genetische discriminatie

Ik heb een basisschool gebeld met de vraag of ik mijn jongste zoon daar kon inschrijven. Dat kon. Enige dagen later zat hij, stralend, in de kring tussen de andere leerlingen. Ik heb vijf basisscholen gebeld met de vraag of ik mijn dochter (met Downsyndroom) kon inschrijven en ik heb eenmaal direct ‘nee’ gehoord, tweemaal zou ik worden terug gebeld maar dit is niet gebeurd, en twee maal volgde een gesprekje waarna een afwijzing volgde nog vóór men mijn dochter had ontmoet. Dat is genetische discriminatie. Iemand denken te kennen op basis van een stereotype. Het is zoals men vroeger dacht dat alle vrouwen labiel waren, of alle negers dom.

Prenataal genetisch onderzoek voor Downsyndroom om selectieve abortus mogelijk te maken is op dit principe (generalisatie) gebouwd. Het probeert de waarde van iemand’s leven te voorspellen op basis van een (negatief) stereotype. De NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) is dus in essentie discriminerend. Het is een logisch gevolg dat met de routinematige invoering van de NIPT (genetisch prenataal onderzoek) en selectieve abortus in toenemende mate de focus verschuift van het bieden van kansen aan mensen met Downsyndroom om integratie te bevorderen naar exclusie en stigmatisatie. Principieel niet anders dan dat sekse-selectie in landen als India, China, etc. de maatschappelijke positie van vrouwen ook verder ondermijnt.

Binnen Nederland hebben de meeste mensenrechtenorganisaties (waaronder Amnesty International) het standpunt dat ‘mensenrechten’ pas beginnen na de geboorte en dat de vrouw dus gedurende de gehele zwangerschap de vrijheid heeft om alleen over haar foetus te beslissen. Klinkt redelijk. Maar is het nog steeds redelijk als bv. de leefstijl van een vrouw risico’s voor de foetus met zich meebrengt zoals bv. bij Foetaal Alcohol Syndroom (FAS)?

Kortom; de stelling dat mensenrechten pas ná de geboorte beginnen is achterhaald. Zeker in een tijd waarin voortschrijdende genetische technologie leidt tot discriminatie van mensen die al met genetische verschillen leven die prenataal identificeerbaar zijn.

In Nederland durven politici de discussie niet aan. Minister Schippers haalde ogenblikkelijk de gevreesde breinaald erbij in het Buitenhof interview dat zij onlangs gaf. Maar selectieve abortus vergelijken met het afbreken van een ongewenste zwangerschap is appels met peren vergelijken Het is het aborteren van een gewenste zwangerschap op basis van stereotypes en voorspellingen. Het weghalen van een geplande baby omdat je bang bent voor iets dat je niet kent. Iedere ouder die ik ooit heb gesproken zegt ‘niets heeft me kunnen voorbereiden op een leven als moeder (of vader)’. Dat is ook zo bij Downsyndroom.

Op 14 december is het boek  ‘Genetic Discrimination – Transatlantic Perspectives on the Case for a European Level Legal Response’ verschenen. Ik hoop van harte dat er Nederlandse politici en mensenrechten juristen zijn die dit boek zullen lezen en wakker worden. Routinematig genetisch onderzoek en selectieve abortus (gefinancierd uit publieke middelen) voor verschillen die geen ‘lijden’ veroorzaken (zoals Downsyndroom) is overheid gestuurde genetische discriminatie en voor ons gezin (en vele anderen) al een dagelijkse realiteit.

Advertenties

Een gedachte over “genetische discriminatie

  1. Hallo Renate,

    Allereerst nog de beste wensen voor 2015 gewenst.

    Mijn complimenten voor het zeer goed beschrijven van dit probleem.
    Ik zag dat Minister Schippers al in mei 2013 in een kamerbrief haar voornemen had aangekondigd om de NIPT in te voeren. Je kon toen en nu bezwaar aantekenen tegen dit voornemen. Als een kind geweigerd wordt op een school alleen om het hebben van een genetische aandoening dan kan je bijna spreken van een geleidelijke maatschappelijke de-sensibilisering voor dit soort discriminatie. Sterker nog ik heb in 2011 al voor mijn examen werkstuk artikelen gedownload die o.a. de titel had ” Ooit vroeg iemand mij hoe ik een kind als Lucas ( haar zoon met downsyndroom) geboren kon laten worden” , Of een artikel over ouderschap en anticonceptie met een zeer stereotyperende ondertoon ! Let wel dit zijn artikelen die van voor de invoer van de NIPT stammen dus deze maatschappelijke de-sensibilisering is al enige tijd aan de gang, juist of mede door de liberalisering van de maatschappij en de gezondheidszorg en de politiek wordt deze tendens nog duidelijker zichtbaar. Een van de gevolgen is al de weigering van kinderen die de school te moeilijk vind om te begeleiden (ondanks de wettelijke plicht van opvang op een (reguliere)school).
    Overigens mijn artikel ging over Kim Wilke (DU nummer 60) Een jonge Duitse vrouw met downsyndroom die (met ondersteuning van o.a. haar moeder) al jaren succesvol voor haar dochter Marie zorgt. Wat in Duitsland mogelijk is kan in Nederland niet! Dat vond ik ook (toen al) een vorm van genetische discriminatie, ondanks het feit dat dit niet iedere vrouw met downsyndroom gegeven is. Ook zag ik in andere artikelen een Amerikaanse en een Servische moeder met downsyndroom die ook met dit soort problemen moesten omgaan.

    Met vriendelijke groet,

    Tim Huinink

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s