NIPT en keuzevrijheid op een rij

baby

De NIPT kan honderden genetische variaties vaststellen in het ongeboren kind door het bloed van de moeder te onderzoeken. Sommige aandoeningen zijn ernstig, pijnlijk of hebben een korte levensverwachting zoals bijvoorbeeld spier- of stofwisselingsziekten of vlinderhuid.

KEUZEVRIJHEID

Keuzevrijheid betekent dat een zwangere, op haar eigen verzoek, uit een lijst van alle variaties kan kiezen waar zij haar kind op wil testen en wat zij met de uitslag zou doen. Daarentegen; het standaard aanbieden van testen/selectie gericht op een variatie die is gekozen door derden, kwalificeert als een keuzeverplichting.

OVERHEID BESLIST

In Nederland heeft Minister Schippers besloten dat de NIPT primair op Downsyndroom wordt gericht. T13 en T18 zijn secundair in het testen meegenomen: dwz daar mag een vrouw niet uitsluitend op testen. Het doel is om selectie mogelijk te maken. Indien het doel voorbereiding is (zoals bij geslacht), kan bv. gekozen worden om informatie pas te delen na de wettelijke abortustermijn. Deze focus creeert ten onrechte een verwrongen en negatief beeld van Downsyndroom.

NIET ERNSTIG

Downsyndroom is volgens gebruikelijke medische definities niet ernstig, te denken valt aan gemiddeld IQ, levensverwachting en andere factoren die de levenskwaliteit beinvloeden. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat mensen met Downsyndroom het leven een beter cijfer geven dan mensen zonder Downsyndroom. Ze zijn dus heel gelukkig!

ILLUSIE

Downsyndroom maakt slechts 5% uit van alle handicaps en aangeboren aandoeningen die een kind kan hebben.
Ouders die perse geen kind met een handicap willen omdat ze bang zijn dat ze de zorg te zwaar vinden zouden het ouderschap wellicht beter heroverwegen: NIPT geeft namelijk geen enkele garantie maar schept een illusie.

MENSENRECHTEN

Downsyndroom heeft altijd bestaan als natuurlijk onderdeel van het menselijk ras en komt voor in gemiddeld 1 op 700 kinderen. Sinds de NIPT in Nederland zijn intrede heeft gedaan, ervaren gezinnen met Downsyndroom toenemende discriminatie en impertinente vragen en opmerkingen van professionals werkzaam in de gezondheidszorg, in hun omgeving en de media.

ZORG?

Mag de Nederlandse overheid de gezondheidszorg gebruiken om een groep mensen actief te weren uit de samenleving op basis van makkelijk herkenbare genetische overeenkomsten?

Advertenties

2 gedachtes over “NIPT en keuzevrijheid op een rij

  1. Hallo, ik ben een klein hondje. Dit is mijn tweede verhaal waarin ik, Zwervertje, vertel hoe ik mijn baasje geholpen heb met een heel moeilijk wiskundig vraagstuk en een vraagstuk over kinderen en mensen weren.

    Bij de hondentraining hebben we ‘komen op de fluit’ geoefend. Ik moet dan blijven zitten terwijl mijn baasje 8 meter verder loopt. Dan draait mijn baasje zich om en blaast drie keer kort op de fluit. Na een week thuis oefenen snapte ik het helemaal. Dus bij de volgende les bleef ik keurig wachten en bij het horen van de fluit rende ik naar die hele leuke sheltie met grappige flosjes bij de oren. Want die had expres getreuzeld bij het aanlijnen (de eigenaar had het niet in de gaten). Zo renden we door de ‘speeltuin’, buitelden over de hindernissen en sprongen door de reddingsboei en hadden samen de grootste lol.
    Thuis gekomen dacht mijn baasje na over waarom hij drie keer moest fluiten en niet één keer. Waarom snapt een hondje het dan sneller, vroeg hij zich af.

    Kinderen met Down hebben soms problemen met het gehoor. En ons muzikaal gehoor heeft iets te maken met de boventoonreeks in muziek en het hoofdkwantumgetal n. Elke boventoon kan geschreven worden als de frequentie van de grondtoon met n vermenigvuldigd.
    Hij vergeleek de leeftijd in jaren (op de X-as komen het aantal jaren dat men oud is) met het aantal gevallen waarin Down voorkwam (op de Y-as komt het aantal gevallen dat op die leeftijd voorkomt). Toen kreeg hij zag een tabel met getallen die nadat ze in een grafiek waren gezet geen rechte lijn vormde, maar een wiskundige kromme. Deze kon hij beschrijven als f(x)=1/(x+2). In de natuurkunde betekent het een beschrijving van de toestand van een bewegend elementair deeltje. Het getal x wordt het hoofdkwantumgetal n (1, 2, 3,….), n+2 is gelijk aan het magnetisch kwantumgetal m. Maar ook laat de draaiimpuls J zich beschrijven als: J2=h2*l(l+1).
    [(2 is het kwadraat,de letter l is het nevenkwantumgetal en gelijk aan n-1 ].

    Als je de leeftijd van de vader van het kind met het syndroom van Down apart neemt ontstaat deze kromme, en ook als je de leeftijd van de moeder apart neemt.
    Dat is knap gevonden, vond ik. Maar daar bleef het niet bij.
    Hij zag dezelfde kromme bij de leeftijd in jaren en het aantal gevallen van darmkanker bij mannen. Daarna nog bij de combinatie van leeftijd en afname van het gehoor. En wat denk je? De kromme bleef steeds dezelfde.

    “Dit moeten anderen ook weten”, zei mijn baasje. “Ik schrijf het in een brief en die gaat vandaag nog op de post.” Toen we bij de voordeur waren zagen we dat het regende, het goot, echt hondenweer. Maar dat hinderde niet want hij had voor mij een klein hondenregenjasje gekocht.
    In de drukke stad als Parijs is een fiets het gemakkelijkste vervoermiddel. Veilig zat ik in het mandje dat aan het stuur hing, want je weet nog uit het vorige verhaal dat iedere automobilist hier als een echte Parijzenaar door de drukke straten rijdt. We fietsten naar het postkantoor in het centrum. We hadden wel wat kleingeld voor een postzegel bij ons, maar mijn baasje wou ook nog vragen of ze bij de speelgoedwinkel ook hondenspeelgoed hadden. Dus keken we rond of we ergens een bankloket zagen. We zagen er een langs een brede weg met daarvoor een parkeerplek. Voor ons reden een dikke Mercedes en een grote Citroën, dus moesten we even op onze beurt wachten. Daar op de parkeerplek stapten mensen uit en namen ze wat contant geld op. De medewerkster moest wel lachen toen wij op onze oude rammelkar aankwamen, maar ze was heel aardig. Thuis had ze ook een klein hondje en al gauw waren we de beste vriendjes. “Kan ik 25 euro opnemen van mijn bankrekening ?” vroeg mijn baasje. “Ik heb helaas alleen maar briefjes van 100 euro”, antwoordde ze. “Dan zal het voor een andere keer zijn, want zoveel heb ik niet op mijn bankrekening staan”, lachte mijn baasje. De medewerkster lachte op haar beurt terug. Zo zie je maar, je hebt helemaal geen geld nodig om vrienden te maken of gelukkig te zijn.
    We fietsten verder, over de Avenue des Champs-Élysées, waar we bij de arc de triomphe kwamen. Daarboven, helemaal bovenop, komt straks mijn standbeeld te staan, dacht ik. Ik, Zwervertje, de beroemde ontdekker van de combinatie van het kwantumgetal m en het syndroom van Down. Mijn baasje geeft niet zo om beroemdheid en meer van dat. Hij wil liever dat alles aan de kinderen wordt gegeven. Hij wil de ontvanger van zijn brief vragen waarom ongeboren kinderen met Down (of een andere aandoening) misschien een vreselijk lot wacht terwijl anderen medicatie en hulpmiddelen krijgen. Een ongeboren kind van 24 weken is al in wezen compleet, het ervaart alles om zich heen. Vragend keek ik mijn baasje aan en mijn baasje begreep me. “Was iedereen maar zo eerlijk als alle hondjes zijn”, zuchtte hij. “Dan was alles veel eenvoudiger.”
    Hij wil de lezer een tekst meegeven uit het boek wijsheid, over het begin van het leven.
    De wijsheid is een kind van God, en álle kinderen zijn een bron van vreugde, elke dag opnieuw.

    Dit zegt de Geest van wijsheid:
    God heeft mij vóór al het andere geschapen.
    Voordat Hij aan de schepping begon, was ik er al.
    Ik ben in het allereerste begin gemaakt,
    nog voordat de aarde vorm had gekregen.
    Toen er nog geen oceanen waren,
    ben ik voortgebracht,
    nog voor de bronnen met hun waterstromen.
    Voordat de bergen werden neergezet,
    nog eerder dan de heuvels, ben ik ontstaan.
    De aarde en de velden had God nog niet geschapen,
    geen korrel zand was nog gemaakt.
    Ik was erbij toen Hij de hemel maakte,
    een hemelboog spande over de oceanen,
    en de wolken hun plaats aan de hemel gaf.
    Ik was er al toen God de zeeën liet opzwellen,
    het water met zijn Woord haar plaats wees
    en de fundamenten van de aarde legde.
    Als lieveling stond ik aan Gods zijde
    en was een bron van vreugde, elke dag opnieuw.
    In Gods aanwezigheid was ik altijd verheugd.
    Ik vond vreugde in zijn scheppingswerk
    en was blij met alle mensen.

    Like

  2. Geachte lezer,

    In de onderstaande tabel ziet u dat het aantal geboortes met Down gelijk blijft door de jaren heen.
    Het lijkt me dat er (ook) andere redenen zijn als genetica en erfelijkheidsleer die het Downsyndroom veroorzaken (want niet iedereen met het Downsyndroom sticht een gezin).
    Om documenten te kunnen laten zien heb ik een Twitter-account gemaakt (’t was even uitproberen, maar het werkt).
    Op de startpagina gebruikt u het zoekvakje links (met de loep).
    Naam: Zwervertje (hondje)
    Adres: @hondZwervertje
    Ik heb een mooie paddenstoel langs de weg als plaatje.
    Er zijn foto’s als bijlage, gemaakt met het gratis programma GIMP (waarmee je van een PDF-bestand een JPG-bestand kunt maken). Er zijn 6 bladzijden van 1 document (Zwervertje Twitterdocument 1).
    Zo kun je via Twitter toch een uitgebreider verhaal publiceren, en dat lijkt me voor anderen ook fijner.

    Tabel 1
    Jaar Aantal geboortes Geboortes met Down

    1997 196682 241
    1998 196682 240
    1999 197633 227
    2000 203890 276
    2001 196109 246
    2002 199205 268
    2003 197472 245
    2004 191158 247
    2005 187500 274
    2006 185057 246
    2007 181336 242

    Als tweede wil ik voorlichting aankaarten en hoe belangrijk ik die vind voor moeders.
    Bij een gesprek op 13 juni tussen Gert van Dijk, Renate LIndeman,Bertina Slager en Annelies van Haastrecht las ik ook dat niet alles begrepen werd. Maar ik vind het belangrijker dat men in gesprek gaat, want met de 140 tekens in een berichtje van Twitter kan ik als wetenschapper niet veel.
    Citaat 1 uit het New England Journal of Medicine
    Uit: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJM199701093360201
    The relative risk of breast cancer increased with increasing gestational age of the fetus at the time of the most recent induced abortion: 12 weeks, 1.38 (1.00 to 1.90) (reference category, 9 to 10 weeks).
    Citaat 2 uit: http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10552-013-0325-7
    Beide onderzoeken laten zien dat onnatuurlijke abortus (IA, induced abortion) wel de kans op borstkanker vergroot. Hoe ouder de baby, hoe groter de kans. De moederkoek (placenta) van de baby maakt stoffen aan die borstkanker bij de moeder tegengaan. Als deze stoffen niet aangemaakt worden omdat de (oudere) baby met de moederkoek weggehaald wordt, loopt men meer risico.

    Hoor je deze informatie bij NIPT-counseling? Dat was de eigenlijke vraag. Wel, u leest ze nu.
    De relatie tussen het Downsyndroom en borstkanker vond ik eigenlijk niet eens aan de orde.

    Het moederleed in China vind ik met geen pen te beschrijven. Zwervertje en ik zijn op kraamvisite geweest bij een nest puppy’s. De hele dag niets anders dan spelen. Slapeloze nachten voor de verzorgers, maar honden hebben een ander slaapritme als een mens. Dus ga je slapen als een wolf. Je draait enkele keren om je eigen as, daarna rol je je ineen. Dan lukt het om korter en vaker te slapen. Als we als mens niet weten, kijken we verder en geven dat door aan onze medemensen.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s