Wat is er mis met ROUTINE prenataal onderzoek?

Ieder mens, overtuigt van zijn intrinsieke waarde, zou zich moeten verzetten tegen routine prenataal genetisch onderzoek.

Op 13 november a.s. zal er in de tweede kamer een debat plaatsvinden over de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test, ook wel Down-test genoemd). Tot nu toe gaat de discussie over het al dan niet afbreken van een zwangerschap als blijkt dat het kind Downsyndroom heeft.

De NIPT kan straks de hele genoom van het ongeboren kind analyseren. De discussie moet voorbij de individuele keuzes worden gebracht. De sturende rol van de overheid, en de gevaren van routinematig prenataal genetisch onderzoek, moet duidelijk worden gemaakt voor het publiek.

Onderzoek toont aan dat 99% van mensen met Down aangeeft aan tevreden te zijn met zijn/haar leven. Het doel van volksgezondheid is promoten van gezond leven en gezondheidszorg toegankelijk maken. Het opsporen van een aandoening (zoals Down) waarbij een gezond, vol leven mogelijk is, met als enige handelingsoptie het afbreken van de zwangerschap, past dus niet in deze missie.

De NIPT reduceert mensen met Down tot stereotypes: statistieken en toekomstvoorspellingen waar de omgeving (opleiding, voeding, inclusie) geen invloed op heeft. Een kind met Downsyndroom dat met behulp van de NIPT is opgespoord en geaborteerd, had misschien een leven lang zorg nodig gehad. Misschien had het kind echter restauranteigenaar geworden zoals Tim Harris, of was het de politiek in gegaan zoals Angela Bachiller. Een kind zonder Downsyndroom treedt misschien in de voetsporen van premier Rutte, of in die van Willem Holleeder. Misschien slijt het zijn dagen in een psychiatrische inrichting.

De Gezondheidsraad erkent (in haar advies over de NIPT- Niet Invasieve Prenatale Test) dat het straks mogelijk is de hele genoom te analyseren. De overheid bepaalt de afbakening het screeningsaanbod. De Gezondheidsraad waarschuwt in haar advies over de NIPT voor ‘routinisering’ en dat door invoering van de NIPT, de ‘uptake’ van screening zal toenemen. De Raad vermeldt ook: “Tot nu toe hebben technische mogelijkheden en kostenoverwegingen eerder dan inhoudelijke criteria bij de afbakening van het screeningsaanbod een rol gespeeld.”.

Vandaag is het Down, morgen zijn het andere, meer subtiele verschillen die onwenselijk, of kostbaar, worden geacht en in het screeningsaanbod worden opgenomen zoals bijvoorbeeld (aanleg voor) obesitas, kanker, autisme of een laag IQ. Prenataal onderzoek naar, en selectieve abortus voor, een aandoening waarbij geen sprake is van ‘lijden’, ontkent in essentie het ‘individu’. Tim en Angela zijn geworden wie ze zijn niet ondanks, of dankzij Downsyndroom, maar door wie ze zijn (en dankzij een onbevooroordeelde behandeling en gelijkwaardige kansen). De vraag is: willen we een land waar mensen met verschillen welkom zijn en inclusie promoot, of een land waar het bestaansrecht van mensen onderhevig is aan economische factoren?

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s