Sterre, en de kinderen die er wèl mogen zijn

allen1Het verhaal “Liefde gaat dieper dan leven geven” beschrijft  de weg van een gezin nadat Downsyndroom was vastgesteld bij hun ongeboren kind Sterre. Het is inmiddels in talloze regionale en nationale dagbladen verschenen. Tjerk en Daniëlle kozen voor abortus. Het artikel bevat behalve slordige, onjuiste statistieken over zwangerschapsafbreking ook nogal wat meningen. Één van de meest opmerkelijke uitspraken is dat een kind met Downsyndroom minstens 80% van de aandacht opslokt thuis, waardoor broertjes en zusjes achtergesteld worden. Door hun intieme beslissing te verantwoorden in de nationale media met persoonlijke vooroordelen, is het nu tot grootschalige en openlijke stigmatisatie van mensen met Downsyndroom en hun families verworden.

Mensen met Downsyndroom waren altijd al gemakkelijk herkenbaar. Vroeger dacht men dat problemen veroorzaakt werden door minderwaardig DNA en dus onontkoombaar waren. Velen kwamen op jonge leeftijd in tehuizen terecht. Tegenwoordig weten we dat, de wrede praktijk van het ‘wegbergen’ van kinderen, het gebrek aan liefde, onderwijs en goede gezondheidszorg die deze kinderen ontvingen, een belangrijke bijdrage leverden in problemen in hun ontwikkeling. Gelukkig groeien tegenwoordig de meeste kinderen met Downsyndroom thuis op, zijn gezond, gaan ze naar school en hebben een rijk sociaal leven.

Helaas hebben we het systeem van segregatie van kinderen met Downsyndroom vervangen door iets radicalers: screening om selectieve abortus mogelijk te maken. Bij de praktijk hiervan vervalt men in generalisatie en stereotypes: mensen met Downsyndroom worden niet meer als individu gezien met een open toekomst , maar als een groep waarop dieet, levensstijl, onderwijs, inclusie en liefde blijkbaar geen invloed heeft.

Ik heb twee dochters met Downsyndroom. Ze verschillen dag en nacht. April, mijn oudste, is een echt natuurkind. Fragiel als een elfje maar ongelofelijk dapper galoppeert ze, zonder zadel en zonder angst op haar paard als een amazone. April kan niet lezen of schrijven en ze praat zelden, maar ze is een meester communicator.

Haar jongere zus Hazel is een echte prinses. In een roze tutu kan ze urenlang haar spiegelbeeld bewonderen. Niet alleen is ze verliefd op zichzelf maar ook op haar onderdanen die ze regelmatig gulle kusjes toewerpt vanaf haar troon. Hazel is ook onze kleine professor die vóór haar vierde verjaardag al woordjes las. Het feit dat ze beiden Downsyndroom hebben zegt niets over hun individuele liefde voor dieren of roze tutu’s, hun vaardigheden in voetbal en dansen, noch hun desinteresse of juist de passie voor het geschreven woord.

Als ik één van mijn dochters, of beiden, destijds selectief had geaborteerd had dat niets over de waarde van hun leven gezegd. Het had alleen iets over mijn eigen beperkingen en angsten gezegd.

Achteloos in de krant geplaatste vooroordelen beïnvloeden de publieke opinie. Helaas beïnvloedt het de beslissing van mensen die straks voor een leven of dood dilemma staan. Het vooroordeel dat een kind met Downsyndroom 80% aandacht opslokt sijpelt door naar arbeidsplaatsen, sportverenigingen en klaslokalen. En dat terwijl inclusief onderwijs voor kinderen met Downsyndroom nog nauwelijks van de grond is gekomen in Nederland.

Het wordt tijd dat de discussie voorbij het niveau van ‘individuele keuze’ wordt getrokken. Het is een gezamenlijke keuze want het aanbieden van screening onder het mom van gezondheidszorg, met als enige doel om selectie mogelijk te maken, stuurt een duidelijke boodschap: mensen met Downsyndroom worden minder gewaardeerd in de samenleving.  Dit is een keuze van de overheid. Een keuze die een hele bevolkingsgroep stigmatiseert en discrimineert. De Oostenrijkse overheid maakt bv.  een andere keuze: zij vermijdt screening naar beperkingen als onderdeel van gezondheidszorg omdat zij het niet als taak ziet om zoveel mogelijk mensen met een beperking te weren uit de samenleving.

Screening en selectie als onderdeel van een nationaal ‘Volksgezondheid’ programma zegt niets over de levens van mensen met Downsyndroom maar alles over Nederland. Het bevestigt een trekje van een samenleving die genetische menselijke verschillen liever uitroeit dan ze leert begrijpen en waarderen.

Dit was mijn rationele pitch. Tot slot mijn emotionele. De beslissing van Tjerk en Daniëlle om een gewenste zwangerschap te aborteren alleen op basis van Downsyndroom beïnvloedt niet alleen hun leven maar reduceert mijn dochters April en Hazel en alle anderen met Downsyndroom tot een genetische eenheidsworst die er niet mag zijn. Het is keuze  waar ook hun jonge zoon mee moet leven want immers “zonder Sterre was hij nooit geboren”.  ”Mensen en kinderen met het syndroom van Down komen vaak positief in beeld. Dat voelt ongemakkelijk.”, besluit Daniëlle het interview.

Zo zijn onze levens, voornamelijk positief. Of je dit wilt zien ligt niet aan mensen met Downsyndroom, dat is jouw persoonlijke keuze.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s