Voorkomen Downsyndroom onze morele plicht

 

down syndrome14

Gehandicapte kinderen kosten geld, dus ouders: aborteren, en anders een boete.

‘Zo nazi hadden we het nog niet gegeten’, twitterde Stefan Paas naar aanleiding van een ingezonden brief in het NRC.

De briefschrijver meent dat de keuzevrijheid van ouders om, ondanks prenatale diagnostiek zoals NIPT toch een gehandicapt kind ter wereld te brengen, begrensd moet zijn door de kosten waarmee ze de overheid opzadelen. Afzien van abortus zou financiele consequenties moeten hebben voor de ouders.

De Nipt kan potentieel de hele genoom van het ongeboren kind in kaart brengen maar Nederland koos voor een ‘targeted approach’. Dat houdt in dat autoriteiten en beleidsmakers de specifieke aandoeningen kiezen die het doel van de NIPT zijn. Minister Schippers heeft gekozen om de NIPT primair op Downsyndroom te richten.

nrc.jpg

Ik vroeg me af waar Michael van der Lubbe zijn ideeen vandaan haalt.

RIVM is de bron

Het antwoord hierop is dat zowel de Volkskrant als het AD het Downsyndroom benoemden in nummer 1 van het top-10 lijste van ‘duurste ziektes en aandoeningen van Nederland’. Ook de ‘laatste Downer’ het programma van de EO met de toepasselijke naam liet de kosten van iemand met Downsyndroom uitrekenen door het RIVM. Dat is uiteindelijke de bron van deze laster.

nazi5

Bij nader onderzoek blijkt dat helemaal niet zo te zijn: Downsyndroom is slechts een klein onderdeel (8%) van de groep ‘verstandelijke beperking’. Er worden bv. jaarlijks ruim twee keer zoveel kinderen geboren met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Een andere oorzaak van verstandelijke beperking en vele andere perikelen. Bij een poll onder families met Downsyndroom geeft 100% aan nooit een gesprek te hebben gehad over FAS en/of de preventie hiervan.

Kanker, doodsoorzaak nr. 1 in Nederland en een zeer grote kostenpost, ontbreekt geheel in het lijstje.

Kortom, sturende misinformatie die blijft hangen bij het publiek.

Nederlandse ethici en politici roepen al jaren dat het onze morele plicht is gehandicapt leven te voorkomen

De ideeen van Michael van der Lubbe (en vele andere Nederlanders die anoniem blijven) worden dus eigenlijk gestuurd. Downsyndroom is de zondebok gemaakt van uit de pan rijzende zorgkosten en door dit meerdere malen in de media te herhalen, melden zich vanzelf ‘vrijwilligers’ die deze conclusie in de krant willen schrijven.

Vroeger deden medische ethici dat vooral zelf, maar dat viel niet altijd goed. M.T. Hilhorst, docent gezondheidsethiek aan de Erasmusuniversiteit, schrijft over ouders die geen prenatale diagnostiek wensen: ‘Zij hebben hun kinderen de handicap ‘aangedaan’ door van handelen af te zien. (…) Moreel gezien kan dus rekenschap van hun keuze worden gevraagd.’

Hilhorst is een van de ethici die aan het woord komen in het boek ‘Kind, ziekte en ethiek’ waarin wordt gesteld dat het ‘onze morele plicht is gehandicapt leven te voorkomen, waar mogelijk’. Dit boek is overigens geschreven door Heleen Dupuis, ethicus en voormalig VVD politicus.

Ook Marcel Zuijderland, filosoof (iedereen mag zich overigens filosoof noemen in Nederland), is van mening dat vrouwen een ‘Ethische plicht tot abortus bij ernstig gebrek foetus’ hebben. Ironisch eigenlijk dat hij als man, vrouwen wil verplichten tot een medische ingreep waarbij haar ongeboren kind/foetus wordt gedood, uit naam van ‘keuzevrijheid’. Dhr. Zuijderland krijgt regelmatig een platform in het NRC waar hij zijn filosofien mag verkondigen.

Oude ideeën in een nieuw jasje

Geen nieuwe ideeën dus. Wat nieuw is, zijn de tactieken dat men Nederlanders nu zelf op het idee laat komen dat Downsyndroom de schuld is van rijzende zorgkosten. Kosten die makkelijk door de NIPT en selectieve abortus ‘voorkomen’ kunnen worden. De zogenaamde ‘keuzevrijheid van vrouwen’ is zo wel erg wrang geworden. Wie het kind toch laat komen zal gebukt onder de hoon van de samenleving.

Ja, Nederland is zo ver gezakt. Als we deze ideeen niet de kop indrukken is straks iedereen die economisch onrendabel is, vogelvrij. De brief is geen mening, maar het zaaien van haat. Het roept op tot discriminatie en vervolging. Dat is -nu nog- bij de wet verboden. Geert Wilders is er onlangs nog voor op z’n vingers getikt. Als een krant dergelijke haattaal publiceert dan is het makkelijk te zien hoe dit escaleert. Dat is in het verleden vaak gebeurd. Het gaat erom dat ondanks ‘meningen/oordelen’ de overheid de taak heeft alle burgers te beschermen tegen dit soort haat. Door Downsyndroom als (dure) ‘keuze’ neer te zetten is de overheid is nu echter ook aanstichter.

down syndrome

Advertenties

Hetze tegen Downsyndroom

Cute little girl with painted hands

In 2013 introduceerde Nederland NIPT binnen gezondheidszorg.

De Nipt kan potentieel de hele genoom van het ongeboren kind in kaart brengen maar Nederland koos voor een ‘targeted approach’. Dat houdt in dat de commerciele NIPT momenteel op zo’n 20 aandoeningen screent, maar autoriteiten en beleidsmakers de specifieke aandoeningen kiezen die het doel van de NIPT zijn. Ze maken hierbij vaak gebruik van zgn. analyse filters die de -geroemde- nauwkeurigheid van de NIPT kunnen aantasten. Dit alles wordt verkocht onder de noemer ‘keuzevrijheid’!

De Nederlandse Gezondheidsraad adviseerde de Minister, vrouwen de mogelijkheid te bieden alleen voor de -ernstige- trisomie 13 en 18 te kunnen screenen. De -eigenwijze- Minister Schippers vond dat de NIPT primair op Downsyndroom gericht moest blijven. Dit houdt in dat je als vrouw wel exclusief voor Downsyndroom mag screenen, maar niet exclusief voor trisomie 13 en 18.

Wie heeft de duurste ziekte van Nederland?nazi5

In hetzelfde jaar (2013) werd Downsyndroom bekender gemaakt door het RIVM: Downsyndroom werd, met stip, genoemd, op de eerste plaats van het top-tien lijstje “duurste ziektes van Nederland” in de Volkskrant.

Bij nader onderzoek blijkt dat helemaal niet zo te zijn: Downsyndroom is slechts een klein onderdeel (8%) van de groep ‘verstandelijke beperking’. Er worden bv. jaarlijks ruim twee keer zoveel kinderen geboren met Foetaal Alcohol Syndroom (FAS). Een andere oorzaak van verstandelijke beperking en vele andere perikelen. Bij een poll onder families met Downsyndroom geeft 100% aan nooit een gesprek te hebben gehad over FAS en/of de preventie hiervan.

Kanker, doodsoorzaak nr. 1 in Nederland en een zeer grote kostenpost, ontbreekt geheel in het lijstje.

Kortom, sturende misinformatie die blijft hangen bij het publiek. Misschien krijg ik daarom steeds vaker te horen dat ‘mijn kinderen de samenleving wel heel veel geld kosten’.

Eigenwijze minister voert snel de NIPT in zonder ethisch debat

Na de pilot-introductie van NIPT vaarde Minister Schippers wederom haar eigenwijze koers. Zonder het advies van het Zorginstituut en het kamerdebat over de ethiek van NIPT af te wachten, besloot zij om in 2017 de NIPT, ongevraagd, aan alle zwangere vrouwen aan te bieden. Om de NIPT te kunnen bekostigen werd een speciaal ‘potje’ gemaakt dat onder ‘ziektepreventie’ in het zorg budget werd afgeboekt.

Medici en juristen vinden dit wellicht ‘bijzonder’ want de enige handelingsoptie die NIPT biedt -abortus- is medisch, en wettelijk, gezien helemaal geen ‘preventie’. Daarnaast zijn er vele argumenten aan te voeren om te stellen dat Downsyndroom geen ziekte is maar een genetische variatie of aandoening. Veel mensen met Downsyndroom, waaronder mijn eigen twee kinderen, zijn zelfs hartstikke gezond te noemen.

De beslissing van Minister Schippers werd door de gebruikelijke fanclub toegejuicht. (Natuurlijk zijn er vele kritische medici, ethici, belangenorganisaties en ouders, maar die komen nauwelijks aan bod in de media.)

Haastige spoed is zelden goed

Onlangs kwam het Zorginstituut met haar advies om de NIPT niet in de basisverzekering (Zvw) te vergoeden. In een notedop komt dat hier op neer:

  • omdat er geen vraag is vanuit individuele vrouwen om te testen, zou het ongevraagd aanbieden van de NIPT, niet onder de basisverzekering (Zvw) moeten gebeuren;
  • ook als een vrouw zelf vraagt om screening met NIPT, indien er geen reden is om aan te nemen dat zij een verhoogd risico heeft, zou de test niet moeten worden vergoed onder de Zvw;
  • de huidige counseling die vrouwen krijgen is niet toereikend. Als voorbeeld wordt de 20-weken scan aangevoerd waarbij de vrouw niet voldoende op de hoogte is op welke afwijkingen/markers zij wordt gescreend.

Feiten verdwijnen niet, ook niet als ze worden verdraait of genegeerd

Na dit advies barstte er onmiddelijk een goed georganiseerde hetze los van de media TEGEN het Downsyndroom en VOOR de heilige graal die NIPT heet.

AD quote het RIVM die schaamteloos en valselijk Down naar voren schuift als grootste oorzaak van uit de pan rijzende zorgkosten. Dat terwijl Down slechts ongeveer 8% uitmaakt van het totaal aantal verstandelijk gehandicapten.

De Volkskrant:

Zuijderland, filosoof: “mensen met Down krijgen in Nederland meer welwillendheid dan in veel andere landen”. En “We krijgen overigens vooral Downers boven in het spectrum te zien, niet degenen die minder schattig zijn.”.

Graag wil ik Dhr. Zuijderland er op wijzen dat de Conventie van Rechten van Mensen met een Handicap (CRPD) stelt dat mensen met een beperking niet mogen worden gegeneraliseerd en gedevalueerd op basis van hun handicap. Zij mogen niet gezien worden als minderwaardige objecten van liefdadigheid. Zij zijn volwaardige burgers met gelijke mensenrechten. Deze rechten zijn overigens niet afhankelijk van individueel functioneren of de vooroordelen van anderen.

Beetje slordig van een filosoof die altijd zoveel heeft te zeggen over de gehandicapte medemens.

Toen nog de leuke inkopper, van een vader nota bene, die zei: “Er is een betrouwbare test. Waarom zou de overheid die dan niet voor iedereen betalen? Van de zorgkosten voor mijn zoon zou je alle zwangere vrouwen in Nederland kunnen testen.”

Toen volgde NRC met de creatieve kop: “Downsyndroom als teken van armoe”

Na afgeschilderd te zijn als minderwaardig en kostbaar object van liefdadigheid, ziekte of pech, nu dus als symptoom van financiele armoe.

“Zichtbaar lijden, verdwijnt naar de achterstandswijken. Het syndroom van Down wordt een armoedeverschijnsel.”

Behalve de neerbuigende strekking en onjuiste conclusie van het stuk (ook ‘rijke’ mensen willen een kind met Downsyndroom) wil ik zowel de huisarts als de schrijfster er op wijzen dat feiten niet verdwijnen als je ze negeert. Er is geen zichtbaar leed.

Feit is dat grootschalige onderzoeken (USA, Nederland) telkens weer uitwijzen dat mensen met Downsyndroom het leven beter ervaren dan hun leeftijdsgenoten zonder Downsyndroom. Ze zijn gemiddeld gelukkiger.

SkotkoSelfPerception.png

Als kers op de appelmoes meldde het NRC nog dat Nederland “beter af zonder Down”.

“Bovendien is spreken van ‘uitroeien’ kwetsend voor de kinderen en hun ouders.”

Nee NRC: niet het woord, maar de daad is kwetsend. Een overheid die miljoenen investeert in de georganiseerde, opzettelijke uitroeing van een groep mensen die volledig gelukkig is met zichzelf, dat is kwetsend.

Dat de voornaamste ‘belangenvereniging’ stil blijft en alles blijft bagatelliseren, is ook kwetsend.

En dat de meerderheid toekijkt en zwijgt, da’s de echte wrede kwelling.

Er is een hetze aan de gang. De NIPT, en daarmee eugenetica worden doorgedrukt, en daar werken jullie aan mee redactie en journalisten van NRC, Volkskrant, AD. Door vooroordelen en valse staats lijstjes te publiceren. Door Downsyndroom als grote kostenpost voor stijgende zorgkosten aan te wijzen en te zwijgen over de misstappen van Schippers en andere autoriteiten belast met invoering van NIPT.

Iedereen heeft het over ‘keuze vrijheid’. Alsof je als vrouw nog durft, of wilt…. Krijg je de rest van je leven dit soort kots over je heen. Mag je de rest van je leven je ‘keuze’ en het bestaansrecht van je kind verdedigen.

Mensen met Downsyndroom hebben altijd bestaan in iedere samenleving op aarde. Het is een natuurlijke variatie in het diverse spectrum dat ‘mensheid’ heet. Mensen met Downsyndroom zijn net zo min een keuze als geslacht dat is. Het is geen gevolg van ziekte of pech en ze zijn geen minderwaardige objecten van liefdadigheid of een symptoom van financiele armoede.

Het massaal en opzettelijk opsporen van ongeboren kinderen om ze, om reden van Down syndroom het leven te ontnemen, da’s pas armoe: sociale en morele armoe.

down syndrome 11.jpeg

 

Plan B: over dieren, babies met Downsyndroom en Peter Singer

This article originally appeared in Huffington Post

De intrinsieke waarde van dieren

In 2010 gaf de Europese Unie een richtlijn uit, gericht op de bescherming van dieren in de wetenschap. De richtlijn erkent -terecht- de intrinsieke waarde van dieren en het belang van de bescherming en het welzijn. Zij bevat normen voor de verzorging en bescherming tegen blijvend letsel. Het verbiedt methoden die dieren ernstig pijn en leed toebrengen. In 2016 is het toepassingsgebied van deze richtlijn verruimt tot ‘foetale vormen van zoogdieren’. Wetenschappelijk bewijs toont aan dat procedures die op dierlijke foetussen worden uitgevoerd kunnen leiden tot pijn, leed en ellende, die -begrijpelijk- hun verdere ontwikkeling negatief beinvloeden.

Hazel-happy1.jpg

In april 2016 heeft het Europese Centrum voor Law and Justice (ECLJ) de realiteit van late termijn abortussen blootgesteld voor het Europees Parlement. Vaak gaat het hier om selectieve abortussen nadat er bij het ongeboren kind Downsyndroom of een andere ‘afwijking’ is vastgesteld. Omdat de zwangerschap in een vergevorderd stadium worden veel van deze baby’s levend geboren. Daarom worden in sommige Europese landen deze levendgeborenen vervolgens geïnjecteerd met een dodelijke vloeistof of verdronken. In andere landen worden ze aan hun lot overgelaten, om te sterven, zonder medische hulp. Er zijn gevallen gedocumenteerd waarbij pasgeborenen drie dagen hebben liggen worstelen alvorens te overlijden.

Een andere late termijn abortus methode die wordt gebruikt is de dilatatie en evacuatie (D & E) methode. Nederlandse hoogleraar verloskunde Frank Vandenbusche, vertelt in de Volkskrant hoe dat gaat. Terwijl de professor pleit voor een beperking van de abortustermijn, omdat deze procedure buitengewoon wreed is voor ongeboren baby’s, pleit hij voor een uitzondering als het om selectieve abortus voor een handicap gaat.

Een verbijsterende paradoxangora.jpg

De combinatie van het verlenen van meer rechten aan dieren, en minder aan mensen, is niet zo ongewoon als het op het eerste gezicht lijkt. Hoe verschrikkelijk de Nazi’s hun medemensen behandelden, was omgekeerd evenredig met de manier waarop ze dieren behandelden. Deze verbijsterende paradox was vooral duidelijk in verschillende concentratiekampen. Bekend als de Angora Project, dwong de SS, onder leiding van Heinrich Himmler, duizenden gevangenen om voor deze konijnen te zorgen. Wat het bijzonder wreed maakte was het feit dat de Nazi’s de konijnen oneindig veel beter behandelden dan de gevangenen. Terwijl miljoenen gevangenen werden uitgehongerd en stierven in de kampen, genoten de konijnen van hun eigen ruime hokken, compleet met dagelijkse voedzame maaltijden.

Beroemde dierenrechten activist en filosoof Peter Singer en Helga Kuhse schrijven in hun gezamenlijke boek ‘Moet de baby leven’?: “Wij denken dat sommige baby’s met ernstige handicaps moeten worden gedood.”. Deze twee Australiërs, naar wie VVD-senator Heleen Dupuis in haar boeken verwijst, vinden het onredelijk om het leven van een mens onaantastbaar te noemen enkel omdat hij tot de soort mens behoort.

De zwaarst gehandicapte baby” heeft minder bewustzijn dan een varken, koe of kip. De onaantastbaarheid van het leven heeft de mens er nooit van weerhouden varkens, koeien of kippen te doden. Dan mag de mens ook zwaar gehandicapte baby’s doden, concluderen Singer en Kuhse. Wie het daar niet mee eens is, discrimineert de dieren die meer bewustzijn hebben dan ernstig gehandicapte baby’s.”

“Het probleem van gehandicapte pasgeborenen”

peter-singerHet gaat er Singer niet in eerste instantie om de babies fysiek lijden te besparen, zoals sommige van zijn aanhangers wel schijnen te denken. Peter Singer wil ook een dodelijke injectie geven aan minder gehandicapte baby’s met Downsyndroom, spina bifida of een bloedziekte. “Het probleem is volgens hem eerder dat de gehandicapte baby’s “abnormaal” zijn en “geen goede vooruitzichten” hebben. Zo zouden mensen met het syndroom van Down volgens Singer niet, zoals “normale” mensen, kunnen “gitaar spelen, genieten van science fiction, een buitenlandse taal leren, met ons praten over de laatste Woody Allen-film, of een respectabele atleet, basketballer of tennisser zijn”. Een injectie dus voor iedereen die wellicht nooit zal kunnen voldoen aan de heersende kleinburgerlijke idealen over een zinvol of succesvol leven. Wie nooit zijn eigen belastingformulier zal kunnen invullen, verliest aldus zijn recht op leven.”

Peter Singer’s ‘praktische ethiek’ is, helaas, niet een vage filosofie, maar, zoals het woord zegt, ideeën gericht op praktische oplossingen voor problemen. Het sluit goed aan bij de herstructurering en rationalisering van de zorgsector, die het hoofd moet bieden aan snel oplopende kosten van de gezondheidszorg door het groeiend aantal hoogtechnologische behandelingsmethoden. Voor beleidsmakers komt Singer als geroepen, met zijn “objectieve” maatstaven voor de indeling in “personen” en “non-personen”. Singer definieert personen met een handicap als een probleem, in plaats van de sociale interactie met hen. Dat maakt zijn ideeën gevaarlijk.

Peter Singer was oprichter en voorzitter van de Internationale Vereniging van Bio-ethiek (IAB). Hij besliste tot dit initiatief, nadat hem in Duitsland het spreken werd belet. Hij wilde een vereniging waarin vrijheid van spreken centraal moest staan, zeker in de moeilijke materies waar de bio-ethiek zich mee bezighoudt. Onder`vrijheid van spreken’ verstond hij vooral het doortrekken van het zelfbeschikkingsrecht naar medisch-ethische kwesties zoals euthanasie, het doden van zwaar gehandicapte pasgeborenen als ‘recht’ van de ouders en het gebruik van organen van patiënten in vegetatieve toestand. Hij kreeg onmiddellijk hulp van de Nederlandse Gezondheidsraad en kon begin 1990 in Amsterdam zijn eerste congres organiseren. Ondertussen heeft de IAB meer dan 1000 in 40 landen en verzorgt de inhoud voor ethische kwesties zoals het doden van wilsonbekwame babies en volwassenen, foetaal en genetisch onderzoek, etc. De IAB adviseert de Gezondheidsraad, die op haar beurt weer de Nederlandse regering adviseert, die vrijwel al deze adviezen letterlijk overneemt.

Het zal dus ook niet als verbazing komen dat Peter Singer nog steeds nauwe politieke banden onderhoudt met Nederland. Zo werkte Peter Singer bv. samen met voormalig VVD-lid Paul Cliteur en lijstduwer voor Partij van de Dieren.

Frits Wester, RTL Nieuws, legt Marianne Thieme, lijsttrekker Partij van de Dieren de vraag voor gesteld door Tefke Dannijs, Downpride, wat zij vindt van Peter Singers’ ideeen over gehandicapte kinderen.

Marianne van de PvdD, laat zich lovend uit over Peter Singer: “Peter Singer helpt ons mee om de aandacht te vestigen op onze documentaire de Haas in de Marathon, een film over tien jaar Partij voor de Dieren. Geweldig! Deze wereldberoemde Australische Peter Singer is hoogleraar bio-ethiek aan Princeton University, filosoof en één van de grondleggers van het ethisch afwegingskader rondom dierenrechten. Hij is voor ons een grote bron van inspiratie!”

Dat je als partij voor diversiteit bent is niet geloofwaardig als je als partij leunt op denkbeelden van een filosoof die voor selectief bestaansrecht, gebaseerd op ‘bewustzijn’, is.

Hoe is het mogelijk dat we het belang inzien van de bescherming en het welzijn van (ongeboren) dieren, maar blind zijn voor de menselijkheid en het leed van ongeboren kinderen die ‘afwijken’ van wat sommigen als ‘norm’ definieren? Waarom wordt dezelfde wetenschap niet gebruikt om ongeboren kinderen en hun moeders te beschermen tegen leed en discriminatie?

Waarom laten we liever pasgeborenen achter gesloten ziekenhuisdeuren worstelen met de dood, dan dat we dit politieke taboe in de openheid bespreken. En tenslotte; wat zegt dat over onze samenleving?

If we want our species to survive, if we are to find meaning in life, if we want to save the world and every sentient being that inhabits it, love is the one and only answer – Albert Einstein

De hoogste tijd voor Plan C

Ik ben Renate Lindeman, moeder van twee geweldige kinderen met Downsyndroom, woordvoerster van Downpride en deel van het Internationale ‘Saving Down’ team.

Downpride heeft het Nederlandse screeningsbeleid ingediend bij de Verenigde Naties omdat het discrimineert tegen mensen met Downsyndroom en hun families. Meer informatie op deze site.

Daarnaast zijn wij een Internationale petitie gestart om de aandacht te vestigen op de effecten van NIPT op de groep mensen met Downsyndroom.

Die “Euthanasie”-Kinder

Never again

“I have two daughters. They both have Down syndrome. They taught me what love really means. They showed me a world that they see and that they are in. It’s a beautiful world where everyone loves one another and the sun always shines.

It breaks my heart to know that almost all women terminate their pregnancy if their baby is identified with Down syndrome. But how can I blame them? Marketing and media are still used to condition the public to think of disability in terms of suffering and burden.

Tests are promoted with the slogan “freedom of choice” and selective abortion is passionately defended by many. But the dehumanization and eradication of specific groups of people is not a sign of dignity, freedom or progression. It is, and always has been, a sign of a population which is being controlled.”

‘Never again’ are meaningless words if our actions don’t match.

Read the entire article on Huffington Post

elie-wiesel

 

Als Downkinderen verdwijnen, moeten we dat maar accepteren, vindt minister Schippers van VWS

babyTijdens een recent debat in de Tweede Kamer vroegen SGP-Kamerleden de minister van Volksgezondheid of ze maatregelen zou nemen om een zelfde scenario te voorkomen in Nederland. Mevrouw Schippers antwoordde: “Als uit keuzevrijheid de situatie ontstaat dat er haast geen kinderen met het syndroom van Down geboren worden, dan vind ik dat we dat moeten accepteren.”

Ze noemde het achterhouden van informatie van ouders over de gezondheid van hun kinderen ‘onwenselijk’ en deelname aan screening en een eventueel daaropvolgende abortus een persoonlijke beslissing.

Opzettelijk onthouden

Deelname aan het bevolkingsonderzoek is inderdaad vrijwillig; maar Nederlandse vrouwen zijn niet zo vrij als de minister doet voorkomen: niet de vrouw, maar een klein groepje ‘experts’ bepaalt het keuze-aanbod van de NIPT.

Lees het hele artikel hier

Today, on the Huffington Post…

Dutch Minister of Health: if National screening program leads to disappearance of people with Down syndrome, society has to accept thatHappy

“Minister Schippers asks society to respect those who judge a life with Down syndrome unworthy. But what about those who find themselves on the other side, those who are judged by their genetic disposition? People with Down contribute to our communities and are celebrated by their families. Screening to enable selection reduces them to disposable human waste. People with Down should be respected too.

I happen to have two kids with Down syndrome. Their continued existence as a group is made entirely dependent upon the value judgment of others. If a government encourages the idea that certain people can be considered unworthy of life, that message doesn’t magically disappear at the time of birth. That negative stigmatization continues after birth and takes root in all aspects of society. The discussion in a morally and socially responsible society should not be about how to eradicate a group and ‘legally’ get away with it. It should be about creating equality and better opportunities for everyone.”

Read the entire article

Het voortbestaan van een groep is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep

 

Iemand zo gelukkig te zien; daar krijg ik een kerstgevoel bij

kerstbalUiterst geconcentreerd prikt ze de knoop met een speldje in de piepschuimen bal. Als de knoop blijft zitten kijkt ze naar me op, haar gezicht straalt. ‘Goed zo meissie’, zeg ik. Da’s de eerste! ‘Nu nog tweehonderd zo’, denk ik zachtjes. We zijn kerstballen aan het maken. De eettafel ligt bezaaid met knopen, glitters, vilten sneeuwvlokken en ander ‘kersterig’ materiaal. April’s broer en zus schieten al aardig op met hun eerste bal. Zij hebben aan een half woord genoeg. April daarentegen, moet stap voor stap begeleid worden. Maar als het dan eenmaal lukt, is ze zo blij. Iemand zo gelukkig te zien met een vastgeprikt knoopje op een zelfgemaakte kerstbal, daar krijg ik nou een kerstgevoel bij.

Downsyndroom wordt gezien als iets negatiefs in Nederland. Je moet zelfstandig zijn, en geld kunnen verdienen. Liefst zoveel mogelijk. Ja, als je alleen in die maten meet dan komt iemand met Downsyndroom er bekaaid af. Alhoewel, mensen met Downsyndroom zijn ook individuen. April’s jongere zusje Hazel, die ook Downsyndroom heeft, is 11 jaar en spreekt vloeiend twee talen. Eigenlijk drie, als je gebarentaal meerekend. Daar zijn we al vlak na de geboorte mee begonnen want ‘de spraak is vaak beperkt’ werd ons gezegd.

Lage verwachtingen zijn de grootste beperking

De lat wordt niet zo hoog gelegd als je Downsyndroom hebt: speciale scholen voor zeer moeilijk lerende kinderen zijn vaak de enige toegankelijke scholen. Ook al kunnen kinderen zoals Hazel, eigenlijk best goed leren. Passend onderwijs noemen ze dat: want het past in een stram systeem met stugge volwassenen. Lage verwachtingen en een negatieve insteek zijn vaak grotere beperkingen dan het Downsyndroom zelf.

dsc_0536-2

Het kan April niet boeien dat ze waarschijnlijk nooit op zichzelf zal wonen. Zij is bezig om het tweede knoopje op de kerstbal vast te prikken. Kinderen zijn levenskunstenaars. Mensen met Downsyndroom houden dit talent levenslang. Ik maak me wel zorgen. Als er nu nog steeds geen inclusie en acceptatie van Downsyndroom is bereikt, hoe zal het dan straks zijn als er bijna geen kinderen met Down meer geboren worden?

We zouden mensen met Down eigenlijk moeten koesteren omdat ze ons laten zien dat het leven niet alleen om geld en onafhankelijkheid draait. Onderlinge samenhang, onvoorwaardelijke liefde en lachen zijn misschien wel veel belangrijker in het leven.

‘Als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn.’

Maar politici, medici en farma noemen Downsyndroom een ‘risico’ en zeggen dat het afwijzen ervan een ‘recht’ is. ‘Keuzevrijheid’ is de slogan waarmee prenatale selectie van Downsyndroom als Nationaal screeningsprogramma wordt verkocht aan Nederland. Deze keuzevrijheid geldt overigens (terecht) niet als je liever een jongetje wilt in plaats van een meisje. Dan heet het gender-discriminatie en is het verboden. Iedereen is dus gelijk in Nederland, maar sommige mensen zijn meer gelijk dan anderen. Dit gaat regelrecht tegen alle mensenrechtenverdragen in.

april-en-hazelDe Kopenhaagse Post meldt dat Downsyndroom ‘met uitsterven is bedreigd’ in Denemarken. In IJsland zijn zelfs alle kinderen met Down geaborteerd gedurende 5 jaar. Honderd procent! In Nederland is het selectieve abortus cijfer tot ongeveer 90 procent. De angst voor kinderen met Downsyndroom zit er blijkbaar goed in. De efficiente NIPT, die in 2017 standaard wordt, zal die angst dieper laten wortelen. Immers, ‘als die test aan iedere zwangere wordt aangeboden, dan zal het wel ernstig zijn’, zei een aanstaande vader letterlijk. De realiteit is dat een groot onderzoek onder meer dan 3000 gezinnen heeft aangetoond dat zij helemaal niet ‘lijden’ onder Downsyndroom. Mensen met Down zijn gemiddeld veel gelukkiger dan mensen zonder Down. Dit geldt ook voor hun broers, zussen, papa’s en mama’s.

Ik mag anderen niet veroordelen om hun ‘keuzes’, wordt er gezegd. Maar je gewilde kind aborteren, alleen omdat het Downsyndroom heeft, lijkt me het ultieme waarde-oordeel dat je over iemands leven kunt vellen. Ik kan niet anders dan dit ook als een persoonlijke afwijzing zien. Het ‘Downsyndroom’ van mijn kinderen wordt immers steeds voorop gesteld als het gaat om meedoen in de samenleving; onderwijs, recreatie en op de arbeidsmarkt.

Mensen met Down ‘sterven uit’

‘Mensen met Downsyndroom met uitsterven bedreigd’. Deze woorden beschrijven niet de opzettelijke en systematische eliminatie die nu plaatsvindt onder de noemer gezondheidszorg. Het voortbestaan van een groep mensen met Downsyndroom -die altijd deel heeft uitgemaakt van het menselijk ras- is afhankelijk gemaakt van het waarde-oordeel van een andere groep mensen. Dat is een grove schending van de mensenrechten.

Kinderen met Down mankeren niets. Een samenleving die systematisch afwijst mankeert iets. We mogen mensen niet met elkaar vergelijken, de ene ‘eigenheid’ boven de andere stellen. Het wordt tijd dat we eens echt op gaan staan voor de gelijkheid van mensen met Downsyndroom of een andere beperking. Kinderen met Downsyndroom brengen een eigen rijkdom. Wij moeten deze leren zien.