NIPT voor Dummies

De Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT in het kort) heeft dit jaar –als proef- zijn intrede gedaan in Nederland. Minister Schippers bekijkt of in 2015 de NIPT routinematig kan worden ingevoerd. De NIPT kan vroeg in de zwangerschap Down-, Patau- en Edwardssyndroom opsporen (resp. trisomie 21, 13 en 18). Aanstaande ouders kunnen op basis van deze informatie besluiten of zij meer testen en eventueel een selectieve abortus wensen.

Downsyndroom is volgens medische definities niet ‘ernstig’ en er is geen sprake van ‘leed’

De Gezondheidsraad heeft Minister Schippers geadviseerd in haar besluit over de NIPT. In haar advies spreekt de Gezondheidsraad over ‘ernstige afwijking’ en ‘leed’ in relatie tot de NIPT. Volgens de Gezondheidsraad zijn Patau- en Edwardssyndroom niet of nauwelijks met leven verenigbaar. Of je het hier nu mee eens bent of niet, dit zijn duidelijke criteria. Volgens gebruikelijke medische definities is Downsyndroom niet ernstig: de ontwikkeling, het IQ en de levensverwachting van iemand met Downsyndroom worden volgens gebruikelijke medische definities niet als ‘ernstig’ beperkend geclassificeerd. De Minister is echter van mening dat screening primair op Downsyndroom gericht moet blijven. Onderzoek toont aan dat mensen die met Downsyndroom leven bovengemiddeld tevreden zijn met hun leven. Ook (tot 88%) van ouders, broers en zussen beleven een gezinslid met Downsyndroom als een verrijking.

Selectieve abortus voor Downsyndroom door Nederlandse cultuur?

Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren, (Art. 1, Universele Verklaring van de Rechten van de Mens 1948).  Toch worden in veel landen stelselmatig meisjes selectief geaborteerd. Dochters zijn, in de Indiase cultuur bv., vaak letterlijk een ‘last’ vanwege de Dowry (bruidschat die door ouders van het meisje wordt betaald). Waarom begrijpen we in Nederland wél dat sekse-selectieve bijdraagt aan een maatschappelijk achtergestelde positie, discriminatie en geweld tegen vrouwen, terwijl selectieve abortus op Downsyndroom als een ‘recht’ wordt beschouwd en bovendien door  Volksgezondheid gecoördineerd en gefinancierd!  In Nederland draagt routinematig aanbieden van screening en selectieve abortus bij aan stigmatisatie en de maatschappelijk achtergestelde positie van mensen met Downsyndroom. (Skeptici hoeven alleen maar even door te scrollen op dit blog naar de post over ‘passend onderwijs’ waar ik kort beschrijf hoe mijn dochters toegang tot passend onderwijs is ontzegd terwijl weinig meer bekend is over ze dan de diagnose ‘Downsyndroom’.)

De NIPT leidt tot abortus soms hoger dan 95% als Downsyndroom is vastgesteld

Statistieken uit het buitenland tonen aan dat abortus hoger dan wel 95% is als er sprake is van Downsyndroom. Traditioneel is er in Nederland een lage ‘uptake’ van screening omdat de vruchtwaterpunctie en vlokkentest invasief zijn en een risico van miskraam met zich meebrengt. Eenzelfde beeld wordt ook in het buitenland gezien vóór invoering van de NIPT. Omdat de NIPT niet-invasief en veilig is, stijgt de ‘uptake’ van screening flink.

Er is te weinig integratie en kennis over Downsyndroom in de Nederlandse samenleving

Slechts 7% van leerlingen met Downsyndroom doorloopt basisonderwijs (bron: TNO). De integratie van mensen met Downsyndroom loopt decennia achter vergeleken met andere westerse landen (VS, Engeland, Noorwegen, etc.) waar het recht op inclusief onderwijs veelal in de wet is geregeld. Dit recht wordt ook beschreven in de Verklaring voor de rechten van personen met een handicap dat door Nederland is geratificeerd.

Routinematige selectieve screening en abortus past niet in missie Volksgezondheid

De missie van Volksgezondheid is “Mensen tot gezond gedrag stimuleren: meer bewegen, niet roken, matig alcoholgebruik, veilig vrijen en gezond eten.” Routinematige screening op Downsyndroom (waarbij een redelijke duur (>55 jaar) en goede, gezonde kwaliteit van leven mogelijk is) past niet in de missie van VWS. Ook de WHO (World Health Organization) stelt dat ‘behandeling’ de richtlijn moet zijn voor screening (bv. screening voor borst- of darmkanker). De enige ‘handelingsoptie’ bij diagnose Downsyndroom bestaat uit het afbreken of continueren van de zwangerschap.

Nederland staat op het punt de NIPT voor Downsyndroom definitief én routinematig in te voeren. Ze geeft hiermee het signaal dat ze selectieve abortus voor Downsyndroom ethisch verantwoord vindt, en hier publieke middelen voor aanwendt. Dit is een sterk waardeoordeel over Downsyndroom die zal bijdragen aan de achtergestelde maatschappelijke positie van en discriminatie tegen mensen met Downsyndroom. Nogmaals: volgens medische criteria en mensen met deze aandoening, is met Downsyndroom kwalitatief een goed leven mogelijk. Duidelijke criteria waarom Downsyndroom selectief mag worden geaborteerd ontbreken.

Een overheidsgestuurd, uit publieke middelen gefinancierd, routine-screening programma dat leidt tot abortus hoger dan 90%, zou niet als individuele keuze moeten worden beschouwd maar als een gecoördineerd programma dat leidt tot massa-eliminatie.

Het is in strijd met artikel 1 van de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens zoals opgesteld door de Verenigde Naties in 1948 waarin staat “Alle mensen worden vrij en gelijk in waardigheid en rechten geboren.”

Het is hoog tijd dat de kamerleden hun potentieel inzetten in het tot stand brengen en monitoren van vrijheid en gelijkwaardigheid van mensen met Downsyndroom (en andere toekomstige, prenataal identificeerbare verschillen)waar ze recht op hebben.

– Integratie in Nederland van mensen met Downsyndroom moet worden bevorderd en gelijkgesteld.

– Er moet duidelijkheid komen over de criteria voor afbakening routinematige screeningsaanbod  door de NIPT (onder Wet Bevolkings Onderzoek): levensduur, IQ, ontwikkeling, etc.

Advertenties

3 gedachtes over “NIPT voor Dummies

  1. Ik ben het geheel eens met het bovenstaande verhaal. De reden waarom er op downsyndroom gescreend mag worden ligt in een ver verleden , een van de redenen om daar niet van af te stappen is dat de regeringen elke keer de boodschap kregen en krijgen dat downsyndroom een ernstige handicap is. (Waarom zou de overheid zich dan concentreren op de werkelijke situatie?) Ook vind dezelfde overheid dat er sprake moet zijn van een ononderbroken aanbod van deze testen (vanwege een oude wet uit de jaren zestig) Of er draagkracht genoeg is in onze samenleving interesseert de overheid kennelijk niet. Dat deze routinematige testen lijden tot de stigmatisering van iedereen met downsyndroom is ook geen reden om deze screeningspraktijk te staken. Dat is iets wat ik niet kan begrijpen? Er moet een debat op gang komen of wij de screening op downsyndroom nog moeten aanbieden in het basispakket alles rondom bevalling is iets voor het basispakket, de NIPT test is dat om bovenstaande redenen duidelijk niet zoiets is echt voor het aanvullende pakket. Het afschaffen van deze screeningstesten zal niet zo makkelijk gaan vrees ik een goede tussenoplossing zou kunnen zijn ,als iemand dan toch kiest voor (de mogelijkheid van) zo`n test dan betaald diegene gewoon voor een aanvullend pakket. Zodoende hoef je ook niet tegen je wil te betalen voor mensen die wel voor deze test kiezen.

    Like

  2. Tim, Ik wil zelfs nog een stapje verder gaan. Als mensen met Downsyndroom gelijkwaardig zijn volgens de wet, niet ‘lijden’ volgens eigen zeggen, of ‘ernstig beperkt’ volgens medische definities. Waarop is dan selectieve screening (NIPT) en selectieve abortus gebaseerd? Past screening om selectieve abortus mogelijk te maken wel in Volksgezondheid of is het gebaseerd op vooroordelen en een achtergestelde positie in de maatschappij?

    Like

    • Waarop de huidige screeningspraktijk gebaseerd is dat moet wel een achterhaald beeld zijn om enige rechtvaardiging over te houden, zelfs Paul Witteman wist Edith Schippers met dat probleem klem te zetten. De echte vooroordelen liggen in de definities van het RIVM en het ministerie van volksgezondheid.
      Sinds het echte beeld steeds vaker via (sociale) media naar buiten komt ,komt de achterhaalde positie van de politieke partijen klem te zitten. Met het blijven laten zien van de echte beelden (druk blijven zetten richting politiek) moet de minister haar koers wel veranderen .
      Mensen met downsyndroom lijden alleen door de gevolgen van dit beleid en niet door hun handicap!

      Ik zou mij heel graag willen aansluiten bij jullie strijd? Mijn steun hebben jullie! one hundred percent and more! If neccecary!.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s