Wie is er bang voor een genetische eenheidsworst?

HOKJE“De mensenrechten van Downsyndroom-slachtoffers worden geschonden als selectieve abortus verboden zou worden. Immers, hen wordt het recht op een NORMAAL menselijk bestaan ontzegd.”, redeneert rope88, terwijl Lona7 vindt dat “ik mijn kinderen heb opgeofferd aan mijn eigen geluk om als barmhartige Samaritaan door het leven te gaan.” Elders wordt gesuggereerd dat ‘mijn natuurlijke correctiemechanisme niet goed werkt’. Een kleine greep uit de reacties op mijn recente artikel over prenatale screening en selectie naar Downsyndroom in de Volkskrant. Los van de vraag of screening een stap in de richting betekent naar vergroting van keuzevrijheid van vrouwen of verkleining van genetische vrijheid in het algemeen, spreekt uit deze reacties vooral onwetendheid over leven met Downsyndroom en lompheid bij het tentoonstellen ervan.

Ik heb drie kinderen. April, mijn oudste dochter, is een klein tenger ding met sproetjes. Op de rug van ‘haar’ paard verandert ze in echte een amazone. Haar zusje Hazel, een prinses, staat liever voor een levensgrote spiegel om haar roze tutu en flexibiliteit te bewonderen. Ze zijn Olav’s grote zussen, die ze graag pesten om hem daarna te bedekken met ‘natte’ zoenen. April en Hazel hebben Downsyndroom en zijn zeker geen slachtoffers.

Niemand zal ontkennen dat mensen met Downsyndroom individuen zijn, net zoals mensen zonder Downsyndroom. Maar als het gaat om prenatale screening, dan behoren zij plotseling tot een ‘groep’ waarover voorspellingen en statistieken als ‘neutrale’ informatie aan de aanstaande ouders wordt overhandigd. Opeens is het belangrijk dat ouders weten hoeveel kans hun kind heeft dat het zal leren fietsen, zwemmen of lezen, en op welke leeftijd het met mes en vork zal eten. Dan lijken de eenvoudige dromen en vragen die ouders hebben over hun kind opeens onwerkelijk: of hun kind misschien de handigheid van papa zal erven, of de lengte van mama?

Waarom krijgen aanstaande ouders in het algemeen geen ‘neutrale’ informatie overhandigd met kansberekeningen of hun kind een pestkop zal worden of juist een slachtoffer ervan, drugs gaat gebruiken, zonder baan komt te zitten of hoeveel uur het ‘gemiddeld’ starend naar een beeldscherm zal doorbrengen.

Een kind, ook een kind met Downsyndroom, is bij de geboorte een open boek. Misschien zijn de kaft en de bladzijden er al, maar de tekst moet nog geschreven worden. Routine prenatale selectie generaliseert en reduceert een mens tot stereotype waarop de omgeving, familie, inclusie, kortom het leven, geen invloed heeft.

Als trotse moeder (niet als barmhartige Samaritaan) ben ik overtuigd dat leven met Downsyndroom niet is samen te vatten in een verzameling voorspellingen en statistieken maar net zo gevarieerd, onvoorspelbaar en waardevol is als leven zonder Downsyndroom. Ik ben van mening dat mijn kinderen, en alle andere kinderen, beter af zijn in een samenleving die onbevooroordeeld staat tegenover genetische verschillen.

Er zijn geluiden die beweren dat mijn kritiek op het huidige screening en selectie beleid deel uitmaakt van een groter plan om abortus te beperken. Tegen screenen op downsyndroom? Dan ben je ten diepste tegen abortus als zodanig.”, argumenteert Beatrijs Ritsema in ‘Het recht op screening’ in Vrij Nederland, 21-11-2014. Persoonlijk ben ik bang dat routine screening en selectie deel uitmaakt van een beweging die ertoe leidt dat mensen die teveel ‘afwijken’ van de norm (lees: die gemiddeld meer geld of aandacht vragen) worden weg geselecteerd onder de noemer: ‘gezondheidszorg’. Dat de overgrote meerderheid van mensen met Downsyndroom tevreden is met zijn leven en uiterlijk vind ik nergens terug in besluitvorming over prenatale screening. De problemen die de samenleving heeft met Downsyndroom zijn gebaseerd op onbekendheid en vooroordelen. Vóór screening op Downsyndroom? Dan ben je ten diepste tegen persoonlijk (genetische) vrijheid; het recht om ‘jezelf’ te zijn.

Als de VN erkent dat sekse-selectie de maatschappelijke positie van vrouwen schendt, dan is dat ook van toepassing op prenatale selectie op Downsyndroom. Daarmee wordt het een discussie over mensenrechten (vrijheid en gelijkwaardigheid) van zowel mensen met Downsyndroom (en andere genetische verschillen) als vrouwen.
De nieuwe generatie genetische testen (NIPT) analyseert, aan de hand van het bloed van de zwangere vrouw, het DNA van de foetus. Bij invoering van routine screening om selectie mogelijk te maken op basis van die genetische informatie is het niet langer mogelijk voor politici en belangen organisaties om zich ‘neutraal’ op te stellen. Prediken dat individuen met Downsyndroom gelijkwaardig zijn, staat lijnrecht op de visie dat mensen met Downsyndroom in aanmerking moeten komen voor selectieve abortus alleen op basis van die genetische verschillen.

April en Hazel verstaan de kunst om in het moment te leven. Niet afgeleid door trillende smartphones of gehinderd door slecht-haar-dagen krijgt iedereen dezelfde, onverdeelde aandacht. Wat ze niet kunnen zeggen in woorden, drukken ze uit met een knuffel of een arm om je schouder.

Downsyndroom? Dat noem ik leven tot kunst verheffen.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s