Wie kiest er voor een kind met Down?

Wie kiest er voor een kind met Down vraagt Trouw aan Tefke, moeder van een vijfjarige zoon met Downsyndroom en Elsemiek, die onlangs haar foetus liet aborteren nadat Downsyndroom was vastgesteld.

Een ogenschijnlijk reële vraag, die onmiddellijk het gevolg van routine-screening op Downsyndroom zichtbaar maakt. Ogenschijnlijk want niemand kiest namelijk voor een kind met Downsyndroom. Downsyndroom is een genetische variatie die gemiddeld in 1 op 700 zwangerschappen voorkomt. Gebeurt zomaar. Kun je je niet voor opgeven. Maar door prenatale screening en selectie is het opeens een ‘keuze’ geworden die vrouwen dus blijkbaar moeten uitleggen of verantwoorden. Trouw had eigenlijk de vraag moeten stellen: Wie kiest ervoor een gewenste zwangerschap te aborteren omdat Downsyndroom is vastgesteld? Toegegeven, het bekt niet zo lekker maar het is wel feitelijk correct.

Als de overheid routinematig screening en reproductieve handelingsopties (selectieve abortus) voor Downsyndroom aan zwangeren aanbiedt, zullen er altijd vrouwen zijn die hier gebruik van maken. Ook zullen er altijd argumenten aan te voeren zijn waarom zij tot hun individuele keuzes zijn gekomen. Dat is ook te lezen in de discussie tussen lezers die volgt: de één is bang voor een leven lang lijden en zorg, een ander is gelukkig met haar/zijn kind met Downsyndroom, weer een ander zal uit geloofsovertuigingen nooit tot (selectieve) abortus overgaan.

Ik mis twee dingen in deze discussie:

1. Mensen met Downsyndroom worden gemiddeld 60 jaar, de ruime meerderheid kan praten en gaat naar school (of is naar school geweest). Waarom komen er geen mensen met Down aan het woord. De discussie gaat tenslotte over hen, zou die dan ook niet MET hen gevoerd moeten worden?

2. Is de test blijkbaar al zo ingesleten (of zijn we zo geconditioneerd) dat we vergeten te vragen WAAROM iedere vrouw routinematig een dure test voor Downsyndroom aangeboden krijgt als ‘bevolkingsonderzoek’. Downsyndroom is goed verenigbaar met leven. De missie van volksgezondheid is promoten van gezond leven en gezondheidszorg toegankelijk maken. Routinematige screening en selectieve abortus voor een aandoening waarbij een gezond, vol leven mogelijk is, past dus eigenlijk niet in deze missie. Het negatieve waardeoordeel die van routine prenatale screening en selectie voor Downsyndroom uitgaat heeft ook zijn uitwerking op mensen die met Downsyndroom leven. Dat maakt het in strijd met de mensenrechten die de laatste decennia zijn ontwikkeld.

De overheid wil met de NIPT ‘reproductieve handelingsopties’ bevorderen en ‘leed’ voorkomen. “Ik ga door een hel, maar ik vind zelf ook dat ik geen recht heb op rouw. Ik heb een rol gespeeld in de dood van mijn kind. Daarmee in het reine komen is het zwaarst van het hele traject.” zegt Elsemiek. Tja, wat kan ik hier aan toevoegen?

Waarom kiest de overheid ervoor om selectieve abortus voor Downsyndroom te bevorderen? is eigenlijk de vraag die gesteld zou moeten worden.

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s