Downsyndroom en de grote verdwijntruc

Mijn dochters ‘lijden’ niet omdat ze een extra chromosoom hebben.

april-en-hazel-health

Als je mijn dochters April en Hazel zou vragen hoe hun leven is (met Downsyndroom), dan zou je even hun onverdeelde aandacht krijgen. Hazel zal je waarschijnlijk vertellen over haar vriendjes in school, haar jongere broertje Olav, haar favoriete eten (patat) en haar favoriete mensen in de wereld: babies! Het verhaal, dat steeds moeilijker te volgen is, eindigt vermoedelijk met een schaterlach en een ‘high five’.

April zal je aankijken met een ernstig gezicht. En terwijl ze haar hersenen afzoekt naar de juiste woorden om haar gevoelens te omschrijven, bemerk je haar fijne gelaatstrekken en de sproetjes op haar wangen en kleine neusje. Dan, als ze haar tengere armen om jouw schouders slaat, verschijnt er een glimlach op haar gezicht als een stralende zon.

Mijn dochters ‘lijden’ niet omdat ze een extra chromosoom hebben. Tuurlijk, de weg naar vloeiende spraak, foutloos schrijven en gecoordineerd fietsen zit vol met valkuilen, maar ze laten hun dag er niet door verpesten, laat staan hun leven. Ze zijn bezig met belangrijkere zaken zoals de dansvoorstelling aanstaande zaterdag, of de voetbalwedstrijd op zondag. Uiteraard, net zoals ieder kind, kunnen ook mijn kinderen me behoorlijk gek maken: Hazel kan zo koppig zijn als een ezel en mijn dromertje April kan uren bezig zijn om zich aan te kleden. Maar bovenal genieten ze van het leven en vergeven zichzelf deze kleine imperfecties, en ook alle menselijke zwakheden in anderen, zonder vooroordelen. Naar mijn mening maakt deze eigenschap ze perfecte mensen.

Onze persoonlijke ervaringen verschillen niet zo zeer van de ervaringen van families uit het onderzoek van Dr. Brian Skotko, Massachusetts General Hospital. Onderzoek onder een populatie laat zien dat mensen met Downsyndroom gelukkig zijn en vinden dat zij een volwaardig leven leiden, niet afhankelijk van hun individuele functioneringsniveau. Broers en zussen geven aan overweldigende liefde te voelen voor en trots te zijn op, hun familid met Downsyndroom.

Genetici en medici zien Downsyndroom als een afwijking of een ziekte.

Terwijl de Down-gemeenschap hun zegeningen telt en lof zingt over leven met Downsyndroom, zien genetici en medici Downsyndroom als een afwijking of een ziekte. Ze gebruiken woorden als ‘preventie’ en ‘ernstige aandoening’ bij het counselen van zwangeren.

Volgens gebruikelijke medische definities is Downsyndroom niet ‘ernstig’. De meeste mensen met Downsyndroom zijn gezond. De gemiddelde levensverwachting, het gemiddelde IQ en andere levensbepalende factoren kunnen niet als ‘ernstig’ worden geclassificeerd. “Afbreking van de zwangerschap om reden van Downsyndroom beschouwt de wetgever niet als behandeling of preventie.

Downsyndroom op zich veroorzaakt geen ‘leed’, maar zou omschreven moeten worden als een acceptabele genetische variatie. Gezondheidsproblemen die kunnen voorkomen bij Downsyndroom zijn over het algemeen, op Alzheimer’s na, goed behandelbaar. Een goede levenskwaliteit is zeer aannemelijk mits de juiste voorwaarden aanwezig zijn: inclusief onderwijs, medische zorg, gezonde leefstijl, liefdevol gezin, etc. Voorwaarden die voor ieder kind gelden.

Downscreening is een mensenrechtenkwestie.

Discriminatie en stereotypering spelen een enorme rol in het screeningsbeleid en zijn gereflecteerd in de uitkomsten: zwangerschapsafbreking na diagnose varieert van gemiddeld 67% in de VS tot 92% in Europa. Om screening en selectie voor Downsyndroom slechts als een medisch/ethische kwestie te presenteren, is daarom onjuist. Downscreening is een mensenrechtenkwestie.

Lindemans-5156Wereldwijd roepen academici om de bestaande Down-screening uit te breiden met de heilige graal in screening: de Nipt (Niet-invasieve prenatale test). Ze beweren een ‘vrije keus’ te laten.

In IJsland maakt Down-screening al sinds 2000 onderdeel uit van standaard prenatale zorg. Na een gewennigsperiode van enkele jaren maken IJslandse vrouwen nu massaal gebruik van hun ‘vrije keus’ om te screenen voor Downsyndroom ondanks de eigen bijdrage.

Introductie van de Nipt zal hier mogelijk tot een Down-vrije samenleving leiden. Wat betekent een ‘vrije keus’ als een samenleving kinderen met Downsyndroom ongewenst acht? Tussen 2008 en 2012 zijn er in IJsland geen babies met Downsyndroom geboren die prenataal gediagnosticeerd waren. Nul.

Dick Oepkes, voorzitter van het Nipt consortium, was ook onderzoeker in meerdere, door Ariosa Diagnostics gesponsorde, studies naar de Nipt voor Downsyndroom.

In 2011 is het Nipt-consortium, bestaande uit alle academische ziekenhuizen en een aantal andere organisaties, opgericht. Het Nipt-consortium voert de TRIDENT uit: een 2-jarige studie naar de Nipt. Afhankelijk van de resultaten wordt de Nipt volledig geimplementeerd in de Nederlandse gezondheidszorg. Dick Oepkes, voorzitter van het Nipt consortium, zei in een recent interview in Trouw: “De DNA-test meteen aanbieden, voorkomt ook dat vrouwen die overwegen de zwangerschap te beëindigen, dit pas zo laat kunnen beslissen dat ze de foetus al voelen bewegen. Een verzoek van het Nederlandse NIPT-consortium om de test voor alle zwangeren beschikbaar te stellen, was begin dit jaar bij minister Schippers ingediend. De studie was toen pas 1 jaar onderweg

De voorzitter van het Nipt-consortium speelt aan meerdere zijdes van het proces een rol: zowel aan de commerciele kant (onderzoeken gesponsord door Nipt-producent Ariosa) als aan de kant van Nederlandse Gezondheidszorg (voorzitter van het Nipt-consortium die de Pilot-studie uitvoert). Dit is belangenverstrengeling.

Tevens treedt de voorzitter op als doorverwijzer naar Gendia, (de Belgische kliniek die de Ariosa Nip-test aanbiedt) via de website van het Nipt consortium. Niet alleen is dit illegaal maar het maakt van de ethiek rondom het ‘keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling’ een farce.

“Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit.”

moneyPatrick Willems, directeur van Gendia, heeft in een recent interview gezegd ‘Ik heb er financieel belang bij dus je hoort me niet klagen, maar ik kijk wel met grote ogen naar wat er in jullie land gebeurt. De levenslange zorg voor een kind met Down kost 1- tot 2 miljoen euro. Als je jaarlijks de geboorte kunt voorkomen van vijftig kinderen, dan heb je de test er al uit. “Looking forward, the market for prenatal and newborn genetic testing is projected to be worth USD 8.37 billion by the end of 2019, growing at a compounded annual growth rate (CAGR) of 26.9%.”

Liters bloed van zwangere Nederlandse vrouwen worden vanuit virtuele winkelwagentjes via DHL naar Belgie verscheept.

Het hele idee om als overheid en Downsyndroombelangenorganisaties achter de Nipt te staan als zwangeren op een juiste manier geïnformeerd worden, heeft hiermee direct gefaald. Boem.

Het is ironisch dat Oostenrijk een uitzondering vormt. Oostenrijk heeft een beruchte historie van opzettelijke en systematische uitroeiing van gehandicapten die ‘niet levenswaardig’ werden beschouwd (oa. tijdens de Nazi-periode), en erkent dat screening niet tot gezondheidswinst leidt. Artsen, en de gezondheidsraad hebben besloten dat het geen taak van de overheid is om mensen met een beperking uit de samenleving te weren. Screening for Down syndrome: A national screening programme for congenital anomalies or aneuploidies is strictly avoided, because doctors and the national health service are NOT interested in terminating as many handicapped individuals as possible.”

De Nederlandse overheid helpt mee aan de opbouw van een mentaliteit dat men in dergelijke kinderen niet moet investeren.

Door promotie, en het zelfs het tolereren van, prenatale genetische testen om selectie mogelijk te maken helpt de Nederlandse overheid mee aan de opbouw van een mentaliteit dat men in dergelijke kinderen niet moet investeren. Dat is nu al bezig:

  • ouders van Down-kinderen worden gestigmatiseerd als ‘onverantwoordelijk’, soms door hun directe omgeving, maar ook door sommige academici.
  • Na media aandacht voor Downsyndroom en/of de Nipt volgt steevast haattaal op internetforums die het bestaansrecht van mensen met Downsyndroom in twijfel trekken of er een prijskaartje aan hangen.
  • Het is moeilijk om nog financiering te krijgen voor onderzoek dat gericht is op het verbeteren van de levenskwaliteit, omdat ‘men’ denkt dat de oplossing in prenatale selectie is gevonden waar wel miljoenen in wordt gestoken.

Dit ondermijnt de sociale positie van mensen met Downsyndroom en hun families nog meer.

Mensenrechten advocaten, ontbreken in commissies, het Nipt-consortium en andere overleg organen die met besluitvorming zijn belast.

bellevue2Mensenrechten en verdragen, zijn in het leven geroepen om de mensheid te beschermen tegen de verschrikkingen van systematische en opzettelijke eliminatie van groepen die bv. distinctieve genetische en lichamelijke kenmerken overeen hebben.

Hun afgevaardigden: mensenrechten advocaten, ontbreken in commissies, het Nipt-consortium en andere overleg organen die met besluitvorming zijn belast.

Besluiten over de Nipt hebben een grote sociale impact op de samenleving. Deze mogen niet achter gesloten deuren genomen mogen worden door een handjevol ‘experts’ met dubieuze agendas en belangenverstrengeling op basis van een vage aanname dat Downsyndroom een ‘ernstige aandoening is die ‘lijden’ veroorzaakt.

Genetische technologie stopt niet met de Nipt. Het is slechts het begin. Als nu stilzwijgend wordt geaccepteerd dat een groep mensen, gelukkig met hun eigen leven, geelimineerd wordt onder het mom van ‘vrije keus’, dan is het niet moeilijk voor te stellen dat andere groepen mensen in de toekomst worden geidentificeerd: laag IQ, psyschische of lichamelijke zwakte, etc. Net zoals genetische wetenschappers klaar staan om de volgende trede van de genetische technologie ladder te bekimmen: pre-conceptie genetica.

Word wakker Nederland!

  1. Downsyndroom anno 2015 is volgens medische definities niet ‘ernstig’. Enige handelingsoptie van screening is selectieve abortus.
  2. Selectieve abortus voor Downsyndroom is geen preventie volgens de Wetgever.
  3. De voorzitter van het Nipt-consortium, Dhr. Oepkes, heeft belangenverstrengeling door zowel aan de commerciele kant (onderzoek gesponsord door Ariosa) als aan de gezondheidszorg kant (voorzitter van het ‘objectieve’ Nipt-consortium) een rol te spleen.
  4. Tevens verwijst de voorzitter vrouwen door naar Gendia (Belgische kliniek die de Ariosa Nip-test aanbiedt) via de Nipt-consortium website! Niet alleen is dit illegaal maar het maakt van de ethiek rondom het ‘keuze-verhaal op basis van gebalanceerde counseling’ een farce.

De invoering van de Nipt verloopt volgens vooropgezet plan. We mogen niet stilzwijgend toekijken hoe een groep mensen wordt geelimineerd gebaseerd op de hebzucht van een industrie en het gebrek van anderen om hen te willen accepteren!

Lindemans-5177 (1) (2)Auteur: Renate Lindeman

Publicaties oa in: Canadian Medical Association Journal, Washington Post, Volkskrant, NRC, etc.

Moeder van 2 kinderen met Downsyndroom

Schrijfster, activiste en woordvoerder van Downpride en Saving Down syndrome

Dit document zou niet tot stand gekomen zijn zonder de research en ondersteuning van Tefke Dannijs, ZoisDown en Bertina Slager, Down syndrome community Tips en fotografe van oa. Touchdown Magazine.

Gezamenlijk hebben wij medio september ‘Zwartboek Downsyndroom’ geinitieerd. Een gesloten Facebookpagina waar ervaringen verzameld worden over sturende communicatie en negatieve beeldvorming. Als naar aanleiding hiervan uw interesse is gewekt en u mee wilt werken om de waarheid boven tafel te krijgen verzoek ik u contact op te nemen.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s