‘Ik ben geweldig, ik heb Downsyndroom’

Het zelfbeeld van mensen met Downsyndroom

Een veel gebruikt argument waarom aanstaande ouders kiezen voor screening op Downsyndroom (en/of beëindiging van de zwangerschap) is het vermeende ‘lijden’. Allereerst is er de angst dat door Downsyndroom het leven van het kind zelf te zwaar wordt, daarnaast is er de angst dat het gezin zal lijden.

Uit recent onderzoek uitgevoerd onder 284 mensen (ouder dan 12 jaar) met Downsyndroom zijn de volgende resultaten tevoorschijn gekomen:

  • 99% is tevreden met zijn/haar leven
  • 97% is blij met wie ze zelf zijn
  • 97% is blij met broers en/of zussen
  • 96% is tevreden met zijn/haar uiterlijk
  • 86% maakt gemakkelijk vrienden

Een tweede onderzoek onder 822 broers en zussen laat zien dat 96% gevoelens van liefde koestert en 94% meldt trots te zijn op zijn/haar broer of zus met Downsyndroom.

Ter vergelijking meldt het Nederlands jeugdinstituut dat tot wel 31% van Nederlandse jongeren (zonder Downsyndroom) te kampen heeft met angst- en stemmingsproblemen terwijl volgens GGZ Nieuws 25% van jongeren zichzelf verminkt. Een schokkende 8 op de 10 jongeren zegt ontevreden te zijn met zijn/haar uiterlijk.

Uit deze cijfers kan ik niet anders concluderen dat ‘vermeend lijden’ van mensen met Downsyndroom en hun naasten geen argument kan zijn voor screening en selectieve abortus.

Happy

Mijn dochter Hazel en haar vader. We vinden haar geweldig.

Advertenties

7 gedachtes over “‘Ik ben geweldig, ik heb Downsyndroom’

  1. Hallo Renate,
    Als iedereen dezelfde rechten zou hebben dan zou je niet hoeven te kwantificeren wat de kwaliteit van het leven van je kind is. Dat die vaak heel goed is staat wat mij betreft als een paal boven water.
    Dat op dit moment noch de rechten van je gehandicapte kind niet gelijk aan die van een gezond kind is of dat je als moeder die kiest voor haar kind met downsyndroom maar wel weten wil of je kind niet toch een andere trisomie heeft je toch getest wordt op de aanwezigheid van T21 is voor mij steeds vaker een ordinaire aantasting van de reproductieve rechten. En een discriminatie van die vrouwen die wel die keuze willen maken Ook is het niet ontvangen van dezelfde zorg als “de andere groep vrouwen” voor mij steeds duidelijker zichtbaar, en dat vind ik niet acceptabel als de minister de leeftijdsgrens bij de NIPT los wil laten uitsluitend en alleen om de hoeveelheid vals positieven te kunnen beperken die als gevolg van de te kleine groep mensen die getest worden met de NIPT ten opzichte van andere landen.

    Als je kiest voor jouw kind met downsyndroom omdat je vind dat de kwaliteit van leven van jouw kind even goed is als dat van de anderen dan moet je ook evenveel (reproductieve) rechten hebben en zorg en voorlichting krijgen als “de andere groep vrouwen” ook al is je keuze anders dan die andere groep vrouwen.
    Ik heb daarover informatie gevraagd bij het ministerie van VWS.

    Like

  2. Pingback: Wanneer de waarde van iemand afhankelijk is van vooroordelen van de samenleving. | Down Pride

  3. Pingback: Niet alle Down-ouders zijn positief! | Down Pride

  4. Pingback: Schrijf een brief als je vindt dat Downsyndroom erbij hoort | Down Pride

  5. Pingback: Keuze of kind: nachtmerrie of droom? | Down Pride

  6. Pingback: Persbericht | Down Pride

  7. Pingback: Down Pride

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s