Hoe past prenatale screening binnen Volksgezondheid?

In de januari editie van Bioethics journaal verscheen het volgende redactionele artikel van Dondorp en Van Lith, “Dynamics of Prenatal Screening: New Developments Challenging the Ethical Framework”

In het artikel argumenteren de auteurs het volgende:

  1. prenatale genetische  screening is niet gericht op ziektepreventie zoals bv. het geval bij borstkanker screening
  2. screening om abortus mogelijk te maken van mensen met een handicap (zoals Downsyndroom) stigmatiseert (disability rights critique)
  3. om deze reden wordt prenatale screening aangeprezen als vergroting reproductieve keuzevrijheid van de vrouw
  4. veel studies bewijzen dat de manier waarop screening plaatsvindt geen vergroting van keuzevrijheid van de vrouw betekent omdat er geen sprake is van ‘geïnformeerde beslissing’.

DSC_0629Bij dit laatste punt wil ik toevoegen dat er pas sprake kan zijn van keuzevrijheid als een vrouw weet dat haar kind met Downsyndroom dezelfde kansen en gelijkwaardige rechten zal hebben in de maatschappij. In Nederland staat inclusie, op scholen, arbeidsmarkt en in de samenleving als geheel, echter nog in de kinderschoenen (bv. slechts 7% van kinderen met Downsyndroom doorloopt regulier basisonderwijs, Bron: TNO).

“…the proposal allows for keeping a drastically downscaled prenatal screening service in the public health realm, but only for conditions so severe that anyone would agree that providing this service is needed to help prospective parents avoid significant suffering. Down’s syndrome would probably not be on that list. According to Munthe, promoting inclusion and support for people living with disabilities and disorders would reduce the perceived need for prenatal screening and would be the morally superior approach for society to take.”

vertaald: …het voorstel voorziet in een drastisch aangepast screeningsaanbod binnen Volksgezondheid, en alleen voor aandoeningen die zo ernstig zijn dat iedereen ermee instemt dat screening ernstig leed zou kunnen voorkomen voor ouders. Downsyndroom komt waarschijnlijk*) niet voor op deze lijst. Volgens Munthe, zou promotie van inclusie en steun voor mensen met beperkingen de noodzaak voor prenatale screening verminderen en moreel geprefereerde benadering zijn voor een samenleving.

*) Volgens gebruikelijke Nederlandse medische definities (levensduur en/of beperking voor leven) kan Downsyndroom niet worden aangemerkt als ‘ernstig’. Dit is uitvoerig onderbouwd in het bezwaarschrift op deze website.

Wybo Dondorp (PhD) is a senior researcher in Biomedical Ethics at the Department of Health, Ethics & Society, Maastricht University

Jan van Lith (MD, PhD) is Professor and Chairman of Obstetrics and Fetal Medicine at the Leiden University Medical Centre (LUMC)

Advertenties

Hoe past prenatale screening binnen Volksgezondheid?

2 gedachtes over “Hoe past prenatale screening binnen Volksgezondheid?

  1. Hai Renate,
    Ik zie dat een van de auteurs van het stuk uit Bioethics Journal werkzaam is bij het LUMC, ik heb gehoord dat de rechten van het ongeboren kind (moeten) worden aangepast om (toekomstige) operatiemogelijkheden uit te kunnen breiden. Als voorbeeld geld het repareren van een hart in de foetale fase met behulp van een opengewerkt model gemaakt op een 4D printer. Gezien op RTL4 Late Night een uitzending van Umberto Tan. Ik weet dat deze aanpassing nog niet betekenen dat er op korte termijn sprake zal zijn van gelijke rechten van het ongeboren en gehandicapte kind maar
    misschien zorgen deze nieuwe mogelijkheden hopelijk toch voor die broodnodige verandering van de huidige praktijk van de prenatale screening .

    Met vriendelijke groet,

    Tim Huinink.

    Like

  2. Pingback: Een kinderboek over het kind dat er niet mocht zijn… | Down Pride

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s