Schrijf een brief als je vindt dat Downsyndroom erbij hoort

Ik ben de moeder van drie lieve, drukke, hartelijke kinderen. April en Hazel hebben Downsyndroom en Olav niet.DSC_0919 Het leven is soms zwaar. Mijn beide meisjes zijn vlak na hun geboorte geopereerd aan hun darm en moesten 6 weken in het ziekenhuis blijven. April is uit het onderwijs ontheven toen ze pas zes jaar oud was. Dit zie ik echter voornamelijk als een beperking van het Nederlandse onderwijssysteem. Spraak vordert moeizaam en dat leidt wel eens tot ‘situaties’. Maar ik vraag me af hoeveel aan ‘downsyndroom’ is te wijten en hoeveel aan ‘opgroeien’ want met Olav maak ik als moeder ook een en ander mee. In de regel zijn het lieve, vrolijke, over het algemeen gezonde, meiden die volop van het leven genieten en dit uitstralen naar hun omgeving. Ik word in ieder geval blij en warm van binnen als ik naar deze twee giebelende knuffelkonten kijk.

Ik weet dat individuele ouders hun kind met Downsyndroom anders kunnen ervaren. Zo wees een gynaecoloog mij onlangs via twitter dat niet alle Down-ouders er zo over denken. Hij stuurde me een link naar een brief in het NRC uit 2013 waarin ouders schrijven hoe zij ‘steeds een triest gevoel krijgen bij de geboorte van een nieuw kind met Downsyndroom’.

Prima. Dat kan. Ik probeer noch deze ouders, noch deze gynaecoloog, te overtuigen dat ze onvoorwaardelijk van mensen met Downsyndroom moeten houden. Ik veroordeel niemand om zijn individuele gevoelens. Maar ik verzet me wel tegen de sturende rol van de overheid in down-screening!

Down-screening bestaat al sinds de jaren ’60 en was traditioneel gericht op Downsyndroom (trisomie 21), en daarnaast op trisomie 13 en 18. In de jaren ’60 kon Downsyndroom, mede door minder medische kennis, nog als een ‘ernstige’ aandoening worden beschouwd. De levensverwachting was kort en mensen met Down werden vaak gesegregeerd van de samenleving. De ‘ouderwetse’ screeningsmethodes waren daarnaast beperkt en konden slecht hele chromosoom-variaties ontdekken. Deze twee zaken bepaalden de ‘scope’ van screening op voornamelijk downsyndroom en hierdoor ontstond – onterecht-  een stigma in de samenleving.

Met de NIPT staan wij aan de vooravond van een revolutie in prenatale diagnostiek. De NIPT kan duizenden genetische variaties ontdekken in het ongeboren kind aan de hand van het DNA in het bloed van de moeder. Kleine variaties maar ook ernstige genetische aandoeningen van bv. progressieve aard, met een korte levensverwachting waarbij orgaanfalen of ander ‘lijden’ voor het kind en de familie. Te denken valt aan bijvoorbeeld zeemeerminsyndroom of Duchenne, etc. Nu ben ik niet perse voorstander om routinematig op voornoemde aandoeningen te screenen maar de komst van de NIPT biedt Volksgezondheid wel een kans om het screeningsaanbod te herevalueren. Om binnen de missie van Volksgezondheid te passen, zou ‘ernst van de aandoening’, ‘voorkomen van leed’ of in geval van foetale therapie het ‘bieden van gezondheidswinst’ de leidraad moeten zijn in de afbakening van een verantwoord screeningsaanbod. Bij Downsyndroom is hiervan geen sprake!

Downsyndroom is VOLGENS MEDISCHE DEFINITIES geen ernstige aandoening. Mensen met Downsyndroom LIJDEN NIET. Volgens wetenschappelijke onderzoeken zijn ze bovengemiddeld gelukkig met hun leven, en hun familieleden ook. Screening biedt geen gezondheidswinst. Wat zijn de criteria van downscreening?

Natuurlijk besef ik dat er individuen zijn die anders denken over Downsyndroom, maar een overheidsgestuurd, publiekelijk gefinancierd screeningsprogramma moete gebaseerd zijn op medische feiten en niet op individuele meningen.

Prenatale screening om selectie mogelijk te maken  is een element van eugenetica. Een overheid, en medici die zich met prenatale screening en selectie van downsyndroom bezig houden, vervullen een actieve, sturende en bevorderende rol in het verminderen van het aantal geboortes van mensen met downsyndroom omdat bekend is dat dit het effect is van screening. Het bevordert generalisatie die leidt tot prenatale discriminatie, want door de enkele geboorte van het kind met Downsyndroom te verhinderen dat tijdens het leven daadwerkelijk ‘ernstig’ beperkt zou leven, worden er vele geboortes van kinderen met downsyndroom verhinderd die mogelijk een gelukkig, gezond en zinvol bestaan zouden leiden.

We achten ‘keuzevrijheid’ hoog in Nederland. Maar de keuze om de NIPT primair in te zetten voor Downscreening is geen individuele maar een politieke keuze.

Maar het gaat om een PROEF-implementatie: de keuze om de NIPT definitief voor down-screening in te voeren is nog niet genomen! Ouders, grootouders, broers, zussen en andere naasten, als u ook vindt dat downsyndroom erbij hoort in de samenleving, kom dan in actie en verzet u tegen invoering van de NIPT voor Downsyndroom om reden dat ‘downscreening er nu eenmaal is’, (verslag ESPRIT ‘verantwoorde introductie NIPT’, 25 november 2014).

Pleit voor een VERANTWOORDE invoering van de NIPT, een her-evaluatie van het screeningsaanbod aan de hand van duidelijke criteria die binnen het doel van Volksgezondheid passen!

Knip en plak gedeeltes van deze brief, schrijf uw eigen brief of stuur een foto naar een kamerlid of andere afgevaardigde van een politieke partij naar keuze, per post, mail, of twitter….met de boodschap dat downsyndroom #andersnietminder is!

Bijvoorbeeld: Renske Leijten, SP of Mona Keijer, CDA

Alle namen van leden van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zijn hier te vinden:  (contactgegevens zie je door op hun naam te klikken)http://www.tweedekamer.nl/kamerleden/commissies/vws/samenstelling

Kom in actie want routine downscreening met NIPT zal leiden tot minder geboortes, minder acceptatie, grotere stigmatisatie, minder studenten die zich specialiseren in downsyndroom, minder therapiëen, kennis en kansen. Meer downsyndroom zal leiden tot meer begrip, kansen en onvoorwaardelijke liefde.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s