Screening en selectieve abortus voor Down: individuele of politieke keuze?

downpride10.jpgEr wordt zo vaak geroepen dat selectieve abortus voor Downsyndroom een ‘vrouwenrecht’ of ‘keuzevrijheid’ is dat we ons niet meer afvragen of dat werkelijk een ‘recht’ is. Uiteraard willen we vrouwen niet de wet voorschrijven of van hun persoonlijke vrijheid beroven.

Downsyndroom is een genetische variatie die in 1 op de 700 keer voorkomt. Persoonlijke ervaringen en meningen even opzij gezet is Downsyndroom volgens medische definities GEEN ernstige aandoening. Simpelweg omdat het gemiddelde IQ, levensverwachting en levensbeperkende omstandigheden van iemand met Downsyndroom niet zijn te classificeren als ‘ernstig’. Dit is geen mening maar een feit. Mensen met Downsyndroom en hun familieleden ervaren zelf, bovengemiddeld, hun leven als positief.

Volgens WBO (wet bevolkingsonderzoek) mag routinescreening onder Volksgezondheid worden ondergebracht als er sprake is van ziektepreventie (te denken valt aan borstkanker screening, baarmoederhalskanker, etc.). Bij Down-screening is hiervan geen sprake maar leidt screening tot abortus van >90% als er sprake is van Downsyndroom. De oplossing lijkt eenvoudig: men noemt selectieve abortus een reproductieve keuzevrijheid van de vrouw en vraagt onder deze noemer een vergunning aan.

Nu is die zgn. keuzevrijheid erg beperkt want een vrouw mag niet kiezen haar zwangerschap primair te screenen voor andere genetische aandoeningen die minder vaak voorkomen maar wel voldoen aan de definitie ‘ernstig’ en/of waar sprake is van ‘lijden’ (bv. Trisomie 13, T18, taaislijmziekte, zeemeerminsyndroom, etc…) of bv. geslacht. Nu ben ik niet perse een voorstander om hier routineus op te gaan screenen maar ik kan hier wel uit concluderen dat:

– de keuze om screening  primair op Down te richten een politieke keuze is die niet is gebaseerd op ‘ernst’ of ‘lijden’ maar eerder op vooroordelen, en dat

– Down-screening niet leidt tot een grotere keuzevrijheid van de vrouw.

De NIPT kost overigens tot wel 100 miljoen euros (publiekelijk geld) jaarlijks.

Ik ben maar een moeder (wel een hele koppige), maar ik ben niet de enige die  zich afvraagt HOE Down-screening in de missie van Volksgezondheid past. Er zijn ook, knappere, koppen die zich met dergelijke vragen bezighouden. Onlangs verscheen bv. in een Internationaal medisch tijdschrift een artikel van de Nederlandse heren Dondorp en Van Lith (Maastricht university en LUMC) met vergelijkbare vragen. “Dynamics of Prenatal Screening: New Developments Challenging the Ethical Framework”

Het wordt tijd dat wij, de Down-gemeenschap en andere ongeruste Nederlanders, routine Down-screening onder Volksgezondheid niet als een ‘persoonlijke keuzevrijheid’ moeten beschouwen maar als een overheidsgecoördineerd, publiekelijk gefinancierd, programma die een negatief waardeoordeel afgeeft, tot schending van mensenrechten en eliminatie van mensen met Down leidt.

Routine Down-screening past niet in een Volksgezondheid screenings programma bedoeld voor ziektepreventie of behandeling waarbij gezondheidswinst is te behalen. Down-screening zou daadwerkelijk een ‘keuze’ moeten zijn die geïnitieerd en gefinancierd zou moeten worden door vrouwen die hier prijs op stellen.

Kijk, ik ben niet naïef. Die NIPT die komt er waarschijnlijk wel, de vraag is wordt het een routine testje (normaliserend en stigmatiserend) onder Volksgezondheid die hiermee een sterk negatief waardeoordeel afgeeft over Downsyndroom (waarom moet anders iedere vrouw getest worden op Down?) of ondergaan vrouwen straks BEWUST, geheel uit eigen beweging en zelf betaald, de NIPT om op Down te screenen. Wat mij betreft is dit een wereld van verschil. Denemarken, waar al sinds 2006 routineus op Down wordt gestest laat ons zien dat Downsyndroom nauwelijks nog voorkomt!

Weet je, als ik heel eerlijk ben dan word ik het een beetje zat om steeds maar te moeten verdedigen dat Downsyndroom ‘gewoon’ is en erbij hoort. Dat het inderdaad retezwaar kan zijn, maar dat dat ook voor kinderen opvoeden zonder Downsyndroom geldt. Dat selectieve abortus echt niet tot tolerantie en begrip zal leiden en dat die 100 miljoen Euro beter besteed kan worden aan inclusie. Ik zou ook liever leuke foto’s van mijn kinderen posten, maar blijkbaar houdt niemand uit de Down-gemeenschap in Nederland zich bezig met het discriminerende karakter van een door Volksgezondheid gesubsidieerde Down-test, en iemand zou het moeten doen. Het is enorm demotiverend om maar steeds te horen dat ik tegen ‘keuzevrijheid’ ben. Dat ben ik niet. Maar ik ben wel vóór het onbevooroordeelde bestaansrecht van mensen met Down. Selectieve abortus voor Down bij een gewenste zwangerschap maakt Down ongewenst. De overheid mag hier geen sturende rol in spelen.

Advertenties

Een gedachte over “Screening en selectieve abortus voor Down: individuele of politieke keuze?

  1. Super fantastisch gaaf en tof dat je dit doet Renate, ik ben het HE-LE-MAAL met je eens!! Ik sta 100% achter je bezwaarschrift en je hebt het hierboven prachtig opgeschreven. Zo, vuist in de lucht en gaan! 🙂

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s