Vele individuele beslissingen tezamen

12715977_10153362527440814_4220165329238608054_oIk ben met mijn gezin deze zomer naar Canada verhuisd. Mijn oudste dochter (12) is in Nederland sinds 2010 uit het onderwijs ontheven en mijn andere dochter met Downsyndroom (10) ging naar special onderwijs. Met nog een zoon (6) in het reguliere onderwijs was de situatie in ons gezin stressvol en hectisch.

Mijn kinderen gaan in Canada alle drie gezamenlijk naar regulier onderwijs en ze vinden het heerlijk. Wat blijkt? Een hoog IQ is helemaal geen vereiste om van inclusie een verrijking te maken voor alle betrokkenen. De mede-studenten leren levenslessen over begrip, verschillen en  saamhorigheid  en mijn kinderen, tja, die voelen eindelijk hoe het is om ‘erbij te horen’.

Fijn voor ons, niet voor de ruim 16,000 ‘thuiszitters’ of ‘apart gezette’ mensen die ook graag in een inclusieve samenleving willen wonen maar niet weg kunnen uit Nederland.

In Nederland worden nog veel mensen met een handicap gesegregeerd in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Het verdrag voor de rechten van personen met een handicap, wat hoop op verandering biedt, is door Nederland nog steeds niet geratificeerd. (Even ter vergelijking: dit is oa. door Spanje en Oostenrijk reeds in 2007 en 2008 geratificeerd.)

Nederland is met andere zaken wel vooruitstrevend: zo is Nederland het eerste land ter wereld dat de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) onder de noemer Volkgezondheid heeft geintroduceerd. De NIPT is een genetische test die honderden genetische aandoeningen bij het ongeboren kind kan vaststellen door het bloed van de moeder te onderzoeken.

Leed? Beperking?

Leed? Beperking?

De Nederlandse overheid heeft besloten de NIPT primair op Downsyndroom te richten om selectie mogelijk te maken. Je mag de ernstige T13 en T18 erbij laten screenen, maar je mag niet kiezen om hier uitsluitend op te screenen. Dat is de keuze die de overheid voor jou heeft bepaald. Een keuze die niet is gemaakt op basis van ‘ernst’ of ‘voorkomen van leed’ maar waar andere factoren een doorslaggevende rol spelen.

Professor Hans Galjaard, geneticus en grondlegger van de Nederlandse prenatale genetische diagnostiek legt uit dat zorgverzekeraars en beleidsmakers veel interesse toonden in het kostenbesparende onderdeel van zijn genetische onderzoek naar Downsyndroom. In een 2013 radio-interview vertelt hij het Nederlandse volk dat hij vindt dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Er volgde een oorverdovende stilte.

Zo makkelijk wordt er schijnbaar afscheid genomen van een hele bevolkingsgroep zonder af te vragen ‘waarom’ of ‘wie is er straks aan de beurt’? (In Denemarken heeft een invoering van bevolkingsbrede Down-test geleid tot een bijna volledige eliminatie van Downsyndroom. De Gezondheidsraad voorspelt dat de NIPT ook in Nederland tot een hogere testopname zal leiden. In Nederland worden tot 94% van zwangerschappen afgebroken nadat Downsyndroom is vast gesteld.)

Wat stelt een ‘vrije keuze’ voor als zorgverzekeraars, medici en overheid het screeningsbeleid bepalen? Wat stelt een vrije keuze voor als de angst wordt aangewakkerd door standaard screening en selectie aan te bieden voor Downsyndroom? Wat stelt een individuele keuze voor in een gesegregeerde samenleving waarin jouw (toekomstige) kinderen zo’n andere sociale status hebben?

Unesco heeft onlangs gewaarschuwd dat ook “vele individuele beslissingen tezamen tot acceptatie van de eliminatie van bepaalde foetussen kan leiden en dat dit sociaal fenomeen het beste met eugenetica vergeleken kan worden”.

aprilHet Nederlandse publiek is niet op de hoogte dat de Volksgezondheid wordt ingezet voor eugenetische doeleinden.

In de toekomst zal men op deze periode terugkijken en zich afvragen hoe het mogelijk was dat er zoveel mensen met Downsyndroom konden ‘verdwijnen’ terwijl niemand iets deed.

Advertenties

9 gedachtes over “Vele individuele beslissingen tezamen

  1. Wauw is dit de prachtige April?! Mijn zoontje met doen zat ook op Appelboom…
    Het uitzuiveren neemt ernstige vormen aan met de nipt test vrij verstrekken… Iedereen mag bestaan zelfs dieren, haaien worden ook niet uitgeroeid omdat ze mensen doodbijten… Onze kinderen hebben niets gedaan!!! Maar zijn makkelijk doelwit … En er wordt een prijskaartje aangehangen, een scheldwoord, op geoefend in het medisch circuit… Waar is mijn tolerante Nederland ?! Mijn moederhart huilt mijn Nederlandse hart doet pijn.., tijd voor down awareness💚

    Like

    • Geachte mevrouw Peereboom,

      Voor u als steuntje in de rug.
      Mocht mijn verhaal u niet helemaal aanspreken, wil ik best andere woorden gebruiken, al ben ik bang dat het dan de woorden teveel zal verzwakken.

      De zin: “Wat hebben ze misdaan?” zegt mijns inziens alles. Deze zin vertelt dat “sommigen/we” een roofdier zijn geworden, die de zwaksten van onze prooien uitselecteren en doden. Medelijden hebben met de zwakkeren kennen roofdieren in principe niet? Onder de mooie blauwe hemel is er een voortdurende strijd om te overleven.
      Maar hoe kan ongeboren leven zich verdedigen tegen roofdieren? Door ouders en andere mensen die opkomen voor hen en hen verdedigen tot het uiterste. En in de vrije natuur zien we dat het er hard aan toe gaat, zoals een leeuwin met een vertrapte kaak door de hoef van een giraffe. Maar geen enkel ander roofdier, hyena of wilde hond heeft deze leeuwin gedood. Na ruim 3 weken was ze geheel uitgeput en de dood nabij, Pas daarna heeft een mannetjesleeuw haar uit haar lijden verlost. Zonder een reden doden roofdieren namelijk niet. Alleen de eigen hongerdood of die van hun jongen drijft hen ertoe om te gaan jagen.

      Ze hebben mijns inziens niets gedaan wat het lot van de dood rechtvaardigt. Ook lijden ze niet.
      Wie is dan (de) mens om zo met hen te doen?
      De zin:”Maar wij houden van ons kind!” moet genoeg zijn om het tij te keren.

      En kan het ook anders? Ik put uit een ommekeer in de samenleving van ongeveer 2000 jaar geleden.
      In het Nieuwe Testament staat een verhaal over een blinde bedelaar Bartimeüs die bij de poort zat te bedelen. Als hij hoort dat Jezus er aan komt roept hij: “Zoon van David, heb medelijden met mij!” De man van Maria behoorde inderdaad tot het (konings)huis van David, en als rijke prins zou Jezus best kunnen helpen met een royale aalmoes . Maar dat doet Jezus niet. Hij geneest hem van zijn blindheid (voor de samenleving toen betekende dat hij er voortaan bij hoorde). En daarna volgt deze blinde Jezus. Hij ging erbij horen, zelf zoveel dat hij alles wilde leren van Jezus. Er waren niet veel boeken toen, er werd veel mondeling les gegeven, en dus was het geen probleem.
      In een ander verhaal wordt hij gevraagd door de hogepriester om zijn dochtertje te genezen dat op sterven ligt. Heel veel mensen staan om Jezus heen, waaronder een vrouw die al haar hele leven leed aan bloedingen. Deze vrouw stond helemaal onderaan in de samenleving, ze werd als onrein beschouwd. Maar ze slaagde erin de zoom van het kleed van Jezus aan te raken. Vervolgens vraag Jezus: “Wie heeft mij aangeraakt?” Niemand van de omstanders kan hem dat zeggen. Ze waren allemaal blind voor de arme vrouw. Jezus genas haar en ook het dochtertje van de hogepriester. Beiden kregen genezing, ze werden gelijk behandeld.
      De kracht van deze verhalen komt tot uitdrukking in het feit dat men Jezus nog steeds niet dood heeft kunnen verklaren.

      Misschien mankeert er wat aan de oren en ogen van enkele gezonden onder ons. Zou intelligentie meerdere verschijningsvormen kennen? Waarom is iedereen eigenlijk verschillend?

      Het leven op onze planeet is eindeloos veelvormig, de Schepper houdt van hen allemaal.
      Als er over 40 jaar nog evenveel kinderen met Down geboren zijn (of misschien dreigen te worden geboren), is ons ingrijpen in de schepping een miskleun. En leg het dan maar eens uit als je gevraagd wordt: “Waarom vervolg je Mij?” Durf eens moedig te zijn als Saul, om in plaats van te vervolgen opkomen voor hen die vervolgd worden. Alleen de hemel is dan groot genoeg om je beloning te kunnen bevatten. Oneindig geluk is niet te koop.
      Paulus (want Saul wilde niet langer zijn eigen naam gebruiken) ging de mensen liefhebben omdat Hij (Jezus) ons eerst heeft liefgehad. Zo houden ook ouders van hun kind en hebben het lief nog voordat het geboren is of in de moederschoot ontvangen.
      Zonder DIE Liefde zijn we niets, leert Paulus ons.

      Like

      • Mevr Peerboom is blij met haar zoon zo te zien maar minder bij met de NIP test, wat nu te doen dan ?

        En waarom zou u bij RTL LATE NIGHT precies willen zitten aan tafel?
        Ik neem aan dat u zich behoorlijk ontwikkelt heeft in de afschaffing van de NIP test.
        Maar waarom heb ik nog nooit iets vernomen of gehoord over u.
        En waarom was u niet bij de vergadering ?
        Werkt u momenteel ook met downers ?
        Zit u aangesloten of werkt u bij een stichting ?
        Wat heeft u zoal bewerkstelligt voor mensen met down ?
        En wat wilt u precies bereiken met u filmpje, naast het feit dat de NIP test moet worden afgeschaft volgens u woorden.
        Verder ben ik benieuwd naar u achtergrond en zou graag willen dat u uw meening verder onderbouwt.

        In afwachting van u reactie.

        Like

  2. Geachte mevrouw Peereboom,

    In dit bericht wil ik u en anderen enkele voorbeelden laten zien dat het inderdaad ook anders kan.
    Foto’s en video’s kan men niet zo gemakkelijk verbuigen zoals men met taal kan.

    Door goed te zorgen voor elkaar verdwijnt de strijd om te overleven, we kunnen samen leuke dingen doen en genieten van het leven.
    Een hond en een hert verschillen genetisch nogal van elkaar, maar van spelen houden ze allebei. De mens zorgt zowel voor de hond en het hert.
    Kijk maar op:

    Vaak zien we beelden van de jacht, dat is spectaculair. Maar er zijn ook andere momenten.
    Zoals:
    http://www.dailymail.co.uk/news/article-1246886/Pictured-Three-cheetahs-spare-tiny-antelopes-life–play-instead.html

    Een ander voorbeeld zag ik op een film op TV (ik weet momenteel niet welke dat is geweest, maar ga het nog opzoeken of aan David Attenborough vragen).
    In een tijd van overvloedige regen is er voldoende gras op de Afrikaanse savanne voor de impala’s en Thomsongazellen en er zijn voldoende (teveel verzwakte) prooidieren voor de Afrikaanse wilde honden. Beide ouderparen waren in staat al hun jongen groot te brengen. Toevallig kwam een impalakalfje in de buurt van de troep wilde honden. Wilde honden blijven altijd bij elkaar, alle dieren gaan mee op trektocht. Ze deden het kalfje niets omdat er geen enkele aanleiding voor was. Na een tijdje speelden de jonge hondjes met het kalfje, maar dit spel was uit een uiting van levensvreugde en niet om jachttechnieken te oefenen. Dit vond ik het mooiste wat ik ooit heb gezien.

    Ik moest denken aan wat Jesaja zei: (hoofdstuk 11, vers 6-9)
    De wolf en het lam wonen samen,
    de panter vlijt zich neer naast het bokje,
    het kalf en de leeuw weiden samen:
    een kleine jongen kan ze hoeden.
    De koe en de berin sluiten vriendschap,
    hun jongen liggen bijeen.
    De leeuw eet stro, net als de os.
    De zuigeling speelt bij het hol van de adder,
    het kind strekt zijn hand uit naar het nest van de slang.
    Niemand doet nog kwaad of handelt nog verderfelijk op heel mijn heilige berg, want de kennis van de heer vervult het hele land, zoals het water heel de bodem van de zee bedekt.

    Jesaja had gelijk, door goed te zijn voor elkaar ervaren we één liefde die al wat leeft heeft ontvangen van de Schepper.

    Like

  3. Hallo, ik ben een klein hondje.
    Mijn baasje noemt mij Zwervertje omdat hij me onder een brug in Parijs vond. Onderweg naar een college zag hij hoe ik helemaal van bovenaan de brug naar een plantsoenwerker toeliep die langs de oever van de Seine werkte om geaaid te worden. Dat moet een lief hondje zijn, dacht hij. Hij nam me mee naar huis en sindsdien woon ik daar. Overdag lopen we samen door de stad, wandelen door het park, over de vele bruggen en ‘s avonds zitten we op dezelfde bank (met dezelfde vlooien). Samen zijn we nooit alleen, we beleven veel avonturen en blaffen en lachen daarbij heel wat af.
    In dit verhaal neem ik, Zwervertje, je mee naar het Parijs van de negentiende eeuw.

    Iedereen heeft wel eens gehoord van de Eiffeltoren, die heeft het stadsbestuur laten bouwen voor de wereldtentoonstelling. Deze unieke toren is geheel gemaakt van gietijzer, een nieuw bouwmateriaal. Alleen hadden ze daarna geen geld meer om hem af te breken en daarom staat dat foeilelijke ding er nog steeds. Gelukkig maar, nu vinden de toeristen deze toren het mooiste visitekaartje van de stad.
    Toen we langs het operagebouw kwamen keek de portier ons met een schuin oog aan. “Jullie komen er niet meer in”, wilde hij daarmee zeggen. Dat snap ik niet, misschien is hij niet muzikaal, want tijdens de laatste voorstelling heb ik toch flink meegezongen.

    Er wonen heel knappe ingenieurs in ons land, die geweldige machines ontwerpen.
    In de tijd van de grote vooruitgang, de bloeitijd van de spoorwegen, wilden de ijdele mensen graag mooiere en grotere treinen. Maar ze waren vergeten dat de perrons in het land niet allemaal dezelfde breedte hadden. De trein was te dik, kon er niet door en daarom zijn ze nog even bezig om de helft van alle stations te verbouwen.
    Toen er auto’s kwamen bleken ook de straten erg smal. Maar dat was niet het enigste probleem. Een jonge ontwerper bedacht een nieuwe brugconstructie en won daarmee een prijsvraag. En omdat er op papier afspraken gemaakt waren moest en zou er die nieuwe brug gebouwd worden. De oude brug, die nog heel wat jaartjes had meegekund, werd afgebroken. Ze waren halverwege toen bleek dat er een rekenfout was gemaakt. De brug werd niet afgebouwd, en daarom rijden alle automobilisten nu als gekken door de smalle straten van Parijs. Gelukkig hebben ze ernaast een voetgangersbrug gebouwd, speciaal voor alle hondjes van de stad.

    De wetenschappers geloven (al te) graag wat ze zien. Toen een beroemde professor in de wiskunde een brief uit 1661 overhandigd werd van Blaise Pascal aan de Engelse scheikundige Robert Boyle was hij enorm enthousiast. Daarin beschreef Pascal de zwaartekracht. Zou hij daarmee 40 jaar eerder als Newton deze kracht ontdekt hebben? De professor kocht de brief en publiceerde deze in de krant. Later kocht hij nog meer brieven, van Alexander de Grote, van Pythagoras en Galileo Galilei en nog veel meer beroemdheden. Elke week lazen de mensen over nieuwe ideeën. Toen hij een brief van de arkbouwer Noach aan zijn broer Seth over de hoeveelheid hout en de afmetingen publiceerde zag hij de mensen lachen. Hij begreep dat men hem een poets had gebakken. Heel Parijs lag in een deuk.
    Veel mensen krijgen last van uitverkoopkriebels als ze in de mooie winkelstraatjes lopen. Op de markt roepen de kooplieden: “Mooie verse forel, nu 3 stuks voor 6 euro 50!”. Waarop mijn baasje vroeg: “Maar vorige week waren ze nog 6 euro 10?” Op een bankje delen we samen de buit, mijn baasje eet van het stokbrood en ik krijg de vis.

    Bij de Moulin Rouge vertelde een professor in genetica hem van een vrouw die zes kinderen had van vier verschillende vaders. Nou, dat lijkt knap, maar ik vind het niks bijzonders. Ik kom uit een nestje van vier puppy’s, we hebben één vader maar toch zijn we alle vier verschillend. Van zwartbont als een koetje, wit met één bruine vlek, bruinbont als een hert, en helemaal zwart met een wit vlekje op de buik. Mijn baasje lachte en vertelde dat hij zeker wist dat die mevrouw nooit voor elkaar krijgt wat wij hondjes wel kunnen.

    Mijn baasje is heel knap, hij heeft veel gestudeerd (waar geen hondje iets van snapt) en daarom schrijft hij zijn bevindingen op voor de lezer. Want fouten verbeteren vind hij belangrijker dan ze laten bestaan.
    Ook vandaag kunnen ook genieën (zonder Down) fouten maken, gelukkig verschillen mensen van elkaar waardoor ze elkaar kunnen helpen.
    Over torens.
    Hij berekende een omzet van 13,2 miljoen euro (22000 tests a 600 euro). Maar de NIP-tests zijn in strijd met internationale verdragen en mensenrechten die ze verboden hebben. Ook zou de NIP-test geen goede keuze zijn na de echografie (hoogfrequente geluidsgolven laten op een beeldscherm zien of het kindje niet in stuitligging ligt). Misschien hebben ze liever dat 800 vrouwen eerst naar hen toe komen voor een bloedtest, als die ene vrouw waarbij een kindje met een afwijkende plooi in de hals te zien is.
    Over brieven.
    Inmiddels overleggen de verloskundigen met elkaar over wat men hen vertelde. Ze corrigeerden de gegevens en plaatsten hun bevindingen op internet. Daaruit blijkt dat het effect van trisomie 21 elke keer anders is, niemand weet van tevoren hoe. Elke geboorte is anders. Dat het ook goed kan gaan laten de volgende 5 video’s op Youtube zien:
    La miraculeuse hisoire de Nhélyia 1-5
    Over uitverkoop.
    Als de NIP-test door de zorgverzekeraars vergoed wordt zullen mogelijk meer vrouwen deze test laten afnemen. Maar angst is geen goede raadgever. Men rent alle kanten op, ook de verkeerde. Het gevoel in je buik zal geen enkele moeder vergeten. Wordt háár verhaal gehoord?
    Over genetica.
    Men weet nog steeds relatief weinig van genetica. Zou dat komen omdat men de oudste boeken over dit vak die de al in de middeleeuwen geschreven waren in de kachel heeft gegooid tijdens een koude winter? Wilden ze geen ervaringen delen of wilden ze toen het monopolie van hun eigen dwalingen behouden?
    Over wiskunde.
    Een kansberekening op internet vermeldde 1:400 (alleen vergaten ze te vermelden dat dit pas vanaf 36 jaar geldt). Op een andere site vertelde een wiskundige haar verhaal, mijn baasje berekende daaruit een kans van 1:15.000 op een genetische afwijking die in werkelijkheid ongeveer 1:800 is.
    De stelling dat een kindje met trisomie 21 later altijd van een uitkering moet leven is niet altijd waar en ook onrechtvaardig, want in Spanje had onlangs de helft van alle jongeren geen baan.
    Een eenvoudige rekensom laat zien dat er 480.000 euro (800 maal 600 euro) uitgegeven wordt om één kindje met Down te vinden. Daar bouw je een heel hondjesweeshuis van en ook nog een visrestaurant voor alle zwerfkatten van Parijs.

    We komen in de wijk Montmarte, op een hoge heuvel staat de Sacre Coeur, een prachtige grote kerk. Maar het was al laat geworden, de mis was afgelopen en de koster zei dat ze eigenlijk al gesloten waren. “Maar is Hij dan niet thuis?” vroeg mijn baasje. “Natuurlijk wel”, lachte de koster. En dus mochten we naar binnen om even met de Grote Baas te praten. Als het licht van de ondergaande zon dat door de gebrandschilderde ramen valt en de hele kerk in een prachtig kleurenpalet zet, vinden we allebei dat we alles in een ander daglicht moeten zien. We kijken naar het mooie kruisribgewelf met de gebeeldhouwde heiligen en engelen. Zouden daar straks heel veel engeltjes bijkomen als de sterkste kracht van het universum te zwak blijkt te zijn? We hoefden niet lang te wachten op antwoord.
    We zagen dat de zwaluwen hun nest hoog in de gewelven hadden gebouwd. Kleine snaveltjes vragen om eten en de ouders vliegen af en aan om hun jongen eten te geven. Als er niet genoeg insecten zijn, zullen niet alle jongen het halen. Toch hebben ze nooit een jong overgeslagen met voeren. We zagen dit ook bij de vogels in het park, bij de zwerfkatjes in de stegen en eigenlijk overal. Mijn baasje denkt dat Hij, die al wat leeft heeft geschapen, ons vraagt om voor elk kind te zorgen en geen enkel over te slaan.

    Vragend kijk ik mijn baasje aan, ik wil graag naar het park om door de bladeren te rennen. “Je hebt me zojuist heel veel geholpen”, zegt hij. Maar hoe kon hij begrijpen wat ik wilde zeggen?
    Hij wil aan de lezer van dit verhaal iets vragen. Een heel belangrijke vraag. Het is een vraag die elk klein rakkertje, hondje of mens, stelt als hij je aankijkt.
    Maar hij ik zie hem denken, hij twijfelt. In plaats van de vraag schrijft hij het antwoord op:
    “Natuurlijk, dat weet je toch.”
    Hij hoopt dat de lezer gaat nadenken en de vraag kan vinden. (En als dat niet lukt, lees dan de aanwijzing in spiegelschrift).

    11-8 nedroorw de ,61 serv ,12 kutsdfooh , sennahoJ /lnlebjibdrorbilliw.www//:ptth

    Liked by 1 persoon

  4. Wat een ingewikkelde tekst beste Mark, okeeee , en je email adres aan het einde refereert aan het Willibrord in Heiloo, ben erg benieuwd waarom jij op haar reageerd met deze tekst.graag kom ik in contact met jou, je manier van schrijven vind ik interessanter dan mevr Peereboom.
    Vrg Ingmar

    Like

    • Beste Ingmar,

      In mijn verhaal wil ik duiden dat het maken van fouten niet voorbehouden is aan mensen met Downsyndroom. Daarom vind ik persoonlijk het discriminatie. De gebeurtenissen zijn echt gebeurd, ik heb ze verzameld en als decor de stad Parijs gekozen.
      Mijn e-mailadres laat ik niet zomaar achter op een site. Dan krijg je héél veel reclame toegestuurd. Als u bij CONTACT op deze site uw gegevens invult en vraagt of Renate of zij deze door wil mailen, wellicht kan ik dan de tekst nog verduidelijken. Intussen heb ik nog een twitteraccount aangemaakt,
      naam: Zwervertje (hondje)
      twitteradres: @hondZwervertje
      Daarop staat nog meer en ook in mijn andere reacties.

      Like

  5. Snap ik….het is ok.

    Rechts..links….achterom of pal voor de deur….

    ..Haha ..en dus waar komt het op neer..?

    “Je beschadigde kind helen ” …

    Pffff;;. Yep.

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s