foetus trisomie 21, 13 en 18 heeft. Zowel bij een vlokkentest als bij een vruchtwaterpunctie bestaat er een gering maar niet te verwaarlozen risico op complicaties, waarvan de ernstigste een iatrogene miskraam is. Dat wil zeggen een miskraam die zonder de invasieve test niet zou zijn opgetreden.
    commentaar:
    Zie eerder citaat uit tijdschrift bij punt 1.3.
    Is een extra bevestiging?
    Goed vind ik de Detectie miskraamratio, dat bevestigt het citaat, maar het betekent eigenlijk dat als de NIPT aangeeft dat er geen sprake is van een trisomie, men niet verder hoeft te onderzoeken. Dat NIPT als eerste test komt.
    Zie ook 2.2.4 Zowel bij een negatieve combinatietest als bij een negatieve NIPT-uitslag is geen
    vervolgonderzoek nodig.
    HET BLAUWE IS EEN VOLSTREKTE TEGENSPRAAK!

    Vruchtwaterpunctie kan pas vanaf 15 weken verantwoord worden uitgevoerd. Dus eerdere abortustermijn was (van 13 weken) toch te kort.
    Vlokkentest tussen week 11 en 14.

    2.2.5 blz 29
    Op dit moment laat jaarlijks een onbekend aantal zwangeren een NIPT doen in het buitenland. Zij hoeven hiervoor de grens niet over, maar kunnen in Nederland op verschillende punten bloed laten afnemen.
    commentaar:
    13 bloedafnamecentra in Nederland en 1 in België.
    Bij Gendia hebben ze in totaal 24000 tests gedaan. Kwaliteit is een vraagteken?
    Nietgekwalificeerde buisjes werden naar het buitenland verstuurd, het bloed kwam terug in welgekwalificeerde buisjes. Wat een raar gedoe.
    Dus ook de info van buitenlandse laboratoria laat te wensen over?
    Kon de aanvrager van de vergunning dit niet beter eerst nagaan?

    2.3.3. blz 34
    De informatiefolder die door de aanvrager aan de commissie is overgelegd bevat alleen informatie over NIPT en niet over de combinatietest. Het onderwerp nevenbevindingen wordt onvoldoende behandeld. De commissie adviseert de minister aan de vergunning de voorwaarde te verbinden dat de aanvrager de schriftelijke informatie aanvult met de genoemde punten.
    commentaar:
    Eerst deze folder maken en laten goedkeuren, dan pas een vergunning verlenen.

    2.3.5 blz 35
    De aanvrager heeft tijdens de hoorzitting aangegeven te overwegen om de kosten van het wetenschappelijk onderzoek te verdisconteren in de NIPT-prijs waarmee deze dus worden doorberekend aan de zwangeren.
    commentaar:
    Dit is in volstrekte tegenspraak met het eerdere gegeven dat de zwangere niet zou meebetalen, niet direct of indirect, aan wetenschappelijk onderzoek.
    DUS VIND IK DAT DE VERGUNNING NIET VERLEEND MOET WORDEN.
    Ook de commissie heeft dit opgemerkt en vind dat het niet door de beugel kan, gelukkig maar.

    2.4 blz 36
    Omdat NIPT beter in staat is te voorspellen of een foetus trisomie 21, 13 en 18 heeft hoeven minder vrouwen een invasief vervolgonderzoek te ondergaan. Hierdoor krijgen meer vrouwen sneller zekerheid en neemt het risico op een miskraam door een invasieve test af.
    commentaar:
    Dit is een bevestiging van het citaat uit 1.3, maar wat doe ik met de tegenspraak die blauw gemarkeerd is?

    Slotwoord:
    Zwervertje vind dat er niets leukers op de wereld is als een knap teefje. Maar de zorg voor de kleintjes vraagt veel van de moeder en de verzorger. Hij zal zijn uiterste best om een goede vader te zijn, zo is zijn instinct. Want het teefje had ook een andere vader kunnen kiezen. Maar in de abortuswet (Wet afbreking zwangerschap) ontbreekt het woord vader geheel. Zie:
    https://www.overheid.nl/
    http://wetten.overheid.nl/BWBR0003396/2011-10-10
    De mensen hebben het maar moeilijk, maar ja, zij zijn niet zo goed in het vangen van konijnen. Zij moeten naar de supermarkt en betalen voor het eten.
    Toch eet elk mens gemiddeld even veel per dag. Er is dus geen reden waarom ik het beter zou hebben als een ander. In een roedel wordt gedeeld.
    Dus zou je aan ouders ook kunnen vragen of ze de prijs voor een test eventueel zelf zouden willen betalen. Als ze dit kind niet willen, hoeven ze ook geen luiers te kopen. Dat is heel erg verdrietig, maar het zou aan een kind geschonken kunnen worden wat wel extra zorg en aandacht nodig heeft.
    Het belang van de hele roedel gaat soms voor het belang van het individu. Dat is de kracht van overleven in de natuur.

    Mark vind dat je niet om de mooie poster heen kunt lopen. Mensen worden mensen die elkaar nodig hebben en daarin heel gelukkig zijn.

    PS Wat wiskunde voor de liefhebbers.

    Om het ongeboren leven te beschermen zou ik geen enkele test ondergaan zonder een medische reden. Zo is een echografie waarbij geluidstrillingen van 1 miljoen Hertz (héél hoge tonen) op de baby afkomen in werkelijkheid te beschouwen als een stroom van energiepakketjes die samen (elke seconde 1 miljoen pakketjes) het lichaam van de baby zouden kunnen veranderen. De hoeveelheid energie is gigantisch groot volgens de kwantummechanica, een theorie die zijn waarde in de praktijk dubbel en dwars heeft bewezen. Er kunnen elektronen weggeschoten worden uit het waterstofatoom die een brug is in de chromosomen, hierdoor gaat bij celdeling de ‘ritssluiting’ stuk. Aan het losse atoom (wat normaal aan 1 zijde van de rits hangt) kunnen nu 2 nieuwe strengen gevormd worden (in plaats van 1)
    Röntgenstralen en kosmische straling veroorzaakten ook een extra toename van het Downsyndroom, evenals schadelijke stoffen uit o.a. sigarettenrook.

    De kans laat zich heel eenvoudig berekenen uit 23 paren chromosomen die 46 zijn. Bij de celdeling (meisose) ontstaan 92 chromatiden (strengetjes). Omdat 1 energiekwant als de straal van een bolvormig oppervlak te beschouwen is, neem ik 92*pi*rkwadraat, is 1156. De straal is 1.
    De kans voor jonge moeders is dus 1 : 1156 om een kind met downsyndroom te krijgen. De kans op de andere trisomieën is nog véél kleiner.

    Bij de moeder ontstaat een eicel uit 4 follikels, bij de vader ontstaat uit elk follikel een zaadcel.
    Het aandeel van de man blijkt inderdaad 20% te zijn, heel eenvoudig te berekenen. 4 betekent samen 80% en 1 betekent 20%.

    Hoe ouder men wordt, des te groter is de kans.
    Een meisjesbaby wordt geboren met ongeveer 100000 follikels. Naarmate ze ouder wordt worden het er minder, vanaf de puberteit. Stelt u zich voor dat door bijvoorbeeld kosmische straling er elk jaar hetzelfde aantal follikels stukgaan. In de grabbelton wordt het totaal aantal follikels minder, maar het aantal stukgemaakte follikels blijft gelijk. De kans dat je een stukgemaakt follikel uit de grabbelton pakt wordt dus groter naarmate het aantal follikels afneemt.
    Sommigen worden geboren met minder follikels, je zou als je al 1 kind met Down hebt je laten testen, dan heb je een extra grote kans. Maar een test mag officieel niet leiden tot een afbreking van de zwangerschap. Abortus is strafbaar en mag alleen in uiterste nood. Wat heb je er aan als je iets weet van tevoren? Eigenlijk vooral angst. Je weet dan nog niet of er wel of geen hartproblemen zullen zijn, of deze wel of niet via een operatie te verhelpen zijn. Maar de ontwikkelingen staan niet stil, een baby kan in Leuven geopereerd worden aan een open ruggetje, en zelfs gedotterd terwijl het nog in de baarmoeder zit. Een keizersnede is dan wel onvermijdelijk, maar het leeft dan.
    Verwijten zijn onterecht, want het gedrag van elementaire deeltjes in atomen en moleculen is niet te voorspellen. Het is geen persoonlijk falen, maar een toeval van moeder natuur zelf.

    Voor wie getroffen wordt door deze aandoening hoop ik dat ze veel steun krijgen van mensen om hen heen. Dat hoeft niet allemaal zo officieel. Als het maar van harte gaat.

    Like

  3. Geachte lezer,

    De poster is overduidelijk, het gaat over het tweede (advies).
    Maar als we tegen de eerste vergunning bezwaar maken, heeft die ook automatisch uitwerking op de tweede.
    Het bezwaar mag ook voorlopig zijn, dan haalt u de datum. In een tweede brief kunt u het hele verhaal nasturen.
    We kunnen dus 2 vliegen in 1 klap vangen.

    Mark

    Like

  4. Geachte lezer,

    Ter info:

    Het woord foetus komt uit het Latijn (Fetus). Het betekent kleintje. Je hebt een kleintje. Een kleintje is een klein mens. Een mens dus. In alle documenten waar foetus staat, kunt u dit lezen als een mens.

    Verder vond ik nog:
    – Opvallend is een passage in Nederlandse burgerlijk wetboek, die de bescherming van het ongeboren kind beoogt: “Het kind waarvan een vrouw zwanger is wordt als reeds geboren aangemerkt, zo dikwijls zijn belang dit vordert.” (boek 1, titel 1, artikel 2).
    – In ongeveer 400 voor Christus liet de Griekse arts Hippocrates zijn leerlingen een belofte afleggen, waarin abortus wordt afgewezen: ‘Nooit zal ik een vrouw een instrument voorschrijven om een miskraam op te wekken.’
    – In de artseneed van de orde der geneesheren van België staan de woorden: ‘Ik zal het menselijk leven van bevruchting af eerbiedigen.’

    Op de volgende site zag ik nog wat foto’s (soms schokkend) en getuigenissen.
    http://www.christipedia.nl/Artikelen/A/Abortus

    Ik weet niet welke wetboeken men heeft gelezen, maar het boek van het leven is 600 miljoen jaar oud.

    Mark

    Like

  5. Geachte lezer,

    Niet ontvankelijk verklaard, u hebt onvoldoende belang erbij. Dat las mijn baasje in het antwoord op zijn bezwaarschrift. Zijn hele verhaal was voor de kat.
    Zwervertje begrijpt het niet. “Maar je houdt toch van die kinderen met hun prachtige amandelvormige ogen?”
    “Helaas telt dat niet genoeg in de wet. Kom, we gaan. Het wordt ’s avonds vroeg donker en dan wil ik dat je een reflecterend hondenjasje draagt. Trouwens, er is haast geen stokbrood meer, de brie is op en we moeten ook nog naar de viswinkel.”
    “Vis? Zei er iemand vis?” Dat is het toverwoord voor lekkers om te delen, al delen hondjes hun buit niet graag, zeker niet met de kat. Mijn baasje weet dat het er in de rekensommen vaak ook geen ruimte is om te delen. Hij vind het zijn taak om nog op zoek gaan naar manieren waarop dat wel kan.

    Onderweg naar de winkels heeft Zwervertje ieder kind vrolijk begroet met neusje-neusje, want bij kinderen is dat het gemakkelijkst. Voor een hondje telt alleen aandacht. En daar heeft hij een goede neus voor. Net als zijn baasje die 24 miljoen euro subsidie teveel uitrekende dat mogelijk niet naar kinderen met Downsyndroom gaat. (Zie de tweet, antwoord aan Bettina Slager van 29 okt, @hondZwervertje). Foei is een woord wat hij nooit heeft hoeven te gebruiken voor mij, zijn dappere en lieve hondje.

    Daarna hebben we In de Sacre Coeur een kaarsje laten branden voor een moeder met kind. In het licht van God kan het duister niet wonen. Het vlammetje deelt zijn licht met dat van ontelbare anderen.
    De moeder is bescheiden en heeft geen wereldlijke titel, maar heel de wereld kent haar bij haar voornaam, Maria. Van zichzelf zegt ze dat ze maar een druppel in de oceaan is. Maar die oceaan is Gods liefde.

    Mark en Zwervertje (hondje)

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s