Niet alle Down-ouders zijn positief!

Vanmiddag ontving ik onderstaand twitter bericht als reactie op mijn opinie in het NRC. Dit is mijn antwoord.

Ik ben moeder, geen wetenschapper, maar ik praat over wetenschappelijke studies onder een populatie die aantonen dat de ruime meerderheid van mensen met Downsyndroom en hun familieleden bovengemiddeld tevreden zijn met hun leven. Ik verwijs naar medisch onderzoek waaruit blijkt dat het afbreken van een gewenste zwangerschap tot psychische schade kan leiden. Ik haal medische definities aan die ‘ernst’ definiëren, te denken valt aan IQ, levensverwachting, etc. Ik baseer mijn betoog dat routine downscreening niet in Volksgezondheid past op wetenschappelijk onderbouwde argumenten.

U bent medisch specialist. U praat over een individu. U verwijst naar een brief in de krant uit 2013. Geschreven door ouders met een zoon met Downsyndroom die ‘steeds een triest gevoel krijgen bij de geboorte van een nieuw kind met Downsyndroom’. En dit zou de basis moeten vormen van publiek gefinancierde routine screening op Downsyndroom? Ik denk dat u zich teveel laat leiden door emotie.

De beslissing om een groep of een aandoening aan te wijzen voor routinescreening binnen Volksgezondheid is een politieke keuze die gebaseerd zou moeten zijn op medische feiten. Het doel zou moeten zijn ‘voorkomen van leed’ en de criteria ‘ernst’ van de aandoening. Individuele gevallen of achterhaalde stereotypering zou niet de basis mogen vormen in een beslissingsproces (invoering NIPT) dat mogelijk 100 miljoen Euro per jaar kost en het leven van tienduizenden mensen met Downsyndroom en hun familie zal beïnvloeden.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s