Open brief aan Professor Galjaard

12068443_10153134382345814_1865884231098158244_oNiet Downsyndroom moet uit het straatbeeld verdwijnen: maar discriminatie!

Geachte professor doctor Galjaard, Ik ben de moeder van drie kinderen. Ze verschillen dag en nacht. Olav mijn jongste, is zo pienter als hij vlug is. Alles komt deze kleine jongen aangewaaid. Als Olav zijn lange wimpers opslaat en de meisjes kijken in de ondeugende lichtjes van zijn ogen, vallen ze als slapgekookte spaghetti voor hem neer.

Hazel, de middelste, is met haar bolle blozende wangen het toonbeeld van gezondheid. Ze is een kleine bolleboos die al vanaf haar derde jaar haar neus in de boeken heeft. Ze is zowel Olav’s grote beschermer als trouwe volgeling; tot ze ruzie krijgen.

April is de oudste en de wijste. Ze spreekt zelf nauwelijks maar hoort anderen daardoor feilloos. Nieuwe dingen leren gaat bij haar heel langzaam maar ze doet altijd haar best. Ze klaagt nooit als iets niet lukt of als ze weer opnieuw moet beginnen. Ze ziet Hazel en Olav haar moeiteloos voorbij streven en zwemmen, klimmen en lezen maar is nooit jaloers. April geeft nooit op, is niet ontmoedigd, maar altijd dankbaar voor de aandacht en de tijd die iemand geeft om haar te helpen. April is een zeldzaam mooi mens die iedereen zonder vooroordelen in haar grote hart sluit. Ik heb anderen vaak horen zeggen dat haar aanwezigheid hen blij maakt en de dag een gouden randje geeft.

April en Hazel hebben Downsyndroom. Olav niet.

U bent emeritus hoogleraar humane genetica. U wordt wel de vader van de prenatale diagnostiek genoemd in Nederland.  In een radio-interview over de Niet-invasieve prenatale test (door Minister Schippers de Down-test genoemd) zei u dat Downsyndroom uit het straatbeeld moet verdwijnen.

Ach, zei men, de woorden van een man uit de tijd dat mensen met Downsyndroom nog op jonge leeftijd werden ‘weggestopt’ in insituten omdat men dacht dat problemen alleen door DNA veroorzaakt werden en onontkoombaar waren.

Maar dat is niet de hele waarheid. In 2001 legde u uw functie neer als hoogleraar en hoofd van Klinische Genetica van het Erasmus Medisch Centrum, maar bleef deel uitmaken van de ethische commissie van Unesco. U zit aan tafel met oa. zorgverzekeraars en ministeries en blijft de Gezondheidsraad van advies voorzien.

Mensen met Downsyndroom werden vroeger vooral gelimiteerd door lage verwachtingen, slechte gezondheidszorg en segregatie. Een baby die vandaag de dag geboren wordt met Downsyndroom kan een lang en zinvol leven tegemoet zien met groeiende zelfstandigheid, een baan en vrienden.  Ook u zegt ‘nu is er consensus dat menselijk gedrag berust op een ingewikkeld samenspel van erfelijke aanleg en omgevingsfactoren.’

Ondanks deze consensus bent u van mening ‘dat kinderen met een achterstand niet geholpen zijn door hen tussen kinderen te zetten die allemaal “veel beter zijn dan zij”. Dat is niet goed.’

Ik vraag me af of u, op uw respectabele leeftijd beseft dat ook u ieder gegeven moment van uw IQ, gezondheid of geheugen beroofd kan worden door ziekte, ongeluk of ouderdom. Ik vraag me af of anderen dan op dezelfde manier over u spreken als over mijn dochter. Wie zegt dat het vermogen om je eigen imperfecties en die van anderen te accepteren geen waarde heeft? Onvoorwaardelijke liefde blijft. Want na onze dood zullen we juist hierom gemist worden.

Helaas gebruikt u uw zeepkist om een bevolkingsgroep als niet ‘normaal’ en onwenselijk neer te zetten. U ontneemt ze hun menselijkheid door te zeggen dat zij op basis van een distinctief en gezamelijk genetisch kenmerk uit het straatbeeld moeten verdwijnen. Het is jammer dat u het nodig vindt om een vooroordeel over de levens van mensen met Downsyndroom te vellen. Dat zegt vooral iets over u. Uitsluiting van gehandicapten is discriminatie. Prenatale selectie is de meest ultieme vorm van uitsluiting en verboden in mensenrechtenverdragen.

Ondertussen draait de marketing machine die ‘keuzevrijheid’ aanprijst op volle toeren. Zo heeft Hazel onlangs in het NRC gelezen dat ‘Een kind met Downsyndroom 1 a 2 miljoen euro kost’. En vandaag eist  een brief van een zorgmedewerkster weer alle aandacht over schrijnende toestanden met mensen die zij omschrijft als ‘knoop-in-je-zakdoek-mongolen’. Wat is Neerlands oplossing: worden onacceptabele toestanden in de zorg en segregatie aangepakt of wordt de schuld aan het DNA gegeven en de clienten afgemaakt?

Pablo Pineda, de eerste man met Downsyndroom in Europa die een titel heeft behaald aan een reguliere universiteit zegt dat Downsyndroom hem niet heeft weerhouden een normaal leven te leiden: “Voor mij is het een persoonlijke karakteristiek. Ik voel me goed en gezond. We moeten niet als ‘ziek’  behandeld worden.”

Ook ik wil het straatbeeld in Nederland wijzigen. Ik wil dat de ideologie dat sommige levens waardevoller zijn dan anderen uit het straatbeeld verdwijnt. Een beperking kan ook inhouden niet de schoonheid en waardigheid van een ander kunnen zien. Ik wil dat er inclusie en gelijke rechten komen in Nederland, en dat het recht op een open toekomst begint in de baarmoeder.

Mensen met Downsyndroom zijn onze kinderen, kleinkinderen, broers, zussen en vrienden die mooie en zinvolle levens leiden. We zijn trots op ze en houden van ze om wie ze zijn. Met Downsyndroom. Het is een mooie, onvoorwaardelijke liefde. Het is de fundatie en essentie van onze gezinnen. Waarom kan het niet de fundatie van het Nederlandse straatbeeld zijn?

Leven gaat niet om formules, winsten/baten analyses of het projecteren van onze eigen verwachtingen op anderen. Leven gaat meer om liefde dan om logica. En u professor Galjaard, heeft nog veel te leren over leven.

Renate Lindeman

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s