Keuzevrijheid

Het meest gebruikte en misbruikte argument in de discussie over prenatale screening en selectie is keuzevrijheid. Vooropgesteld dat niemand zijn sexuele geaardheid, geslacht, ras of handicap kiest, is de keuzevrijheid slechts aan de zwangere vrouw gegeven om haar zwangerschap af te breken indien zij geen kind wil met een van bovenstaande eigenschappen. Die keuze wordt echter zeer gestuurd door de Nederlandse overheid en de Gezondheidsraad die bepaalt waarop gescreend mag worden en waarom:

  1. Prenatale screening in Nederland is primair gericht op Downsyndroom. Later (in 2010) zijn hier trisomie 13 en 18 aan toegevoegd. Het is niet mogelijk alleen op deze laatste twee aandoeningen te screenen (pagina 5)
  2. Nederland kent wetgeving die geslachtskeuze om niet-medische redenen verbiedt en noemt dit zelfs (terecht) oneigenlijk gebruik (pagina 74). Terecht omdat volgens de Wet Bevolkingsonderzoek een Nationaal screeningsprogramma gezondheidswinst of behandeling moet bieden. Om deze reden is voor Down-screening een aparte vergunning afgegeven.
  3. Kostenbesparingen zijn leidraad in de afbakening van de scope van screening; momenteel zijn kosten de beperkende factor voor verdere verbreding van de scope (pagina 83 en 84)
  4. Indien tegen aanvaardbare kosten alle zwangeren een bredere test op chromosoomafwijkingen kan worden aangeboden, rijst de vraag of daarbij gekeken moet worden naar de relatief milde sex chromosomale aandoeningen (SCA’s)

Voorbeelden van SCA’s zijn Turner syndroom (45, X), Klinefelter syndroom (47, XXY) en Triple X syndroom (47, XXX). Het Turner syndroom (bij vrouwen) gaat samen met onvruchtbaarheid, een achterblijvende ontwikkeling van de geslachtskenmerken in de puberteit, een klein postuur en een verhoogd risico op onder meer cardiovasculaire gezondheidsproblemen. (Pagina 81)

In rapporten van de Gezondheidsraad en overheid wordt steevast verwezen naar Downsyndroom als een ‘ernstige‘ afwijking. De levensverwachting van iemand met Downsyndroom is sinds de jaren ’80 echter meer dan verdubbeld naar ongeveer 60 jaar. Door nieuwe medische en sociale inzichten leidt de meerderheid van mensen met Downsyndroom vandaag de dag een zinvol, gezond en gelukkig leven. Dat is vooral de realiteit in landen waar inclusie veel verder is gevorderd dan in Nederland. In het rapport van de Raad wordt niet gerept over deze enorme verbetering van kwaliteit van leven. Dat terwijl juist de vraag moet worden gesteld of de benoeming ‘ernstig’ nog wel toepasbaar is voor Downsyndroom binnen de gebruikelijke medische definities. (Te denken valt aan levensverwachting, gemiddeld IQ en andere levensbepalende factoren.)

Het is volstrekt onduidelijk wat de criteria voor ‘milde’ en ‘ernstige’ aandoening zijn en wie deze criteria bepalen.

De volgende quotes komen uit het rapport van de Gezondheidsraad. Bijzonder is vooral de laatste conclusie die de Gezondheidsraad trekt op pagina 84, zie hieronder!

NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening

pagina 74

Oneigenlijk gebruik van informatie over het geslacht. De internationale verontwaardiging over het sexistische karakter van die femicide is intussen groot en heeft in veel Westerse landen, waaronder Nederland, geleid tot wetgeving die geslachtskeuze om niet-medische redenen verbiedt.

Pagina 99

Nu is aangetoond dat in het maternale plasma het gehele genoom van de foetus gesequenced en geanalyseerd kan worden (zij het vooralsnog tegen hoge kosten), wordt de vraag wat precies de scope van prenatale screening moet zijn nog veel lastiger.

Pagina 83 en 84

Als genoombrede NIPT straks niet duurder uitpakt dan screening met gerichte tests op een aantal specifieke aandoeningen, zouden in ieder geval de kosten geen beperkende factor voor verbreding van de scope hoeven zijn. Aan de andere kant moet worden verdisconteerd dat bredere screening kan leiden tot grotere kostenbesparing als gevolg van het feit dat minder kinderen geboren worden die behoefte hebben aan dure en vaak levenslange zorg.

Pagina 84

Want welke gezondheidsproblemen zijn belangrijk genoeg om op te screenen en wie bepaalt dat? In het verleden is wel voorgesteld om een lijst te maken van aandoeningen die ernstig genoeg zijn voor prenatale diagnostiek en eventuele abortus, maar de conclusie was al snel dat over de relatieve ernst van een aandoening zeer verschillend kan worden gedacht. Zo’n lijst is trouwens ook kwetsbaar voor wat in hoofdstuk 3 de disability rights critique is genoemd: er zou immers in gelezen kunnen worden dat het bestaan van mensen met aandoeningen op die lijst maar beter voorkomen zou kunnen worden.

Dus, samenvattend:

  1. de NIPT kan, technisch, de hele genoom van een kind analyseren, maar afbakening van de scope geschiedt vanuit kostenoverwegingen.
  2. Een ‘lijst van aandoeningen’ wordt niet gehanteerd omdat ‘ernst’ een relatief begrip is en dit gevoelig ligt mbt mensenrechten
  3. De overheid TOCH bepaalt dat Downsyndroom ‘ernstig’ is en primair op een ‘lijst’ moet voorkomen, met als ‘bijvangst’ trisomie 13 en 18.

Dat is dus een hele sterke en sturende boodschap dat het bestaan juist mensen met Downsyndroom voorkomen moet worden. Dit stigmatiseert enorm en vergroot de maatschappelijke druk op vrouwen. Keuzevrijheid of discriminatie?

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s